Nu är det klart.
Ebba är en diamant.



Från hösten kommer hon börja på Diamanten.

Hon var och tittade på lokalerna igår och
hon och personalen kommer börja
bekanta sig med varandra redan nu.

Men jag kommer följa Anns taktik och låta det vara
ett tag innan vi tar upp det med Ebba igen.


 

Imorgon ska vi gå igenom det formella
kring Ebbas skolgång.
Vi har bestämt oss för att hon ska börja
i en mindre klass som är inriktad för elever med
autism och asberger. Ebba har i nuläget "bara"
epilepsi som diagnos, men vi får trots det
möjlighet att låta henne börja där.

En förhoppningsvis lugnare miljö,
bättre resuser och bra pedagogik
som vi tror kommer passa våran prinsessa.

Ända orosmolnet är Ebba själv.
Hon vill INTE.
Det skär i hjärtat att gå imot hennes vilja
men för hennes eget bästa måste vi det.

Pratade med personalen imorse och
det känns verkligen som att det kommer bli bra.
Ebba kommer dessutom få med sig sin nuvarande
elev assistent vilket är en enorm trygghet för
både henne och oss.

Det känns som rätt beslut men som sagt
att få Ebba att förstå det känns svårt.
Vet inte hur mycket jag ska förbereda henne,
kanske är det bättre att inte oroa henne i förväg.
Ska väga för- och nackdelarna mot varandra.

Det är en härlig känsla.
Vi njuter för fullt.

Vi kämpar och njuter,
det känns som det är länge sen sist.
Den senaste tiden har fokuset bara legat på kämpa.

MEN nu njuter vi av livet.
Märks på Ebba att hon påverkas av att vi
föräldrar är mer harmoniska och nöjda.


Härligt med lite mys efter en dag i skolan / jobb


Ebba var till Askersund på utflykt med "sina" fröknar igår.
Dom hade en mysig förmiddag på Borgmästarholmen.
Att sitta på jobbet och få uppdatering på mobilen
med härliga bilder känns underbart.
Tack C och I för att ni finns till för våran prinsessa.

  


Igår tog Ebba premiär doppet i poolen för i år.
Trots att vi inte lyckats fixa värmen än
så var det uppe i 21 grader.




Hon har planerat för att bada när hon kommer hem idag,
efter det blir det tacos och Lets Dance.
Stefan ska iväg på sommarfest med jobbet så
det blir en tjej kväll. 
Linus kommer förmodligen gå och spanna in
alla handbolls spelare som kommer till Hallsberg för
att spela Järnvägen Cup i helgen.

Har haft ett litet blogg uppehåll,
har helt enkelt inte haft lust att skriva.
Meningen med bloggen var att ge mig själv
möjlighet att skriva av mig. Men att bara skriva
för skrivandes skull känns meningslöst,
så ibland kan det bli lite uppehåll.


Men vi har det bra, vi fortsätter att kämpa.
I torsdags justera vi kosten yttligare,
hon har nu nåt den tuffaste och mest extrema nivån.
Nu väntar vi ännu bättre resultat för vår kämpe.


På Ågrenskas friluftsdag hade vi det super bra.
Ett underbart ställe som jag gärna återkommer till.
Att se Ebba tillsammans med kompisen Saga värmer
mitt mamma hjärta. Känns så skönt att tjejerna
har funnit varandra.








Idag var det dags för provtagningar igen,
efter tio rör och försenade frukost lämna jag
en trött tjej på skolan.
Trots det hade hon en bra dag där.
Dom var till hästen Isak och red en mysig tur i skogen.
Även ett besök hos tandläkarn  hann vi med idag.
Väl hemma somnade en trött men nöjd tjej
ute i skuggan.

Ebba längtar till helgen, för då har förhoppningsvis
knät läkt och slutat varat och  då ska hon ta
årets premiär dopp i poolen.
Linus tog sitt idag, men han var uppe väldigt snabbt.
Några varma dagar till och lagning av poolvärmen
gör det nog behagligare fram över.

