Längtar

Ebba har haft en dag med känningar och
några anfall. Längtar så efter en noll dag.
Det var så längesen och vi vill uppleva det igen,
snart eller allra helst NU.

Tycker ändå att hon är piggare och har
mer lust att hitta på saker än tidigare.
Dom stora anfallen har minskat och vi behöver inte
bryta anfall lika ofta som innan vi startade upp kosten.
Så kosten har haft positiva effekter,
nu väntar vi på att få komma tillbaka till
ketoteamet på Astrid Lindgrens för att sätta igång
med ketogen kost istället.

Ska ringa dietisten och höra vad jag skulle
kunna göra för att förbättra nuvarande kost.
Någonting kan vi säkert göra bätte,
även fast vi är bra så har vi mycket att lära.

Trevlig kväll

Hipp hipp hurra

Då har vi klarat av våran familjs sista födelsedag
för det här året. Idag är det min tur att fylla.

Ebba har varit och ridit på Isak idag igen,
det hon verkar gilla mest är att mata honom med hö.
Hon blev fort trött idag, har varit hängig och hostig
en längre tid.  Det verkar inte vilja bryta ut ordentligt.
Får hoppas att det vänder snart, prinsessan behöver all
kraft och ork som finns till annat.

Idag gläds jag åt Lenas positiva besked om att dom
äntligen blivit beviljade personlig ass. till Arvid.
Vad härligt, blir så glad för eran skull.

Ha en fortsatt bra vecka

Vår i luften

Det har varit lugnt med stora anfall.
Törs knappt skriva det med risk för att vänder.

Igår var vi hos Stefans kusinbarn Christoffer.
Det är alltid lika trevligt att träffa den familjen.
Lättsamma, trevliga och otroligt ödmjuka.


Vovven Bello och Ebba hann med både lite mys och bus.


På kvällen hade vi kalas.
Ebba hade valt maten, så det blev grillat kött
med diverse goda tillbehör till.

I det stora hela gick det bra,
men hon blev ledsen vid ett par tillfällen
och tyckte att det var orättvist.
Några små missar av mig och Stefan som vi får
lov att tänka på till nästa gång.
Det är inte lätt att vara 12 år och
inte få äta allt som alla andra får.


Stefan, Ludde och Freja


Idag har vi varit hos farmor och farfar.
Där satt vi ute i solen och njöt.
En härlig skön slappar söndag har vi haft.






Konstig

Ebba var väldigt annorlunda igår,
när hon vaknade efter sista omgången
akut medicinering. Från helt klar -
till frånvarande. Så höll det på att växla
till och från under en halv timme.

Vi har aldrig upplevet henne sån förr,
och blev naturligtvis väldigt oroliga över
åt vilket håll det skulle gå.

Tog tempen eftersom vi trodde det kunde
vara feber på gång, men tempen var normal.
Gav ändå alvedon i förebyggande syfte
innan vi satte henne i bilen för en utflykt till akuten.
På vägen piggnade hon till och var som vanligt.
Vi vände och åkte hemåt igen.

Natten har varit lugn.
Funderingarna här hemma är varför det blev så
och om det är något i alvedonen som hjälpte.

Mycket funderingar och inga svar.
Så ser vardagen ut med epilepsi.

Nu ska vi försöka ha en bra lördag.
I kväll blir det kalas för Ebba,
mig och min svåger Magnus.





I G E N

Vad händer,
Ebbas anfall ska ju bli bättre.

Har återigen fått bryta ett stort anfall,
prova med stesolid den här gången och
ser om det kan hålla sig lungt lite längre.

Hennes temp ligger runt 37,5,
brukar ha 36,8. Frågan är om det
är något på gång eller om det är pågående
aktivitet som påverkar tempen.

Förhoppningsvis får hon feber
och vi en enkel förklarning.


Lyckligt olycklig

Så fort man känner av lite hopp så
tas man ner på jorden igen.
Pang bom utan skyddnät, rätt ner.

Jag är lycklig över allt jag har
men Ebbas epilepsi får mig att känna
mig olycklig, ledsen och förbannad.

Varför?
Ska hon behöva ha det så här.
Tycker faktiskt att det räcker nu.
Jobbigaste av allt är att vi försökt och
försöker göra allt vi kan för att få henne stabil.

