Det har varit en intensiv dag med
mycket information men också en
dag fylld med förhoppningar.

Vi kommer till att börja med att försöka
ta bort lite medicin för att efter påsk
påbörja ketogen kost.

Det är spännande och vi ser fram imot att börja.
Vet att vi var stora motståndare till det här
när hennes läkare nämnde kost första gången.
Aldrig i hela livet, det fanns inte en chans att vi
skulle kunna tänka oss det.
Men man förändras och vill verkligen
hitta någonting som fungerar.

Skulle ljuga om jag påstod att kosten inte
påverkar vår vardag. För det gör den,
man blir precis som en annan mamma sa till mig
- socialt handikappad.




Mat och fika är en sån stor del i sociala
sammanhang. Man vill ju dessutom
lyxa tlll det och mysa till det vi dom tillfällena.
Med modifierad atkins fungerar det hyfsat men
med ketogen kost kommer det bli tufft,
riktigt tufft. Något vi har bestämt oss för att klara av,
förutsatt att det ger önskat resultat.


Vår väntan på att behöva bryta med akut medicin
är nu över och vi har börjat om att räkna.
Det var igår strax innan Stefan hämtade Ebba på fritis
som ett stort anfall kom. Hon var rejält medtagen efteråt,
vilket gjorde att hon sov ett par timmar när dom kom hem.
Men klockan 5:20 imorse var det en pigg tjej som tyckte
att det var dags att gå upp. Vi gillar pigga ungar men
inte så tidigt på morgonen.

Det närmar sig den stora dagen,
då vi ska gå över till Ketogen kost.
Efter 4 månader med modifierad atkins ska
vi nu ta steget och se om Ebba kan få bättre
effekt med den här ännu tuffare dieten.

För tillfället har vi en relativt bra Ebba period.
Vi ser förbättringar på hennes uthållighet, ork,
balans och det känns som att anfallen är något mildare.
Att vi är inne på dag åtta sen vi sist behövde bryta med
akutmedicin känns som en bonus.

Det som inte direkt har förbättras är antalet
anfall / känningar, men som sagt vi ser positiva
förändringar och hoppas på fler.




Har förstått att yttligare en kämpe kommer avsluta
kosten. Malte har inte fått önskad effekt och
kommer pga det sluta.
Det känns i hjärtat att det inte är en självklarhet
att kosten hjälper. Hur mycket och hur gärna vi som
föräldrar än vill det.




Under helgen härliga väder lyckades Ebba återigen
få sin vilja igenom. Stutsmattan är nu uppsatt.
Det finns fördelar med att ha sin pappa lindad runt
sitt lillfinger.

Vet att man inte ska jämnföra sig med andra.
Men det är svårt, det känns lite som när barnen var små.
Att vissa pratar tydligare - när andra har fullt upp att gå.
Man var lite stolt när ens egna kommit på något innan
dom andra, samtidigt som man ibland var lite fundersam
över varför dom inte kunde göra si eller så.
Jag var ung då och erfarenheten borde gjort mig klokare,
men det är svårt att inte jämnföra sig med andra.

Men min önskan är så stor,
att man ska hitta någonting som faktiskt kan fungera för Ebba.

Är livrädd för att inte det här heller kommer att fungera.
Att hon precis som Saga kommer behöva avbryta,
utan att vi nått några framgångar.

Samtidigt kan det var så att det är rätt metod för
min älskade prinsessa, men om .........
Vad gör vi då?

I helgen ska jag försöka hämta krafter,
bara vara och njuta av mina älskade ungar.

Om en vecka ska jag och Stefan till
Astrid Lindgrens barnsjukhus för att lära oss ketogen kost.
Spännande och skrämmande.

Det ger mig en möjlighet att fortfarande tro på att
Ebba kan ha chans att bli bättre med kost,
samtidigt som det finns en rädsla för att det inte blir så.

Hade precis kontakt med en annan mamma i mina hemtrakter
vars dotter äter keto kost. Hon har varit anfallsfri sen förra
sommaren och utvecklingen har satt fart.
Blir så glad över dessa solskens historier
och hoppas av hela mitt hjärta att vi själva ska få uppleva det.

