God natt min skatt


Det har fortsatt med anfall 
under hela dagen,
men trots det verkar
hon ha det bra på kortis.

Lilla skrutt, hoppas du får
en lugn natt. Erfarenheten
säger mig att det förmodligen 
inte blir så. 



Lämningen


Känns jobbigt och tungt idag,
om en timme är det dags att 
åka till kortis. Vi har packat
för fem dygn. Men att behöva lämna
en skruttig tjej med känningar 
som kommer & går och
däremellan är väldigt frånvarande
är en ny upplevelse. 

Skrämmande och jobbigt,
att personalen på boendet kan
hantera det känner jag mig trygg med.
Men att inte finnas till hand 
som mamma är tufft.

Vad det verkar som så är det 
mest jag som känner så här.
Ebba är helt inställd på att åka.

Visst finnas valet att avstå
men för våran och hennes skull
så tror jag att det är bäst att
köra på som planerat.






Utmanar oss själva


Lite pirrigt och riktigt läskigt.
Har bestämt oss för att testa
Liseberg. Varken jag eller Stefan
är några våghalsar när vi kommer
till karusell åkande. 

Risken att Ebba vill testa ALLT 
är väldigt stor.
Förhoppningsvis övervinner vi
vår skräck och hänger med
henne på alla äventyr 🙈

Det finns hopp


Idag bevisade en man att det
finns personer som bryr sig och
vill hjälpa till. Han kom fram när
vi satt på Ica golvet och krampade.
Frågade vad han kunde göra.

En enda fråga och jag blev rörd
till tårar. Just då fanns inte så
mycket mer att göra än att
vänta ut anfallet, men jag sa att 
han eventuellt kunde få hjälpa 
till att komma ut till bilen.

Den här gången fixade vi det
utan hjälp men tack snälla du
som gav mig hopp om att det
faktiskt finns människor som bryr sig.

Just nu vet vi inte riktigt vad det
är som händer. Ebba hade en
tuff avslutning på sitt kortis besök.
Hon har varit väldigt frånvarande,
ostabilt och lite sluddrig i talet
sen hon kom hem. Idag är det
lite bättre än igår. Kanske tre
doser akutmedicin på mindre
än ett dygn är en bidragande orsak.

Självklart kommer oron krypande, 
hon har några gånger tidigare blivit
ganska dålig vid den här tidpunkten
av året. Finns så många förväntningar 
på sommaren och semestern, 
låt oss få njuta. Kunna få fullfölja
våra inte allt för avancerad planer.

Vi passade på att låna mormors cab
på skolavslutningen.

Linus har nu tagit studenten,
och på måndag börjar han sin
första tillsvidare anställning.


FQ







Ditt yrkesval känns helt rätt och
något du gillat ända sen du var liten.
Grattis och lycka till ❤️


😜


Att aldrig veta, utan att alltid
leva med beredskap - 
både en plan A och B utfall att.

Men det betyder inte att jag
alltid känner mig bekväm.
Idag hade det varit en bra dag
i skolan och vi åkte för att köpa
några fröken presenter när jag hämtat.

Helt utan förvarning mitt i en mening.
Hinner sätta henne på golvet, 
dra magneten och för en gångs 
skull avtar det istället för att stegra.
Givetvis drar vi till oss lite 
uppmärksamhet där vi sitter.

Så här är vårt liv, 
det var inte första gången och
defenetivt inte sista.
Finns fortfarande detaljer kvar
att slipa på, som att ljusa byxor
inte är att föredra när man
sitter på ett lortigt butiksgolv.

Önskar så förbaskat mycket att
någon skulle erbjuda sig att hjälpa till
eller åtminstonde fråga hur det går.
Era blickar gör ont.
Men dom ska inte begränsa oss.


Kompis


Hade iallefall vad vi trodde en
helt oplanerad lördag framför oss.
Så jag blev lite förvånad när det 
ringde på hemtelefonen och en
pappa i andra änden ville lämna 
en vägbeskrivning hem till sig.

Våra töser hade via sms bestämt
att det skulle funka. Eftersom Ebba
aldrig lämnas själv, var vi lite 
kluvna till hela idéen. Även fast
kompisen har samma problematik så
kändes det inte helt okej att lämna
min juvel till någon som inte träffat 
henne tidigare eller inte har 
någon koll på hennes anfall.

Hur som helst kände dom sig trygga
med att låta sin tjej vara hos oss.
Hon är hyfsat stabil och 
akutmedicinering behövs sällan.

Lördagen blev inte riktigt som jag
trodde men glad och lycklig kan
jag konstatera att våran tjej
tog ett steg framåt. Hon ville
och vågade/kunde ta ett eget beslut.

Med hjärtat i halsgropen vaktade 
jag två helt orädda badare.


Studentbal


Idag är det dags för studentbal 
för Linus. Dom var så fina 
när jag möte upp för att fota.


barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0