Prinsessan och jag var i ishallen när det
kom en rejäl genomkörare.
Kramp i överkroppen, ögen drog till vänster
och okontaktbar.
Efter att gett henne epistatus, larmade
jag efter ambulansen. Valde efter deras tillsyn
och hjälp ut i bilen att åka hem med henne.
Hon var väldigt annorlunda och
medtagen efter åt, hoppas lite sömn på
soffan får henne att må bättre

Kram på er
och ha en trevlig helg.


Ledig dag

som jag hade tänkt börja med en sovmorgon.
Ebba brukar vara morgontrött men hela den här
veckan har hon vaknat pigg och utvilad innan väckarklockan.
06:00 tyckte hon att det var dags att vakna i morse.

Det är en härlig känsla att se sin unge så pigg,
ett litet hopp om att epilepsin inte stör henne under
sömnen tänds. Eftersom jag är en drömmare så tänds
yttligare ett något mindre hopp om att det snart snart
kanske vänder till det bättre.

Vi har inte riktigt kommit fram till vad vi ska hitta på idag,
Ebba håller fortfarande på att smälta sin besvikelse över
att pappa var tvungen att jobba.
Ska iallefall göra det bästa vi kan med den här dagen.





Sportlovs Fritis

Ebba stortrivs på sitt fritis,
vet att jag skrivit om det förut.
Är så glad för det och
livet blir verkligen enklare av det.

I tisdags var hon iväg och red på Isak.
Jag lyckades smita ifrån kontoret en stund
för att titta på henne. Det var en lycklig och
nöjd tjej som red omkring i en lerig hage.






Igår var dom på bio,
Mästerkatten i stövlar.




och idag skulle dom åka skridskor
men Ebba valde att vara kvar för att leka och pyssla.



Så ser en mysig vecka på bästaste fritis ut.
Imorgon ska Ebba och jag vara lediga,
får se vad vi ska hitta på för roligt.

Fick en kallelse till ett möte angående Ebbas
skolgång idag. Så länge hon går kvar på skolan
hon går i nu fungerar det, men tankarna vi har är
hur det ska gå när det är dags för högstadiet.
Finns inte en chans i hela universum att vi kommer
låta henne gå på den enda vi har här i Hallsberg.
Måste börja planera för framtiden.



12 år

Våran prinsessa!

Feberfri dag

Törs knappt tro att det är sant,
men Ebba har varit feberfri hel dagen.
Så vi gör ett försök att åka till fritis imorgon.

För att fira det ska vi nu prova
på en blåbärspaj som Sagas familj gillade.

Det har varit en lugn dag idag,
det har bara varit känningar och
inga större anfall.

Börjar tro vi varit lite för snåla med fett
i Ebbas kost. Har ökat på det under dom
senaste dagarna. Kanske är det därför,
dagen har fungerat bättre.

Har till och med haft ork till att planera för lite
nya renoveringar. Hoppas jag får Stefan att tycka
dom är lika bra som jag tycker.
Så här i slutet av hockey säsongen brukar samvetet
vara i botten, så då brukar vi andra få igenom det vi vill.
Det gäller att passa på <3


Stefan & Ebba, 2006


Vård av barn

Är hemma med Ebba idag.
Tempade henne imorse och då hade hon
ingen feber. Med lite tur kommer det
ingen under dagen heller.
Vi har hunnit med några skipbo runder,
Jag leder med 2-1.
För att få en kram av sin älskade storebror
har Ebba precis serverat honom frukost.
Hon älskar att kramas, han är 16 år och tycker
mest att syrran är jobbig. Men en kram kan han offra
bara han själv slipper göra något.

Sjukling

Har en rosslig o hostig tjej som sitter i soffan,
Inte så konstigt att det varit lite struligt med anfallen
eftersom tempen var 38.
Inget roligt sätt att påbörja sportlovet på.
Ebba är jätte sur, hon vill till fritis imorgon.
Än så länge tror hon att det kan bli så.
Får ta den diskussionen imorgon.
Gjorde ett nytt försök att baka choklad kakan
som jag misslyckades med igår.
Så vi har festat på varsin med glass o grädde till.
Det var super smarigt.
Nu blir det film mys i väntan på att
mannen ska komma hem.

Trött och sliten

Har redan avverkat ett taxi pass idag,
skjuts till Kumla ishall.
Samling 9:15 för avfärd mot Lindesberg
och spela säsongens sista seriematch.

