Det verkar vara på gång med
modifierad atkins.
Vissligen rullar inte landstingets hjul så fort
men kanske kan vi få hjälp inom en snar framtid.
(Hoppas jag)

Planerna just nu är att sänka hennes absenor,
vi skulle ha gjort det efter förra besöket på akademiska.
Det blev inte riktigt så eftersom vi inte ville ändra
i medicineringen under tiden hon åt pencillin.

Att vi börjat äta enligt LCHF tyckte hennes läkare var bra.
Hon har fortfarande känningar.
En del är riktigt sega och långa, dom kan vara upp till en timme.
Oftast ser man ingenting av dom men man märker
på Ebba att hon blir lite låg. Hon vill gärna vara i närheten.
Så är det ofta när det är något på gång,
det är precis som hon känner på sig att det ska komma något.

Igår provade vi att göra LCHF pannkakor,
dom blev lite gummi aktiga men smakade likadant.

Ebba är jätte duktig och provar på nya grönsaker.
Har nu börjat äta broccoli, vitkål och röd paprika.
Skönt att kunna variera salladen och gurkan med något annat.

Att komma tillbaka till vardagen efter att varit hemma
över en vecka är rätt tufft.
Det var trötta föräldrar och ungar som släppa sig upp i morse.

Men dagen har gått bra för oss alla.
Ebba kämpar på med maten och valde själv
i matsalen. Ett par matskedar potatismos,
fisk och kall sås till det. Tyvärr fanns det inga
grönsaker som tilltalade henne idag.

Jag har telefontid med hennes läkare i morgon och
tänkte då tala om vad vi satt igång med på egen hand.
Skulle vara skönt med lite stöttning från sjukhuset.
Dom har en barnneurolog som har hållit på med modifierad
atkins när hon jobbade i Norge. Skulle gärna vilja träffa henne
och få lite tips och råd. Får se vad vi kommer fram till i morgon.

Vi har varit på 4 års kalas hos Freja idag.
Eftersom det var så fint väder
passade vi på att ta en cykel tur dit.


Grattis Freja

Jag tycker inte om att vara ute och cykla med Ebba.
Första gången hon hamnade på IVA var vi ute och cyklade.
Kommer fortfarande ihåg vilka kläder hon hade på sig.
Hur fruktansvärt det var när det inte gick att bryta anfallet.
Hur rädd jag var när dom pratade om att
eventuellt söva henne.
Men den här cykelturen gick bra.

Det har inte varit lätt att få maten att fungera under helgen.
Lite "fusk" har det blivit men vi kämpar på.
Ebba är fantastiskt duktig och tackar nej till sånt hon
vet att hon inte ska äta. Hon vill så gärna slippa sina anfall.
Om vi kommer lyckas få henne helt anfalls fri återstår att se.
Kan vi förbättra hennes situation lite grann genom mat är vi nöjda.

Jag tycker inte att det är en speciellt jobbig metod att följa.
Det var lite svårt med frukosten i början och att tänka
bort potatis/pasta till maten.
Det svåraste hittills har varit att få våra nära och kära att
förstå vad vi håller på med.

En bra grundregel som vi följer är att våra portioner ska
bestå av en handflata (sin egna) mat tex något kött,
ca 1 dl sås och en handflata grönsaker.

Kan inte tänka mig en bättre påsk.
Underbart väder, trevligt sällskap och
en underbar familj.

Under påskafton hann vi med att grilla korv till lunch
med Stefans släkt. Labradoren Bello underhöll och busade
med Ludde så att han sov hela eftermiddagen.
Man brukar ju säga att släkten är värst - det stämmer.
Värsta bästa släkten.





Sen blev det grillat ihop med grannarna.
God mat och umgänge med goda vänner blev
en perfekt avslutning på påskafton.


Idag påskdagen har jag, Stefan och Ebba varit till våran
kungliga huvudstad, för att se
Pippi - Ett äventyr på is.

Min syster, Magnus och Freja var också med.
Tjejerna tyckte det var jätte bra och Ebba
var så stolt och nöjd att det gick så bra,
kanske var hon mest lättad över att det inte kom
något spökigt jobbigt anfall och förstörde dagen.







