Hallloj
Här kommer en uppdatering,
livet snurrar på som vanligt.
Inget revolutionerade har hänt
under veckorna som varit.
Vi väntar fortfarande på kallelsen
till drottning Silvias.
Kommer oss inte riktigt för att
planera någonting då vi
väntar besked om när
vi ska få komma.
Vissa saker kräver trots allt lite
planering. Som att Linus tar studenten.
Idag var han på anställnings interjuv,
så nu håller vi tummarna på ett
positivt svar.
Kanske ni springer på den
här söta snickaren i framtiden.
Numera lite äldre men fortfarande
har han ett leende på läpparna.
Idag har Ebba varit med på
Skol-dm i friidrott.
En lycklig tjej kom på en
andra plats i höjdhopp.
Att vara där och se glädjen
hos alla ungdomarna värmer
mitt hjärta. Önskar verkligen att
flera kunde känna sån glädje
över livet. Att se allt från den
ljusa sida trots allt.
Hon har redan planerat för nästa års dm, då vill hon gärna vinna guld.
Så nu funderar hon på var vi
kan ställa en höjdhoppsställning,
så hon kan börja träna någon dag innan.
Dagen avsluta hon med ett dopp
i poolen. Som givetvis är uppvärmd
till behaglig 28 grader.
Välkommen säger vi till
en förhoppningsvis lång,
varm och härlig sommar.
Omvänt
När den ena typen av anfall
minskat så ökar en annan.
Från frånvarande och allmänt
påverkad till mer känningar.
Då hon känner att något är
på gång men som aldrig bryter ut.
Precis som att medicinen
mildrar anfallet.
Ett par gånger i veckan
verkar hon behöva rejäla
urladdningar som oftast
kräver akutmedicin.
Det bästa av allt är att hon
kommer igång fortare
efter de mildare anfallen.
Att hon inte missar så mycket.
Trött men lycklig
Efter att hjälpt till med
lunchen somnade Ebba på altanen.
Hon var på toppen humör
och tycks haft en super
vistelse på kortis.
Hon har fått provat på att äta
lite plockgodis. (Sockerfritt)
Något hon inte gjort på över tre år.
Det var väldigt stort för henne
att få välja bland de olika sorterna.
Vi visste inte ens att möjligheten
till det fanns, utan det var
kortis som hade koll på det.
Dom hittade även ett ställe där man
kunde köpa sockerfri yoghurt glass.
Kalas
Har varit och grattat min fina
systerdotter Karolina som
blir 21 år på söndag.
Passade samtidigt på att få
lite kvalitetstid med
både Freja och Filippa.
Våran egna tjej är på kortis,
tur att jag fick lite gos av
mina goa syskonbarn.
Okej
Vardagarna har flyttit på och
anfallen är mer som vanligt igen.
Känns alltid lättare när det
är som vanligt,
givetvis finns det en dröm
om att lyckas få det lite bättre.
Imorgon är det Ebbas favorit
skoldag eller en av favoriterna.
För hon gillar alla skoldagar.
Måndagen för då är det idrott
Tisdagen är rolig för då är det syslöjd
och hemkunskap. Träslöjd är
onsdagens höjdpunkt.
Bad på torsdagar och
fredagar för att hon slutar tidigt
och får vara längre på fritids.
Att ha en tjej som verkligen gillar
skolan/fritids underlättar våra
vardagar, något vi är
extremt tacksamma för.
Inte en av de bättre vi haft
Den här dagen kommer inte att
gå till historien som en av de bättre
men långt ifrån den sämsta.
Ebba har varit låg ända sen vi
fick hämta henne igår.
Förhöjd temp till och från,
en mage som krånglar,
känningar / anfall som kommer
och går. Tröttheten från en
den sista sömnlösa natten på kortis
har kommit ikapp henne.
Känns som det är något som
sprakar och spökar hela tiden.
Försämras hon eller om det
är likadant imorgon får vi
nog försöka bryta med akutmedicin.
Talesätt
Vissa stämmer in lite för bra ibland.
Idag är det upp som en sol
ner som en pannkaka
som gäller.
Var tog mitt goda humör och
all energi i vägen.
Skulle på allvar vilja strypa någon
eller iallefall slå hårt.
Dagen startade bra,
förvandlades till pip pip pip dag.
Förhoppningsvis vänder det till
något bättre även om risken
för att humöret försämras
känns mer överhängande just nu.
Ebba pluttan hade lite förhöjd
temp när vi kom hem.
Om det är någon infektion
på gång eller om det är
anfallen som gör det återstår att se.
Just nu ligger hon nedbäddad
på altan och sover efter ett anfall.
Hon har laddat och planerat
inför kvällens Lets dance.
Tur att det finns en solstråle
som lyser upp den
något dystra strämningen här.
Snabba förändringar
Det är något vi vant oss med
och kommer få leva med.
Den här dagen blir inte alls som
planerad, utan vi får åka och hämta
en sliten tjej från kortis.
