Det är verkligen inte mycket som går vägen just nu.
Linus är hängig och har feber.

Ebbas epilepsi fortsätter att strula,
det känns som att det bara blir värre och värre.
Har behövt bryta anfall 3 gånger på 5 dagar.

Vet med mig att jag är dålig på att höra av mig
till vänner och bekanta under våra struliga perioder.
Och jag har dåligt samvete,
det känns hopplöst att inte räcka till.
Men det är ändå ett beslut jag och Stefan tog för flera år sen,
att sätta våran egen familj i första hand.

Ska försöka skaka av mig det och finnas tillhands
för dom som faktiskt betyder absolut mest för mig,
mina älskade underbara ungar.

Det kom hem en skruttig Linus från skolan idag.
Han har legat på soffan och sovit sen jag kom
hem från jobbet.
Märktes redan igår att det var något på g.




Ebba har haft en hel del känningar idag.
Det är lite för tidigt och se om medicin ökningen ger något.
Ökade bara på en halv tablett i morse,
allt för att minimera risken för alla dessa biverkningar som finns.
Kommer att göra en ny ökning i slutet av veckan
om inte det här ger något resultat.

Trots att det snart är 7 år sen hon fick sin epilepsi,
så tror jag alltid att den här gången kommer det fungera.
Den här gången hoppas jag att det stämmer.


Nu ska jag passa upp på sjukligen,
han vill ha vatten och glass.
Självklart fixar mammis det till lill plutten.

Kom överens med doktor Erik att vi ska
öka på hennes absenor dos på morgonen.

Hoppas verkligen att det hjälper.
Den här medicinen har hon haft stora
problem med pga biverkningar den ger.
Bland annat ökade hon väldigt mycket i vikt.

Eftersom vi nu har problem att få henne att
behålla vikten, så hoppas vi även på att den
ger henne lite mer aptit.

När hon var till sjukhuset föra veckan vägde hon 42,5 kg.
Hon har tappat 7-8 kilo sen i mars.
Bara under sommaren har hon gått ner 4 kilo.



En rund go Ebba


Även föra sommaren hade vi problem med att hon
tappade masor av vikt.
Hon hade även då en ganska tuff anfalls situation,
precis som nu.

Är även medveten om att det kan bero på att vi tagit bort
en stor del av hennes kolhydrats intag.

Hoppas vi får kallelsen till Astrid Lindgrens snart,
så att vi kan få hjälp.
För hon har blivit piggare och har lättare med inlärningen sen
vi på egen hand ändrade kosten.

Söndagen fortsatte inte alls som vi tänkt
utan Ebba fick ett anfall på kvällen som
vi behövde bryta med stesolid.

Idag har jag ringt och bokat telefontid med
hennes läkare.
Så här kan vi inte fortsätta.

Tanken var att vi inte skulle göra någonting
innan vi kommer till Astrid Lindgrens.
Men nu har hennes anfall blivit kraftigare,
hon har känningar som pågår i timmar
-vilket ger henne huvudvärk.
Magen har krånglat till och från hela sommaren.

Hade börjat skriva på ett inlägg i fredags om
hur vi skulle ta till vara på helgen och njuta av solen mm.

Att jag aldrig lär mig att vårat liv inte går att planera,
det går inte att ta ut någonting i förskott.
Det blir som det blir och det är bara att gilla läget.

Ebbas epilepsi lever ett eget liv,
ett liv som väldigt sällan synkar med vårat.
Mitt i våra fredags förberedelser inför kvälls myset med
tacos, grönsaks stavar med dipp och nötter så
slår den till. Även fast jag hade det på känn så kommer det
ändå väldigt överraskande. 

Ett stort krampanfall som inte vill ge sig trots att jag bryter med stesolid. 
Jag larmar och ambulansen är på plats på mindre än 10 minuter.
Den här gången går det bra, Ebba återhämtar sig under tiden som
dom är här och vi väljer att stanna hemma.
Men hon är helt slut efteråt, så hennes fredagsmys blir att sova
i soffan framför tv;n.

Även fast fredagen inte blev rikitgt som vi tänkt oss,
så är vi glada att den blev så bra som den blev.
Ebba åt uppvärd tacos 21:30 och vi fick vara tillsammans hemma.
Trots allt ett rätt okej avslut på en arbetsvecka.


Lördagen blev en dagen efter dag för Ebba,
hon var lite lätt retlig och trött.
Men vi fixade lite i trädgården, njöt av solen och tog ett
snabbdopp i poolen (21 grader) innan vi satte oss
framför tv;n och tittade på GP i speedway.


