Lugna dagar

Hitills har veckan varit lugn för Ebba.
Några få små känningar men inget annat (ännu!)

Monster fasonerna har stillat sig och hon har
blivit våran vanliga lilla sötnos tjej igen.

Nu längtar vi efter sol och några dagars ledighet.
Det ska bli så skönt med lång helg.
Känner mej dessutom jätte sugen på att träffa folk.

Ska till lillebror och fira honom i morgon,
fast han fyller idag.
Långfredag är vi bort bjudna till Nettan, Pierre, Ida och David.
Påskafton kommer underbara Sofie med familj hem till oss.
Jag känner i hela kroppen att det kommer bli en super helg.



Ett monster

Efter förra medicin nertrappningen har det kommit fler anfall.

Fler anfall = stesolid
Stesolid = moster unge

Både fredag och lördag har vi varit tvugna att bryta stora anfall
med stesolid och idag har varit en riktig skräck dag.
Våran söta lilla 10 åring har förvandlats till ett riktigt MONSTER.

Humörs växlingarna går fort, väldigt fort.
Hon kan skratta ena sekunden och rusa iväg och slå i dörrar nästa.

Hoppas allt lugnar ner sig i veckan,
att vi ska sänka igen om 3 veckor känns inte så lockande idag.


Idag har Linus spelat handbolls match,
förlust mot Irsta 96:2.
Dom höll jämna steg i första halvlek
men i andra hade Irsta en växel till att lägga i.
Killarna spelade bra, men Västerås laget var bättre.






Ebba har påsk pysslat lite under veckan.
Koncentrationen är det inget fel på om hon får göra sånt hon gillar.
Sen varierar orken beroende på hur hon mår.


Den här fina tuppen gjorde hon på textil slöjden

Kycklingen gjorde hon i leklera i morse, innan första utbrottet.

Dom här två gjorde hon till förra påsken.
Dom är super fina tycker jag.



Sjuk Ebba

Är hemma med Ebbisen idag,
hon har ont i magen.

I skolan går det maginfluensa.
I klassen var 4 barn och Ebbas assistent hemma igår.
Men jag tror min dotters magvärk beror på något helt annat.

Det blir väldigt rörigt och annorlunda när Caritha är sjuk.
Den som tog hand om Ebba igår hade efter skolan bara lämnat
av henne vid fritis och gått.
Så mellan 13:00-16:00 fanns det ingen assistent för henne.

Info; Det finns en heltids anställd elev assistent anställd för att Ebba
har behov av det. Behovet finns fortfarande även fast assistenten är sjuk.

För tillfället orkar jag inte ta tag i det inträffade,
men hoppas att personalen på fritis gör det.

I övrigt har anfalls bilden varit bra,
bara några mindre känningar.

Hoppas hoppas hoppas hon slipper några större anfall
trots att vi sänkt medicinen. För om 3 veckor är det dags igen.

Fick skratta lite i morse när jag pratade med Sofie,
hon hade blivit lite upprörd igår när hon läste att renoveringen var igång.
Haha.
Men jag tjatar fortfarande på Stefan om att vi MÅSTE göra något hemma.

Renovering

Har lite renovering på gång.

Snickarn var här och rev ur badrummet tisdags,
så nu är det en toan i källarn som gäller.
Av någon konstig anledning behöver jag besöka den oftare än annars,
och jag lovar att det finns fräschare toaletter.

Min uppgift blev att välja matta, golv och badrums möbler.
Hade varit mycket roligare att peka ut till mitt egna badrum hemma.

Just det glömde kanske nämna att det är på jobbet renoveringen kommit igång.

Så till gårdagens inlägg lägger jag nu till renovering av badrum.
Får jag inte med Stefan på mina ideér snart blir listan lååååång.
(Han behöver komma igång och beta av lite på den)

Halloj

Har varit lite blogg torka.
Vet inte riktigt vad jag ska skriva.

Vi har sänkt både Linus och Ebbas ep-medicin den här veckan.
Så hjälp oss att hålla tummarna.
Linus är jag inte så orolig för, hans eeg ser bra ut och
nu fortsätter vi att trappa ut medicinen.
Ebba därimot brukar nästan alltid få fler anfall.

Ebba har blivit mycket piggare och äter bättre.
Det blev hon när vi sänkte medicinen för 3 veckor sen,
anfalls bilden har varken blivit bättre eller sämre.