En tjej vars sömn mer eller mindre
varit helt obefintlig under natten.
Taxin avbokad och skolan informerad.
Då ringer Ebba själv och
säger att hon visst orkar och vill prova.
För att mitt under samtalet
börja krampa. Där är vi nu, men
helt klart är iallafall att dagens
planer blivit ändrade.
Hur, är inte riktigt klart ännu.
Det får statusen på Ebba avgöra
när vi hämtar henne på kortis.
God Morgon
God natt min skatt
Ebba, våran älskade go unge
ringde för en stund sen
och sa gott natt.
Efter en dag med några
kraftigare anfall var det
en sliten och trött tjej.
Imorgon ses vi igen.
Efterlängtad
Längesen och nu väldigt välbehövlig
egentid. Har tagit ledigt den här veckan.
Ebba är i skolan, imorgon ska hon
till kortis. Så då behöver vi inte
ens passa lämning och hämtning.
Kanske kan vi hinna med lite
röjning och trädgårds arbete.
Vi har tänkt ta dagarna
som dom kommer.
Idag startar jag med fotvård
hos Annelie's Fotfix.
Förhoppningsvis följs det av
en kopp kaffe i solen.
Bitter
Känner mig nere, lätt irriterad
och förbannat bitter över livet.
Hur många gånger till kommer jag palla
att höra om hur jobbigt
vissa har det på sina arbeten.
Det saknas resurser och man
går in i väggen för det är så jobbigt.
Om jag vantrivdes så mycket med
mitt arbete skulle jag söka
mig vidare. Om jag mådde dåligt
över det varje dag, så skulle jag
ta en rejäl funderare på om
jag verkligen ska vara kvar.
Oavsett hur mycket jag tycker
om mitt yrke.
Skulle mitt jobb påverka mig så
mycket skulle våran familj gå
under ganska fort.
Vi kan under inga omständigheter
låta våra jobb ta så mycket energi.
För hos oss finns en resurs krävande
tjej. En tjej som behöver tillsyn
och hjälp dygnet runt. Hon klarar
mycket själv men mycket fungerar
inte alls stundtals.
Den här tjejen har en livslust som
få har. Hon ser sällan problemen
utan ler sig oftast igenom dagen.
När hon blir missförstådd eller
de dagar mamma o pappa har
låtit sig påverkas för mycket på jobbet
är tuffare. När orken inte räcker till.
Det här är våran vardag,
varje dag året om.
Jag blir provocerad av att man
tycker synd om sig själv
när man själv har möjlighet att påverka.
Vissa saker går inte att påverka,
dom lever man med.
Men man kan göra det bästa av situationen och leva här och nu.
Ja, jag skäms över min bitterhet.
Önskar jag kunde låta det bara vara.
Ibland rinner bägaren över,
för att minska risken att skrika rakt ut
så hamna allt här.
Vi har mycket att lära oss,
hemma hos oss övar vi oss
varje dag att se på livet genom Ebba.
Påsk
Vi har haft en bra påsk.
Hunnit med middag hos
mina föräldrar ihop med mina
syskon med familjer och
min farmor och farfar.
Ett ålderspann där den äldsta
är 89 år och den yngsta 2 månader.
Vi har luftat tamdemcykeln,
kluvit och staplat ved,
grillat, ätit på altan,
spelat massor av spel,
promenerat och plockat vitsippor.
Har även höjt lite medicin under påsk.
Vilket mest resulterat i en lätt
irriterad tjej. Brukar vara övergående
om det beror på medicinen, vilket
bara är en gissning. Hon är ju
15 år med allt vad det innebär,
något som också kan påverka humöret.
Anfallen har varit få men
annorlunda. Man vänjer sig aldrig.
I fredags när vi var på påskmiddag
missade vi starten på ett anfall,
har ingen anning om hur länge
det pågått innan vi reagerade.
Hon satt så vi såg henne och
la pussel, jag hörde ljud i bakgrunden
men trodde hon busade med
kusinen och vände mig inte om.
Vid nästa ljud några minuter senare
ser jag henne halv ligga ner.
Helt tyst, frånvarande det enda
som avslöjade det var den
något påverkade andningen.
Ebba har under alla år alltid
hunnit sagt till innan det kommer
anfall. En trygghet för oss men
tyvärr har det på senare tid kommit
fler och fler som hon inte hinner med.
Studiebesök
Har idag gjort ett besök på
"tvåans" kortidsboende.
Ett hus som ligger
på samma gård som
det hon redan går på.
Skillnaden är att det är
färre barn/ungdomar där
samtidigt. Något som personalen
tror skulle passa vår prinsessa bättre.
Våran önskan har alltid varit att
Ebba ska få möjlighet att utvecklas
socialt. Vi har ett mycket större
behov av att ge henne ett stort
socialt nätverk än vad hon har.
Idag har vi valt att lägga våran
önskan och ego åt sidan.
För det som är allra allra
viktigast är att Ebba ska trivas
och må så gott det bara går.