Idag har Ebba sin kompis Saga här,
dom verkar trivas i varandras sällskap.
Det är så roligt dom dagar hon orkar ha en kompis
hela dagen, det är inte så ofta.
Så vi njuter så länge det varar.

Anfallsmässigt har det varit lugnt sen i fredags kväll,
bortsett från 4-5 små känningar.
Hoppas resten av dagen fortsätter så,
för då kan vi sammanfatta helgen som en riktigt okej helg.

Ebbas första skoldag i femte klass är avklarad.
Det är en ganska trött tjej som sitter
bredvid mig i soffan och myser just nu.

På habiliteringen diskutera vi bl.a Ågrenska.
Dom skulle ta upp det på tisdag,
får se om det är något dom tycker vi ska söka.
För oss är hur som helst Astrid Lindgrens prio ett.
Ska avvakta någon vecka sen ska jag ta kontakt med
Ebbas läkare och be honom kolla upp tidsplanen för det.
Vill inte att det ska krocka.




Nu har Linus hockeysäsong dragit igång ordentligt.
Den här veckan har han 4 träningar och 1 träningsmatch.
Risken att vi kommer umgås för mycket känns minimal.
Vilket man kan vara glad för vissa dagar,
jag och 15 åringen drar inte riktigt jämt just nu.
Men jag har själv varit med och uppfostrat "monstret".
Tur för honom att jag älskar´n.

Ebba har varit feberfri hela dagen.
Så planen är att gå till skolan imorgon,
om nu inget hastigt och lustigt inträffar.

Eftersom vi har en tid på habiliteringen blir
det en mjukstart för oss.
Känns bra med tanke på att det är första skoldagen
för Ebba efter ett lång sommarlov.
Att koncentrera sig och jobba  tar på krafterna.
Igår somnade sonen på soffan efter sin skoldag.
Det tar nog ett tag innan vardagsrutinerna känns okej,
i alle fall för Linus.



Ebba börjar förskoleklass -06

Det blev ett nytt besök på barnmottagningen på
Universitetssjukhuet i Örebro idag.

Snabbsänkan har sjunkit och dom hittar
ingenting annat. Så förhoppningsvis är det på
väg att vända. Fick ett läkarintyg för resten av veckan
i fall att hon skulle behöva vara hemma.
 
Men är hon feberfri imorgon får hon gå till skolan
på torsdag. Hon är sugen på att börja skolan och jag
vill jobba. Det kommer bli en del planerad frånvaro under
hösten så det skulle vara skönt om vi slapp vara hemma längre.

Vi väntar fortfarande på kallelsen till Astrid Lindgrens.
Har läkarbesök inplanerat i Örebro under september,
väntar tid till Akademiska för att kontrollera VNS;en.
Har även en del inplanerat med habiliteringen och möten med skolan.

Fick hem en ansökan till Ågrenska i veckan.
Är lite sugen att söka till deras familjevistelse för barn med
svårbemästrad epilepsi som dom har under hösten.
Ska ta upp det med habiliteringen och se om dom tycker det kan
vara något för oss. Skulle vara intressant att möta andra familjer
med samma problematik.

Läs mer om Ågrenska här

Ser fram imot den här hösten och hoppas av hela mitt hjärta
att det är Ebbas tur att få lite medgång i livet.
Det är hon värd.

Idag är det Stefan som är hemma med Ebba.
Hon hade vaknat med 37.8 i morgontemp,
inte så högt men ändå högre än normalt.

Dom har en telefontid med barnmottagningen
vid 10:00, så får vi se hur vi ska gå vidare.

Nu ska jag fortsätta med lönerna,
bäst att koncentrera sig ordentligt så att det
inte blir någon nolla för mycke eller för lite.

Ebbas morgontempen var 38,3.
Tänkte avvakta idag men imorgon är det dags
att söka igen om hon fortfarande har feber.


Idag börjar Linus i nian.
Min lilla plutt, känns inte så länge sen han
började förskoleklass.
Det var även den hösten -02 som vi för första gången
kom ikontakt med epilepsi.

En tidig november morgon kl var runt 04:30 när
Linus första gången krampade som vi såg.
Nu i efterhand förstår jag att han troligen gjort
det några gånger utan att vi sett det.
Minns några tillfällen när han hade somnat men vaknade
och var ledsen, otröstlig och okontaktbar.
Då hade han förmodligen nyss haft ett ep-anfall.

