Egen tid
Efter förra veckans hälsoundersökning
insåg jag att det måste till
mer egen tid för både mig o Stefan.
Frågan är bara hur?
Ska ta kontakt med LSS handläggaren
och ansöka om fler dygn på kortis.
Funderar även på om
hjälp i hemmet och ledsagare
kan vara något för oss.
Det är svårt att be om hjälp,
men både vi och Ebba behöver
få egen tid för att orka med.
Det har tagit många år
att inse att vi inte kan stå
tillbaka hela tiden,
vi måste få möjlighet att
hämta energi och ladda batterierna.
Vi vill orka och finnas till
för Ebba många år till,
men har förstått att vi måste
ta hand om oss själva för att kunna det.
Vi vann
Hon slog dig med hästlängder
och gick som segrare ut
från föreställningen igår.
Även fast du gjorde ett rejält
försök på vägen dit,
men igår vann prinsessan över dig.
Ebba vs epilepsi
1-0
Det var en skön vinst.
Trots ett rejält anfall i bilen innan,
när vi på motorvägen är
i valet och kvalet.
Medicinera eller vänta lite
lite till, precis när vi ska ge
akutmedicineringen vänder det.
En sliten helt slut tjej somnar på
två röda. Blir sittandes i
parkeringsgaraget en stund och
funderar på hur det ska gå.
Men det gick, vi vann.
Vinsterna gör oss lite modigare
och ger oss styrka att våga mer.
2014 är året då vi ska utmana
ödet lite mer och våga prova.
Teater
Vet inte om jag någonsin
kommer vänja mig med
att lämna till kortis.
Det är så många känslor,
känslan att få lite egen tid
(som oftast är uppbokad på måsten)
men värst är saknaden och
rädslan att det ska hända något.
Dagtid fungerar jättebra
men nätterna är tuffare.
Idag kommer hon hem våran
kämpe. Ska hämta henne när
skolan slutar så vi hinner varva
ner och vila lite innan vi ska gå på
Trollkarlen från Oz.
Det är Ebbas och Frejas
julklapp till varandra.
Igår var jag och Sofie
på Morgan Allings föreställning.
Hade det super mysigt
med världens bästa sällskap.
Kommer den till er stad tycker jag
ni ska gå och se den.
Diet, för och nackdelar
Har tyckt att den ketogena
kosten har fungerat bra,
långt över förväntan.
Det är bara det att resultatet
på antalet anfall uteblivit.
Hon har mildare anfall vilket
gjort att mängden akut medicin
och ambulans färderna minskat.
Men nu börjar det kännas tungt,
har vägt för och nackdelarna
mot varandra. Vilket ledde till
att vi igår tog upp det under
besöket hos läkaren.
Eventuellt kommer vi inom
en snar framtid gå över till
modifierad Atkins igen för
att sen fasa ur det helt.
Skulle ljuga om jag påstår att
kosten inte påverkar det
sociala livet. Det är tufft,
många gånger väljer vi bort
umgänge för att slippa konflikter.
Ebba är fantastiskt duktig
men för hennes skull
och i ett försök att låta henne
bli mer självständig så känns
det som att de här två åren räcker.
Men jag ångrar inte att vi valt
kosten så passa länge som vi
gjort för fördelarna har varit många.
Vår Örebro läkare ska ta upp
det med Keto teamet på
Astrid Lindgrens innan vi tar
ett slut gilltit beslut.
Biverkningar
är något vi är rädda för
och väldigt ofta råkat ut för
genom åren. Epilepsi medicinerna
har i vårt fall bidragit
med många elaka biverkningar.
Så med den erfarenheten
i ryggsäcken har vi valt bort
bl.a HPV vaccinet.
Just för att vi är rädda
för de biverkningar en del /
men ganska få har råkat ut för.
Hittills har ingen gett oss
garanti för att just Ebba ska
klara sig ifrån det.
När jag idag återigen tackade
vänligt men bestämt nej
till HPV säger skol läkaren till mig.
- Du har tydligen aldrig mött en ung
kvinna med livmoderhals cancer.
För då hade du aldrig tackat nej.
Förklarade anledningen och
att vi även ångrat att barnen fått
hela vaccinations programmet.
För tänk OM det faktiskt är så
att det är det som triggade igång
deras epilepsi. För biverkningar
finns och en del råkar ut för det.
- Lite biverkningar får
man räkna med,
men tänk dig en ung mamma
som dör.
Vi har gjort vårat val och
accepterar att andra väljer
något annat.
Men reagerar väldigt starkt
när sjukvården inte kan uppträda
proffsigare i frågan.
Sjukhus besök
Dagens läkarbesök har
gett många svar och
satt igång många funderingar.
Ebba hade inför besöket
skrivit ner en del frågor.
En av dom var om
det går att operera bort
hennes epilepsi.
2005 fick vi nej till det men
nu blir det en remiss för långtids
EEG samt ny MR.
Läskigt men intressant.
Vinter
Hoppas på att lusten vill
infinna sig så den
påbörjade renoveringen
går framåt.
Vill den inte infinna sig idag
får vi passa på att njuta
av snön. Skotta lite
och gå en sväng till pulka backen.
Vardag igen
Efter ett långt härligt jullov
kom vardagen ikapp.
Det var en lycklig och
leende tjej jag lämnade
in på fritids i morse.
Hon har verkligen längtat.
Tror inte den äldre i syskon
skaran tyckte det var lika roligt.
Men det är bara att vända tillbaka
dygnet och köra på.
Känns som Ebba lyckades hålla
ihop hela skoldagen för
att släppa allt när vi kom hem.
Hann knappt innanför dörren
innan epilepsin satte klorna i
henne. Blev en rejäl
genom körare med
andningspåverkan och förlamad
höger sida.
Känns skönt att vi har ett
planerat läkar besök på måndag.
Rädsla
Gick och la en nöjd tjej
som konstaterade att det
varit en bra dag med bara två
små anfall.
Hon hann inte mer än slå
igen sina blå så drog det igång.
Ett anfall väldigt olikt
dom vi är vana med.
Det gör så ont att se
hennes rädsla i ögonen,
hur hon efteråt vill säga
något men orden finns inte.
Att efter en stund bara få rapakalja
till svar och se hur mungipan
fortfarande hänga,
det gör så ont och man
blir så rädd.
Hon börjar bli stor och
vi kommer inte kunna vara
med henne jämt,
när rädslan kommer så
vet jag inte hur vi ska
lyckas ta nästa steg mot
Ebbas självständighet.
Gott nytt år
Första dagen på ett nytt år.
Ett år vi hoppas på miraklet
eller åtminstonde rätt
medicin kombination.
Vet att chansen är
väldigt liten, en läkare sa till oss
att chansen att hitta rätt medicin
minskat till 1%. Det var många år sen.
Vi är alla olika men vissa saker
föredrar jag att slippa veta.
Som hur minimal möjligheten
att hitta rätt medicin är.
Vår senaste neurolog tände
ett litet hopp genom att säga
- ibland, inte så ofta, men det
händer att epilepsin försvinner
lika fort som den kom.
Sånt vill vi höra.
Vi ska fortsätta ge Ebba
möjlighet att utvecklas och
bli mer självständig.
Första steget blir att ansöka
om fler dygn på kortis.
Eventuellt försöka hitta
ett bra sommarläger.
Där har vi mycket att jobba med
eftersom det handlar om tillit
till andra.
