Solsken och minus grader,
det ända som fattas är snön men
annars en fin dag.

Ebba har sin kompis Saga här,
en tålmodig kompis som accepterar att leken
avbryts imellan åt pga känningarna som bråkar.
Vi är väldigt glada över att Saga finns i våran dotters liv.
Bra vänner ska man vara rädd om.

Vi ska avsluta årets sista dag med våra
grannar Rikard, Maria och deras son Ludwig.
Ser fram imot en trevlig kväll.

För andra dagen irad fick vi bryta
Ebbas anfall med stesolid.
Har tagit tempen med hopp om att det
kanske var det som spökade,
men den är som den ska.

Det är alltid jobbigt när man inte hittar någon orsak.
Vill gärna ha något att skylla på.

Det har inte varit några jätte stora anfall
men dom är lite annorlunda.
Vet inte riktigt åt vilket håll dom är på väg åt,
så vi har valt att ta det säkra före det osäkra.





Ska försöka få tag på någon ur ketoteamet imorgon
och se om dom tycket att vi ska justera något.

Julen är över och tanken var att vi skulle njuta
av en skön julledighet.

Det blev inte riktigt så,
jag ligger magsjuk.
Är lite bättre idag men fortfarande medtagen.

Hoppas nu bara att Ebba klarar sig.
Vi vet att hon behöver vård om hon skulle drabbas.
Risken för uttorkning är stor pga hennes kost.

Anfalls mässigt är det fortfarande ingen skillnad.
Känns jobbigt eftersom det känns som sista halmstråt.
Vet att vi måste ge det lite tid men för Ebbas
skull vill vi se en förändring NU.
Vi har inte ens någon plan B,
vet inte hur vi kan gå vidare om det här inte fungerar.


Läste om lilla Linn,
som igen har fått så stora anfall att hon ligger i respirator.
Kan inte annat än hålla med hennes mamma om att
det är sjukdomen från helvetet.
Tänker på er.

Har en sliten tjej, som fick ett anfall som
vi fick bryta med stesolid.
Hade önskat att vi fått en bättre start
på ledigheten. Men det blir inte alltid som man vill.

Lilla hjärtat,
nu håller vi tummarna och önskar oss
en riktigt God Jul.

Nu har även Ebba och jag tagit jullov.
Stefan och jag turas om att ta ut semester
så att hon ska få ett härligt lång ledighet.

Det bästa av allt är att vi bara kan njuta.
Allt är klart inför morgondagen och det
som inte är det kommer nog fungera ändå.

Sitter just nu i soffan och väntar på att lill hönan
ska vakna. (Hon var lite trött och sliten efter fritis)
När hon vaknar ska vi gå till bästaste grannen och
röka lax och förhoppningsvis dricka lite glögg.

Ha en underbar jul och var rädda om varandra.

Har precis kommit hem från VC jouren
med en ny tejpad Linus.
Han är verkligen otursförföljd.

Fast idag hade han verkligen tur i oturen.
Hockey klubban träffade precis under ögat.
Det behövde inte sys men det var en riktig utmaning
enligt sköterskan att få ihop det med tejp.

Hur han lyckades?
Det kan verkligen fråga sig,
men han har en tendens att allt för ofta
vara på fel plats vid fel tillfälle.

Dessutom har han precis erkänt att han
är världens nyfiknaste. Han har tydligen
känt och klämt på varenda julklapp under granen.

När han var liten kallade vi honom för Nicke Nyfiken,
det stämmer tydligen fortfarande.

Äntligen är vi klara.
Efter en heldag i massor av olika butiker,
har vi nu fixat alla julklappar och handlat hem mat.
Det är inte för att jag tycker det är jobbigt
att handla julklappar och presenter som jag känner mig nöjd,
utan att vi nu bara kan njuta och vänta in julen utan
massor av måsten kvar att göra.

Vi har hoppat över pepparkaks baket i år
eftersom Ebba inte kan äta det.
Men Ebba har pysslat jättefina pepparkaks
gubbar och gummor som hon gett bort i present
till bla farmor och farfar.


Så här fina blev dom


Ebbas anfall har inte blivit något bättre.
Vi är inne på fjärde veckan,
hon mår å andra sidan inte sämre än innan.
Men lite resultat skulle kännas som en bra julklapp.

Julen närmar sig,
har tyvärr några julklapps inköp kvar.
Förhoppningsvis kan jag och Stefan ta ledigt
tillsammans på tisdag för att handla det sista.
Men det beror ju på hur Ebba mår och hur det
flytter på med jobbet i morgon.


Idag har vi hunnit med och titta på Linus som spelade
hockeymatch mot Köping. En jämn match som slutade 5-5,
Köping lyckades kvittera när det bara var 45 sekunder kvar.
Fick även se en tackling på sonen så att han åkte
med huvudet in i sargen. Såg riktigt otäckt ut men som tur
var gick det bra den här gången. Tacklingar tillhör ju sporten,
det är inget som tilltalar mig eftersom jag är en hönsmamma.


