Julen är över och tanken var att vi skulle njuta
av en skön julledighet.

Det blev inte riktigt så,
jag ligger magsjuk.
Är lite bättre idag men fortfarande medtagen.

Hoppas nu bara att Ebba klarar sig.
Vi vet att hon behöver vård om hon skulle drabbas.
Risken för uttorkning är stor pga hennes kost.

Anfalls mässigt är det fortfarande ingen skillnad.
Känns jobbigt eftersom det känns som sista halmstråt.
Vet att vi måste ge det lite tid men för Ebbas
skull vill vi se en förändring NU.
Vi har inte ens någon plan B,
vet inte hur vi kan gå vidare om det här inte fungerar.


Läste om lilla Linn,
som igen har fått så stora anfall att hon ligger i respirator.
Kan inte annat än hålla med hennes mamma om att
det är sjukdomen från helvetet.
Tänker på er.