Är ledsen för en god ganska nyfunnen väns skull.
Varför måste livet vara så hårt mot en del. Det känns så J-la orättvist.
Du finns i mina tankar, hoppas det löser sig smidigt den här gången.
Kramar och massor av styrka.

Har haft en bra dag i Göteborg.
God mat och trevligt sällskap.
Tack tjejer för inspiration, skratt för att ni finns och förstår.

Hemma hade Ebba haft två kraftigare anfall utöver dom vanliga. Under kusinen Frejas 6 års kalas fick hon akutmedicin. Hoppas dom får en lugn natt och en bra dag imorgon.

Dagens läkarbesök gick bra. Det var vårat andra besök hos just den här läkaren. Kändes mycket bättre den här gången. Vi hann gå igenom allt vi funderade över och kom gemensamt fram till att byta ut den luktande och sötade medicinen till en som inte är sötad. Ska även sänka med totalt 100 kcal per dag för att se om hennes keton värde blir bättre. Ketonerna sjönk när vi ökade på med ett extra mellis i Mars.

Nu håller vi 👍 tummarna och hoppas på en liten förbättring.

Imorgon ska jag och träffa några andra mammor som jag fått kontakt med tack vare epilepsin. Så 07;40 avgår tåget mot Göteborg. I framtiden hoppas jag att få till något med dom underbara familjerna vi träffa på Ågrenska.

Vi har reagerat på att Ebbas medicin luktar. När Stefan var på Apoteket för att hämta ut mer, hade dom inte tillräckligt många av den sorten hemma.
Han nämnde lukten och fick då reda på att det är en tugg tablett hon har och att den verkar innehålla någon form av sötning. Tur vi har läkarbesök på Astrid Lindgrens på fredag, då kommer vi ta upp det. Kanske ett önsketänkande men tänk om, det är så enkelt att vi kan få bättre anfallskontroll genom att få en tablett som inte är sötad.

Eftersom Ebba inte går upp i vikt ökade vi på med 100 kcal i mitten av Mars, sen dess lyckas hon inte hålla ketonerna på tillräckligt hög nivå. Även det är en fråga vi måste lyfta. Alla val är lite som att välja på pest eller kollera.

Fram till för något år sen var det en jakt på anfallsfrihet, nästan till vilket pris som helst. Nu är Ebbas livskvalité det viktigaste. Att hon får en bra vardag även om det innehåller anfall.
Självklart finns fortfarande drömmen om anfallsfrihet eller iaf en stabilare vardag.

Efter en intensiv vecka ligger vi utslagna i soffan. Vi har haft en otrolig vecka, fått lära känna massor av härliga människor bytt erfarenheter och skrattat.

Det är många känslor och tankar som nu ska sorteras in. Absolut inga negativt men ändå en hel del som ska redas ut.

Den bästa vecka på väldigt länge, kommer sakna det.

Vad är det?
Ett av ämnena vi diskuterat under dagen. För oss har det länge varit en längtan till att allt ska bli normalt igen, så har vi levt många år. När Ebba blir anfallsfri, då blir allt som vanligt igen.

Ebba är inte anfallsfri och kommer förmodligen inte heller att bli det.
För oss har det varit en lång resa att acceptera och inse fakta. Vi måste trots hennes epilepsi börja leva, börja vara en familj som gör saker ihop och slutar att begränsa oss. Det är bara det att det är svårt att inte begränsa. Jag orkar inte bära Ebba och just det blir en begränsning. Får hon ett anfall på Ica som behöver brytas blir vi fast där.
Kan försäkra er att det finns trevligare ställen än ett kallt golv mellan grönsaks diskarna att sitta på.

Är en rullstol vår lösning, jag vet inte.
Att ha en i bilen som en säkerhets lösning är kanske inte så fel.
Eller ska vi alltid släppa med ett liggunderlag i fall att. Jag har faktiskt ingen lösning på ett för oss stort problem som gör att vi begränsar oss.

Är hur som helst sjukt nöjd med att vi idag med ett enkelt knep löste ett annat problem.