Har även gjort iordning jul köttbullarna och bakat
lite knäckebröd som Ebba kan äta.
Känns bra att vi hunnit med en del idag.

Vi har haft besök av en stolt Tuva som
blivit storasyster till en liten Hugo.

Även fast Hugo var "stor" enligt sina föräldrar
så tycker jag att han var pytte liten.


Ebba & Hugo


Här om kvällen när Ebba tittade på Böda camping
kom hon på att hon ville byta familj.
Hon vill ha föräldrar som inte är så snåla,
några som kan tänka sig att köpa en husvagn till henne.
Att vi dessutom inte vill skaffa ett syskon till henne
så att hon kan få bli stora syster gör inte saken bättre.

Förutom det här med husvagnen och småsyskon så är vi
tydligen ganska bra trots allt.
Så hon kan väl vara kvar då om vi vill det.
Klart att vi vill.

Har varit hemma med Ebba idag.
Som tur är beror det inte på att hon själv mår dåligt.
Utan att en av hennes elev assistenterna var sjuk och
den andra bortrest. Den tredje personen som dom ibland tar
in kunde inte heller. Så blir det ibland.

Vi var en sväng till Mariebergs köpcentrum.
Ebba gillar inte att gå och handla.
Vill inte att hon ska behöva må dåligt men vill
samtidigt att hon ska vänja sig och förstå att det inte är farligt.
Det är svårt och jag funderar på att be sjukvården om hjälp.

Men under eftermiddagen idag gick hon själv in på
en butik här i Hallsberg. Jag fick vänta utanför för hon skulle
köpa en julklapp till mig och Stefan. Tack snälla Magda på
God Smak i Hallsberg för att du hjälpte henne.
Både hon och jag var nöjda och glada efteråt.

Äntligen efter 7 veckor och 2 dagar har
Linus fått tillbaka sin moppe.
Det blir böter och eventuellt uppskjutet lämplighetsintyg.
Tråkigt med tanke på att Stefan faktiskt har
tittat efter trimning men missat det dom nu hittade.
Får väl försvara honom med att även polisen tyckte att
det var välgjort. Hade hur som helst varit bättre om ägaren
innan hade upplyst om det när han sålde moppen.
Han fick ju ändå frågan.
Då hade vi haft ett val att åtgärda det.
(tror nog inte det hade hänt - men ändå)


Idag har Ebba varit till ishallen och åkt skridskor med skolan.
Det är det bästa med vintern enligt Ebba,
att man får åka skridskor.
En bra dag som vi hoppas följs av fler.

Det är så mycket fokus på mat och Ebba.
Hinner inte riktigt med att försöka njuta.
Att bara vara här och nu.

Har iaf varit och köpt en gran idag i ett
försök att komma i lite julstämning.
Sitter även och dricker lite glögg för att
förhöja stämningen yttligare.



Dom underbara stjärnorna som sitter på ljusen fick jag av
min mormor för många år sen. Dom är så fina.


Ebbas dag avslutades med ett anfall som vi fick
bryta med stesolid. Hon var väldigt mysko,
frånvarande och pratade osammanhängande.
Nu mår hon bra igen men sliten av medicinen.

Ibland tar det tid innan poletten trillar ner.
Men igår när jag läste beskedet från försäkringskassan
- då förstod jag.
Min dotter är sjuk.

Självklart är det en lättnad att vi får vårdbidraget beviljat
men att ha det nedskrivet på papper hur mycket extra 
vård och tillsyn hon faktiskt behöver, det känns i hjärtat.

Men inga pengar i världen kan ersätta det hon missar.
Givetvis kommer det att underlätta vår ekonomiska situation.
Vi får större möjligheter att vara lediga eller gå ner i tid.
Men fortfarande är våran största dröm att hon ska få
bli anfallsfri eller åtminstående ha längre anfallsfri perioder.

Att vara 11 år och alltid vara i behov av någon vuxens  närvaro
är inte enkelt för Ebba.
Det är inte enkelt för oss vuxna heller.
Att aldrig vet var och när ett anfall händer gör det extra svårt.
Har letat mönster men det finns inga.
Skulle så gärna vilja ge henne lite frihet, få chans att växa,
men det är svårt att släppa taget. Rädslan finns hela tiden med oss.

Älskade lilla hjärta,
vi håller tummarna och hoppas att det snart vänder.


 

Skulle kunna kännas lite mer stämningsfullt om det funnits
någon snö kvar. Men Lucia är alltid mysigt,
tyvärr så har mina barn inget lusse firande med skolan.
Eftersom min minsta systerdotter Freja är sjuk kunde
jag inte ens smitta in på dagis och titta.

Tror kanske att jag kan få Ebba att ställa upp
när vi kommer hem från jobben och skolan idag.


Tyvärr har Ebbas anfalls situation inte blivit bättre.
Snarare att hon haft lite mer anfall under helgen.
Precis som vid medicinering finns det biverkningar,
en av dom är att magen inte vill fungera som den ska.

För att få igång magen igen har vi nu börjat ge henne movicol.
Vid förstoppning är risken stor att anfallen ökar.

