Min bror och jag
När dom väl gaddar ihop sig
emot mig så är dom bästa vänner.
Som idag, när dom helt
plötsligt var överens om allt.
Ebbas senaste diagnos,
lindrig utvecklingsstörning.
Var jobbig för oss alla att
ta in, även om vi (föräldrar)
innerst inne förstod.
Det har nu landat och Ebba
är ju fortfarande samma tjej som innan.
Fast med mer hjälp från samhället,
vilket är glädjande.
Linus har under det här året
haft lite jobbigt att ta in det.
Numera har han en annan
förståelse och mer tålamod.
Vi fick en diagnos men även
mer möjligheter att få
prinsessans vardag att bli så
bra som möjligt. Våran dröm
om att "bara epilepsin kommer
under kontroll blir allt som innan"
slogs sönder i miljoner bitar.
Vi har rest oss och önskar oss
själva ett bra 2014.
Buccolam
Då har vi provat att ge buccolam
som akutmedicin.
Första gången är alltid lite
läskig, speciellt om man läst bipackssedeln innan.
Det fick bra och anfallet bröts.
Vi avslutade den här veckan med
ett anfall i bilen.
Hon blev först stel och frånvarande,
som övergick i total slapphet
för att sen bryta ut i kramp.
Var en utslagen hjälte som
somnade i soffan efter en
rolig eftermiddag tillsammans
med en gammal fritidskompis.
Det är få saker som värmer hjärtat
lika mycket som fniss och skratt
ifrån Ebbas rum.
Vi är så glada över de få tillfällen
som hon har kompis hemma.
Bowling
Har tillbringat eftermiddagen
i bowling hallen med
Stefan och Ebba.
Nu ligger Ebba och vilar
i soffan, den största nackdelen
med kosten är att energin inte
riktigt räcker till.
Så resten av dagen får
bli i ett lugnare tempo.
Vi hade iallafall trevligt och
jag vann över Stefan ✌️
Så det kan vi göra om.
God morgon
Första natten på någon vecka
utan störd sömn, en natt
utan anfall. Får vi bestämma
vill vi ha en noll dag idag.
Startar upp den här lördagen
med frukost framför tv;n med
Ebba, Skön att smyga igång
dagen i lugnt tempo.
Shopping
Blev lite shopping tillsammans
med Ebba idag.
Hann med att besöka
Lekia, smycka och färghandeln
innan orken och lusten tog slut.
Ebba köpte en berlock till
sitt Thomas sabo halsband.
Det är svårt att välja
när det finns så många man vill ha.
Idag föll valet på
Själv försöker jag välja en tapet
till hallen som är under renovering.
Vet inte alls vad jag vill,
så det får bli ett besök till
hos färghandeln imorgon.
Samtidigt som våran vardag
rullar på så kämpar
en fritids kompis till Ebba med
sina j-la kramper.
Eftersom jag inte känner mamman
mer än som fb vän så har
jag sett där att det är tufft nu.
Hatar verkligen epilepsi
och vad den ställer till med.
Önskar av hela mitt hjärta att
alla kämpar ska få ett bra
avslut på 2013.
God fortsättning
Vi har haft ett lugnt och mysigt
julfirande tillsammans med
de som står oss närmast.
Tyvärr vill inte anfallen ta
julledigt, det jobbigaste med
att det inte lugnar sig är att
jag inte har en anning om
hur vi ska gå vidare,
Jullov
Vi njuter av ledigheten.
Trots att våran objudna gäst
som vanligt tränger sig på.
Har försökt sparka ut den i
många många år,
men den är som en envis
igel som naggat sig fast.
Vi tänker ändå ha så gott det
bara går och göra Ebbas ledighet
mysigt och roligt.
Det var många år sen vi gav upp
att planera dagarna, dom blir
som dom blir och viktigaste
av allt är ändå att Ebba får må bra.
Bowling, bio och badhus
står i allefall på Ebbas att
göra lista under jullovet.
Nytt försök
Vi gör ett nytt försök med
skola o fritids idag.
Igår var Stefan hemma med Ebba.
