Mer på gång


Förutom allt som är på gång
runt Ebba, så händer det mycket 
annat som kommer påverka
vårat liv. Mest i possitiv
riktning. Ser med skräck blandad
förtjusning fram emot en 
färgsprakande höst.

Efter mycket om och men
lyckades vi få till kommande undersökning utan att det kommer
påverka våran arbets situation.
En situation som innebär en del
förändringar på gott och ont.

Vi fortsätter kämpa med att få
ihop livet med familj, jobb
och fritid. Precis som många 
andra, Gäller bara att hitta en
bra balans, så att vi alla trivs 
och mår så gott det bara går.



Tror båda mina barn instämmer i ovanstående.


Video EEG


Kallelsen för nästa undersökning
har nu kommit, vecka 46 bär det
av till Drottning Silvias.

Vi ser fram emot undersökningen, 
även om det kommer bli
en tuff vecka. Bara tanken på att
framkalla så många anfall som
möjligt är skrämmande. 
I snart 11 år har vi gjort allt vi 
kunnat för att förhindra anfall,
om några veckor ska vi göra allt
vi kan för att få anfall 😁





Det blir en fortsättning


Den här veckan fick vi svar på
Ebbas MR undersökning.
Om jag förstod det hela rätt så
kan man se någon liten avvikelse 
bak på vänster sida som eventuellt
kan göra att hon har högre
epileptisk benägenhet. 

Det viktigaste av allt är att man
vill fortsätta utredningen.
Så inom en ganska snar 
framtid blir det en ny resa till
Göteborg och ett video EEG 
på ca en vecka.

Kommer bli en spännande
höst som förhoppningsvis 
kan få Ebbas vardag att bli
lite enklare ✊🏼


Ilska


Var kommer all ilska ifrån.
Beror det på tonårs hormoner,
är det pågående aktivitet eller
försämring i sjukdomsbilden?

Hon blir så arg, det vänder på
en sekund. Hon kan inte behärska
sig. Stefan har hamnat i 
skottgluggen två kvällar irad.
Slag, sparkar och vägran att
ta medicinen är lite av våran
vardag just nu. 

När hon lugnat ner sig och man 
gör ett tappert försök att förklara
vad som gäller, så känns det som
att det inte går att nå henne.
Igår bad hon om ursäkt,
bara för att Linus sagt det.
Inte för att hon menade det, 
ett förlåt utan att mena det eller
förstå varför är inget förlåt för mig.

Straff, hot, sura minner och
trötta föräldrar 😱

Idag är det fredag, 
efter den två lediga dagar.
Fortsätter det så här föredrar jag 
att jobba dygnet runt året om.

Frustrerad


Hämta hem en frånvarande
och väldigt trött tjej.
Är inte första gången hon är 
så här frånvarande efter sin
kortis vistelse. 

Det är så frustrerande,
varför eller vad är det som
gör att det blir så.

Vill kunna få njuta av att ha
avlastning men just nu är
det bara en stor klump i magen.

Kanske förra veckans MR
undersökning ger en extra oro.
Vi vet inte hur fortsättningen av den
påbörjade kirurgi utredningen ser
ut, eller om man beslutar att
stoppa efter det här.

Oron och klumpen växer.
Vill ha medvind i vårt liv.



Semester


Vi har avverkat en vecka,
en väldigt innehållsrik.

Efter 25 års förlovning,
blev det äntligen ett bröllop.
Känns lite overkligt men 
otroligt härligt att kunna
titulera sig Fru Ström.

Lyckades även med att själv
få besöka akut mottagningen.
Skulle vara duktig och diska 
innan det var dags att sova i
fredags kväll, det slutade med
att jag skar upp handen på ett glas.
Många sega timmar på akuten
slutade med fyra stygn.

När jag ändå tycker lite synd om
mig själv, jag har skavsår från
h..vetet. Jag som skulle påbörja
mitt nya liv med motionen.

JA, jag fick skavsår av mina nya
skor och Stefan hade rätt.
Det var inte så smart att 
starta med en lång promenad.

Herr och Fru Ström

I lördags blev det en mysig 
grillkväll hos svärfar.
Farmor skulle fyllt 70 år,
tyvärr fick varken vi eller hon uppleva 
den ihop. Så saknad.




Hoppas på fyra härliga 
mysiga veckor till.
Gärna med en lite piggare Ebba.
Snälla snälla epilepsi, det är dags 
att ta semester. Låt min
goa härliga tjej få njuta och
slippa dina besök.


God natt min skatt


Det har fortsatt med anfall 
under hela dagen,
men trots det verkar
hon ha det bra på kortis.

