Ser ingen ljusning alls. Det måste till en förändring snart om vi inte ska kollapsa fullständigt. Beteende problematiken blir 

värre och värre. 

Våran minsting känner sig ofta orättvist behandlad. Ofta är det missförstånd som ligger bakom hennes känsla. Missförstånd som skulle kunna undvikas om det fanns möjlighet/kunskap/tid att bemöta henne rätt.

För varje dag som går bränner hon lite till av sina möjligheter hos klasskamrater, kompisar, personal och släkt. Man tar avstånd. 

Jag förstår det, jag känner också att jag vill slänga in handduken och ge upp. 

Vad händer om vi skulle hamna där, att vi föräldrar inte längre orkar. Inte finns där när saker och ting ska redas ut. 

Den här veckan är det dags för kortis igen.

Egentligen hade vi sex dygn inplanerade men har själva valt att korta ner till fem. 

Hon brukar normalt vara borta 3-4 dygn i sträck. Som vanligt är det tudelade känslor. 

Har stort behov av egen tid men samtidigt gör det ont. Varför ska vi behöva lämna bort vår älskade unge. Jobbigast av allt är att vi måste lita på så många andra. Vi vet aldrig vem/vilka som jobbar. Att vi dessutom får känslan av att det är förvaring beroende på vilken personal som är på plats gör det inte enklare. 

Är inne i en period där jag sörjer och ifrågasätter varför det blev som det blev.

En fråga vi aldrig kommer få svar på.

Att man dessutom måste slåss och kämpa varenda dag för att livet ska bli så bra som möjligt känns fruktansvärt. 

Hon har andra behov än många andra men det betyder inte att jag per automatik blev en super mamma. Vill bara ta mina pinaler och åka här ifrån. Livet är just nu piss.

Var längesen jag kände behov av att skriva av mig.

 

Har sen några dagar tillbaka en myndig tjej. 

Vi kommer behöva fixa med fullmakter och annat för att 

få vardagen att fungera. Tänker att vi tar det allt eftersom 

det dyker upp. 

 

Med epilepsin är det ingen förändring, hon har fortfarande 

många anfall. Medicineras varje dag och kräver akutmedicin ca 6-8 gånger i månaden. 

 

Har för första gången på många år även behövt sjukhus vård för att bryta anfall. Vilket känns tufft, trodde vi hade

så pass god kontroll att vi skulle slippa det.

 

Utöver epilepsin och allt vad den orsakat har hon sen ett halvår tillbaka även diabetes. Vet fortfarande inte riktigt vilken typ. Har gått från sprutor till tabletter, vilket fungerat 

bra. Men har de senaste veckorna sett att det inte riktigt 

räcker till. Är förmodligen en tidsfråga om när hon behöver 

börja med sprutor igen. 

 

Har en idé om att börja skriva om hur våra dagar är. Varför det går att få ihop en 18 årings vardag, trots de behov hon har. Vi har nyligen fått avslag från både försäkringskassan och kommunen i vår ansökan om personlig assistent. 

De anser inte att de grundläggande behoven finns. 

 

Jag vet inte hur länge vi orkar ha det som det är idag.

Föräldraransvar har vi tagit under alla år, men jag känner mig inte längre som en mamma. Jag är en samordnare som gör allt som behövs för att hennes liv ska fungera.

 

 

Förutom allt som är på gång

runt Ebba, så händer det mycket 

annat som kommer påverka

vårat liv. Mest i possitiv

riktning. Ser med skräck blandad

förtjusning fram emot en 

färgsprakande höst.

Efter mycket om och men

lyckades vi få till kommande undersökning utan att det kommer

påverka våran arbets situation.

En situation som innebär en del

förändringar på gott och ont.

Vi fortsätter kämpa med att få

ihop livet med familj, jobb

och fritid. Precis som många 

andra, Gäller bara att hitta en

bra balans, så att vi alla trivs 

och mår så gott det bara går.

Tror båda mina barn instämmer i ovanstående.

Kallelsen för nästa undersökning

har nu kommit, vecka 46 bär det

av till Drottning Silvias.

Vi ser fram emot undersökningen, 

även om det kommer bli

en tuff vecka. Bara tanken på att

framkalla så många anfall som

möjligt är skrämmande. 

I snart 11 år har vi gjort allt vi 

kunnat för att förhindra anfall,

om några veckor ska vi göra allt

vi kan för att få anfall 😁

Den här veckan fick vi svar på

Ebbas MR undersökning.

Om jag förstod det hela rätt så

kan man se någon liten avvikelse 

bak på vänster sida som eventuellt

kan göra att hon har högre

epileptisk benägenhet. 

Det viktigaste av allt är att man

vill fortsätta utredningen.

Så inom en ganska snar 

framtid blir det en ny resa till

Göteborg och ett video EEG 

på ca en vecka.

Kommer bli en spännande

höst som förhoppningsvis 

kan få Ebbas vardag att bli

lite enklare ✊🏼

Var kommer all ilska ifrån.

Beror det på tonårs hormoner,

är det pågående aktivitet eller

försämring i sjukdomsbilden?

Hon blir så arg, det vänder på

en sekund. Hon kan inte behärska

sig. Stefan har hamnat i 

skottgluggen två kvällar irad.

Slag, sparkar och vägran att

ta medicinen är lite av våran

vardag just nu. 

När hon lugnat ner sig och man 

gör ett tappert försök att förklara

vad som gäller, så känns det som

att det inte går att nå henne.

Igår bad hon om ursäkt,

bara för att Linus sagt det.

Inte för att hon menade det, 

ett förlåt utan att mena det eller

förstå varför är inget förlåt för mig.