Tyvärr tror jag att Ebbas ålder med allt vad det innebär
talar imot men hoppet finns.

Väljer för tillfället att ta till mig energi höjande information
och blundar för motsatsen. Vet ju att flera av våra
kämpar inte lyckats nå önskvärt resultat med kosten
men som sagt hoppet lever fortfarande.
Åtminstonde tills motsatsen är bevisad.

Efter en ganska bra dag, avlöser anfallen varandra nu.
Dom är ganska små men hon hinner knappt återhämta sig imellan.
Förhoppningsvis blir det inte värre men ögon och öron
är på helspänn hela tiden för att uppfatta allt som händer.

Har idag varit på ett besök i LCHF-butiken
på Bromsgatan i Örebro.
En jätte gullig tjej som jag önskar all lycka.

Känns lite lyxigt att ha en butik att handla bra
produkter i och slippa beställa på nätet.

Blir ett nytt besök senare i veckan
eftersom Taco kryddan var slut.

Dagarna snurrar på och det är svårt
att få tiden att räcka till.

I torsdags var jag för första gången i mitt
liv på en rättegång. Linus blev inte dömd.
Det känns bra med tanke på att han inte visste
om att moppen var trimmad.
Mopeden är nu återställd och går fortfarande i samma
hastighet, vilket inte är ovanligt enligt handlaren.
Det är väldigt få som håller exakt hastighet.

I fredags tog jag och Ebba en tur till Ann och Saga.
Kändes skönt att prata av sig med någon annan
som har en liknande situation som vi. Dessutom hade
tjejerna roligt ihop. För Ebbas skull tror jag att det är
både nyttigt och viktigt att få chans att lära känna andra
som också har epilepsi. Att slippa känna sig så ensam.


Idag finns mina tankar hos Jenny och Linn som
är inlagda på IVA för att genomgå en undersökning.
Förhoppningsvis kommer det att ge svar och
möjlighet till anfallsfrihet.

Även idag önskar jag av hela mitt hjärta att
våra älskade kämpar ska få en lättare vardag.
Fortsätt kämpa
Saga, Linn, Abbe, Sophie, Hugo, Malte och alla andra.

Kanske är det dags att vi klättrar upp och petar
till han där uppe, för han verkar ha missat hur vi har det här nere.

Fick hämta hem min prinsessa igår,
efter ett stort anfall i skolan.

Det är våran vardag och inget konstigt.
Men så här ser våran och många andras vardag ut.

När folk frågar hur vi mår,
så blir svaret oftast
- vi mår bra!

Oftast mår vi bra,
epilepsin är det som ställer till det.
Men vi försöker ändå ha en så "normal" vardag
som möjligt. Men den kantras av anfall.

Precis som för vilken familj som helst
har vi bättre och sämre dagar.

Kan inte ens föreställa mig hur en vardag utan
Ebbas sjukdom skulle se ut.
Men längtan finns,
att Ebba någongång i framtiden ska få
en enklare och helst anfallsfri vardag.

Allt det här har format oss,
troligtvis till det bättre.
Har numera mindre krav, glädjs åt små saker
och har insett att man måste vara rädda om varandra.
Ingenting är för evigt eller självklart.

Återigen upptäckte vi hur viktigt det är att magen
mår bra. Håller den inte igång så kommer det större
anfall. Så det är glädje hemma hos oss,
när Ebba gör nummer två.

Vi har ju alla olika anledningar att glädjas!

Vi som trodde att tiden skulle vara på våran sida nu när
hockey säsongen är slut. Men inte då,
träningarna fortsätter och omorganisation och flytt
av kontoret kommer att ta både kraft och tid.

Försöker ändå njuta av nuet och vår värmen.
Imorgon ska Ebba iväg och rida igen,
hoppas verkligen att hon får må bra och kunna åka.

Imorgon skulle det kunna vara dags att bryta igen
om man ska försöka hitta något mönster i hennes anfalls bild.
Ungefär var 4-5 dag är det som gäller för tillfället,
som vi behöver bryta med akutmedicin.