Som avlsutning på den här påskdagen har vi suttit på altan
och spelat kort ihop hela familjen.
Ebba och Linus spelade ihop och vann.





Ebba har fortsatt haft känningar men det har inte kommit
något stort kramp anfall än om det beror på
den ändrade kosten eller ej vet jag inte.

Men både jag och Stefan upplever henne piggare och
snabbare i tanken. Hon slänger ur sig kommentarer och
skämtar och busar som aldrig förr.
Det är härligt att se.

Både skärtorsdagen och långfredagen
bestod av en hel del långa sega känningar.
Det positiva är att det är en vecka sen hon hade
ett riktigt stort kramp anfall.

Igår var vi hos mina föräldrar och åt påsk lunch.
Även fast Ebba hade en känning orkade hon ta
sparkcykeln dit. Hon tycker inte att det är ett problem
men Stefan och jag blir lite nojiga, rädda att det
kommer öka till ett större anfall.
Man vet ju aldrig åt vilket håll känningarna tar vägen.

Vår känsla och oro blev sann på vägen hem.
Hon hann precis innanför dörren när känningen blir
värre, hon blir blek, lite frånvarande och ögonen drar iväg åt vänster.
Ett kort intensivt och tröttsamt anfall och Ebba
somnar och sover i 1,5 timme.

Mellan känningarna försöker vi ha det så bra det bara går.
Även om försöken med att hoppa stutsmatta och andra
rörliga aktiviterer verkar trigga igång känningarna just för tillfället.






En hel del bus och lek med Ludde hinner vi också med.
Har kommit på fördelen med hund,
vi får ut fler timmar på dygnet eftersom vi kommer upp i tid.
Tur är väl det eftersom dom timmarna går åt till
att dammsuga upp allt grus han släppar in.
Men det är det värt några dagar.

Jag skrev ett svars mail i går förmiddags till
en tjej som läst på bloggen om vårt kost försök.

Jag skrev att jag redan tyckte Ebba var lite piggare
och att hon endast haft en liten känning sen det
stora anfallet i fredags natt.
Hur dum får man bli????

Varje gång jag ens yppar att det är bra så går det åt skogen.
Under gårdagen hade hon återigen en dag med
en del jobbiga känningar.
Hon blir blek, frånvarande (en kort stund) och väldigt trött efteråt.

Vi får väl se hur dom närmsta dagarna blir,
men om hon fortfarande ska följa det tidigare
mönstret så kommer det ett stort anfall snart.
Det brukar gå ungefär 5-6 dagar imellan.

Nu ska jag sätta igång och jobba,
tanken var att jag och Stefan skulle ha semester ihop idag.
Som så många gånger tidigare blir det inte alltid som planerat.
Lönen måste räknas och betalas ut till den 27;e,
precis som alla andra månader.
Vi får hur som helst fyra förhoppningsvis soliga
och mysiga dagar ihop ändå.

Vi är hundvakt åt Ludde.
Hämtade honom igår och imorse blev Ebba
väckt av en blöt puss.
Något hon inte riktigt uppskattade.

Det kommer nog bli flera härliga Ludde pussar under
dom här dagarna.




Nu ska jag fixa frukost åt mina morgon trötta barn.
Det blir repris från igår en hård smörgås med mjukost
och ett stekt ägg. Till det serveras vatten och en näve medicin åt Ebba.

Ebba vaknade pigg och glad.
Så är det oftast, man möts av ett stort härligt leende.

När det är lugn miljö och det inte spökar för mycket i huvudet
är hon glad, men tyvärr påverkars hon väldigt mycket av
diverse olika faktorer som vi inte kan styra över.



Idag när hon klev upp blev hon extra glad eftersom mormor
satt i köket och drack kaffe med mig.
Dom två satt och diskuterade hur det ska bli i påsk.
Mormor undrade vad Ebba ville ha istället för påskgodis.
Hon har nu pekat ut flera saker ur Lekias leksakskatalog.


Har glömt att visa Er vilken fin hylla Ebba gjort i slöjden.
Hon har kämpat många timmar med den.




