Studiedag
Ebbas klass har idag halv studiedag,
så det var en glad unge som lämnades imorse.
Halvdag och dessutom ska pappa hämta henne.
Tänk, hennes bästaste underbaraste pappa.
Hon slipper bli hämtad av vanliga mamma.
Skäms
över att jag beklagar mej och gnäller.
Jag vet att det finns dom som har det värre
och mina tankar går till en kämpande familj
som är inne i en tuff period.
Allt är ju relativt, jag gnäller över vår situation som
för andra skulle innebära en bra period.
När man börjar tänka så, så skäms man.
Tyvärr har jag även en tendens att stå tillbaka
och glömma bort att även Ebba behöver hjälp.
Står inte på mej om läkartiden eller telefontiden
utan bara låter det vara, för det finns så många andra
som behöver det bättre än oss.
Måste bättre mej på den fronten,
våran prinsessa har kämpat i åtta år.
Hon behöver precis som många andra all vård
och omsorg som går att ge henne.
Tuff vecka
Ebbas sänkning av den sista lilla fjuttiga tabletten
har inneburit lite fler och något kraftigare anfall.
Nu hoppas vi bara på att det blir stabillare
när kroppen vänjer sig.
Men att ha is i magen, avvakta och ta det lite lugnt
är inte riktigt jag. Får se hur länge jag står ut.
Vill gärna ha förändringar inplanerade hela tiden så jag
vet att det finns en plan. Men just nu finns ingen plan.
Ebbas läkare på Akademiska är tjänstledig och vi kommer
få träffa en läkare vi aldrig träffat eller hört talas om.
Har tid den 19 december då hoppas jag vi kommer
fram till hur vi ska gå vidare.
Det är ändå inte det jobbigaste just nu,
på fredag ska vi ha begravning för farmor.
Ebbas älskade farmor,
som hon avgudade och älskade så mycket.
Är lite orolig för hur Ebba kommer ta det,
men det kommer bli en ledsen och tuff fredag.
Det här underbara meddelandet skrev Ebba för
några år sen, hitta bilden när jag rensade datorn.
Tur det inte behövs så mycket för att man ska le.
Anfall
Igår kväll var det dags för ett anfall som
behövde hävas med akutmedicin.
Ebba låg och sov när hon vaknade till av att
ögonen drog åt höger och hon var stel i vänster arm.
Under dom första minutrarna var hon kontaktbar,
bad oss hjälpa henne och sa att det var så otäckt.
Innan det övergick i kramp på höger sida,
bröt med epistatus och efter några minuter efter det var det över.
Det jobbigaste var ändå att hon ibörjan var så med,
rädslan och paniken i hennes röst.
Maktlösheten man känner när man står och
försöker ha is i magen och vänta ut.
Efteråt var hon förlamad i sin vänster arm,
fick hjälpa henne att lyfta upp den och lägga den bekvämt.
Det har hänt vid några tillfällen tidigare men då har det
släppt ganska fort nu hängde det i mycket längre.
Även om jag inte längre får panik känslor eller
blir i närheten av hur jag blev förr så är det fortfarande
väldigt jobbigt. Kommer aldrig att vänja mej.
Framför allt finns det alltid en gnagande oro för åt
vilket håll det kommer att tippa åt.
Finns liksom inga tydliga tecken som går att tyda.
Epilepsin är lömsk och lever sitt egna liv.
Men det stoppar ändå inte min älskade prinsessa ifrån
att vakna med ett leende på läpparna och lyckligt
konstatera att idag är det bad i skolan.
Sommarn -05
Tack
Går allting i lås,
så får vi den 5 december information
om bland annat LSS.
Tack snälla Maria
(Ebbas klass lärare)
för ditt engagemang och hjälp.
För våran del har det suttit väldigt långt inne
att inse att vi kommer behöva hjälp för att mäkta med.
Nu vet vi ju inte än om eller hur vi kan få den.
För tillfället kan jag bara hoppas,
för våran och Ebbas skull.
Något som verkligen har hamnat i skuggan under
dom här åren är vi, Jag och Stefan.
Om vi vill fortsätta vara vi måste det hända någonting.
Få möjlighet att gå på bio tillsammans,
ta en promenad, lunch på stan eller kolla på Linus hockeymatch.
Utan att behöva ha med Ebba och anpassa allt
efter hur hon mår eller orkar.
Var är orken
Känner mej sjukt deppig och orkeslös.
Finner ingen glädje i någonting.
