Känslor
Känslo mässigt är det mycket upp och ner just nu.
Jag blir sällan ledsen och gråter numera.
Det yttrar sig mer i frustation, ilska och rädsla.
Tänker otroligt mycket på hur det ska gå för våran
lilla prinsessa i framtiden.
Tänk om det aldrig blir bättre!
Tänk om ingen hittar henne och kan larma vid ett anfall.
Hon har haft långa anfall (status epilepticus)
och hamnat på IVA. Att se sitt barn ligga där och inte
kunna göra något är så fruktansvärt hemskt.
Nästan varje gång Ebba får ett större anfall, dyker den bilden upp.
Den ständiga rädslan för att det ska hända igen är hemsk.
Rädslan gör att vi många gånger bryter anfallen i onödan.
Anfall som normalt skulle gått över av sig själv.
Ikväll ska jag försöka ha fredagsmys känslorna påkopplade.
Mys och Lets dance för hela kungafamiljen är beställt av Ebba.
Kung Stefan, Drottning Malin, Prinskorven Linus
Prinsessan Ebba och Lill sessa Freja.
Vi får väl se om alla är lika sugna på förslaget.
Hoppas, hoppas att helgen blir lugn! Förstår att det måste vara tufft för er med dessa stora anfall. Vår Allrafinaste har ju aldrig ens haft ett stort anfall (peppar, peppar) men jag vet att den typen av anfall hon har kan utvecklas till större anfall någon gång. Bara DET gör mig orolig och stressad. Sedan är det ju det här med att hon växer och blir tonåring. Det var ju lättare att skydda ett litet barn men vilken tonårig vill ha sina föräldrar hängande i hasorna? På så vis är det nyttigt att gå i föräldragruppen där de flesta har äldre barn med epilepsi. SÅ bra att få höra hur de förhåller sig till sena kvällar, alkohol, moppekörning, mm, mm...
Hur har ni det där ni bor? Finns det liknande grupper eller kontaktnät ni kan ha nytta av eller är ni ganska ensamma i det här?
Trevlig helg!
kram
Inget vi kollat upp eller något vi fått information om. Men det låter helt klart intressant och nyttigt att träffa andra i samma situation.
Ska nog kolla upp det.
