Äntligen
Hon har längtat hela
vintern och äntligen
är pool säsongen igång.
Ovanligt tidigt,
och vi förstår att det kommer
bakslag men vi chansar
och njuter när det går.
Tankar
Har börjat grotta i mina tankar,
ilska, sorg och glädje
i en salig blandning.
Varför blev det så här?
Saknaden efter våran "gamla"
Ebba är i mellanåt väldigt stor.
Att i flera år längta, hoppas och
tro att "bara" anfallen kommer
under kontroll blir allt som innan.
Ny diagnoser och problematik
har fått oss att inse att våran
"gamla" Ebba är borta.
En sorg som vi inte bearbetat.
I stället har vi fått en levnadsglad
tjej som njuter av livet.
Men sorgen finns och
behöver få läka.
Men jag älskar den nya Ebba
av hela mitt hjärta.
Att dagligen få mötas av
hennes fantastiska leende
får mitt hjärta att smälta.
Att lämna henne (14 år) och se
glädjen och lyckan över att
träffa klasskompisarna varje
dag är lycka.
Kan inte komma ihåg att storebror
cyklade iväg till skolan med
ett stort leende och längtade
efter allt vad skolan kunde erbjuda
under sin högstadie period.
Önskar att jag själv kunde känna
samma levnads glädje
varje dag året om.
Kanske är det vi "normalstörda"
som egentligen behöver
inse att livet är underbart trots
att det inte alltid blir som man tänkt.
Vardag igen
Tur att våren bjuder på
långledigt snart igen.
Önskar och hoppas på
lika underbart väder då.
Idag var Ebba extra trött
efter skolan / fritids.
Blir ett helt annat tempo än
vad vi håller hemma.
Men hon var glad och nöjd
vilket är det allra viktigaste.
Imorgon är det dags för
två besök på habiliteringen.
Psykologen och arbetsterapeuten
är det som ska besökas.
Återhämtning
Ledigheten kunde inte kommit
lämpligare. Vi är alla
i behov av vila och återhämtning.
Ebbas långdragna och envisa
förkylning vill inte ge sig.
Hon har sovit dåligt på nätterna
både pga anfall och förkylningen.
Vi har varit bortskämda med
lugna nätter ganska länge
och känner oss helt krossade
nu när vi får sömnen sönder hackad.
När hon alltid hade anfall
nattetid blev jag knappt ens
berörd av att sömnen bröts,
det är fantastiskt vad vi
människor är anpassningsbara.
När vi ändrade ration i kosten
har Ebba blivit väldigt nöjd
över att mängden på korv,
räkor, kött mm blivit större.
Det är knappt hon orkat äta upp.
Hon har fortfarande samma
näringsvärde, men mängden
fett är mindre och protein större.
Vi pratade lite om vad som
varit absolut bäst med att vi
började med kosten.
Kom fram till att den största
vinsten är mängden medicin
vi kunnat minska.
April -11, 4 sorter + 3-omega
Idag får hon 3 tabletter
morgon och kväll.
Uppdelat på två sorter
plus en del vitaminer och mineraler.
Det är en stor vinst,
när jag tittar på bilden är
jag tacksam över att vi orkade
prova kosten. Vi blev varnade
över att det var mycket jobb
och planering. Det är det men
när man väl är inne i det får
man rutin och det blir vardag det med.
Glad påsk
En liten Ebba
Igen
För vilken gång?
Har verkligen ingen anning.
Men idag var det dags igen,
vi fick bryta upp och åka hem
efter ett anfall som bröts med akutmedicin. Hann som tur var
vara med och gratta
kusinen Karolina på hennes
20 årsdag innan det gick åt skogen.
Grattis Karro
Varför?!!!
Skruvas förväntningarna upp,
ledighet, mys och glada miner.
När ska jag lära mig att i våran
familj ser det inte ut så.
Vi kan tydligen inte leva upp
till våra förväntningar,
så varför finns dom.
NÄR ska jag lära mig det.
Efter en bra morgon,
blev förmiddagen kaos.
Ebba rök ihop med Linus och
jag hade noll tålamod och
sjönk ner på en tre årings nivå.
Vi hann iallafall styra upp det
till en okej tillvaro innan
Ebbas gamla elevassistent kom
på besök. Många kramar
och spö i skipbo (spel)
hann hon få innan hon åkte.
Stryka och ork mottages
Påskledig
Vi har stämplat ut och inleder
nu vår påskledighet.
Solen skiner och jag har
precis blivit serverad frukost
av Ebba och Stefan.
Förutom ALLA måsten så
tänkte vi försöka att bara vara.
Idag ska jag hinna med att köpa
födelsedags present till Karolina
som blir tjugo på lördag.
- nästa anhalt Blåkulla
- Blåkulla nästa
Klartecken
Fick klartecken från sjukhuset idag,
från imorgon kommer vi påbörja resan mot
att komma närmare vanlig kost.
Stegen kommer bli att sänka ration,
vilket är förhållandet mellan fett, kolhydrater och protein.
