Vi är väldigt glada över att Ebba har en lugnare period.

 

Samtidigt som våran situation känns fjuttig jämfört med

många andras. Mina tankar går till alla kämpar som

har det väldigt tufft. Just idag tänker jag på E som

genomgått en tuff operation, den tredje i ordningen för

att få kontroll över sin epilepsi.

 

Livet känns så fruktansvärt orättvist.

Blir så proviserad av folks ännu fjuttigare problem,

som man gärna skriver om på facebook.

Jag vet att jag inte behöver läsa men ibland är det

oundvikligt att se och höra.

 

Man är sig själv närmast men lite eftertanke om vad som

verkligen betyder något skulle vi alla behöva ta oss tid till.

 

har startat på bästa möjliga sätt,

Ebba är inne på andra noll dagen irad.

Förutom att hela familjen är genom 

förkylda så känns allting så

otroligt härligt just nu.

Ebba har idag varit på fritids, 

något som hon verkligen gillar.

Är så härligt att se hennes glädje,

det ger energi. 

Tur att hon ska dit flera dagar där den

här veckan. 

Är ingen katastrof men dagen har

innehållit några anfall.

Efter samtal med läkaren kommer

vi ni fortsätta urtrappningen av

två mediciner samtidigt som vi ökar

upp den nya. 

Nästa vecka ska vi till Astrid Lindgrens 

och träffa Maria Dahlin. 

Har hört mycket gott om henne så

det ska bli intressant att träffa henne.

Fick även kallelse till Linus neurolog,

troligtvis det sista för hans del på barn.

Nästa gång blir han 18, 

vart tar åren vägen?

Ebba är inne på tredje dagen irad,

utan känningar eller anfall.

Kommer inte ihåg när det 

senast hände.

Tyvärr verkar det som det är en förkylning på gång, 

håller tummarna för att den inte

påverkar epilepsin allt för mycket.

Trots diverse medicin ändringar har 

veckan börjat över förväntan.

Med två noll dagar irad.

Jag njuter och försöker mota undan 

dom negativa tankarna som 

dyker upp. När är det dags, när

kommer nästa anfall.

Jag vill kunna njuta fullt ut, 

men har glömt bort hur man gör.

Ebba däremot är en tjej fylld av

energi och livsglädje.

En livsnjutare som ser fram emot 

att det snart är dags för första 

övernattningen på kortis.

När hon var där under fredagens 

inskolning skickade hon dom

här underbara sms:en.

Ökade upp lamictalen igår kväll,

tror det kommer bli några tuffa dagar nu

innan kroppen accepterar höjningen.

Imorgon blir det ytligare justeringar,

ökning av den nya medicinen och 

påbörja urtrappning av en gamal.

Krångligt är det.

Gäller ha tungan rätt i mun när veckans

mediciner ska ber i dosetten.

Senaste medicin justeringarna

har gett resultat.

Anfallen har den här veckan varit

runt 5-6 st per dag mot 

15-20 för några veckor sen.

Vi njuter, tror och hoppas igen.

I lördags tog jag beslutet att bryta de

återkommande ganska små anfallen.

Ett val som i efterhand blev så rätt.

Vi fick efter det en mysig kväll tillsammans med min syster o hennes

familj. Ebba vissa återigen vilken

kämpe hon är, hon köpte med en godispåse till Freja. Bara för att hon ville

träna på att se andra äta godis.

För på kortis kommer det vara så och hon ville kolla att hon klara av det.

I söndags kom en efterlängtad noll dag

och idag har det hittills bara varit

ett enda anfall. Vi njuter och 

önskar att vi får en bra vecka.

Idag har vi påbörjat den nya medicineringen. 

Kanske är det den här medicinen som

kommer göra underverk. 

Det verkar som kroppen börjat

acceptera senaste medicin höjningen.

I samråd med läkaren har vi bestämt

att ta det lugnt och kommer 

avvakta en vecka till innan vi gör 

något mer. 

Allt tar sån tid, har genom åren insett

att det måste få ta det.

Önskar att vi vetat det från början,

kanske hade det sett annorlunda ut då.

Om vi tagit det lugnare vid in- och

urtrappningarna. Då hade kanske vi

sluppit en del biverkningar.

Ja ja ingen idé att gråta över

spilld mjölk.

Idags läget vet vi vad som verkar 

passa Ebba bäst. 

Det är viktigast nu.

När Ebba lagt sig för att sova kom

det. Men så nära en nolldag var

det längesen vi var.