Lösningen = hörlurar

Ebbas irritation på höga, plötsliga och ovana ljud löste vi genom att låta henne lyssna på musik medans vi åt.
Rätt eller fel, det finns det säkert många delade meningar på men för oss blev det en bra lösning. Ebba slipper höra och kan behålla både koncentrationen och humöret. Vi kan slappna av och slipper oroa oss över ett onödigt vredesutbrott.

Vaknar upp i ett regnit paradis.
Har aldrig varit i eller omkring Göteborg utan regn. Så det känns på något konstigt sätt helt okej.

Dagarna här har gått väldigt fort och det känns lite trist att behöva lämna det imorgon. Ska iaf njuta av det sista trots jobbiga / känsliga föreläsningar.
Det har varit en hel del aha upplevelser, framför allt när vi fick höra om syskon.

Ångrar mig lite att vi inte "tvingade" med Linus. Men risken att han skulle tjurat sönder hela vistelsen kändes för stor när det beslutet fattades.

Idag har vi haft en underbart solig dag.
Många bra men jobbiga föreläsningar som väcker tankar till liv.
Det är intressant men som sagt väldigt känslomässigt tufft.
Är otroligt tacksam att få dela den här veckan ihop med alla härliga familjer.

Det är så skönt att vara omgiven av personer verkligen förstår vad vi går igenom. Alla här har gått igenom samma resa.

Det är mycket information på föreläsningarna och det snurrar runt, för fortfarande finns ju hoppet att man ska lyckas snappa upp just precis det där som gör att vi lyckas få Ebba anfallsfri.

Det är inte så troligt, det vet vi men vi tänker fortsätta leva på hoppet.

Vi är på familjevecka på Ågrenska för barn med svårbehandlad epilepsi.
Det är ett fantastiskt ställe, vackert och bra personal.

Har jag räknat rätt, så är vi elva familjer.
Så det finns en hel del erfarenhet att utbyta. Hoppas på en bra vecka.
Utsikten från rummet är helt okej.

Vi har fått några lugna dagar och hoppas att det vill fortsätta så.

Livet har efter många år kommit ikapp och det har varit lite tungt ett tag.
Att vi behöver lösa en hel del inför Ebbas framtida skolgång mm är bl.a. sånt som gör att ryggsäcken är extra tung. Oro för hur hennes liv ska bli efter skolan, hur kommer epilepsin utvecklas, är svåra jobbiga frågor som ofta snurrar runt i huvudet. Våran lilla stora prinsessa, som behöver utrymme för att kunna utvecklas. Utrymme vi inte kan ge henne eftersom vi inte får hjälp.

Ebba har fått Pippi på att släppa med sig stenar hem när dom är i skogen med klassen. Idag var det inte några småstenar som fick plats i vanten utan en halv mat påse.
Hon orka inte bära den själv men lyckades få killarna i klassen att ställa upp. Super bra tyckte Ebba, så där tycker jag.

Vi har nu dealat och kommit överens om att hon kan få ta hem max två stenar per skogs besök. Men det är svårt säger prinsessan det finns ju så många fina.

Att hon vakna förre väckar klockan imorse var inte ett gott tecken på god sömn och en lugn dag.

Hon fick ett annorlunda frånvaro anfall när jag lämnade på skolan.
Som alltid blir man på helspänn så fort anfallen inte är som vanligt.

Fick rapport från skolan om att det fortsatt spökat.

Vaknar upp till ett mulen och seg onsdag, men snart är halva arbetsveckan avklarad.

Ebba har börjat vakna före väckar klockan, hoppas att det betyder att hon har bra natt sömn utan massa spök.
Fast idag starta morgonen med en känning direkt. Brukar inte vara något bra tecken.

Mina planer idag är att fixa klart faktureringen medans Ebba just nu packar badkläderna. Ska även försöka hinna med lite förberedande inköp inför våran vecka på Ågrenska.

Antalet anfall är fortfarande ungefär detsamma men tyvärr har dom lite större och kraftiga börjat öka i antal.

