Kokar av ilska, hann inte ens packa ur bilen innan min dotter bjuder in en
6 åring och en 10 åring till vår pool.

Nej jag vill inte ansvara för andras barn i vatten, har fullt upp att ha koll på Ebba.
Även om andra anser att deras barn skulle klara av det så är det fortfarande mitt ansvar om något går snett.

Att Ebba inte vill förstå gör mig inte på bättre humör. Att hon förutom att skrika, slänger ur sig massa fula ord, spottar och pekar finger gör mig galen.
Orka inte ens vara förståndig och vuxen utan tog diskussion.
Hur f-n tänkte jag!!!!

Att ringa Stefan som är iväg med jobbet på fiske och ösa ur mig. Mer eller mindre anklaga honom att det är hans fel var ju inte heller så lyckat.

Ingenting av ovanstående gjorde saken bättre, lite tålamod och en mamma som inte var så fredags trött hade nog underlättat idag.

Ge mig kraft och ork.

Hämtade en tjej som trots utflykt med skolan inte hade sovit middag, det händer väldigt sällan att hon orkar hålla sig vaken en hel dag.

Men idag var ingen vanlig dag för det var Ebbas pigg piggdag.
Hurra hurra hurra.

Ligger nu bredvid min tröttis och väntar på att hon ska koppla av och somna.
Har investerat i en babyvakt med kamera så nu övar vi en stund varje kväll på att jag och Stefan ska våga lämna henne. Efter snart nio år har vi insett att det är ohållbart att en av oss går och lägger sig samtidigt. Så småningom är tanken att våga låter henne sova i eget rum, hemska tanke.
Vi tar en sak i taget, mamman och pappan måste vänja sig. Om någon har missat det så är vi ju dom enda på hela jorden som verkligen klarar av att ta hand om Ebba.

Undersökningen gick bra och hon var som vanligt helt fantastiskt duktig min älskade prinsessa.
Somna på beställning och försökte få till några anfall (utan att lyckas) Tur är väl det, vill inte att hon själv ska kunna framkalla det.

Sist vi gjorde ett eeg var 2010, då akut eftersom hon var väldigt dålig. Det var det enda som fanns att jämföra med idag. Till skillnad mot det såg det här fantastiskt ut. Ska bli väldigt intressant att höra hur det ser ut mot dom som är gjorda under mer kontrollerade tillfällen.
Hoppet att kosten trots allt har fått aktiviteten att lugna ner sig finns och jag hoppas verkligen att det är så.

Bevis på att Ebba gjort det här ett flertal gånger tidigare hittade vi på väggen i undersöknings rummet. En fin teckning ritad av henne för 8 år sen.

Efteråt gick vi en sväng till lekterapin och tackade för gåvan hon fick genom Ljuspunktens gåvofond. Monika som arbetar där och som vi träffat på många gånger genom årens lopp var där. Fick inte bara möjlighet att tacka för pengarna utan passade även på att tacka för allt, för på fredag går hon i pension efter 40 års trogen tjänst.

kom den efterlängtade noll dagen, en stolt och nöjd tjej önskar sig flera. Gärna på rad. Fast just idag vid 12 tiden skulle jag gärna vilja att hon klämmer fram ett och annat anfall. Vi ska iväg på EEG då, skulle vara intressant och se hur det ser ut under pågående anfall i dagsläget

Glömde bort att visa vilken jätte fin igelkotts hylla vi fick igår.

Dagarna bara flyger iväg, vi är redan inne på Majs sista vecka. Älskar verkligen den här årstiden, ljuset och värmen.

Igår fick jag hämta Ebba i skolan efter ett anfall sim behövde brytas, men hittills idag är det en noll dag. Vi håller tummarna för att den här dagen fortsätter så.

Fick en god egen fixad frukost av Ebba.
Kaffe, jucie och smörgås.

Resten av dagen har vi njutit i solen utan massor av måsten.
Även idag har Ebba orkat leka med kompis även fast det får brytas imellanåt pga anfall. Men viljan finns och det är vi glada för. Finns ju perioder hon inte ens orkat be om det.

Sitter just nu på altan och funderar på vad mor ska få för delikat mat till kvällen

hela veckan, skulle vara önskvärt.
Idag har vi njutit av solen, ledigheten och trevligt besök av barnens farfar, gammel mormor och gammel moster.

Mellan alla dagens anfall har Ebba njutit av bad i poolen, kanske börjar bli tjatigt men det är det bästa vi någonsin gjort.
Att se hennes plaska omkring är sann glädje. Men visst är det med hjärtat i halsgropen vi ser henne i vattnet när anfallen kommer.

Har fredagsmys med prinsessan. Ett härligt avslut på en tuff dag.

Har varit på urnsättning av våran älskade farmor idag. Det rev upp en hel del, så att få avsluta dagen i soffan och rösta på Markoolio ihop med hans största fan är vad jag behöver.

Det går upp och ner på anfallsfronten, ena dagen okej och nästa vill man helst glömma.