Lilla skrutt, hoppas du får
en lugn natt. Erfarenheten
säger mig att det förmodligen 
inte blir så. 



Lämningen


Känns jobbigt och tungt idag,
om en timme är det dags att 
åka till kortis. Vi har packat
för fem dygn. Men att behöva lämna
en skruttig tjej med känningar 
som kommer & går och
däremellan är väldigt frånvarande
är en ny upplevelse. 

Skrämmande och jobbigt,
att personalen på boendet kan
hantera det känner jag mig trygg med.
Men att inte finnas till hand 
som mamma är tufft.

Vad det verkar som så är det 
mest jag som känner så här.
Ebba är helt inställd på att åka.

Visst finnas valet att avstå
men för våran och hennes skull
så tror jag att det är bäst att
köra på som planerat.






Utmanar oss själva


Lite pirrigt och riktigt läskigt.
Har bestämt oss för att testa
Liseberg. Varken jag eller Stefan
är några våghalsar när vi kommer
till karusell åkande. 

Risken att Ebba vill testa ALLT 
är väldigt stor.
Förhoppningsvis övervinner vi
vår skräck och hänger med
henne på alla äventyr 🙈

Det finns hopp


Idag bevisade en man att det
finns personer som bryr sig och
vill hjälpa till. Han kom fram när
vi satt på Ica golvet och krampade.
Frågade vad han kunde göra.

En enda fråga och jag blev rörd
till tårar. Just då fanns inte så
mycket mer att göra än att
vänta ut anfallet, men jag sa att 
han eventuellt kunde få hjälpa 
till att komma ut till bilen.

Den här gången fixade vi det
utan hjälp men tack snälla du
som gav mig hopp om att det
faktiskt finns människor som bryr sig.

Just nu vet vi inte riktigt vad det
är som händer. Ebba hade en
tuff avslutning på sitt kortis besök.
Hon har varit väldigt frånvarande,
ostabilt och lite sluddrig i talet
sen hon kom hem. Idag är det
lite bättre än igår. Kanske tre
doser akutmedicin på mindre
än ett dygn är en bidragande orsak.

Självklart kommer oron krypande, 
hon har några gånger tidigare blivit
ganska dålig vid den här tidpunkten
av året. Finns så många förväntningar 
på sommaren och semestern, 
låt oss få njuta. Kunna få fullfölja
våra inte allt för avancerad planer.

Vi passade på att låna mormors cab
på skolavslutningen.

Linus har nu tagit studenten,
och på måndag börjar han sin
första tillsvidare anställning.


FQ







Ditt yrkesval känns helt rätt och
något du gillat ända sen du var liten.
Grattis och lycka till ❤️


😜


Att aldrig veta, utan att alltid
leva med beredskap - 
både en plan A och B utfall att.

Men det betyder inte att jag
alltid känner mig bekväm.
Idag hade det varit en bra dag
i skolan och vi åkte för att köpa
några fröken presenter när jag hämtat.

Helt utan förvarning mitt i en mening.
Hinner sätta henne på golvet, 
dra magneten och för en gångs 
skull avtar det istället för att stegra.
Givetvis drar vi till oss lite 
uppmärksamhet där vi sitter.

Så här är vårt liv, 
det var inte första gången och
defenetivt inte sista.
Finns fortfarande detaljer kvar
att slipa på, som att ljusa byxor
inte är att föredra när man
sitter på ett lortigt butiksgolv.

Önskar så förbaskat mycket att
någon skulle erbjuda sig att hjälpa till
eller åtminstonde fråga hur det går.
Era blickar gör ont.
Men dom ska inte begränsa oss.


Kompis


Hade iallefall vad vi trodde en
helt oplanerad lördag framför oss.
Så jag blev lite förvånad när det 
ringde på hemtelefonen och en
pappa i andra änden ville lämna 
en vägbeskrivning hem till sig.

Våra töser hade via sms bestämt
att det skulle funka. Eftersom Ebba
aldrig lämnas själv, var vi lite 
kluvna till hela idéen. Även fast
kompisen har samma problematik så
kändes det inte helt okej att lämna
min juvel till någon som inte träffat 
henne tidigare eller inte har 
någon koll på hennes anfall.

Hur som helst kände dom sig trygga
med att låta sin tjej vara hos oss.
Hon är hyfsat stabil och 
akutmedicinering behövs sällan.

Lördagen blev inte riktigt som jag
trodde men glad och lycklig kan
jag konstatera att våran tjej
tog ett steg framåt. Hon ville
och vågade/kunde ta ett eget beslut.

Med hjärtat i halsgropen vaktade 
jag två helt orädda badare.


Studentbal


Idag är det dags för studentbal 
för Linus. Dom var så fina 
när jag möte upp för att fota.