Funderade på om jag och Ebba skulle åka
dit och titta men hon är trött o sliten efter en
rejäl genom körare i går kväll.
Mitt under mello kom det,
eftersom det hade varit en hel del
under dagen. Så var det dags att bryta med
stesolid. Hon var väldigt annorlunda efteråt,
och det är alltid jobbigt när det inte är som det brukar.
Att jag dessutom var själv hemma gjorde inte saken bättre.

Så vi blir hemma och tar det lungt.
Lite matlagning och bakning står på schemat.

Inte alltid på topp

Hade tänkt att Ebba och jag skulle
lyxa och äta en god choklad kaka som
Lena provat till Arvid.

Eftersom jag själv tror att jag är väldigt
effektiv genom att göra flera saker samtidigt
så har jag förmodligen vägt fel.
Mina såg inte alls ut som deras,
den blev torr och snuskig.

Dom ligger nu i sopptunnan,
så det får bli några nötter istället.
Är väldigt förvånad över att jag faktiskt har
lyckats så bra med alla recept jag provat på.
Stod till och med och tänkte den tanken under
dagens bak försök. Men det är väl som dom
säger att även solen har fläckar.
Man kan ju inte alltid vara på topp.

Efter att ha aggerat taxi till och från hela dagen,
ska jag nu sätta mig i soffan och titta på melodifestivalen.




Gräs änka

Vi får ha helg själva jag och barnen.
Stefan är på Ålands kryssning för att roa sig.

Ebba och jag började den här dagen med att
åka till Järntorget i Örebro och åkte skridskor.
Moster och kusinerna Frida och Freja var också med.
Synd bara att det inte var lika fint väder som igår,
men man kan inte få allt. Vi hade kul och
det var det som var tanken.


Ebba med Örebro Slott i bakgrunden


Isprinsesssan Freja


Frida, står och fryser om tårna


Nu på eftermiddagen har jag haft en gamal kompis

här på kaffe, super mysigt. Synd bara att man gör det så sällan.

Tack Nettan för trevligt sällskap och nya bra renoverings idéer.

Tror inte Stefan kommer uppskatta dom lika mycket.

 

Just nu ligger Ebba i soffan och vilar upp sig efter ett anfall,

ett kort men intensivt men väldigt tröttsamt.

 

Linus sitter också och softar, han har varit och dömt

en hockey match. Kul att han kämpar lite själv för att tjäna pengar.

Han har lovat att söka sommar jobb under veckan,

det är inte lätt men huvudsaken han försöker.

 

 

 

 

 

 

Framtiden

Har pratat med Ebbas läkare idag.
Vi kommer att göra ett försök att få
kontroll över Ebbas anfall genom att
prova på ketogen diet istället.

Vet inte riktigt när det kan komma igång,
men tanken är att jag och Stefan själva åker
och får information angående maten.
Ebba kommer ta alla prover i Örebro.

Är det vårat sista halmstrå?

Redan

Ville överraska Ebba med att hämta
lite tidigare idag.
- varför är du redan här?
Hon stortrivs verkligen på sitt fritis.
Så det dåliga samvetet som ibland dyker upp,
speciellt vid lov kan vi sopa undan.
Nästa vecka är det sportlov här,
Ebba kommer vara på fritis fyra dagar.
Linus ska ta det lugnt,
åka lite skridskor och vara med kompisar.

Vad händer?

Verkar som det var stora anfalls dagen igår.
Jenny fick bryta anfall på Linn,
Jag fick hämta Ebba i skolan efter ett
kramp anfall som behövde brytas,
Lena hade en kämpig natt med Arvid
och Ann och Saga har en tuff period.

Vad är det som händer?



Finns rättvisa???

Finns det verkligen någon rättvisa?
Det är en återkommande fråga i mitt liv.

Läser i bloggen om Saga att det är tufft.
Varför?
Varför, kan inte våra älskade ungar få må bra.

Ebba reagerade igår på att pojken som red innan
henne inte kunde prata utan gjorde andra ljud för
att bli förståd. Hon tyckte det var konstigt och vi
började prata om orättvisor - om varför en del
har sjukdomar / handikapp.