Nu är hockey säsongen slut, så kanske kanske det kan hända
något i vårat hus. Jag VILL ha en vit trappa, nya tapeter i hall/kök,
få tvättstugan helt klar (saknas lister mm) och massa ny förvaring.
Ska "bara" försöka få Stefan att vilja jobba lite.



Lust & ork sökes

Har inte lust med någonting.
Kanske för att jag vet att jag måste bli klar med
världens tråkigaste jobb idag.

Får bita ihop och se glad ut det brukar hjälpa.

Lill lördag

Då var mer än halva arbets- och skolveckan avklarad.

För Ebbas del började den här veckan inte så bra.
Hon hade 9 anfall under måndagen,
långa och jobbiga känningar som var 20-60 minuter.
Så vi fick avsluta måndags eftermiddagen med en stesolid.

Som tur är har tisdag och onsdag varit bättre för henne.


Linus var till vårdcentralen igår för sin astma.
Han ska få prova en ny medicin,
hoppas den gör honom lite piggare och inte så anfådd vid träningarna.
Han ska även göra ett ansträningstest på sjukhuset senare under våren.

Just nu känns astman som ett ganska litet problem.
Jag är mer bekymrad för alla tonårs hormoner.
Humöret skiftar otroligt mycket, man får bita sig i tungan många gånger per dag.

Solsken

Att vakna av att solen lysser in genom fönstret
gör mig så lycklig.
Även om jag insåg att städning borde stå på agendan.

Men det gör det inte,
har planerat att åka och titta på lite handboll.
Är även sugen att åka till Kristinehamn,
är dom i final kl 15:00 så åker vi nog dit.

Hockey

Ebba och jag har varit på en liten utflykt till Kristinehamn.
Linus och Stefan är där på hockeycup.


Ebba testar sovsäcken innan killarna åker iväg.


Vi såg matchen mellan IFK Hallsberg - Bofors
Resultatet blev 4-3
En jätte jämn och spännande match.








Ebba håller tummarna för brosans lag.



Hemma igen.

Nu laddar vi för kvällens melodifestival final, men innan
den ska Ebba se V75.
Då håller vi tummarna igen.
Hoppas hoppas att rätt häst j-lar vinner. (Ebbas ordval)

Idag fyller moster Maria, grannen Alexander, min gamla klasskompis Malin
och sist men inte minst Simon Persson.
Grattis allihopa.


Ebba och dagens födelsedagsbarn Simon



Skoldaxs

Ebba har varit i skolan idag.
Vi mjukstartar lite med bara skola och hoppar fritis.
Måste testa och se hur mycket ork hon har.

Det hade fungerat riktigt bra,
men under 10 rasten tog hon en tupplur på 1,5 timme.

Det roligaste av allt är att hon redan längtar till imorgon.

Det var länge sen jag la in några bilder,
så här kommer några på dom jag älskar mest!!


Stefan & Ebba mys


En glad fjortis

Hoppas Fjortisen är på bra humör när han kommer hem från skolan idag.
Dom senaste veckorna har det glada lyssit med sin frånvaro.
Det spelar ingen roll vad vi gör eller inte gör, allt vi gör är fel just nu.

Fick iallefall ett sms om att han fick godkänt på engelska provet och
att matte provet idag hade gått bra.


Uppmuntrande ord från mamma kanske gör honom glad.

Det tar aldrig slut

För nionde veckan irad så är det någon/några i den här familjen som är sjuk.

Ebba blir piggare och piggare.
Förutom att hon haft en tuff dag idag med en del känningar.
Hon har dessutom en temp på strax under 38 grader.
Hoppas det bara är något tillfälligt.

Jag vaknade med feber och hela kroppen känns som gele.

Vi längtar efter att kunna vakna upp och känna oss friska
och pigga allihopa samtidigt.
Det börjar kännas som att det är dags nu.

Fredagsmys

Hon har blivit piggare, bara av att få komma hem
gjorde henne piggare.

Även om orken fortfarande är dålig så har hon ändå
orkat vara vaken ganska mycket idag.

Vi har tittat på film och mysit i soffan.

Läkaren tror att det kommer ta tid för henne att återhämta sig.
Så nån av oss kommer att vara hemma med henne även nästa vecka.

Nu ska vi fortsätta med fredags myset.

Hem ljuva hem

Nu är vi hemma igen.