Är det verkligen så här livet ska vara?
Att var ledsen, inte se glädje i varken jobbet eller
familjelivet. Usch och blä!
Efter dagens utvecklingssamtal med Ebba
känns det extra tungt. Hon är ohjälpligt efter och
om 1,5 år måste vi hitta en annan skola till henne.
Vad och vilken?
Kanske är det dags för särskolan då?
Men OM hon slipper all aktivitet vad händer då?
Orkar hon jobba ikapp eller är det kört för all framtid.
Det är tungt att tänka dom här frågorna just nu,
jag orkar inte och jag vill inte ta i det för tillfället.
Från skolans sida har jag idag blivit lovad att dom
ska hjälpa oss att ta kontakt med rätt person och
återigen kolla upp om Ebba kan gå under LSS.
Känns skönt att någon hjälper till med det nu när
orken inte riktigt finns för att själv orka ta en strid till.
Jag vill bara vakna upp en morgon och
inse att epilepsin har försvunnit lika snabbt
och oförberett som den kom.
Mina fantasier och drömmar kommer du inte åt,
din jädrans epilepsi parasit.
Rättigheter
Jag känner att vi vet väldigt lite vilka rättigheter
Ebba skulle kunna tänkas ha.
För många år sen hade vi en LLS-handläggare,
då bedömde man att hon inte tillhörde LLS.
Ju äldre hon blir dessto större känns behovet
att ge henne utrymme för att växa och bli
mer självständig. Att alltid ha med sig mamma
eller pappa är inte jätteroligt när man är 12 år.
Vi har i många år levt med att "snart" så hittar vi
rätt i medicin djungeln och då är vi tllbaka på banan igen.
Våran tidigare erfarenhet av epilepsi var väldigt god
när Ebba fick sin. Storebror Linus blev ju anfallsfri
på första medicinen och har bara haft några enstaka
små kramp anfall som justerats med medicin ökningar.
Även om det tog oss nästan två år att förstå att
det gick att leva med epilepsi.
Efter dom två åren med kontrollerad epilepsi i familjen
startade kampen som vi fortfarande är i.
Nästa vecka är det 10 år sen Linus fick sin diagnos,
som han fortfarande har men numera är han
både anfalls och medicin fri.
Ebba har kämpat i 8 år utan att haft någon längre
perioder som varit anfallsfri. Tror rekordet är 11 dagar.
Vad olika det kan vara men trots det
vet jag inte om Ebba har mer rättigheter än nån annan.
Hennes skyldigheter är vi väl informerade om.
Framtiden
Ebba funderar mycket över sin situation nu.
Gråter och sörjer, tycker att livet är orättvist.
För att i nästa sekund drömma om framtiden,
om när hon blir anfallsfri.
Då ska hon .................
Det hugger till magen när hon igår sa
- mamma jag vet att du inte kan lova men
jag känner att epilepsin börjar bli bättre.
Då kan jag väl få börja i min gamla klass igen.
Lilla hönan
Jag kan inte lova men jag hoppas att din epilepsi
i framtiden åtminstånde ska bli stabil och dom dagar
när jag drömmer mej bort ordentligt då är den borta helt.
Tyvärr kommer inte det inte lösa sig rakt av även
om anfallen och aktiviten lugnar ner sig.
Det är många många år som ska tas igen.
Hur förklarar man det för sin 12 åring utan att
stjälpa henne fullständigt?
Hoppet och drömmarna vill jag ska leva kvar,
för om dom försvinner tror jag att en
del av hennes och våran livsglädje försvinner.
Vi kommer fortsätta hoppas att det en dag
blir lugnare och lite enklare vardag för våran prinsessa.
Ska samla lite ork innan jag kontaktar sjukvården
och ber om hjälp till Ebba.
Hon har aldrig varit i kontakt med någon kurator
eller liknande för att få hjälp att få ordning på alla känslor.
Så här går det
Omständigheterna har som tur är inte påverkat Ebbas
amfall negativt. Hon har ju som vanligt dagliga
anfall men dom har som tur är varken varit fler eller kraftigare.
I måndags kväll tog vi bort ytligare en halv
tablett frisium, ska avvakta en vecka till innan vi
tar bort den sista halvan. Så snart har hon "bara"
tre sorters medicin kvar, plus vns;en och kosten.
Idag ska vi träffa farfar och andra närstående
rå om varandra och bara vara.
Aldrig mer
Det finns så mycket som aldrig mer kommer
bli sig likt. Saknaden är så stor.