Men mellan anfallen har vi en pigg och mycket nöjd tjej. Hon verkar trivas med livet och ser fram emot varje dag med stor aptit.

Något som dock är ett litet orosmoln är att att jag inte hittar de macadamia nötterna som vi brukar köpa längre.
Vårt Konsum har bytt sortiment och på Ica Maxi fanns dom inte. Så om någon hittar Nutisal macadamia så hojta till.

har det gått sen vi hastigt förlorande våran mamma, svärmor och farmor.

Vi har varit och blåst lite såpbubblor vid graven. Ebba trodde att farmor ville få lite vår känslor. Vi saknar dig ❤

Vi fick en hel del gjort idag,
övningskört med Linus, beställt nya utemöbler, hälsar på gammel farmor och farfar, tvättat deras bil, en sväng till köpcentrumet men bäst av allt, vi har haft besök av kusinen Freja och hennes pappa Magnus. Vi gjorde allt vi kunde för att heja fram Färjestad till seger men det blev Abbes lag Luleå som vann.

Har avslutat frukosten och funderar på vad resten av den här av dagen ska bjuda på.
Tror det blir en blandning av lugn och uträtta lite ärenden.

Ebba fick sin vaccination mot mässlingen mm igår. Vet inte om det hade något samband men ett annorlunda anfall som fick brytas hann vi också med.
Den här veckan har det varit fler anfall än normalt. Hoppas det är tillfälligt, vill att våran vecka på Ågrenska ska bli så bra som möjligt. Både Ebba och vi ser fram emot det.

Blir en dag hemma för återhämtning, lugn och ro är precis vad prinsessan behöver idag.

Vi har hittills bara tagit det lugnt, byggt lite lego, kollat film och myst.
Just nu somna hon i hammocken och jag sitter med en filt i solen.

Har en del papper jag behöver ta tag i men dom finns troligen kvar i helgen, gäller att njuta av vårsolen.

Fick ett samtal på eftermiddagen om att Ebba hade anfall. Ambulansen tillkallades då det inte ville ge sig. Var väldigt längesen hon krampade så länge, 15 minuter höll den i sig.
Innan det börja klinga av.

När Ebba blir dålig och vi behöver larma inser jag att vi bor fel, idag tog det 25 minuter innan ambulansen var framme. Har man tur står det en inne på stationen närmare, då är dom här på ca tio. Idag utgick den från Örebro, till Hallsberg och i värsta fall tillbaka.
Så det kan ta väldigt lång tid innan hon är på sjukhus.

Nu ligger hon utslagen på soffan, ska väcka henne och försöka peta i henne lite mat och medicin innan vi flyttar över till sängen. Blir nog en vab dag till den här veckan, återhämtning i hemma miljö brukar vara bättre än skolan.

Fick hämta en hängig tjej på skolan.
Magvärk, frusen och anfall blev för mycket på en gång.
En helt okej dag att vabba på,
Ebba sover i hammocken på altan och jag övervakar henne från en plats i solen. Men det är snart dags att väcka henne, melliset ska ätas klockan tre.

Den här gången är det inte bara epilepsin som ställer till det. Stora tjej problem står för mag värken, hon har ganska kraftiga blödningar och allmänt hängig. Det går ju som tur är över och hon är förhoppningsvis piggare redan i morgon.

Räknar till tio och biter mig i tungan.
Livet är tålamods prövande ibland.
Hos oss är det definitivt inte på topp och roligt varje dag. Att bli hindrad och behöva avstå eller skjuta på diverse saker pga epilepsin är inget jag accepterat eller kommer att acceptera.
Det är skit och astråkigt varje gång det händer. Givetvis finns det med i vår vardag men just nu hatar jag när det händer. Vill kunna planera, vill leva utan att behöva anpassa livet efter epilepsin.

att ledigheten ska ta slut.
Ebba mår som vanligt väldigt bra av att vara hemma. Har lite jobb ångest, tur vi startar med en fyra dagars vecka.