Kommer även ihåg hur irriterade vi var på honom
eftersom han inte kunde svara på varför han grät.
- Är det någon som är dum i skolan?
- Har du drömt en mardröm?
- Har du ont någonstans?
- Men svara då någonting måste det vara, man
ligger inte bara och gråter.

Nu är han 15 år börjar sista året i grundskolan.
Har varit anfallsfri i många år och slutade med sin
medicin för en månad sen.

Fortfarande finns oron och rädslan över att han ska få ett anfall.
Så var rädd om dig!


Lekisgluttaren Linus

Prinsessan är fortfarande lite febrig.
Men tempen har hållt sig runt 38,0 idag.
Så förhoppningsvis är det på väg att vända.

Hon kommer tyvärr missa skolstarten imorgon,
lite tråkigt men sånt är livet.
Nu ska vi se till att hon blir ordentligt frisk.

Börjar känna mig lite sliten efter en natt med dålig sömn.
Både Ebba och jag låg och snurrade runt större delen av natten.
Hur vi än försökte kunde vi inte somna.
Vet inte riktigt vad det var som störde.
Vi får hoppas på en rejäl skönhetssömn inatt.
Det kan iaf jag behöva.

Nu ska två trötta tjejer avsluta dagen.
God natt

Ebba är fortfarande febrig.
Så vi fortsätter som igår med
mys i soffan och tittar på diverse
Astrid Lindgrens filmer.




Stefan och Linus är iväg och ska handla en
ny hockeklubba. Linus fick klartecken på
vårdcentralen igår om att det är okej att börja träna nu.
Men löpträningen tycker han själv att han kan hoppa över.
Det är ju dumt att börja för hårt!

Det blev ett besök på sjukhuset.
Snabb sänkan visade lite förhöjt men
i övrigt såg det bra ut.

Förutom att hon fortfarande har feber och
under dagen idag har haft fler och kraftigare anfall.

Hon lyckades få ett anfall under läkarbesöket.
Känns bra att dom får se hur dom beter sig.
Det är ingen enkel sak att förklara
hur ett anfall ser ut.

Rådet vi fick är att hålla ner febern och
vara lite givmildare och bryta anfallen
med stesolid lite tidigare än vanligt.

Nu sitter vi i soffan och myser.
Regnet smattrar på taket och vi sitter och
titta på Emil i Lönneberga.

Prinsessan är fortfarande febrig.
Natten har trots det varit lugn.

Förutom febern har hon nu även fått hosta
och är genomtäppt. Står i valet och kvalet om
jag ska söka hjälp idag, hon hade trots allt lägre
feber nu på morgonen.
Å andra sidan är det snart helg och då måste
vi söka på vårdcentralens jour, söker jag idag kan jag
ringa direkt till barnmottagningen på sjukhuset.

Just nu sitter hon i soffan och tittar på film.
Hon bad om hjälp att lägga på filten eftersom hon frös.
Jag fråga hur hon ville ha den,
runt axlarna eller över benen?
- Lägg på den så jag slipper frysa.
Ibland får man svar på tal.

Det var febern som ställde till det för Ebba igår.
När hon vaknade upp efter att ha sovit middag
var hon varm. Hon hade då 38.8.

Av någon anledning är det alltid skönt när
det finns en orsak till hennes stora anfall.

Hon hade fått en rejäl kramp på fritis igår.
Det var länge sedan som hon krampade så kraftigt.
Så jag kan helt ärligt säga att jag blev lite glad
när jag upptäckte att hon hade feber.

Idag har hon haft mellan 38.5 - 39.0.
Tempen vill inte gå ner speciellt mycket
trots febernedsättande medicin.

För att vara på den säkra sidan varvar vi
alvedon och ipren.
Vill inte riskera att det blir några febertoppar
som ger stora jobbiga anfall.


Det har gått över 3 veckor sen vi tog bort
Linus epilepsi medicin helt.
Hittills har det gått bra
Hoppas hoppas hoppas att det går vägen.

Imorgon ska han till vårdcentralen igen och
lägga om såret. Förhoppningsvis börjar läkningen
närma sig sitt slut så att han kan komma igång
och träna igen. Det är fyra veckor sen han
körde omkull med moppen, men varken
han, kompisen eller mopeden är hela än.

I nästan 2 1/2 dag hann jag joba innan det
var dags för vård av barn.

Det känns så där,
vet inte riktigt vilket ben jag ska stå på.
Hur jag än väljer så får jag dåligt samvete.