Frukosten har gått bra och hon har ätit som planerat.
En hård smörgås med räkost plus ett stekt ägg till.
Linus gillar dom frukost förslag han får men i övrigt är han
inte speciellt imponerad av familjens nya kostvanor.


Omelett går hem hos hela familjen.

Natten mellan fredag - lördag hade hon en febertopp,
lite lite feber under lördagen och feberfri under söndagen.
För att idag återigen vakna med hög feber (39,8)

Så jag och Ebba har varit till Barn- och ungdomskliniken
på Universitetssjukhuset i Örebro på förmiddagen.
Så nu blir det pencillin 3 gånger om dagen i en vecka.

Hoppas alla baciller försvinner fort och prinsessan kan
få njuta lite av sitt påsklov.

Maten har inte fungerat alls för henne idag,
hon har knappt ätit någonting.

Dagarna känns som en Berg & Dalbana,
upp och ner, ner och upp.

Både Ebbas och våra känslor svänger med en rasande fart.
Vet inte om det har att göra med att vi gjort 
förändring i kosten.
För att kunna motivera Ebba så äter både jag och Stefan likadant.

Så här såg lördagen ut för oss;
Frukost; Äggröra och bacon
Lunch; Ungsstekt lax med fetaost, youhurtsås och grönsaker
Middag; Grillad fläskfilé, ungsrostade grönsaker och bearneissås

Dagens meny
Frukost; Kokt ägg och hård smörgås (lite fusk!)
Lunch; Rester från gårdagens lunch
Middag; Hemmagjorda grillade hamburgare och coleslaw sallad

Ända gången Ebba tyckt det varit jobbigt i helgen var idag när kompisarna
skulle gå iväg och köpa glass. Man känner så elak som säger nej men samtidigt
 vill jag gärna prova och se vad som händer.
Tänk om! det fungerar!!!

Hon tog det rätt men jag tror det påverkade
det utbrottet hon fick senare under dagen.
Nu har vi lugnat ner oss allihop och ska börja avrunda den här helgen.

Klockan 02:21 vaknade vi  av att Ebba
fick en stort anfall.
Kramp i hela överkroppen, ögonen drog åt vänster så att man
i stort sett bara såg ögonvitan, rosslande och tendens till blåa läppar.

Trots att vi sett måååånga gånger förut
så är det lika jobbigt fortfarande.

Minutrarna innan man känner att kroppen slappnar av,
läpparna får rätt färg och andningen återgår till det normala är långa.

Skillnaden mot förut är att vi har mer is i magen,
vi vet att det tar tid innan hon återhämtar sig efter ett stort anfall.
I natt tog det 10 minuter innan hon gav ögonkontakt och nicka till svar.

Vi tror att anfallet beror på att hon fick feber under natten.
Förmodligen steg tempen väldigt fort.
Hon hade 39,1 när allt lugnat ner sig.

Många är så glada över att våran skatt sänks.
Visst är det roligt att få mer pengar i plånboken.
Kunna konsumera, resa, dricka och äta gott.

Just idag skulle jag gärna ha en högre skatt om
sjukvården och skolan fick mer resuser.

Skolans ekonomi är så ansträngd att det inte finns
möjlighet att tillgodo se alla barns behov.

Helt j-la otroligt.
I Sverige år 2011.

Har haft en liten gnagande irriterande känsla
ett tag nu. Känner inte att jag har haft riktig koll
på vad som händer runt prinsessan under skoltid.

Det är svårt att framföra sin åsikt utan att få det att låta
som kritik. Efter samtalet med Ebbas assistent C kändes
det otroligt skönt. Tyckte själv att jag lyckades
få fram mina åsikter utan att anklaga.

Vi hade ett riktigt bra samtal och innerst inne fanns
känslan av att vi alla vill Ebbas bästa.

Det har varit mycket just nu och orken börjar ta slut.
Beskedet i måndags om att vi inte kan komma igång
med någon kost än var droppen.

Tänk vad mycket enklare allt känns när man väl tar tag idet
och pratar med varandra.