Men det är härligt med vår i luften.



med allt vad det innebär

Blir glad av att även Ebbas läkare
tycker att hon är piggare.

Under veckan som gått har vi uppmärksammat
flera saker som blivit bättre.

Som att hon snappar upp och deltar mer vid
pratet när vi sitter runt köks bordet.
Att hon när hon spelar wii fit (tv-spel)
har bättre balans och kontroll på kroppen.

Det är en härlig känsla,
som jag hoppas få fortsätta uppleva.

Saker som är så självklara för andra,
är glädje och lycka för oss.


Har bestämt mig för att fota temat vatten till nästa
veckas fotokurs. Så igår och idag har jag kämpat
och slitit för att försöka fånga vattendroppar.
Det var lättare sagt än gjort.

  





Stefan kom hem med ett stativ till kameran idag,
så ihelgen blir det mer träning och förhoppningsvis stadigare bilder.

det betyder att det snart är helg igen.
Det gillar vi om som Freja brukar säga.

Idag ska jag på läkarbesök med Ebba.
Sen blir det skola och lite jobb.

Ska även försöka mig på att fota lite idag.
Har en uppgift från kursen som ska vara klar nästa vecka.
Förhoppningsvis blir bilderna lika bra
som tanken på dom i huvudet är.
Men man vet aldrig.

När jag tittar ut genom fönstret ser jag att det
börjat snöa. Blä
Har siktet inställt på vår, sol och värme.

Jag börjar sakta men säkert känna att
det mesta känns okej igen.
Vi kämpar på och ser framåt.
För snart måste det väl vara dags för en förbättring.

Ha en bra dag!
Kram

Har idag fått veta hur rektorn tänker om Ebbas framtid.
Magkänslan känns bra, ingenting är bestämt.
Utan vi ska få mer information under April.

Känns iallefall bra att det finns en tanke
och att dom gör vad dom kan för att få det bra.

Eftersom Ebba "bara" har epilepsi och ingen annan
diagnos är ingenting givet.
Hon hamnar många gånger mellan stolarna,
det blir lätt så när man är för frisk för att anses sjuk.

Sitter och väntar på att klockan ska bli
halv nio, då ska vi träffa rektorn för att få
information om Ebbas framtida skolgång.

Känner mig lite nervös.
Man vet ju vad man har.

Men dom kanske inte ens har något annat att erbjuda.
Då blir jag lite nervös för det istället.

Det är inte lätt att få mig nöjd.



Igår kväll svärmade mitt hjärta över.
Hade en hel mysig kväll med Ebba,
hon prata, planera och skratta.
Det är så roligt att lyssna på hennes funderingar.

Yttligare en sak som kommit igång efter att vi
startat med kosten. Innan var hon ganska ointresserad.
Nu får man passa sig för vad man säger vid matbordet.
Hlon snappar upp både det ena och det andra.



Linus är för tillfället väldigt harmonisk.
Lika bra att passa på att njuta av det,
erfarenheten säger mej att det brukar vända rätt fort.

Valet till gymnasiet är gjort,
serien i hockeyn är slut,
skolan flyter på.
Härligt när ens ungar mår bra.

Fick kallelsen till Astrid Lindgrens barnsjukhus idag.
Den 28 mars ska Stefan och jag dit och få
all information vi behöver för att kunna påbörja
ketogen kost. Ett sista försök att få kontroll över
Ebbas anfall med hjälp av kosten.

Har roat mig med att räkna antal anfall Ebba
haft sen vi påbörjade kosten.
Så här blev resultatet.

December; 271 st
Januari; 249 st
Februari; 236 st

Av dom här anfallen är dom allra flesta känningar,
dvs att hon själv säger till att det känns som ett anfall.
Ingenting som syns på henne men ändå någonting som stör.
(Dec 175, Jan 164, Feb 138)

Sen har vi känningar som påverkar henne lite mer,
hon blir tystlåten och allmänt påverkad.
Det hon gör för stunden avbryts och hon vill gärna
sitta i närheten av någon vuxen.
(Dec 92, Jan 76, Feb 87)

Anfall som vi ibland behöver bryta med akutmedicin är
dom som är minst av men givetvis dom som är jobbigast.
Dom påverkar henne mycket, hon blir okontaktbar, krampar
(oftast i överkroppen) ögonen drar iväg åt vänster.
(Dec 4, Jan 9, Feb 12)

Totalt sätt har anfallen minskat, men dom större har ökat.
Förhoppningsvis bara en tillfällighet.
Ebba är ju dessutom en stor tjej med allt vad det innebär,
vi har märkt att det händer mycket i kroppen.
Hur mycket det påverkar vet vi inte,
men att det kan påverka negativt har vi tyvärr fått bekräftat.