Ja - jag vet att hennes stora anfall har blivit färre med kosten och att vi inte behöver använda akut medicin så ofta.
Men det hjälper inte, jag hatar epilepsin lika mycket för det. Hatar att den klampa in i våran vardag och förstör så mycket. Allt från inlärning till enkla vardags saker som hennes mat.

Idag har prinsessan varit hos tand hygienisten och skrapat bort massor av tandsten. Något hon får pga alla mediciner hon måste äta.
Vad mer gör alla mediciner som vi stoppar i henne med övriga organ?

Självklart finns det många fina ljusglimtar i våra liv. Men ibland blir det lite för mycket och man mäktar inte med

Fick ett värmande brev från USÖ idag.
Det värmer att dom tänker på Ebba.

Är helt slut efter en fantastisk gårdag.
Jag, mamma och storasyster var på Magnus Ugglas krogshow, Magnus den store. Vi hade väldigt roligt men som sagt det är segt idag. Att komma i säng halv tre på natten har blivit lite jobbigare att klara av numera.

Ebba har haft en bra helg, med ork för både bad och kompis. Det är så roligt att hon och en av grann tjejerna har funnit varandra. Det gör det så mycket enklare när vi måste bryta för att vila efter anfall.

är något man fått lärt sig att vara. Hade en del måsten som skulle fixas innan kvällen. Men att se och höra Ebba skratta och ha roligt ihop med kompis gjorde att jag tänkte att det tar jag sen.

Men det blev inte riktigt så, ett anfall som krävde akut medicin kom i vägen.
Bara det absolut viktigaste fick jag ordna, få i Ebba mat och medicin innan jag bäddade ner henne för natten.

Allt annat fick stå tillbaka för orken tog slut och hockeyn känns mer lockande.
Men inte ens ett kraftigt epilepsi anfall kan ta död på mitt goda humör, det är så fantastiskt härligt att se prinsessans glädje. Att sonen dessutom visar upp sin bästa sida gör inte saken sämre, lägg till lite sol och värme. Då är det nästan omöjligt att låta bli att njuta.

Sitter i solen och vaktar min lilla fisk. Hon älskar verkligen att bada, så poolen är vår bästa investering någonsin.

I över en timme har hon och våran grann tjej Klara varit i, är snart dags att bryta eftersom Ebbas läppar börjar bli vackert Smurf blå.

Inatt vaknade Ebba runt 03;00 och låg och snurrade runt. Vet inte hur lång tid det tog innan hon somnade om igen, men nu sover hon gott. Så det får bli lite sovmorgon. Vi brukar vara på fritids 07;30 men idag skjuter vi på det nån timme. Känns viktigare att hon får vara i så god form som möjligt.

I måndags byte vi ut den medicinen som luktade lite sött och innehöll nån form av sötning. Vet att hon hade svårt att sova på nätterna i början när vi satte in den, då minska vi på kvällsdosen.
Kanske är det den som spökar eller så är det en tillfällighet.

Ha en fin solig dag

Har varit på möte med psykologen på hab, har en jobbig känsla i magen.
Blä och usch vill INTE!!

Vill inte veta, kommer må pest den 3 juni när vi ska på återkopplings samtal och få svart på vitt hur mycket våran älskade prinsessa avviker.

Vi har redan varit vakna en bra stund, klockan 05:00 slog Ebba upp sina ögon.
Hon var pigg och tyckte inte vi behövde sova mer. Kanske är det så att hon är pigg efter en god nattsömn, har trott det förr när hon vaknat tidigt. Men istället har det varit totalt tvärtom. Efter bara några timmar kommer anfall på anfall.
Får hoppas på det bästa idag, spelar egentligen ingen roll vad jag tror eller hoppas det blir som det blir ändå.

Vi ska starta upp med ett utvecklingssamtal direkt på morgonen och avsluta med ett möte på habiliteringen på eftermiddagen. Däremellan blir det skola med bad för prinsessan och jobb för mig.

För att Ebba lättare ska ha koll på hur lång tid det är kvar till Sötåsens sommar c(r)amp gjorde jag iordning en kalender.

Färglade alla lediga dagar för att på ett enkelt sätt kunna hålla isär skol- och fritidsdagarna fram till hennes sommar ledighet.

Är så härligt att se Ebba i poolen, där ser man ingen skillnad. Hon simmar och plaskar precis som vem som helst våran lilla fisk. Hon älskar verkligen vatten och att få bada och busa ihop med brorsan är något av det bästa hon vet.
Så tack våran älskade storebror för att du roade din syster idag. Det värmer mitt hjärta att se mina barn ha roligt tillsammans.

Har Ebba fått tagit säsongens första dopp. Gissar på att det kommer att följas många många fler.

Anfallen ligger på runt 8-10 om dagen, allt från små känningar till halv kraftiga som gör henne okontaktbar och väldigt påverkad.

Även idag har det fixats utomhus. Soldäcket är oljat igen, poolen är påfylld och värmen påkopplad.
Om vädret tillåter blir det bad premiär imorgon för Ebba.

I sista stund bestämde jag mig för en ledig dag idag. Mest för att Stefan skulle få chans att fixa lite här hemma.