Idag börjar föräljningen av



Klicka här för att läsa mer om vad majblomme försäljningen bidrar till

Operationen är klar och hon mår efter
omständigheterna bra.

Eftersom dom kom tillbaka till avdelningen ganska
sent valde vi att stanna hemma.

Lillebror har övat på sina engelska glosor och suttit
vid datorn. Just nu spelar han tv-spel med Linus.
Min älskade älskade son som är så snäll och omtänksam,
är verkligen mån om att han ska ha det bra här.


Ebba var i skolan idag.
Inga känningar eller anfall men hon är lite
stingslig. Kan inte riktigt sätta fingret på vad det är.
Hon hade kommit ihop sig med båda sina assistenter idag,
har inte riktigt klart för mig varför.
Känns lite sorligt att man inte lyckas lösa konflikten
utan massa bråk. Det tar på krafterna för oss alla.

Börjar misstänka att hon har väldigt mycket aktivitet
i sitt lilla huvud just nu. Det är hur som helst någonting
som inte är som det ska. Önskar av hela mitt hjärta
att folk runt omkring skulle kunna förstå att
det som händer gör hon inte för att jävlas.
 Försök ha lite extra tålamod.
Läs av henne. Framför allt låt det inte gå för långt.

Om jag kommer ihåg rätt så fick hon sista behandlingen
för att stoppa pupertets utvecklingen i Januari. 
Gjorde vi fel val?
Förhoppningarna var att anfallsbiten skulle bli bättre då.
Tänk om det blir tvärtom!

Frågan är om det kan blir jävligare än jävligast.

Det känns tungt nu, skulle så gärna vilja se
lite positivt resultat i vårt kämpande.

Ringde sjukhuset nu på morgonen,
hon har inte blivit operarad under natten.

Men det kommer att ske under förmiddagen idag.
Lill stumpan, tänker på dig.

Vi gör vårt bästa för att försöka hålla humöret uppe på
lillebror, men jag ser att han funderar mycket.
Mitt förslag om att åka och hälsa på i eftermiddag,
verkade inte tilltala honom speciellt mycket.
Nu i efterhand kom jag på att hans senaste kontakt med
sjukhuset för någon månad sen var en tuff upplevelse.
Finns nog en hel del jobbiga minnen som pluppar upp.

Har lovat att komma och hämta klockan tre idag.
Då slutar både han och Ebba skolan,
så får vi försöka göra det så bra vi bara kan för att han
ska känna sig trygg hos oss.

Fick lite oväntat en nattgäst.
En kompis son får sova kvar här
eftersom storasyster i familjen blir kvar
på sjukhuset för observation med misstänkt
blindtarms inflamation.

Oturligt nog är pappan bortrest med jobbet.
Det är inga problem för oss att få ett barn till
i familjen. Han verkar trygg med oss och det
känns bara skönt att kunna hjälpa till.

Nu ska jag gå och säga god natt till grabbarna.
Håller tummarna för att sjukhus besökarna får en lugn natt.

Är hemma för vård av barn även idag.
Ebbas förkylning vill inte ge sig men hon är feberfri.
Så förhoppningsvis blir det skola och jobb imorgon.

Tänkte vi skulle hinna påsk pyssla lite idag.
Fixa lite små grejer åt mormor och som vanligt
plocka plocka och åter plocka reda på allt som inte
ligger där det ska i det här huset.
Kan inte fatta att det ska vara så svårt att lägga
tillbaka det där man tog det.

Tänkte googla lite på modifierad atkins och se om
man kan börja någon liknande kost själv.
Vet att många anser att man inte ska utesluta vissa
delar av kosten till barnen. Men ingen av mina barn äter
allt som man bör idag så att testa GI eller LCHF är förmodligen
nyttigare för dom än deras nyvarande pasta och korvmeny.

Under den här resans gång har Ebbas kost vanor varierat otroligt
mycket. Från att äta allt och mycket till ingenting alls.
Ett tag fick hon bara i sig dryck och levde då på näringsdrycker.
När hon väl börja äta fast mat igen vill hon bara ha korv.
Hon åt korv till frukost, lunch och middag.