Jag önskar att vi kunde få vakna upp ur den
här mardrömmen och låta allt bli som vanligt.
Vi ses i Nangijala
Sorg
Det har varit en tuff dag.
Vila i frid älskade
Mamma, farmor, svärmor.
Vilodag
Vi är hemma och vilar idag.
Anfallen avlöste varandra även när vi kom hem igår.
Hon fick ett så kraftigt att vi till slut larmade.
Eftersom det inte fanns någon ambulans inne på närmaste
station tog det ca 20 minuter innan dom kom.
Men som tur var hann anfallet ge sig innan dom hann hit.
Det är jobbig att inte kunna hjälpa henne,
bara se på när läpparna börjar ändra färg och
andningen påverkas.
Som vanligt letar jag orsaker till varför.
Finns tyvärr inga tydliga såna,
förutom att hon hade lite förhöjd temp.
Men hon har ingen feber idag, så den
kan lika gärna ha kommit av anfallen.
Hittills idag har Ebba hunnit med en timmes
sömn i soffan och hon gäspar igen.
Hoppas hon återhämtar sig under dagen.
Det var längesen hon hade ett sånt kraftigt och
långt anfall, nu håller vi tummarna på att det var sista,
Hemma
Blev hemgång tidigare än planerat.
Anfallen fortsatte i skolan -
nu blir det mys och vila
Anfallen fortsatte i skolan -
nu blir det mys och vila
Anfalls dag
Ny vecka, med nya utmanningar,
ny glädje och ny sorg.
Efter en bra anfallshelg med nolldag både
fredag och lördag avslutades med några
medel stora anfall på kvällen.
Plötsligt tänds ett ljus om att det här är vändningen.
Det enda stora orors molnet under helgen har varit
Ebbas sorg över sin situation. Det är jobbigt för henne
och vi vet inte riktigt hur vi ska hantera det.
Hon skulle nog behöva få prata med en kurator och
få hjälp att ta sig igenom det här.
Har för mig att jag läst någonstans att det är vanligt förekommande
att ungdomar med hennes problematik kan bli deprimerade.
Dagen därimot staratade inte som planerat utan
prinsessan fick ett anfall med kramper.
Precis när jag började fundera på att bryta börja det avta.
Efteråt var hon väldigt förvirrad och hade svårt att koppla av.
Efter lite sömn var hon på gång igen.
Nu är hon i skolan och förhoppningsvis går det bra.
Lite tidigare hemgång får vi unna oss idag,
efter en tuff start kan vi behöva lite återhämtning.
T¨årar och funderingar
Lämna en väldigt ledsen tjej på fritis imorse.
Hon vill börja i sin gamla klass igen,
aldrig mer vill hon tillbaka till sin nya.
Det känns i hjärtat men jag vet att det här
är det bästa för tillfället för henne.
Att det är en liten klass, bra tempo och fantastisk
personal passar henne perfekt.
Det är bara hon själv som ska inse det.
Att hon reagerar och funderar mycket är både
bra och dåligt. Det possitiva är att hon orkar tänka,
det tråkiga med det är att hon själv upptäckt att hon inte
är som många av sina jämnåriga.
Våran 12 åring älskar att leka, läsa bamse och
titta på tecknade pippi långstrump.
Intressen som många av hennes gamla klasskompisar
och kompisar lämnat för flera år sen.
Det finns många som tycker att man får vara som
man är, eller i allefall påstår sig tycka det.
Tyvärr så är det inte så enkelt,
det finns så många fördomar och elaka människor.
Vårat mål med livet är att låta Ebba få utvecklas i sin egna takt.
Dom fördomar och elakheter som hon eventuellt kommer
möta får vi hjälpa henne att hantera.
Mysig kväll
Ebba var bjuden på Hallowen fest hos Saga igår kväll.
Det var så mysigt, god mat och trevligt sällskap.
Även fast båda två var lite trötta och inte orka göra så mycket
så verkar det betyda mycket för dom att ha varandra.
Saga tyckte att vi kan flytta till Vingåker,
det är lockande med tanke på hur bra dom går ihop.
Men det är lite andra praktiska saker som ställer till det.
Tror annars att det finns en del fina hus till salu i Hallsberg
som skulle passa Sagas familj. Ska nog prata med henne om det.
På vägen hem passade vi på att skrämma farmor & farfar.
Tur dom såg att det var en snäll söt häxa som bara
ville passa på att få några kramar och busa lite.