Vi ger det nya en chans,
litar på personalen och
deras omdöme.
Ny läkare
Hämtade en utslagen hjälte
i badhuset. Visste att vi skulle
få svårt att hinna itid till
sjukhuset, så Ebba hade gått
upp lite tidigare. Hon hann torka
sig efter duschen innan krampen kom.
Att komma in och se sin dotter
i bara trosor ligga på ett kallt
klinkergolv helt borta är hemskt.
Så utlämnad och beroende av
folk hon måste ha tillit till.
Till läkarbesöket blev vi förstås
försenade, men trots allt orkade
Ebba hålla ihop humörmässigt
fast hon höll på att somna sittandes.
Första besöket hos Simon
kändes bra. Han verkar
trygg och kunnig.
Under besöket fick vi bekräftat
att man vill gå vidare med
olika undersökningar i Göteborg.
Läskigt och spännande.
Fram till dess gör vi ett försök att
justera lite i medicinen.
Fortsätter undvika socker och
bara göra vardagen så bra
det bara går för våran prinsessa.
Den här fina vovven som Ebba
sytt på slöjden flyttade hem
till oss idag.
Älskade unge
Brukar känns tomt när det är dags
att sova men idag har
tårarna bränt bakom ögonlocken
hela dagen. Blev lite för tätt med
kortis två veckor irad.
Det är många tankar just nu.
Ovissheten om framtiden.
Kommunikation
Hoppas verkligen att vi lyckats
den här gången.
Sen Ebba avslutat Keto kosten,
har hon vid flera tillfällen haft
många och annorlunda anfall
under och efter sina kortis vistelser.
Första gången det hända
hade vi själva missat att ge
henne medicin på morgonen.
Vilket vi nöjde oss med som förklaring.
Att hitta en orsak till varför känns
bra, då finns det förhoppningsvis
något man kan förändra till det bättre.
Trodde länge att det var
tillfälligheten som gjorde att
det alltid blev sämre med anfallen där.
Efter hand började vi fundera på
om det hade med maten att göra.
Vilket vi fick bekräftat efter senaste
besöket. Köttfärssås tillagad med
mängder av ketchup och
jordgubbs yoghurt till mellis o frukost.
Vi hittade en orsak till varför
hon får mer anfall där än hemma.
Nu ska vi "bara" få all personal att
förstå vad hon får äta och inte får äta.
Socker triggar igång hennes anfall,
hon har anfall ändå men vid stora
sockerintag blir det värre.
En instruktion om att hon endast får
äta naturell yoghurt eller kvarg,
inte någon ketchup, sylt, godis,
fikabröd, glass, läsk mm
var inte tillräcklig.
Men vi har hittat orsaken och ska
kämpa med att få till en bra
kommunikation mellan oss och
boendet så att Ebba kan få njuta
och må så gott det går där.
På tisdag är det dags igen,
då hoppas vi det ska fungera.
Hade önskat att det var speciell
kökspersonal som behövde
handledning men här lagar dom maten
själva, vilket innebär att all personal
som jobbar där måste förstå att
det finns mängder av socker i
även nyckelhålsmärkta märkta varor.
Kärleks förklaring
Sparkat igång en ny vecka
Att inleda veckan med strålande
väder gör det lite enklare.
Alla är dessutom på benen igen
även om vi är lite sega.
Imorgon ska Ebba till kortis
i två dygn. Välbehövligt för oss alla.
Den här gången har vi ingenting
planerat, förmodligen blir vi
kvar på kontoret och jobbar ikapp.
Ebba är inne i funderingarnas tid,
frågar och funderar över allt möjligt.
Att svara på en fråga leder till
oändligt många följdfrågor.
Kul att hon vill veta,
jobbigt då hon gärna går på djupet
i allt hon vill veta. Hon nöjer sig inte
med att så är det, punkt slut.
Hoppas hon ger den här morgontrötta
mamman ett enkelt ämne när
vi åker till skolan.
Äntligen helg
Hann knappt avsluta
gårdagens inlägg när Ebba
vaknade med kramp.
Blev bara en kortis,
som följdes av en lugn natt.
Nu väntar en efterlängtad helg,
känner mig trött och sliten.
Har något i kroppen som inte
riktigt vill bryta ut.
Tur är väl det, eftersom Stefan
ligger nedbäddad i feber.
Ser fram emot att få
sitta i solen med en kopp kaffe.
Med lite tur kanske det även
kan bli lite sovmorgon imorgon.
Skola
Ebba ville verkligen till skolan
idag, hon var trött på att
vara hemma. Med tanke på att
hon sov tre gånger igår i
1-1,5 timme per gång var jag
tveksam till att det skulle funka.
Det gick långt över förväntan.
Till och med bad på idrotten
orkade hon med.
Att vi dessutom är inne på
det femte anfallsfri dygnet irad
törs vi knappt nämna.
Det trots att hon haft hög feber,
hosta, halsvärk och
allmänt nedsatt.