Ebba och jag tog oss en tur till Ann och Saga. Vi var på marknad ihop. Var så roligt att se tjejerna ihop idag. Hade med mig en nöjd men trött tjej hem.

Som tack för att vi höll oss ur vägen hade världens bästa sambo oljat in hela trädäcket.

är när att se min älskade unge sitta på stutsmattan ihop med några grann tjejer och prata.

Idag var det dags för lite provtagning, det var några prover som inte var så bra inför vårt förra läkarbesök.
Prover i fingret är inget Ebba gillar, hon låter dom hellre sticka i armen. Att det dessutom blev just långfingrat idag var lite olyckligt eftersom hon vägra ta ner det. Hon kunde faktiskt inte "rå" för att hon pekade med det, det gjorde ju ont.

Har fått tid till ortopeden imorgon, har så jädrans ont i knät. När jag tänker efter har jag knappt känt av det sen jag fick tiden. Fattas bara att svullnaden är borta imorgon när jag kommer dit.
Ungefär som när vi tillkallade ambulans när Linus fick sin ep, då stod han och hoppade i sängen när dom kom. Överlycklig över att få åka ambulans.
Efter all epilepsi erfarenhet vi numera har skulle vi inte ens tänka tanken att larma idag vid ett sånt anfall idag, då trodde vi han skulle kvävas.

För alla som under varför Stefan föll för mig så har han under sin ledarskaps kurs fått lärt sig att han är en grön människa. Dom är försiktiga, tillbaka dragna och lite slarviga. Dom dras gärna till sin motsats en dominant, självständig och ordningsam person.
Det måste betyda att han vill få order av mig. Ska nog skriva iordning en att görs lista till han.

Har gjort sista av den psykologiska delen på hab i dag.
Nu väntar vi på att allt ska sammanställas och resultatet av det.
Ser fram emot det med en skräck blandad förtjusning. Både vill och inte vill veta beroende på resultat. Konstig känsla som inte riktigt går att beskriva.

Ebba har varit väldigt trött idag men annars har det gått ganska bra hittills.
Vi har hunnit med ett besök på biblioteket efter fritids och nu slöar vi lite innan det är dags för mat, matlåder, disk och tvätt.

Dagen har gått bra. Ebba fick till och med napp när hon jagade efter kompis idag. Det är så kul när orken och lusten finns för lek.

Från början hade Ebba bara anfall under nätterna eller rättare sagt vid sömn. Det har ändrats under åren och numera kan dom komma precis när som helst. Men nätterna är oftast lugna möjligtvis något anfall sen kväll eller väldigt tidigt på morgonen.
Så det är inte så ofta våran sömn störs av massa nattliga anfall. Det betyder inte att vi sover bra men iaf hyfsat ostörda av epilepsin.

Efter Ebbas arg dag igår såg jag fram emot att hon skulle somna men det blev inte som jag räknat ut. Hon piggna till låg vaken till 22:30, har vaknat och legat vaken i omgångar hela natten för att vakna super pigg klockan 07:00.

Så det känns som väntas tider, när och var händer det. Känslan att något är på gång har förstärkts.
Det kanske är en urladdning som behövs för att få henne i balans igen?

Idag är prinsessans humör i botten. Alla här hemma har fått sin del av ilskan. Spelar ingen roll om vi gjort något eller inte. Såna här dagar önska jag att man kunde skilja sig från sina barn.
Ångerrätt är ju inte heller något man kan använda sig av, tyvärr.

Börjar få ont i käkarna efter att bitit ihop hela dagen, tur hon börjar bli trött.
En ilsken sovande Ebba är så mycket enklare att umgås med.

Har akut medicinen liggandes framme har en känsla av att det brakar loss snart. Riktigt så här surt brukar det inte vara. Imorgon är en ny dag, förhoppningsvis en gladare.

Har varit på habiliteringen med våran prinsessa idag. Är tufft att se att hon vill mer än hon klarar av. Även om vi vill att hon ska få all hjälp hon behöver så är det jobbigt att se. Våran älskade lilla tjej som börjar bli stor - hur ska din framtid bli. Nu hoppas vi iaf att din fortsatta skolgång blir så bra den bara kan bli.

Ledig dag mitt i veckan skulle jag kunna leva med varje vecka.

Igår firade vi Stefans moster på hennes 70 års dag innan vi tittade på motorcykel kortegen som åker förbi hos hos varje Valborg. Grillning hos mor o far och en sväng till brasan hann vi också med.

Idag har vi gjort iordning altan, nya utemöbler och lite små fix.
Vi är nöjda och kommer tillbringa många timmar här dom närmsta månaderna. Saknas bara en rotting soffa i ett hörn så blir det helt perfekt. Övertalning pågår, eftersom han under familje veckan på Ågrenska sa att renovering och iordningställande hemma var terapi för honom då känns det som jag har ett litet litet övertag.

Ebba längtar efter att få bada, kunde inte hålla sig idag utan var tvungen att känna lite på vattnet. Men 5 grader och lite is gjorde att hon nöjde sig med att doppa händerna.