Hon är inne på tredje veckan med atkins kost och
jag önskar och ber varje dag att det ska börja visa resultat.

Ha en underbar Lucia.

Sitter och myser med Ebba.
Stefan och Linus är i ishallen.

Vi har precis njutit av Ebbas favorit,
räk & avokadoröra.


Smaskens

Nu sitter vi i soffan och väntar på att handbollen
ska börja. Till det blir det kokostoppar och fun light saft.


Vi väntar fortfarande på att anfallen ska bli bättre.
Hon är piggare men anfallen är som förut.
Vet att det kan ta tid.
Men det skulle vara skönt med resultat NU.

Det snöar i Örebro idag,
härligt jag gillar snö.

Till och med lusten att handla julklappar kom,
tack vare det. Bra eller dåligt beror nog på vem
i familjen ni frågar. Eftersom jag har kurs här i stan 
i kväll funderar jag på att hinna med en liten shoppingtur
innan. Känns onödigt att åka hem och sen tillbaka.
På det visset sparar jag ju 6 mil och det vorde bli
en jädrans massa pengar att shoppa för. 

Stefan ligger fortfarande hemma,
men är på bättringsvägen.
Krya på dig älskling,
om du orkar kan du ju passa på att
diska, dammsuga, damma, stryka, laga lite mat,
bädda rent, tvätta mm.
Ops, höll på att glömma att dom ordinerat dig vila.
Kanske är bättre att du vilar upp dig ordentligt så att
du orkar med ovanstående sysslor i helgen i stället.

Blev en del tårar idag igen,
det är tufft med provtagning.
Även fast jag tycker det är det enklaste i det hela
så är det en stor grej för Ebba.

Provresultaten var samma som förra veckan.
Vet att det kan ta lite tid innan ketonvärdet ökar,
men jag vill se resultat fort.

I övrigt hade det varit en bra dag på skolan och fritis.
Hoppas resten av veckan fortsätter så.

Har tillbringat stora delar av dagen i en
kall ishall. Måste lära mig att klä mig varmare
när jag ska heja på Linus.
Det blev en jämn och spännande match som
slutade 3-3. 

Stefan är sjuk igen.
Känns som det är någon bacill som
går runt runt. Blir galen snart,
skulle vara skönt om alla fick vara friska.

Ebba har varit och busat hos kusinen Freja.
I bilen på väg hem fick hon ett större anfall.
Det blir lite stressat när man är själv vid sådana tillfällen.
Bröt det med epistatus och kunde efter det
fortsätta hemåt. Känns som ett bakslag.
Vill ju att dagarna ska bli bättre och bättre.

Imorgon är det provtagnings dags igen.
Hoppas hennes ketoner är ännu

Regnet öser ner utanför fönstrena.
Ett perfekt städ väder, men varken orken
eller lusten vill infinna sig idag.

Har mest flyttat runt saker men ingenting
hamnar där det ska. Får väl ta tag i det en annan dag.

Ebbisen har kompisen Saga här.
Det ända man märker av dom är när man
hör dom prata och skratta.
Härligt att hon har en sån bra kompis.


Matlagningen flytter på, det fungerar faktiskt
mycket bättre än vad vi trodde det skulle.
Våran fördel är att vi redan hade vant oss med mindre
kolhydrater, tagit bort läsk och godis. Så omställningen
har inte varit så extremt stor. Det som kräver mest
är att ha koll på hur många gram kolhydrater allt innehåller.
Det tar längre tid men det går som sagt över förväntan.

Ha en trevlig regning helg!

När Stefan hämtade Ebba på fritids mötes han
av Ingela (elev-assistent) som meddelade att
det varit en toppen dag.
Blev varm i hela kroppen när jag fick sms om det.

Hon har haft en och samma känning hela dagen,
men till skillnad mot annars har den inte ökat och blivit värre.
Det tänds ett litet litet hopp,
vågar inte hoppas för mycket ifall om det går åt .......

Jag har inlett helgen med lite egen tid,
blivit klippt och färgad av bästaste frisören Linda.
Kom hem lagom när tacosen var färdig och
sitter nu och myser i soffan framför På spåret.

Hoppas nu att resten av helgen fortsätter vara bra och mysig.

Julmånaden har börjat men
jul känslorna vill inte riktigt infinna sig.
Blåsten, regnet och plusgraderna
bidrar nog till att dom håller sig borta.

Eftersom det är svårt att få ihop den vakna
tiden med jobb, matlagning och andra hushålls sysslor
så har jag nätshoppat en del julklappar.
Ett enkelt, smidigt sätt att handla på.

Ebba har även idag varit med på hela idrotts lektionen.
Ska fokusera på det positiva som händer omkring
oss och "försöka" låta bli att hänga upp mig på annat.
En svår utmaning - men jag ska i allefall försöka.

Fick hem bröd och pasta som jag beställt från
en hemsida vi fått tips om. 
Brödet innehåller bara 2,7 gram kolhydrater per skiva.
Känns skönt att hitta något bröd som fungerar för oss.
Att det var gott gjorde inte saken sämre.



kolla in hemsidan här