Det har gjort att hennes vikt pendlat väldigt mycket.
Hon har varit allt från kraftig till mager.
Tanken nu är att få in nyttigare mat som innehåller mindre
kolhydrater, kanske kan det få oss alla att må bättre.

Mat måste vi äta för att överleva.
Men att stoppa i sina barn mängder av olika mediciner känns
inte längre okej. Ingen kan svara på hur dom olika sorterna påverkar
varandra. Att dom ger biverkningar, det kan vi skriva under på.


Ebbas dagsdos, 4 olika sorter + 3 omega

Under det här inlägget har jag lyckats övertyga mig själv
att vi ska göra förändringar i våran kost.
Bara att titta på bilden ovan gör att det känns som ett bra val.

Dagens undersökning gick bara bra.
VNS;en fungerar som den skulle och
inga justeringar behövdes göras.

Innan läkarbesöket var Stefan och Ebba i lekterapin
medans jag passade på att hälsa på Emma.
En tjej som vi träffade när "Min stora dag"
bjöd på musikalen Grease.
Tog med dagstidningen hemifrån så dom kan ha
lite koll på vad som händer i Närke.
Hoppas nu allt går som planerat så att ni får
komma hem under veckan.

Vi hann också träffa "våran" Örebro läkare som även jobbar
på Akademiska. Jag hade hoppas på att vi skulle kunna
komma igång med kosten (modifierad atkins) vi hade diskuterat.
MEN
Dom har inte kommit igång med den i Örebro än och
han vet inte om eller när det kan bli.
Tyvärr finns det inget annat sjukhus som erbjuder den heller.
Det som finns är Ketogen kost.
Om jag förståt rätt så är ketogen en tuffare kost att följa.
Vi är beredda att prova den, ska ta upp det med han
vid nästa telefon tid. Har faktiskt ingen lust att vänta längre.

Vad vi ska göra just nu är att försöka gå ur med Absenor.
För att sen prova yttligare en ny medicin,
vilken i ordningen vet jag inte.
Det verkar som att det alternativet också börjar ta slut.

Jag önskar mig mest av allt en positiv förändring,
så att våran prinsessa kan få må bra.

En hel helg med massa slappande har
precis passerat.

Under söndagen insjuknade även Stefan.
Ebba har fortfarande feber och har börjat hosta.
Jag är feberfri men nästäppan och hostan vill inte ge sig.
Linus är pigg men har fortfarande kvar sin envisa hosta.

Nu börjar en ny vecka, trots förkylning känner jag mig fylld
av energi. Det kan behövas för att få allt att fungera.

Vi ska hinna med ett besök på Akademiska idag.
Kontroll av Ebbas VNS, vilket brukar ta ca. 15 minuter inkl
lite tjitt tjattande. Om den ska justeras behöver vi vara kvar
på sjukhuset någon timme efteråt för att se så
hon inte känner något obehag av det.

Kort sjukhusbesök med lång resväg, ca 42 mil tur och retur.
Jag och Stefan brukar hinna prata om allt och inget
under dom här resorna. Ebba sitter i baksättet och kollar på film.


Nu blir det frukost och lite små plock innan det är dags att åka.

Idag har prinsess monstret verkligen testat mitt
tålamod. Till bristnings gränsen dessutom.

Tack och lov blev hon själv trött av det och
somnade så sött i hammocken.
Så med en sovande dotter på altan fick den
ilskna mamman en välbehövlig energi påfyllning i solskenet.



Det var en helt annan tjej som vaknade,
pigg, glad och underbart mysig.




Undrar vad det är som händer när det slår över så där
fullständigt. Men en sak är säker att själv bli arg löser ingenting.
Just idag rann mitt tålamod över,
ibland orkar man helt enkelt inte.


Under veckan som gick tog jag mig lite egen tid.
Var till underbara Annelie som pysslade om min fötter.
Det var mitt andra besök och fler kommer det bli.

Fick ett presentkort dit av bästaste Sofie, hon ville få mig att unna
mig själv lite tid. För att lyckas med det krävdes en spark där bak och
en inbokad tid. Är väldigt tacksam för det.
Är mest besviken över att jag inte unnat mig det tidigare.

