Det blir en fortsättning


Den här veckan fick vi svar på
Ebbas MR undersökning.
Om jag förstod det hela rätt så
kan man se någon liten avvikelse 
bak på vänster sida som eventuellt
kan göra att hon har högre
epileptisk benägenhet. 

Det viktigaste av allt är att man
vill fortsätta utredningen.
Så inom en ganska snar 
framtid blir det en ny resa till
Göteborg och ett video EEG 
på ca en vecka.

Kommer bli en spännande
höst som förhoppningsvis 
kan få Ebbas vardag att bli
lite enklare ✊🏼


Ilska


Var kommer all ilska ifrån.
Beror det på tonårs hormoner,
är det pågående aktivitet eller
försämring i sjukdomsbilden?

Hon blir så arg, det vänder på
en sekund. Hon kan inte behärska
sig. Stefan har hamnat i 
skottgluggen två kvällar irad.
Slag, sparkar och vägran att
ta medicinen är lite av våran
vardag just nu. 

När hon lugnat ner sig och man 
gör ett tappert försök att förklara
vad som gäller, så känns det som
att det inte går att nå henne.
Igår bad hon om ursäkt,
bara för att Linus sagt det.
Inte för att hon menade det, 
ett förlåt utan att mena det eller
förstå varför är inget förlåt för mig.

Straff, hot, sura minner och
trötta föräldrar 😱

Idag är det fredag, 
efter den två lediga dagar.
Fortsätter det så här föredrar jag 
att jobba dygnet runt året om.

Frustrerad


Hämta hem en frånvarande
och väldigt trött tjej.
Är inte första gången hon är 
så här frånvarande efter sin
kortis vistelse. 

Det är så frustrerande,
varför eller vad är det som
gör att det blir så.

Vill kunna få njuta av att ha
avlastning men just nu är
det bara en stor klump i magen.

Kanske förra veckans MR
undersökning ger en extra oro.
Vi vet inte hur fortsättningen av den
påbörjade kirurgi utredningen ser
ut, eller om man beslutar att
stoppa efter det här.

Oron och klumpen växer.
Vill ha medvind i vårt liv.



barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0