Ny dag -nya tag

Ebbisen har börjat sova i egen säng, det har pågått några veckor nu.
Förr kom hon alltid över till oss redan efter några timmar men
nu sover hon själv hela nätterna. Hon sover fortfarande kvar i vårt sovrum
och steget till att låta henne sova i eget rum känns lååååångt.

Vill så gärna tro att det beror på att hon faktiskt har mindre anfall eller aktivitet
som stör hennes natt sömn. Som sagt hoppet är det sista som överger en.

Har börjat fundera en hel del på hennes framtid, det är väldigt jobbigt.
-Hur ska det gå när hon ska börja högstadiet?
-Hur länge får vi ha kvar hennes elevassistent?
-Kommer hon någonsin bli anfallsfri eller hyfsat stabil?

Tänk att alltid behöva ha någon vuxen i närheten, aldrig få vara riktigt ifred.
Aldrig få välja helt själv vad du vill göra utan måste kompromissa med andra.
Tänk att få vara hemma själv en stund när mamma åker till affären och köper mjölk,
kunna cykla till en kompis själv och sova över där. Få vara precis som dom flesta andra
tjejer och killar i samma ålder men så ser vardagen för min dotter ut.

De få gånger någon kompis vill leka så leker dom här, ska hon gå på disco i skolan
måste jag eller Stefan följa med likadant på kalas (om hon blir bjuden)
Vill jag titta på Linus när han spelar hockey eller uträtta något ärende måste hon med.
Hon kan inte vara själv.
Men jag hoppas hoppas hoppas att någon dag i framtiden ska hon också få uppleva
hur det är att få vara självständig.



Kommentarer


Kommentera inlägget här:


Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback

barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0