Hon drog igång med ett
anfall som vi bröt med akutmedicin
direkt på morgonen.
Resten av dagen höll sig
ganska lugn.
Hoppas och önskar att det blir
ett bra avslut på den här terminen.
Vill även ha en lugn julledighet,
vi har beslutat att undvika
medicin ändringar och hoppas
på ett bra jullov.
Genomkörare
Hade hoppas på att medicin
ökningen i måndags skulle vissa
lite resultat. Tyvärr har det
uteblivit helt.
Istället hade hon en rejäl genom
körare i skolan idag.
Precis när dom skulle larma
klinga den av.
Så återigen fick vi hämta hem
en sliten tjej.
Har haft några mindre anfall
nu på kvällen, hoppas att
natten blir lugn.
För det är något som återkommer
allt oftare, anfall på natten.
Vi har haft "turen" att sluppit
dom under några år.
Imorgon ska mormor ta hand om
Ebba när vi ska på julbord.
Blir mitt första och enda julbord
så jag hoppas verkligen att
jag kommer iväg.
Hämtning
Morgonens rapport från Ebba
Hon har det bra på kortis,
det blev en noll dag igår
och natten har varit bra.
Synd bara att hon inte kan få
vara kvar och njuta hela dagen,
hämtning senast elva för efter
lunch kommer andra ungdomar.
Känner i hela kroppen att två dygn
på rad skulle vara bra för oss.
Kortis
Ebba är på kortis och vi försöker
hämta kraft och njuta.
Men det är så tomt
och tyst när prinsessan inte är här.
Vi landa i varsitt hörn i soffan med
en skål ostbågar och en film
när vi kom hem från jobbet.
Imorgon ska hon hämtas hem,
vi har önskat två dygn irad och
hoppas dom får till det under våren.
Även om det är tomt så
förstår vi att det är nödvändigt
för oss alla. Men på ett dygn
hinner vi inte varva ner och
återhämtningen blir så där.
Hoppas ni haft en bra lucia,
trots att det är fredagen den 13:e.
Så här snygga var jag (tärnan), min
syster och mamma på 70-talet.
Vad är det som händer
Anfallen har ökat och
ändrat karaktär.
Akutmedicineringen biter
bara för stunden,
förr gav den effekt längre.
Hade ambulansen på besök
i förgår kväll, valde att stanna hemma.
Eftersom hon hann återhämta
sig hyfsat innan dom kom.
Tyvärr återkomm anfallen redan en
timme senare och höll på
till och från hela natten.
Igår åkte vi in till barn mottagningen,
alla prover såg bra ut.
Så tyvärr kan vi inte ens skylla på
någon infektion.
Efter telefon samtal med neurologen
kom vi överens om att öka på
nya medicinen lite.
Blir sista chansen på den, sen kan
vi inte öka mer. Har även satt
in tabletter som ska få hennes
hormoner i balans.
Tonårs hormoner är inte snälla mot
epilepsin, när den tiden är förbi är
hoppas vi på en stabilare Ebba.
Sammanställning
Har räknat ihop november månads anfall, trots en hel del medicin
ändringar så är antalet ganska
lika. Den stora skillnaden är att
dom blivit lite kraftigare och krävt akutmedicin. Oftast har det hängt ihop och varit så när vi ändrar i medicinen.
Eftersom det känts som allt blivit värre var det skönt att se att det inte dragit iväg. Det mest positiva som hänt är att det numera finns noll dagar, totalt fem stycken under november.
Idag blir vi hemma, en stökig natt med
störd sömn och många små anfall plus en rejäl genomkörare nu på morgonen.
Återhämtning och lugn o ro brukar
vara bra för Ebba.
Gott och blandat
Ebbas status är väldigt varierande.
Tuffa dagar blandas med helt
underbara pigga dagar.
Det är dom dagarna som ger oss
chans att hämta krafter.
Just idag är hon på kortis efter två
noll dagar, jag hoppas att även
den här dagen har varit bra.
Ska sammanställa november månads anfall, för att sen diskutera
med läkaren om hur vi ska gå vidare.