Det är svårt, jag vet att det finns dom som har det
mycket värre än vi. Vet att jag tänkte så i början
men efter så här många års kämpande och
vetskap om att hon inte är tillräckligt sjuk för att få
den hjälp hon behöver men ändå för sjuk för att
klara av dom krav som samhället ställer.
Det är ett evigt kämpande mot både
samhället och hennes förbenade epilepsi.

Det är svårt, vet inte riktigt vad jag ska tycka
och tänka om det. Allt jag vill är att min
älskade prinsessa ska bli bättre.
Helt anfallsfri kommer hon kanske aldrig kunna bli,
men bättre än så här är min högsta önskan.

Kämpa på,
plötsligt händer det.
Nån dag i framtiden kommer
det vända för alla härliga kämpar.





Ljuvlig dag

Det hade varit en super dag i stallet.
Ebba var nöjd och härligt trött efteråt.
Hon sov 1,5 timme när dom kom tillbaka.







Dom har bokat in en lektion nästa vecka igen.
Tack underbara Caritha och Ingela att ni finns.

Här
Kan ni läsa om Allemansland,
där världens bästa häst Isak bor.


Nu ska jag iväg på föräldramöte i Linus klass,
så Stefan och Ebba får ha en
mys alla hjärtans dag själva.

Vardag

En vanlig enkel måndag är på väg att ta slut.
Ebba har haft en relativt lugn dag,
hittills har det "bara" varit
5 känningar och 3 mellan anfall.

Vid mellan anfallen får hon känning som
oftast övergår i att hon inte kan prata.
Hon blir allmän påverkad och låg.
Ibland blir hon så trött att hon behöver
vila efteråt men inte alltid.

Men hon sover nästan alltid middag,
att ha anfall varje dag tar på krafterna.

Imorgon är det dags igen att åka
till hästen Isak. Den här gången ska
Ebba få prova på att rida.
Det ska bli jätte roligt tycker Ebbisen.

Vinterdag

En härligare vinterdag kan man
knappast inte få.
Solen skinner från en klarblå himmel
och tempraturen ligger runt nollan.

Ebba och jag har precis varit på en promenad.
Freja har vi lämnat på Julias kalas och
Ludde ligger på balkongen och njuter av solen.

Har hunnit förberedda en hel del mat
inför kommande vecka.
Det känns skönt att slippa känna
pressen och stressen under vardags kvällarna.

Nu får det bli soffläge en stund,
ska njuta av en kaffe medans Ebba
vilar lite middag.


En söndag i vårt liv

Vi har fått tillökning i familjen idag också.
Är Freja och Ludde vakt idag.
Så både tempot och ljudnivån är lite högre.
Ebba vill ju så gärna vara storasyster,
så dom bestämde att dom kan leka
storasyster / lillasyster när hon är här.


Stefan är i mammas butik och hjälper till att
bygga om. Det ska bli bättre ordning och reda
på lagret plus bättre skyltnings möjligheter.
Ska bli spännande att se slut resultatet.


Linus hade en bra dag i Globen igår,
hockey hela dagen passar ju honom bra.
Idag ska han döma en match.
Ett bra sätt att tjäna lite extra pengar.


Själv ska jag passa på att göra lite matlådor
innan det är dags för en promenad i solskenet.


Karlsson på Taket

En underbar föreställning.
Markoolio var som klippt och skuren
för rollen som Karlsson.

Tjejerna hade roligt och
Jag och Stefan kan bara konstatera att
det blev en mysig eftermiddag.


Förväntansfulla tjejer





Tidig lördag morgon

Klockan ringde 6:15 i morse,
upp och hoppa.

Hjälpte Linus att fixa iordning matsäck
och vinkade av honom. Han är nu på väg
till Globen för att titta på hockey.
Hoppas han får en rolig dag.

Stefan och Ebba ligger fortfarande och sover.
Hoppas att gumman får en lugn dag idag så att
vi kan komma iväg och se Karlsson på Taket.

Det har hänt så många gånger förut att vi fått ställa
in sånt som vi planerat. Ett tag slutade vi planera helt,
bokade aldrig in något - eftersom det fanns risk att vi
ändå inte kunde. Men nu får det bli som det blir.
Kan ändå inte påverka det, hur gärna jag än vill.

FREDAG !!!!!

Älskar fredagar lika mycket som jag
hatar måndags morgonen.

Har en härlig helg framför mig,
med hockey och Karlsson på Taket föreställning.