Nu blir det lite kortspel innan vi påbörjar matlagningen.
Tur att mor och dotter är sams igen eftersom pappan
i familjen är på ledar hockey avslutning i kväll.

Givetvis kom även febern hem till oss igår.
Dumt att tro att just vi skulle klara oss från den.

Jag känner mig lite piggare idag och har tillsammans
med Stefan gjort en snabb städning här hemma.
Helt onödigt enligt vissa eftersom det ändå inte kommer
att synas om några dagar.
Så sant så sant, men det känns väldigt skönt när det är gjort.

Ebba har 38,5 idag och är arg och ledsen eftersom
hon inte kan ringa någon kompis.

Så nu ska jag och Stefan utmanna henne på tv-spel.

Idag är det jag och Ebba som ligger hemma genomförkylda.
Ingen feber men trötta och slitna.

Har haft på känn att det var något på gång.
För gårdagen var en riktig skrutt dag
redan i billen på väg till skolan fick hon ett halvstort anfall.
Efter en timmes vila på soffan i sitt rum på skolan var hon på
banan igen men inte tillräckligt för att orka med en heldag.
Så jag hämtade henne redan vid ett.
På eftermiddagen kom det ett stort anfall som jag var tvungen
att bryta med stesolid sen dess har anfallen varit lugna.

Men förkylningen och den tuffa gårdagen har satt sina spår.
Det kommer bli mycket mys och gos i soffan idag.

Linus tjatade sig iväg till skolan igår,
vi ville att han skulle ta en dag till men han tyckte själv
att han var frisk nog att gå till skolan.
Hostan har bliviti lite bättre - hoppas det är
på väg åt rätt håll.

Ebba hade haft en bra dag i skolan och på fritis.
Hon var i gymnastik salen och hängde i ringarna.
Hade lärt sig något nytt trick som hon skulle visa mig.

Men, precis som många gånger tidigare blir det inte
som hon hade tänkt sig.
Ett j-kla skit anfall förstörde planerna.

Ett stort rejält kramp anfall som total
knockade prinsessan.

Förutom det hade det varit en kanon dag.
Tillsammans med Caritha och Sanna hade hon
varit på God Smak och fikat.



Den här gången var det bara 4 dagar mellan dom
stora anfallen. Små anfall eller känningar har hon
för tillfället nästan dagligen.

På måndag ska vi till Akademiska för att kontrollera hennes
Vagnus nerv stimulator (VNS)
Eftersom hennes utredning nu är klar ska jag även boka tid
till hennes läkare i Örebro. Nu vill vi gå vidare.
Prova på något nytt - gärna något med gott resultat.

Det är väl inte för mycket begärt efter 6,5 års kämpande.

Har idag varit på BNP för återträff
och information till skolan.

Det var stor uppslutning från skolans sida.
Rektorn, 2 elev assistenter, special lärare,
klass föreståndaren och special pedagogen.
Känns bra att så många slöt upp,
dessutom kändes det som att alla är intresserade
av att det ska bli så bra som möjligt för prinsessan.

Ebba fick ju ingen autism diagnos.
Hon har en del autistiska drag och har pga av sin
epilepsi kommit efter i sin utveckling.
Vilket naturligtvis innebär en hel del svårigheter.
För hela familjens skull kommer man skriva in Ebba på
Habiliteringen för att ge oss den hjälp vi behöver.

I skolan behöver man sätta in mer pedagogisk hjälp och
försöka undvika de situationer som är jobbiga för Ebba.
Vi har haft tur och har personal runt henne som
gjort allt dom kunnat, men i och med att dom saknar
den pedagogiska utbildningen vet varken vi eller dom om det
dom gör är rätt eller fel.

Känsla jag har är att dom gjort mer rätt än fel,
sen finns det alltid bitar som kan förbättras.

Linus fick gå hem från skolan idag.
Han hostar och är genomförkyld.
Har dessutom väldigt ont i magen och lite illamående.
Stackarn har idag hostat tills han spydde.