Dagens prover och eeg var oförändrade.
Dom är inte bra men bättre än i måndags.

Eftersom hon inte behöver några mer mediciner
så ska hon nu återhämta sig i hemma.

Men vid minsta tecken på feber så ska vi kontakta avdelningen igen.

Återbesök nästa onsdag för att ta ny prover
Förhoppningsvis är blodvärdet och blodplättarna bra då.

Fick intyg för vård av barn hela nästa vecka,
på onsdag får vi se om det behöver förlängas.

Nu ska jag ta hand om min lilla tjej så att hon blir
ordentligt frisk och kry.






Mer info

Nu är ronden avklarad.
Förmodligen blir vi kvar här hela veckan.

Ebba måste börja äta och dricka ordentligt.
Man vill även ge klart antibiotikan som jag trodde att
dom gav den sista dosen i natt.
Men framför allt måste hennes allmänntillstånd blir bättre.
Kanske blir det ett nytt eeg innan också.

Jag märker att jag missuppfattar mycket,
kanske skulle behöva en kurs i medicintermer.
Eller kanske be dom förklara på svenska.

Hur som helst så är personalen här helt underbara.
Trots att Stefan och jag håller på att tjata hål i huvudet på dom.
Vi frågar och frågar om allt och inget.

God morgon

Natten här på sjukhuset har varit bra.
Dom har gett henne den sista dosen antibiotika.

Eftersom hon kom igång och dricka lite vatten och näringsdrycker
så koppla dom bort droppet vid halv ett inatt.

Det blev så tyst och skönt här inne på rummet efter det,
ingen apparat som piper och larmar för att slangen är veckad.

Hon hade ingen feber nu på morgonen och blodtrycket var bra.
Istället för en gång i timmen tar dom nu trycket 4 gånger om dagen.




Rättelse

Jag hade fattat fel.

Ebba har hjärn inflamation orsakat av den lite "snällare" influensan.

När jag kom tillbaka till sjukhuset var hon vaken i en hel timme.
Det är det längsta hon varit vaken i ett sträck sen i fredags.

Hon bad till och med om att få borsta tänderna.
Kanske är det äntligen på väg att vända.

Mitt i allt det här har vi även ändrat i hennes ordinarie medicinering.
Sänkte absenoren i morse.
Så nu önskar jag mig mest av allt en lugn natt.
Det känns alltid lite jobbigt att ändra medicinerna.

God natt!!

Sjukhus

Ebba har legat inlagd på sjukhuset sen igår.

Efter besöket på jouren så bestämdes det att hon skulle fortsätta utredas.
Så dom här dagarna har varit fulla av provtagningar och undersökningar.

Ebba har sovit hela tiden, hon är så yr att hon inte ens kan gå utan stöd.
En gång i timmen tar dom blodtryck på henne,
fast det har hon knappt märkt.
Hon sov till och med när dom satte dit infart nummer två igår.

Dom började igår att behandla henne mot misstänkt hjärnhinneinflamation.
EEG-undersökningen tydde på det, för att kunna fastställa
en sån diagnos måste man ta ett ryggmärgsprov.
Eftersom hennes blodvärden är så dåliga så kan man inte ta det provet.

Idag har man gjort ett nytt EEG och det såg bättre ut än gårdagens.
Hon har även gjort en CT-röntgen, den har vi inte fått svar på än.

Men Stefan ringde precis och sa att dom fått svar på några prover.
Hon har influensa B, inte svin eller säsongsinfluensa utan en "mildare".
(om jag uppfattade allt rätt så har hon inte hjärnhinne inflamation)
Så nu hoppas dom på att hon ska piggna på sig ganska snart.
Hon har ju redan påbörjat behandling med två olika antibiotika och kortision.

Nästa problem är hennes blodvärden.
En orsak till det kan vara en av hennes epilepsi medicin.

Jag har vid ett flertal tillfällen påpekat att hon får blåmärken lätt
och att hon jämt är trött. Kanske dom äntligen hittar anledningen till det.

Nu hoppas vi att hon tillfrisknar och får bli piggare.

Jag har smittit från sjukhuset .
Jag är hemma och är mamma åt Linus.
Vi har tränat på engelska provet.


Jobbigt att ha mamma hemma

Nu ska jag till donken och äta med sonen innan jag åker till sjukhuset och
byter av Stefan.



barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0