I nuläget består hennes kost till 90% av fett.
(Hoppas verkligen att hennes lilla mage kommer må
bättre när fettet sänks.)
Det kommer sänkas under två månader och
under sommaren kommer hon få gå på modifierad atkins.
Vilket kommer ge lite större frihet,
även om vi inte kommer öka på kolhydraterna.
Mycket på gång
Har fyllt på med diverse
habiliteringsbesök, tandläkarbesök
och andra viktiga möten angående
Ebba i kalendern.
Fram till Juli finns det inte en
enda vecka utan någonting
uppbokat.
Det känns lite stressande
samtidigt som det känns
bra att det händer något.
Lite söndagsfix
Trots förkylningar så
har vi fått en del gjort även idag.
Vårat hall projekt har stått still
ganska länge, ork och
motivation har saknats.
Anlitade lite hjälp med tak målning
och spackling av vägarna,
så ihelgen har Stefan fixat
belysning och börjat tapetserat.
Under påsk ledigheten blir
det förhoppningsvis målning
av dörrar, mer tapetsering
och golvläggning om det passar.
Ebba är den av oss som är
snorigast, hoppas hon
håller ihop två dagar till.
För då tänkte vi ta påsklov.
Feber
Feber, inte speciellt hög.
Runt 38', men tillräckligt
för att trigga och reta igång anfall.
Har trots allt gått bättre än väntat,
även idag har det hjälpt att
dra magneten vid anfall.
Tidigare har anfall där ögonen drar
antingen åt vänster eller höger
varit svåra att bryta,
men nu avtar dom omgående
när magneten dras.
Börja om
Efter frukosten gick vi och la
oss igen, Ebba var så
tonårs sur och arg som bara
en fjortis kan vara.
Efter en stund kom ett anfall,
sen vände det. Nu sover hon
söt och vaknar förhoppningsvis
med samma leende som hon
hade innan hon somnade.
Ebba har erbjudit sin moster
att vara Freja barnvakt idag.
Något hon ser fram emot,
så lite sömn innan en dag
som kommer fyllas med
bus och lek är nog klokt.
VNS
Helt plötsligt trots att det är
många år sen Ebbas VNS
opererades in, så får vi ibland
resultat av att dra magneten.
Man drar den för att ge extra
stimulans och förhoppningsvis
bryts pågående anfall.
VNS;ens kan ställas in
och ge stimulans med olika
styrkor och tidsintervaller.
Ebbas är ganska högt påställd
på båda delarna.
Därför har vi inte använt oss av
magneten men vi lovade vår
Örebro läkare att prova igen.
Hokus pokus,
ibland eller ganska ofta bryter
det anfallet helt.
Känns som vi behöver det här
då hon är väldigt påverkad
efter måndagens medicin justering.
Ska låta henne återhämta sig lite
sen minskar vi lite till
och inom några veckor vara av
med ytligare en medicin.
Vi är då nere på två sorter,
är lite sugen att fortsätta.
Ser en mer vaken och tänkande
tjej ju mer absenor vi fått ur.
Anfallen har varit fler innan
kroppen vänjer sig men när
den väl gjort det ser även anfalls
biten bättre ut än på länge.
Ordningen återställd
Prinsessan eller komendoran som
hon även kallas ibland är
äntligen hemma efter en långhelg
på kortis.
Vi andas ut och tycker det är
skönt att hon är hemma igen,
även om hon pekar med hela handen
och talar om för oss vad vi ska göra.
Men idag gör det ingenting vi
springer gärna benen av oss
för att behaga Lill sessan.
Kortishelg
Lämnade Ebba i går morse och
kommer (om inget händer)
inte träffa henne förens måndag em.
Blir inte så glamoröst och ösigt liv
under den lediga vuxen helgen.
Igår hamnade vi i varsitt soffhörn
och tittade på en film innan vi
snarkade ikapp.
Lördag morgon: Jag vaknar tidigt,
vilket är ovanligt dumt eftersom det
inte finns någon mat tid
som måste passas.
Vi har landat i soffan igen,
äter frukost framför säsongens
första Speedway GP.
Ikväll blir det kalas för
min lillebror, så inköp av
en present ska göras under dagen.
Rädd
Eller snarare livrädd.
Det händer så mycket runt omkring med andra
kämpar. Jag vet att man inte ska jämföra men
jag är verkligen livrädd för vad denna vidriga epilepsi
kan ställa till med.
För varje bra dag vi själva har,
innebär det en dag närmare något vidrigt?
Jag vet inte och ingen kan ge oss svaret.
Mina tankar är som att betala ränta på ett lån
vi inte ens har. Jag vet att man ska
leva mer i nuet men hur raderar man bort
alla rädsla som gärna kommer och hälsar på om nätterna.
Mycket upp & ner
Det är många känslor
i omlopp. Gränsen mellan
glädje och sorg är minimal.
Många tankar om framtiden
har börjat snurra runt.
Samtidigt som jag vill leva i
nuet och hinna njuta.
På torsdag är det dags för
läkarbesök och diskution om
kostens framtid.