Straff, hot, sura minner och

trötta föräldrar 😱

Idag är det fredag, 

efter den två lediga dagar.

Fortsätter det så här föredrar jag 

att jobba dygnet runt året om.

Hämta hem en frånvarande

och väldigt trött tjej.

Är inte första gången hon är 

så här frånvarande efter sin

kortis vistelse. 

Det är så frustrerande,

varför eller vad är det som

gör att det blir så.

Vill kunna få njuta av att ha

avlastning men just nu är

det bara en stor klump i magen.

Kanske förra veckans MR

undersökning ger en extra oro.

Vi vet inte hur fortsättningen av den

påbörjade kirurgi utredningen ser

ut, eller om man beslutar att

stoppa efter det här.

Oron och klumpen växer.

Vill ha medvind i vårt liv.

Vi har avverkat en vecka,

en väldigt innehållsrik.

Efter 25 års förlovning,

blev det äntligen ett bröllop.

Känns lite overkligt men 

otroligt härligt att kunna

titulera sig Fru Ström.

Lyckades även med att själv

få besöka akut mottagningen.

Skulle vara duktig och diska 

innan det var dags att sova i

fredags kväll, det slutade med

att jag skar upp handen på ett glas.

Många sega timmar på akuten

slutade med fyra stygn.

När jag ändå tycker lite synd om

mig själv, jag har skavsår från

h..vetet. Jag som skulle påbörja

mitt nya liv med motionen.

JA, jag fick skavsår av mina nya

skor och Stefan hade rätt.

Det var inte så smart att 

starta med en lång promenad.

Herr och Fru Ström

I lördags blev det en mysig 

grillkväll hos svärfar.

Farmor skulle fyllt 70 år,

tyvärr fick varken vi eller hon uppleva 

den ihop. Så saknad.

Hoppas på fyra härliga 

mysiga veckor till.

Gärna med en lite piggare Ebba.

Snälla snälla epilepsi, det är dags 

att ta semester. Låt min

goa härliga tjej få njuta och

slippa dina besök.

Det har fortsatt med anfall 

under hela dagen,

men trots det verkar

hon ha det bra på kortis.

Lilla skrutt, hoppas du får

en lugn natt. Erfarenheten

säger mig att det förmodligen 

inte blir så. 

Känns jobbigt och tungt idag,

om en timme är det dags att 

åka till kortis. Vi har packat

för fem dygn. Men att behöva lämna

en skruttig tjej med känningar 

som kommer & går och

däremellan är väldigt frånvarande

är en ny upplevelse. 

Skrämmande och jobbigt,

att personalen på boendet kan

hantera det känner jag mig trygg med.

Men att inte finnas till hand 

som mamma är tufft.

Vad det verkar som så är det 

mest jag som känner så här.

Ebba är helt inställd på att åka.

Visst finnas valet att avstå

men för våran och hennes skull

så tror jag att det är bäst att

köra på som planerat.

Lite pirrigt och riktigt läskigt.

Har bestämt oss för att testa

Liseberg. Varken jag eller Stefan

är några våghalsar när vi kommer

till karusell åkande. 

Risken att Ebba vill testa ALLT 

är väldigt stor.

Förhoppningsvis övervinner vi

vår skräck och hänger med

henne på alla äventyr 🙈

Idag bevisade en man att det

finns personer som bryr sig och

vill hjälpa till. Han kom fram när

vi satt på Ica golvet och krampade.

Frågade vad han kunde göra.

En enda fråga och jag blev rörd

till tårar. Just då fanns inte så

mycket mer att göra än att

vänta ut anfallet, men jag sa att 

han eventuellt kunde få hjälpa 

till att komma ut till bilen.

Den här gången fixade vi det

utan hjälp men tack snälla du

som gav mig hopp om att det

faktiskt finns människor som bryr sig.

Just nu vet vi inte riktigt vad det

är som händer. Ebba hade en

tuff avslutning på sitt kortis besök.

Hon har varit väldigt frånvarande,

ostabilt och lite sluddrig i talet

sen hon kom hem. Idag är det

lite bättre än igår. Kanske tre

doser akutmedicin på mindre

än ett dygn är en bidragande orsak.

Självklart kommer oron krypande, 

hon har några gånger tidigare blivit

ganska dålig vid den här tidpunkten

av året. Finns så många förväntningar 

på sommaren och semestern, 

låt oss få njuta. Kunna få fullfölja

våra inte allt för avancerad planer.

Vi passade på att låna mormors cab

på skolavslutningen.

Linus har nu tagit studenten,

och på måndag börjar han sin

första tillsvidare anställning.

Ditt yrkesval känns helt rätt och

något du gillat ända sen du var liten.

Grattis och lycka till ❤️

Att aldrig veta, utan att alltid

leva med beredskap - 

både en plan A och B utfall att.

Men det betyder inte att jag

alltid känner mig bekväm.

Idag hade det varit en bra dag

i skolan och vi åkte för att köpa

några fröken presenter när jag hämtat.

Helt utan förvarning mitt i en mening.

Hinner sätta henne på golvet, 

dra magneten och för en gångs 

skull avtar det istället för att stegra.

Givetvis drar vi till oss lite 

uppmärksamhet där vi sitter.

Så här är vårt liv, 

det var inte första gången och

defenetivt inte sista.

Finns fortfarande detaljer kvar

att slipa på, som att ljusa byxor

inte är att föredra när man

sitter på ett lortigt butiksgolv.

Önskar så förbaskat mycket att

någon skulle erbjuda sig att hjälpa till

eller åtminstonde fråga hur det går.

Era blickar gör ont.

Men dom ska inte begränsa oss.