Inte ens det felaktiga SMS;et från skolan lyckades
få mig ur balans. Fick för tredje veckan irad medelande
om att Linus inte varit på första lektionen.
Han blir ihop blandad med en annan elev igen.
Får se om mitt mail till berörd lärare, mentorer och rektor
gör att det inte upprepas. Blir lite oroad för betygen,
fast om dom blandar ihop honom med någon
med bra betyg är det okej.


Tyvärr så läste jag att Saga hade en tuff dag igår.
Även fast jag inte känner dom så blir man ledsen.
Man vill så gärna, man famlar efter minsta halmstrå
och när det fungerar för någon annan tänds ett litet hopp.
Nu hoppas jag på att hennes dag blir bättre idag,
att det bara var en tillfällighet och
att super keton mannen Arvid får åka hem.

Hoppas ni får en skön och bra helg.


Provtagning

Hon är så duktig min lilla prinsessa.
Hon var rädd och lite orolig men fixade
det så bra. En stor anledning till att det
funkar så bra vid provtagningen beror på
den underbar personal som jobbar på barn.

I Örebro finns världens bästa Eva,
våran epilepsi sjuksköterska.
Ebba tycker om henne och känner sig trygg.

Även den personalen som haft kontakt med på
både Akademiska och Astrid Lindgrens är helt
otroliga. Det är skönt med rätt person på rätt plats.



Ebbas dag slutatde inte riktigt som vi tänkt.
Tanken var att vi skulle ta en bastu,
men istället ligger hon på soffan och sover
efter ett anfall som fick brytas med stesolid.

Jag är ändå glad att anfallen oftast
bryts med stesolid eller epistatus.
Det var länge sen vi behövde åka iväg.
(peppar, peppar ....)

Vi är oftast ganska snabba med att bryta,
vi har tyvärr upplevt att det är svårare att bryta
hennes anfall ju längre dom får hålla på.
Speciellt om ögonen börjar dra iväg åt sidan.



Världens bästa kämpe

Linus har haft en bra dag i skidbacken.
Han kom hem hel och ren.
Hönsa mamma som jag är så trivs
jag bäst när alla finns inom våra fyra väggar.

Min egen tid som jag skulle unna mig ikväll,
har jag tillbringat i soffan tillsammans med datorn.
Låter inte så spännande men orken tog slut,
så den tänkta kvälls promenaden får jag ta en annan dag.

Ebba har haft en del anfall även idag,
men det är ju mer regel än undantag.
Hon hade trots det haft bra med ork över
under lektionerna idag.
Kanske får hon en lugnare dag imorgon.

Till kvällsmat idag provade vi på att göra ostplättar.
Det var enkelt att göra och smakade helt okej.
Till 4 plättar blandade jag ihop 2 ägg,
6 dl ost och kryddade med paprikapulver.
Klickade ut fyra plättar i stekpannan och
vände dom när dom fått fin färg.

Imorgon är det potatisbullar i skolan,
en av Ebbas absoluta favoriter.
Hon är så duktig och klagar väldigt sällan över
sin situation, hoppas hennes matlåda med
ostplättar, köttfärs och grönsaker faller henne i
smaken även fast det är favvo mat i skolan.





Lugna nätter

Hur jag än försöker så lyckas jag inte
komma i tid till kontoret. I morse gick jag
upp 30 minuter tidigare än vanligt,
men istället för att bli klar i tid hann
jag läsa tidningen lite längre än annars,
plocka ur diskmaskinen,
vika tvätten som låg i tummlarn,
fixa håret lite extra,
byta kläder två gånger mm.

Har lovat mig själv att nån dag den
här veckan ska jag lyckas vara i tid.
Men inte imorgon för då ska vi till sjukhuset
och ta lite prover.
Det får bli på fredag,
om inte
Ebba får något anfall,
är extra mys sugen,
diskmaskinen ska plockas ur,
eller något annat viktigt kommer ivägen.


Ebba har nu sovit flera nätter irad i sin egna säng,
det brukar vara ett gott tecken på att
nätterna är lugna.
Har hon känningar eller något anfall på gång
har hon svårt att koppla av och vill gärna sova hos oss.
Vi har en "tillfällig" lösning med en säng till
henne i vårat sovrum. Börjar fundera lite över hur
vi ska göra i framtiden, hon börjar bli en stor tjej
och varken hon eller vi vill ha henne där för evigt.
Fortsätter nog med den "tillfälliga" lösningen ett tag till,
för snart är det Ebbas tur att få kontroll över sin ep.