Blev lite chockad över att det är så många,
har inte räknat på länge.
Ibland är det skönare att köra huvudet i sanden.

Har haft en helg utan måsten,
gjord det som jag haft lust med.
Som att sitta med en kaffe i solen,
baka lite till Ebba och bara vara.

Det jag saknar mest av allt just nu är en vän.
Nån som fortfarande orkar höra mitt ältande
om varför, när och om den här epilepsin gör si eller så.

Som svar på mångas fråga hur man orkar som förälder,
vi har inget val. Vi har inte valt det här men för
våra älskade ungars skull måste vi finnas till hands.
Framför allt så vill vi finnas för dom,
i både med och motgång.

Som vän kan man välja om man vill finnas till
hands, i med och motgång.
Efter alla år av kämpande med att bara orka få
ihop vardagen har vänskaps kretsen minskat.
Väldigt få orkar finnas med hela vägen.
Tråkigt men sant,
men jag är glad för dom som fortfarande orkat hänga kvar.

Är även väldigt glad över mina nyfunna vänner
som är i samma situation som oss,
allt stöd och uppmuntran ni ger värmer otroligt mycket.
Tack för att ni finns!
Jenny, Ann, Lena, Sonja och Anja
tillsammans ska vi fixa det här.
Nån gång i framtiden hoppas jag att alla
våra härliga ungar ska få en bättre vardag,
helst utan anfall.

Det är helt underbart väder idag,
solsken från en klarblå himmel.

Önskar att mina tankar var ljusblå.
Hoppet börjar sjunka undan och jag vet
faktiskt inte ens om det finns någon plan för
hur vi ska gå vidare för att få kontroll över epilepsin.

Ska skriva ner mina frågor och funderingar inför
besöket hos läkarn i Örebro nästa vecka.
Det är så lätt att missa när man väl sitter där,
hon har en läkare som är härligt positiv.
Vilket gör att man ibland rycks med och glömmer
bort sina mörka tankar och tusentals frågor.

Igår fick jag hämta hem Ebba från skolan efter
ett stort anfall som dom fick bryta med akutmedicin.
Hon var medtagen och väldigt ledsen.
Ville så gärna vara på fritis och leka med kompisar.
När vi väl kom hem somnade hon om på soffan och
sov över 2 timmar. Sömn och mys är en bra
kombination efter stora anfall.

Hoppas nu på en lugn dag,
har precis lämnat bilen på service och
hoppas extra mycket att ingenting ska hända.

Känns som jag är på väg ner i en svacka igen.
Ingenting känns roligt och det är tungt och mottigt.

Att det är massor av förändringar på gång
på jobbet gör nog sitt till.
När allt är klart och väl har satt sig tror jag
att det kommer bli riktigt bra för min egen del.
Men resan dit är lång och innebär mycket jobb.

Som vanligt känner jag mig kluven,
vet var mitt fokus bör ligga.
Men, jag vill vara Malin ibland inte bara mamma.
Tankar som förmodligen många kommer anse var
väldigt egenkära, no no tankar som man inte får ha.

Tror iallefall att jag är en bättre mamma om jag
trivs med mig själv.

Nästa vecka ska vi på möte i skolan angående
Ebbas skolgång. Har ju hoppats länge på att få chans
att titta på en skola i grann kommunen, men det
är inte aktuellt eftersom den klassen är för elever
upp till femte klass. Hur ska prinsessans framtid bli?

Mångar tankar och funderingar som
behöver redas ut, för att jag ska få lite lugn
och ro i kroppen.