Morsdag


Idag får mor i huset egentid.
En helt oplanerad dag utan
måsten. Helt själva hemma utan
barn. Ebba är på kortis, åkte i
torsdags och kommer hem imorgon.
Linus är hos flickvännen och 
Stefan har jag tänkt ska få
serva mig hela dagen.

Blev firad av sonen innan han åkte.

Om jag överhuvudtaget ska kunna
leva upp till best mum, så 
behöver jag de här dagarna.
Återhämtning och andrum.

Igår hade jag mor och dotter dag 
med min mamma. Gick på stan,
shoppade och fikade.
Det händer väldigt sällan att
vi är bara vi två. 
Vi hade mysigt och jag hoppas
vi gör om det snart igen.

70-tal, mamma & lilla Malin

Känslor


För tillfället har Ebba lika nära
till både skratt och tårar,
växlar från glad till ilsk på 
mindre än en nano sekund.

Inget vi kopplar till hennes 
sjukdoms bild utan det känns
mer ålders relaterat.

Kan vara svårt att hänga med i
alla snabba växlingar.
Har fått bita mig i tungan och
räkna till tio ett antal gånger 
de senaste veckorna. 

Tur att alla härliga stunder hon
bjuder på väger upp det.



Härlig helg


Vi har haft en härlig helg,
utan planer. Ebba var kompis
sugen och hade klasskompisen
Maria här hela lördagen.

Var lite orolig med tanke på att det
var sex dagar sen hon hade
ett rejält urladdande anfall.
Men det blev en toppen dag
med bad och bus. Urladdningen
väntade snällt till kvällen.

Igår hade vi moster, Magnus och Freja
på besök. Trodde att Ebba skulle
vara grinig och trött efter lördagens
anfall och akutmedicin,
återigen hade vi fel.
Är så skönt att ha fel ibland.

Hoppas den här nya veckan 
fortsätter bjuda på nya positiva
överraskningar. 

Hallloj


Här kommer en uppdatering,
livet snurrar på som vanligt.
Inget revolutionerade har hänt
under veckorna som varit.
Vi väntar fortfarande på kallelsen
till drottning Silvias.

Kommer oss inte riktigt för att
planera någonting då vi 
väntar besked om när
vi ska få komma.

Vissa saker kräver trots allt lite
planering. Som att Linus tar studenten.
Idag var han på anställnings interjuv,
så nu håller vi tummarna på ett
positivt svar.

Kanske ni springer på den
här söta snickaren i framtiden.
Numera lite äldre men fortfarande
har han ett leende på läpparna.

Idag har Ebba varit med på 
Skol-dm i friidrott.

En lycklig tjej kom på en
andra plats i höjdhopp.
Att vara där och se glädjen 
hos alla ungdomarna värmer
mitt hjärta. Önskar verkligen att
flera kunde känna sån glädje
över livet. Att se allt från den
ljusa sida trots allt.


Hon har redan planerat för nästa års dm, då vill hon gärna vinna guld.
Så nu funderar hon på var vi
kan ställa en höjdhoppsställning,
så hon kan börja träna någon dag innan.

Dagen avsluta hon med ett dopp
i poolen. Som givetvis är uppvärmd
till behaglig 28 grader.
Välkommen säger vi till
en förhoppningsvis lång,
varm och härlig sommar.

Omvänt


När den ena typen av anfall
minskat så ökar en annan.
Från frånvarande och allmänt
påverkad till mer känningar.
Då hon känner att något är 
på gång men som aldrig bryter ut.

Precis som att medicinen 
mildrar anfallet.

Ett par gånger i veckan 
verkar hon behöva rejäla
urladdningar som oftast 
kräver akutmedicin.

Det bästa av allt är att hon
kommer igång fortare 
efter de mildare anfallen.
Att hon inte missar så mycket.



Trött men lycklig


Efter att hjälpt till med 
lunchen somnade Ebba på altanen.
Hon var på toppen humör
och tycks haft en super
vistelse på kortis.

Hon har fått provat på att äta
lite plockgodis. (Sockerfritt)
Något hon inte gjort på över tre år.
Det var väldigt stort för henne
att få välja bland de olika sorterna.

Vi visste inte ens att möjligheten 
till det fanns, utan det var
kortis som hade koll på det.
Dom hittade även ett ställe där man
kunde köpa sockerfri yoghurt glass.




Kalas


Har varit och grattat min fina
systerdotter Karolina som 
blir 21 år på söndag.


Passade samtidigt på att få
lite kvalitetstid med 
både Freja och Filippa.
Våran egna tjej är på kortis,
tur att jag fick lite gos av 
mina goa syskonbarn.






barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0