Blir så glad och hoppfull när jag läser om Saga
som nyligen börjat med ketogen kost.
Lycka till alla härliga små kämpar.


Fullt upp

Slutade efter lunch idag för att åka
till tandläkaren med Ebba.
Vi träffade en från tandregleringen.
Men ingenting bestämdes då dom vill
ha lite bilder och se hur tänderna som inte
kommit upp har tänkt sig komma upp.

Dom har aldrig lyckats att ta någon röntgen
bild på folktandvården eftersom hon kräks så lätt.
Så dom skulle skicka en remiss till Örebro.

Vi har även hunnit med en eftermiddags fika
hos min farmor och farfar.
Innan vi åkte iväg med Linus och hyrde skidor
inför morgondagens friluftsdag till Romme.

Matlagning, läxläsning och några
omgångar skipbo har vi också hunnit med.
Nu väntar lite tvätt och strykning innan
Ebba och jag ska krypa ner i sängen och läsa
lite ur hennes Wilma bok.

Imorgon har Stefan lovat att vara hemma,
då ska jag passa på att få lite egen tid.

Ebba & Isak

Efter lite pyssel lyckades jag få in bilden
som jag fick på MMS igår.



Hoppla

Ebba har varit iväg och klappat hästar idag
tillsammans med sina elev assistenter.
Det fanns en jätte lugn som hette Isak
som hon både matade och ryktade.

Nästa vecka ska dom tillbaka dit,
då ska prinsessan få prova på att rida.
Hon längtar redan.

 

Anfallen har även idag varit en del

av vårt liv. Även fast hon har blivit piggare

så känns det lite orättvist att vi inte får

bättre resultat. Men snart kanske det vänder,

hoppet om en lättare vardag för Ebba

kommer jag aldrig överge.


Utkast: Feb. 5, 2012

Ännu en dag i vårat liv är på väg att avslutas.
Yttligare en dag med anfall och stesolid.

Trots det har det varit en okej dag.
Ebba och jag hann med ett besök hos
gammelmormor på förmiddagen.



Prinsessan hann leka med kompisen Saga
under eftermiddagen.
Medans jag lagade mat och bakade.
Så nu finns det matlådor i både kylen och frysen.

Provade att göra vaniljmuffins
som Arvids mamma tipsat om.
Så dom har vi mumsat i oss till mellis.


Som tur var smakade dom bättre än dom såg ut.

Det var strax innan Saga skulle åka hem som
anfallet kom. Under 8-10 minuter hade Ebba ett
anfall som med jämna mellanrum ökade.
Hon blev då okontaktbar och skakig för att
att inom någon minut vara kontaktbar igen.
Till slut kändes det ohållbart och vi bröt det.

Får hoppas att Ebba kan somna igen i kväll,
för hon ligger just nu och sover i soffan.
Kombinationen anfall och stesolid är tröttsamt.

Ska väcka upp prinsessan och ge
henne mat och medicin.



Underbar lördag

Det har varit lite lugnare med Ebba idag.
Så vi har hunnit med en sväng till
både tippen och affären.

Lite bus i snön med lill kusinen Freja
och vovven Ludde blev det innan
vi provade på ungspannkakan som Arvid
åt häromdagen.
Den var super god,
tack Arvid för dina goda matförslag.

Här finns recpetet

Ska passa på att njuta av en god kaffe
medans tjejerna fortfarande kommer överens.
Dom är ganska lika och bestämda båda två
vilket gör att dom inte alltid kommer överens.
Men dom är lika goa och söta,
mamma / mosters små älsklingar.

Några härliga vinterbilder har jag även
hunnit med att ta idag.







Snart börjar foto kursen igen,
det ska bli så kul.
Nu när jag äntligen börjat förstå mig på kameran
hoppas jag få lära mig många bra knep för att ta en bra bild.


Nu kan helgen komma

Eftersom jag nu har röjt undan
välkomnar jag helgen.

Ebba är idag väldigt trött och sliten,
hon somnade på soffan strax efter elva
och vissar ingen tendens till att vilja vakna än.


Fick idag för andra veckan irad ett sms om att
Linus inte var på dagens första lektion.
Han går sista terminen i nionde klass och
blir ihop blandad med en annan elev.
Det känns så där, frågan är om lärarna
ger rätt betyg till rätt elev.

