Väntar....
Det har nu gått 10 dagar sen vi behövde bryta
ett anfall med stesolid eller epistatus.
Istället för att njuta går vi på nålar och
bara väntar på att det ska hända något.
Fick en fråga från Eva som undra hur vi livet att gå ihop.
Ingen av oss har gått ner i arbetstid,
jag har jobbat 80% ända sen Ebba blev sjuk.
Har funderat lite på att jobba mindre men jag trivs
med mitt arbete och det har blivit mitt andningshål.
Om jag går ner itid skulle det innebära att jag och Ebba
får ännu mer tid ihop, det är inte det vi behöver.
Vi behöver komma ifrån varandra mer.
Det vi vuxna behöver är tid för varandra
och oss själva. Det är det som är svårast att få till.
För varje timme, minut och sekund som vi inte jobbar
har vi ansvar för Ebba. Då är jag eller Stefan med henne.
Förstår dig precis i hur du faktiskt går och väntar på anfall. Men tänk ändå 10 dagar.. Hur länge sedan var det inte Ebba hade så många dagar emmelan de större anfallen. Försöka njuta av stunden?? Ja visst till en viss del går det ju men oron och misstänksamheten finns ju där... Jag tycker iaf det var fantastiskt roligt att läsa att det har gått 10 dagar sedan ni bröt sist! Hur är det med de mindre anfallen och känningarna? Stor kram!
Härligt! 10 dagar! Men jag vet känslan av att vandra på nattgammal is, bara väntan att den ska brista är otroligt jobbig även om man njuter av varje sekund den håller. Kramar!
Vad jag känner med dig/er och förstår ditt resonemang. Upplever det så jag också...
Så fantastiskt med så många dagar utan att behöva bryta med akutmedicin men då blir det också att man "väntar" på när det ska komma nästa gång. Men tänk - det kan ha gjort effekt med kosten och det kan ha vänt - det måste vi tro eller hur.
Det du skriver om "vuxentid" är det stora dilemmat när man har det som vi alla har det som har ett barn med epilepsi... vi måste hela tiden finnas där för vårt barn, i alla fall någon av oss... och det blir kanske så att det blir båda för att man då i alla fall får vara tillsammans...
Förstår dina tankar så oerhört mycket och känner med dig... Kramar och hoppas hoppas att det håller i sig för er och er dotter... <3
Å vad jag känner igen mig att jobbet blir ett andningshål! Min son har förutom epilepsi en lättare cp-skada, hydrocefalus och koncentrationssvårigheter. Jag har ändå alltid jobbat 100% (min man går på schema och har varit hemma nån dag i veckan). Men samtidigt kan det vara farligt att jobba och samtidigt försöka räcka till hemma, för min del slutade det med att jag höll på att gå in i väggen med en rejäl smäll. Men nu har jag hittat balansen genom att vara fl en dag i veckan där min yngste son får min odelade uppmärksamhet. För det är ju två barn man ska räcka till...