Vi är nu framme på Ågrenska.
Eftersom det regnar har vi inte
hunnit varit runt och tittat än.

Vi har havsutsikt från rummet,
så jag kan tänka mig hur fint det verkligen är.

Ebba och Saga var rejält trötta efter
en lång men bra bil resa.
Vi tog kväll tidigt så att vi ska orka
med hela dagen imorgon.

Vi har haft det ganska bra sen jag skrev sist.
Ebbas anfall ligger kvar runt 7-10 per dag.
Dom stora kramperna håller sig fortfarande borta
och det har nu gått över en månad sen vi behövde
använda akut medicinen.

Äntligen har hennes vikt nedgång stannat av.
Hon har till och med gått upp några hekton.
Tröttheten finns fortfarande kvar men hon
är lite mer alert nu.

Har fortfarande inte kommit igång med
den nya ration. Hoppas dietisten hinner räkna
om recepten innan torsdag så kan vi börja under
lång helgen. Ser fram imot att se vad som händer.


I lördags var vi på ko utsläpp.
Ebba hann med att gosa med en kossa innan hon
blev utsläppt på grön bete.
Den var jätte mysig men hon var orolig
att den skulle pussa henne.
Det var en mysig dag och roligt att se hur
glad och avslappnad Ebba var bland djuren.







Imorgon kommer det bli en intensiv dag för
lill fröken. Skola och ridning står på schemat.
För att avsluta dagen med en resa till Ågrenska
tillsammans med Ann och Saga.

Jag ser verkligen fram emot ett besök där,
det ger mig förhoppningsvis den energi påfyllning jag behöver.

Det har varit lite fler anfall dom senaste dagarna.
Vet inte om det kan bero på att vi lagt till
ett extra litet mellis, men hon verkar
iallefall piggare idag och det är positivt.

Vi har fortfarande klarat oss från dom riktigt
stora och jobbiga anfallen. Bara det är värt mycket.


Så här fint hade Ebbas galna / busiga
Caritha målat hennes tår idag.



Tror det är mycket bus och galenskaper som sker
under dagarna och det passar min älskade unge riktigt bra.


Kursen på Ågrenska hade varit bra och dom fick
bekräftelse på att mycket dom redan gör idag är bra.
Säkert fick dom en hel del bra nya ideér och tankar
med sig hem att jobba vidare med.
Det känns bra att veta att vi har bra personal
som jobbar och tar hand om det vackraste vi har.


Ikväll ska jag på Babbens föreläsning
"Friskvård a la Babben"
medans Ebba planerat för en mys kväll
med sin pappa. Dom ska titta på Lets Dance.
Vet inte om Stefan uppskattar tv valet lika mycket,
tror nog att han skulle föredra någon hockey match.

Igår kom jag i kontakt med keto teamet,
planen nu är att öka ration.
Vi sätter igång med det så fort recepten kommer,
troligtvis i början av nästa vecka.

Hon är fortfarande väldigt trött
och imellanåt även lite apatisk / frånvarande.
Vet inte om det kan bero på att hon tappar i vikt,
så antalet kcal per dag kommer även ökas.
Förhoppningsvis kommer det hjälpa.

Fick en fråga om hur länge man håller på med kosten.
Behandlingen pågår runt två år innan man
successivt trappar ur den under 3-12 månader.
Så det är ingen livslång behandling.
Hittade en intressant sida om ketogen kost
här kan ni läsa den.


Två av skolans elev assistenter var idag på kurs
om epilepsins konsekvenser i vardagen på Ågrenska.
Ska bli intressant att höra vad det handla om.

Tack vare det fick jag och Ebba chans att umgås
hela dagen. Vi började med en sväng till kontoret
men som sagt hon är väldigt trött så väl hemma igen
somnade hon och sov nästan 1,5 timme.
Har även hunnit med en sväng till vårdcentralen där
dom tog bort stygnen på knät. Det såg riktigt bra ut,
nu ska hon bara vara tejpad några dagar till.

Det känns lite konstigt att skriva och berätta om
dom framgångar vi för tillfället upplever.
Inte för att jag tror att någon missunnar oss det,
men det känns jobbigt när jag vet hur andra kämpar.