Att vi får ny VD snart och att det finns risk
för en hel del ändringar inom företaget gör valet svårt.
Att Stefan jobbar på samma företag gör det ännu svårare,
det hjälper inte ens att turas om att vara hemma.

Men, följer man sitt hjärta så är det självklart
Ebba som vi anpassar oss efter.
Vår älskade lilla prinsessa.



Kollar så syrran sover lungt efter dagens anfall.


Självklart påverkas vi hela familjen av Ebbas situation.
Linus har precis som jag och Stefan alltid ett öga på henne.
Han är en fantastisk storebror,
med ett stort hjärta och oftast stort tålamod.
Men det är inte lätt att vara den som alltid får stå tillbaka.
Hans förståelse för hur olika människor kan vara och hur mycket
en sjukdom kan påverka någon hoppas jag han
kommer ha nytta av i framtiden.



Sover skönt i sin koja på altan

Nu är även jag och Ebba tillbaka till vardagen.
Vi började jobba/fritis igår.

Våran sista semester vecka försökte vi njuta så mycket
som möjligt av. Det blev mest mys och lugna dagar.

Shopping, lek med kompis och mys med Freja.
En kortfattad men bra beskrivning av veckan.


Jag och mina älskade ungar

I fredags hade jag telefontid med Ebbas läkare.
Han hade fått klartecken från Astrid Lindgrens att man kommer
kalla Ebba för att se om det finns någon kost som skulle kunna passa henne.
Förhoppningsvis kommer det ske inom ganska snar framtid.
Annars måste vi hitta på något annat,
för hennes anfalls situation börjar bli lite påfrestande för oss alla.

Hon har haft en del anfall som varit lite annorlunda.
I lördags kallade hon Stefan för mamma,
hon visste inte var hon var och var allmänt förvirrad.

På fritis är det också tufft just nu,
dom bygger om så det är väldigt många barn på liten yta.
Samtidigt ska Ebba lära känna en ny elev assistent som blivit anställd.
I det stora hela fungerar det ganska bra,
men stora grupper och hög ljudnivå är tufft.


Här kommer lite bilder på hur hårt Stefan jobbat
här hemma i sommar.

Jag har varit på kontoret och jobbat undan
lite grann idag, så nu kan jag med gott samvete
fortsätta min ledighet.

Känns lite tråkigt att Stefan ska iväg och jobba
i morgon men som jag skrev tidigare är det
dags att återgå till vardags rutinerna.

Stefan och Ebba har haft en riktig mys söndag,
dom har spelat kort och slappat hela dagen.

Dagen avslutade vi med grillat och
familje mästerskap i skipbo.
Som vanligt vann Ebba.

En slapp, skön avslutning på veckan.

Våra fyra veckors semester ihop börjar
närma sig sitt slut.
Tråkigt men ändå skönt att få hitta tillbaka till
vardags lunken och rutinerna igen.

Vi har vissligen haft bra semester rutiner,
regelbudna sov och mattider mm.
Allt för att Ebba ska ha chans att må så bra som möjligt.


Ebbas anfall fortsätter att spöka,
antalet per dag ligger på någonstans mellan 10-15.
Oftast ganska små men hon blir störd och påverkad av dom.

Igår när hon satt och skrev började hon skriva
bak och fram.
jed rakslä gaj -

Hennes humör är också lite svajigt,
blir lätt irriterad och vägrar att lyssna.

Ska ringa hennes läkare i veckan.
Hoppas han har kommit tillbaka från semestern.
Det känns som det är dags att göra någon förändring,
så här kan hon inte ha det.



Så här fint ritade hon och skrev om sina föräldrar igår kväll
och det stämmer.




Linus sår läker men det går sakta,
det har fortfarande 16 dagar efter olyckan inte
bildats någon sårskorpa.
Han går till vårdcentralen var 3-4 dag och lägger om det.

Att inte kunna ta ett dopp när solen skinner från klarblå himmel
har varit tufft men han har löst det med
att vara i ishallen och kolla på kompisarna
som tränat med tv-pucks laget.


Men till slut blev ändå suget på ett dopp för stort.


Bygget går framåt och är äntligen börjar vi se ett slut.
Har bestämt oss för att den tänkta bänken / lådan som
ska byggas mot häcken får vänta till våren.
Det får räcka så här för i år om inte Stefan råkar bli
snickar sugen igen om några veckor.





I helgen ska lite små detaljer putsas till,
min uppgift kommer att bli att försöka röja undan
och få lite ordning i trädgården igen.