Barnläkaren ringde tidigare idag,
nu ska vi prova att han inhalerar 2 gånger morgon och kväll
under två veckors tid. Förhoppningsvis börjar medicinen han fick för
några veckor sen ge resultat snart. Det brukar ta ca tre-fyra
veckor innan den ger effekt. 
Läkaren ska ringa upp igen om två veckor.

Egentligen skulle vi varit på utvecklingssamtal i skolan nu,
Farmor & Farfar skulle komma hit och ta hand om Ebba.
Vi blåste av det eftersom det känns onödigt att smitta ner andra.
En arg och besviken tjej HATAR mig eftersom jag är så dum och
inte vill ha hit farmor. Hade gärna haft dom här, så hade jag
kunnat hitta på något roligare än att umgås med en tjurig unge.



En skrik arg Ebba Juni 2001

Hela familjen är trötta och slitna idag.

Linus är genomförkyld och hostar ännu mer.
Tur vi har telefontid med läkaren som har hand om hans
astma i morgon. Det känns som det är dags att få ordning
på hans hosta. Även om alla prover ser okej ut, så mår
han inte alls bra. Risken är väl stor att det blir ännu värre
nu när allergi säsongen  drar i gång.

Ebba ligger just nu och sover middag,
hon har varit trött och sliten hela förmiddagen.
Kanske är det någonting på gång?

Både Stefan och jag går och gäspar.
Får ingenting gjort, utan sitter mest i soffan och glor på tv.
Måste snart rycka upp oss, för vi ska åka
och gratta min lillebror Jonas som fyllt år.

Nu är väntan över för den här gången.
Lite trött och sliten men ändå en mer harmonisk tjej.

Lilla gumman tänk om det kunde lugna ner sig lite och
du kunde få må bra. Inte behöva sova middag varje dag
för att du blir så trött av anfall och mediciner.

Livet känns inte rättvist,
men jag lovar dig min älskade prinsessa att vi ska
göra allt vi kan för att det ska bli så bra som möjligt.


Vi har hunnit med det vi hade planerat.
Shopping hos mormor och besök hos Gunda.
Det är härligt att se Ebba och Gunda tillsammans.
En ålders skillnad på 79 år men ändå så trivs dom båda 
två i varandras sällskap. En mysig gemenskap.


 
Sommaren 2006


2007


2009


2010

Ebba har fortfarande inte fått något stort anfall,
men hon har haft några långa sega känningar på 30-40 min.

Det märks att även hon går och väntar. (omedvetet)
Hon vill inte vara själv utan håller sig vid mig eller Stefan hela tiden.

Nu vill jag att bryter loss och kommer så att vi kan få
koppla av och ha några lugnar dagar innan det är dags igen.
Känns konstigt att tänka så men det är svårt att planera
och hitta på något när hon inte är riktigt hundra.

Dagens planer är följande;
Ebba vill handla hos mormor och när vi ändå är i Kumla
kan vi passa på att hälsa på gammelmormor Gunda.
Men först ska en sliten och trött Stefan (det är jobbigt att bowla!)
och en pigg Malin röja huset.

Kanske ska vi försöka njuta av att det är sex dagar sen prinsessan
hade ett stort anfall. Kanske kanske kan vi pressa undan tankarna
på när det är dags igen. Försöka att bara njuta av stunden.
Det är svårare än det låter, jag lovar har försökt det så många gånger.

Om jag bara kunde komma på något mer att skriva så hinner nog 
Stefan städa undan det mesta. Tur för mig att blickar inte kan döda,
han ser lite sur ut. Sur och bakis är ingen bra kombination.
Det är dags att rädda familje lyckan och hjälpa till lite.

Håll tummarna för Ebba! 

Än har det inte blivit något stort anfall.
Hoppas det håller sig borta ett tag till.

I kväll får jag ha båda barnen för mig själv.
Stefan är och bowlar med jobbar kompisar.

Så vi kör en riktig barn meny.
Pommes och korv eller kycklíng.
Sen blir det chokladpudding och grädde.


Mammas första dag som butiksägare har gått jättebra.










Även fast det är 1;a april tror jag inte att jag blivit lurad.
April April ................