Alla fantastiska kämpar,
ni finns i mina tankar och jag önskar att jag kunde göra något.

Bakom det dåliga samvetet är jag glad för Ebbas skull.
Vi har kämpat och kämpar fortfarande.
Dom stora anfallen håller sig fortfarande borta,
men vi väntar och längtar efter en dag utan ett enda anfall.


Vi har fortfarande inte ändrat någonting i kosten,
anledningen till det är att vi inte haft kontakt med
keto teamet efter senaste provtagningen.
Det känns lite tråkigt att det drar ut på tiden.
Men eftersom vi inte kan göra det själva får vi lov att vänta.

Det var provtagningsdags igår igen,
ketonerna var upp i 3,8 och målet är mellan 4-5.
Så det går åt rätt håll.
Det är ingen garanti för att det kommer
fungera men iallefall en indikering på att
 hon kan svara på kosten.

Förhoppningsvis kan vi snäppa åt kosten
yttligare lite grann och se om det hjälper.

Vi har fortfarande inte behövt bryta med akutmedicin,
och anfallen som gör henne frånvarande,
okontaktbar har blivit färre.

Har under veckan som gått pratat med Ebba
om det här med kosten. Hon vill inte ha sin
epilepsi men har fortfarande lite svårt att
aceptera att ALLA andra får.

Trots dom små portionerna är hon mätt efter
varje måltid och klarar sig tills det är dags för nästa.
Vi får bra recept av dietisten Zandra,
som dessutom är väldigt duktig på att uppfylla Ebbas önskemål.
Men det hon saknar är snacks och att äta på McDonalds.

Vi kommer fortsätta att kämpa och se vilka
resultat vi kan nå. Trots allt vet jag att det finns
barn som blivit både anfallsfria och medicinfria med
hjälp av kosten.


Idag ska jag med Linus till sjukhuset för ett besök
hos epilepsi sjuksköterskan Eva.
Han avslutade sin medicinering juli 2011 och
det har fungerat bra. Tror nog att alla föräldrar med
16 åringar är oroliga när dom är ute.
Jag kan bara hoppas att Linus förstår att han måste
vara mer förståndig och försiktig.
Just den biten vet jag att Eva kommer ta upp idag,
ett bakslag pågrund av ungdomligt oförstånd
vill vi inte ha.

Små barn små bekymmer,
stora barn stora bekymmer
skratta jag mest åt när jag jagade min ett åring,
som älskade att klättra på allt.
Kommer ihåg när man bar omkring på en ledsen baby
som inte ville sova på natten. Man var så trött
och längtade till den dag dom blev stora. Nu är
man trött eftersom man inte kan somna förens
dom har kommit hem. Jag kan erkänna att jag är en
riktig HÖNS mamma och jag är livrädd att det ska hända
mina älskade ungar någonting.

Ebba missade stegen när hon skulle gå ner från stutsmattan och slog upp knät.
Tur i oturen hade hon eftersom hon föll helt handlöst. Men två stygn blev det och som vanligt var hon super duktig hos läkaren.

Nu ligger hon i hammocken och vilar, det tar på krafterna att ha otur.

Ebba hade anfalls mässigt en bra dag igår
med 6 stycken känningar.

Men det här med maten börjar komma ikapp.
ALLT är orättvist.
ALLA andra får men inte hon.
Det är tufft och jag hoppas vi lyckas lotsa henne igenom det.
Som det känns nu vet jag inte om jag orkar ta
dom här figheterna i längden.
Vi måste ta ett beslut om hur mycket det är
värt att få henne anfallsfri.

Kanske förstår hon själv att det är värt det
när / om det vänder och blir ännu bättre.

För bättre har det blivit,
det har nu gått 17 dagar sen vi bröt ett anfall.

Iövrigt hade vi en mysig och rolig valborgsmässoafton.
Som vi startade på Lek & Buslandet i Örebro
tillsammans med Ann och Saga.

     
Mycket lek och bus blev det.