Nej, jag är inte naiv och blåögd,
han var på lektionen och har blivit ihop blandad.


Ikväll är det Tacos mys,
frågar man Ebba vad hon vill ha så får man stå sitt kast.
(men det skulle vara roligt med något annat en fredag)
Mormor har bjudit in sig själv eftersom
morfar ska ha gubbkväll hemma i kväll.


Höll på att glömma att vi även har taxi tjänst
i kväll, det ska hämtas vid Kumlas ishall efter träningen.
Men den tjänsten fortsätter jag gärna med så länge
Linus vill fortsätta att träna. Det är ett gäng
härliga killar som inte hinner med så mycket mer
än sin ishockey och lite lan ibland.

Önskar er alla en trevlig helg





Astrid Lindgren maraton

Vi avverkar hennes fantastiska filmer på löpande band.
Nu är det Lotta på bråkmakargatan.

Tänkte försöka dra en sväng med dammsugaren
när den är slut. En liten paus mellan film tittandet
kan jag behöva. Men det är otroligt mysigt att bara mysa.
Fast dammråttorna som far omkring är jobbiga att se.

Hemma mys

Vi var till slut tvugna att bryta med stesolid,
det hjälpte och vi har haft en lugn natt.

Ebba och jag har valt att vara hemma idag.
Hennes huvud behöver lugn och ro.
Tempot och ljudnivån i skolan
är för högt för henne idag.

Magen har kommit igång igen
- kanske var det det som var problemet.
Man kan alltid hoppas.

I över sju års har vi letat efter orsaker
försökt att hitta ett mönster.
Har aldrig hittat något tydligt mönster,
förutom att det brukar vara värre
ibörjan av en infektion.

Ingenting hjälper

Anfallen fortsätter att avlösa varandra.
Det är tufft för Ebba,
hon blir trött och hängig
men trots det svårt att koppla av.

Det känns som att gå på nålar,
man är på helspänn.
Tar in och läser av henne hela tiden,
livrädd för att det ska gå över styr.

Stefan valde bort hockey träningen idag
för att hjälpa till här hemma,
det är svårt att få ihop det med matlagningen
och en hängig prinsessa.

Såna här dagar påminner mig om varför
vi ofta åt snabblagad mat förr.
Ska nu fortsätta med soff mys innan vi tar kväll.



Sliten tjej

Fick hämta hem en sliten tjej från skolan.
Anfallen avlöser varandra, hon har svårt att få ihop
det hon läser och det känns konstigt i benen.

Nu myser vi i soffan och tittar på
Rasmus på luffen.
Tänkte avvakta till imorgon,
Fortsätter det så här får vi ringa Charlotte på ALS
och rådfråga hur vi ska gå vidare.

Förhoppningsvis hjälper mamma myser, filmen
och saften till att få henne att må bättre.

Mer tid, önskas

Veckorna går alldeles för fort.
Idag är det redan torsdag,
känns som tiden springer ifrån mig.

Har nu en 16 åring hemma,
känns inte så länge sen som han låg på min mage
och vi låg i soffan och hade mys.
Det är inte ofta men ibland lyckas jag fortfarande
få en kram eller att han kryper upp i soffan.

Lilla Ebba gumman har haft några tuffa dagar.
Hon har haft några större anfall med kramper,
ett som vi fick bryta med epistatus mitt under kalaset igår.

Vet inte riktigt varför det blir så här, man vill så gärna ha en förklaring.
Trodde att hon kanske var på väg att få feber,
men hittills har hon normal temp.
Möjligen kan det vara magen som spökar,
den är uppblåst och den har inte fungerat som den ska.
Ökade på hennes movicol och hoppas på att
det hjälper magen att komma igång igen.
Eller så är det helt enkelt denna förbannade
epilepsin som vill leva ett eget liv,
utan någonsom helst hänsyn till dess ägare.

Nu hoppas jag på att hon får en lugnare dag idag
och att hon kommer orka med hela skoldagen inkl fritis.
Att stressa och försöka hinna hämta henne när skolan slutar
är ingen idé, hon älskar verkligen att vara på fritis.
De dagar man vill lätta på sitt samvete och hämtar tidigare,
blir hon mest sur och undrar varför.



En härlig vinter bild från förra året





barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0