Idag laddar vi för skolan / jobb 

innan vi ska iväg till kortis.

Ebba tycker att hon kan sova där

redan inatt, nu när hennes 

epilepsi är så bra.

Att den lever ett eget liv och

att hon i förgår fick akutmedicin 

har hon redan förträngt.

Skönt att hon ser det positiva.

Dagen är inte slut än, men fram

till nu har det varit en fantastisk dag.

Inte ett enda anfall och en pigg

alert och lite halv galen unge.

Dessutom ringde läkaren för att höra 

hur det går. Fick då bekräftat att höjningen av lamictal kan trigga igång

anfall men bör stabilisera sig bara kroppen får vänja sig.

Vi ska ha återkoppling igen på fredag.

Nu håller vi tummarna på att vi får behålla den smått galna och mysiga Ebba som tittat fram idag.

på kortis börjar på onsdag.

Ett besök på tre timmar är inplanerat 

efter skolan / fritids.

Går allt som planerat kommer

hon sova sin första natt där, 

redan om 11 dagar.

Spännande och läskigt på samma gång.

Under en ganska lång tid har de synliga nattliga anfallen varit få. 

Tyvärr har dom börjat kommit tillbaka den senaste veckan. Hittills är de relativt milda om man jämför mot förr, men nattsömnen hackas sönder rejält.

Ökningen av medicinen har snarare bidragit med fler anfall än tvärtom,

får avvakta några dagar och se om det blir stabilare.

Ebba blir ofta väldigt påverkad vid medicin förändringar. 

Hon svarar sällan jättebra på något nytt utan kroppen måste få vänja sig.

Hoppas på en lugnare dag och att prinsessan ska orka med förmiddagen i skolan innan vi ska vidare och hälsa på kortis.

Även idag blev det ett besök i skogen.

Vi har även hunnit med en hel del

rensning i diverse garderober.

Så för andra veckan irad får vi besöka

återvinnings central. Jag gillar verkligen att rensa och få ordning. Medans min sambo som troligtvis var hamster i sitt tidigare liv hatar det. För tänk om det är någon bra ha sak som vi kanske behöver ha om femton år som råkar slängas. Nu är rensningen gjord

och det är ordning och reda igen.

Härligt ❤️

Imorgon ska vi besöka kortis.

Göra upp en plan för inskolning mm.

Hoppas det flyter på lika bra som det gjorde med skolbytet. 

Med tanke på deras erfarenhet och vana att möte barn / ungdomar med olika diagnoser så tror jag det kommer gå bra. Ebba själv verkar inte vara speciellt orolig över att lämnas bort, så det är som vanligt mamman och pappan i familjen som får det tuffast.

 

Lusten och intresset för bloggen är ganska dålig just nu,

brukar kännas skönt att skriva av sig.

 

Risken för att såra andra gör att det är svårt att

skriva direkt ifrån hjärtat. För att trycka ned andra eller bidra

med negativ energi är inget jag vill. Har fått tillräckligt mycket själv

och anser inte att det finns anledning överhuvudtaget att behandla

någon annan så. Stöttning, tips och råd är varmt välkommet.

Allt annat får ni gärna behålla för er själva.

 

Ebbas anfalls situation har blivit sämre allt eftersom vi sänkt

hennes medicin. Det possitiva i det hela är att hon fortsätter vara

mer klar i tänket. Hon och Linus satt och munhöggs i bilen här om dagen,

då reagerade även han på att hon kontrar snabbare och ger svar på tal.

 

I söndags ville hon ut i skogen och plocka svamp,

varken jag eller Stefan var så sugna på det.

Men kunde inte motstå när hon argumenterar för sin sak

- det är bra med frisk luft och kroppen mår bra av att röra sig.

Små saker som vi aldrig skulle reagera på att Linus gör känns

som gigantiska framsteg för Ebba.

 

Gårdagens läkarbesök resultera i nya planer.

Sänkningen av ena medicinen innebär att koncentrationen i en

av hennes andra minskar. Så nu ska den höjas lite grann plus att

yttligare en sort ska in. Det gjordes även en justering på VNS:en.

Förhoppningsvis blir det lite bättre.

 

Tanken i slutänden är att hon även ska kunna avsluta

yttligare en medicin och "bara" stå på två stycken.

Innan kosten påbörjades hade hon fyra,

nu är vi nere på tre.

 

Planerna känns rimliga och gårdagens samtal med läkaren

kändes riktigt bra.