Idag har det varit två frånvaro anfall hittills. Ett i skolan och ett hemma men Ebba säger att hon bara satt och tänkte. Kanske är det så att hon inte upplevde dom som anfall eller också vill hon få en anfallsfri dag till. Vet inte riktigt vad jag ska tro men det jag såg upplevde jag som ett frånvaro.

Idag var det bad igen med skolan så det är en trött tjej som vi försöker hålla vaken en stund till innan det är god natt.

Går på nålar och väntar, när var och hur kommer det. Att det ska vara så svårt att njuta. Tur att Ebba kan det. Hon är på ett strålande humör och njuter av varje minut som hon slipper anfall.

Min stora lilla tjej, lika klok och förståndig som hon kan vara lika oförstående kan hon vara i andra sammanhang. Det är inte alltid så lätt när det kroppsliga och det mentala inte går hand i hand. Men när hon mår bra så njuter hon fullt ut och det är underbart att se.

Dom 11 stygnen är borta, det gick jätte bra och det ser riktigt fint ut.
Det gamla ärret ät borttaget och det här ser ut att kunna bli lite finare.

Även på sjukhuset blev hon uppvaktad idag, med biobiljetter från min stora dag.
Såg att Min stora dag fått 6 miljoner från postkodlotteriet. Hade tänkt säga upp våra lotter där men kommer fortsätta. Att svårt sjuka barn uppmuntras är bra,
det är dom värda. Kanske har jag tur och vinner massor av pengar på lotterna. Då kan vi sätta lite guldkant på våran vardag.

Idag firar vi prinsessans födelsedag och att stygnen ska bort.

Hon väckte mig väldigt tidigt och fråga om det inte var dags för mig att gå upp,
det var dags för sång, paket och frukost på sängen tyckte hon. Men som tur var "sov" hon när vi skön sjungande startade upp födelsedags firandet.

Nu hoppas vi på en lugn och härlig dag.
Gårdagen bjöd på en hel del anfall, akutmedicinering och trött Ebba.

Idag ska vi fira och alla är inte välkomna till oss då, en anfallsfri dag är beställd.

Idag har hon bara sovit en gång och värken i såret har minskat.
Har rådfrågat läkaren och han ser inget hinder att vara på fritis, eftersom hon återhämtat sig bra så gör vi ett försök imorgon. På fredag ska vi tillbaka till sjukhuset för att ta bort stygnen.

Vi har haft besök av Ann och Saga idag, det var en sliten tjej som kom men när hon återhämta sig fick vi höra en pratglad Saga lära Ebba ett nytt spel på Ipaden. Blev glad i hela kroppen ❤

Mycket film och spel har det blivit, Ebba varken vill eller orkar så mycket mer.
Ska vara hemma imorgon med henne sen är tanken att hon ska vara på fritis.
Får se hur det utvecklar sig.

Igår kväll testa vi ett nytt recept som dietisten fixa efter Ebbas önskemål.
Korv, broccoli och brunsås.
Jätte smaskigt, så gott att det blir favorit i repris idag.

är Ebba idag men annars fungerar det bra. Förutom att hon har ont där dom varit inne, men inte värre än att det hjälper med Alvedon.

Vns;en är inställd precis likadant som innan. Så kommer den få vara till strax innan påsk, då vi kommer att justera den. Är positivt inställd till den barn neurologen som vi träffade för första gången i torsdags. Hon verkar väldigt kunnig både på VNS och kost. Hade intressant dialog angående kosten och tilläggs vitaminer. Hon och vår "gamla" läkare kan bli ett bra team ihop.
Ett nytt hopp har tänds.

Idag har Ebba fått en nya VNS dosa, en med bättre batteri kapacitet. Allt skedde under narkos, något jag inte känner mig så bekväm med. Men allt har gått bra. Proffsig personal som fick oss att känna oss lugna innan. När hon väl vaknade till på uppvaket fråga hon om vi kunde åka hem för hon var ju hungrig.

Nu sitter vi på avdelningen och väntat på att träffa neurologen, som ska ställa in VNS;en innan vi får åka hem.

Måste än en gång berömma min oroligt tålmodiga unge. Som finner sig i det mesta.

Dagen har varit ganska bra, få men ganska intensiva anfall.
Nu längtar vi efter en noll dag, det känns som det är dags igen.

Efter fritis åkte vi till gammel farmor och gammel farfar. Dom blir så glada när vi kommer. Varje gång jag varit där, bestämmer jag mig för att bli bättre och åka oftare. Men livspusslet är svårt att få ihop.

Imorgon är det bad med skolan. Ebba älskar det och jag går på nålar. Både två brukar vara helt slut efteråt.

Ebba har haft en hel del anfall idag. Börjar bli lite orolig för att det är någon infektion på gång, normalt vill jag ju gärna att det är så. Så man kan skylla på något. Men nu hoppas jag att hon får vara frisk. Vill verkligen få till fredagens batteribyte i VNS;en, så vi kan gå vidare och påbörja nästa medicin sänkning.

Fy f-n, vad mycket stress vi lever i.
Det har varit intressant och jobbigt att lyssna på de andras berättelser.
Det är väldigt igenkännande, den stora skillnaden är att i deras fall kan jag se miljoner av lösningar. Varför gör som inte si eller så. Hur svårt kan det vara?

Men det är precis så svårt, att släppa lite grann på sitt ansvar. Stressen och kontrollen har oss i ett järn grep. Ett grep jag inte tror att man kan förstå om man inte lever i det.

Det började lite stelt. Jag satt och tittade på de andra mammorna och pappan, det kändes inte som vi skulle ha någonting gemensamt. Men jädrans vad fel jag hade, tillsammans med dom här underbara personerna har jag berättat saker jag aldrig skulle nämna för andra.

Det har varit delvis rätt tungt men alla har bidragit till att öppna mina ögon. Framför allt en underbar tjej på strax över 30 år som själv har ep. Hon spred så mycket energi omkring sig.
Anna som hon heter jobbar i ungdoms sektionen och anordnar läger för våra ungdomar. Efter att lyssnat på henne förstår jag att det är dags att släppa taget lite, men bara lite. Tycker inte behöver ha så bråttom.

Ett exempel hon drog var att få ett anfall på ett disco, hon har dagliga anfall. Det hade förmodligen även kommit hemma.
Vad spelar det för roll, hon hade haft väldigt roligt innan anfallet. Det tog skruv, självklart måste det vara roligt. Varför ser jag faror överallt.
Det är dags för nystart. Kanske kommer jag anmäla min prinsessa till ett sommarläger. Låter henne komma bort från oss och lära känna andra i hennes situation. Observera kanske, det här måste övervägas noggrant. Hon är ju lite unik min tjej och hennes mamma är ju the one and only som klarar av det, eller?

En skön men jobbig känsla. Vill gärna vet men ändå inte. Kontroll behovet är så stort och läskigt. Vad skulle jag själv kunna göra bättre än Stefan, förmodligen ingenting annat än att vara mamma. Inom mig finns en lite röst som säger att mamma är det bästa som finns. Konstigt egentligen, för min egen del betyder både mamma och pappa lika mycket. Gäller det känslor är det nog mamma som gäller men annars är det ingen skillnad.

Har varit hemma med en hängig Ebba idag. Magont och förkylning gjorde att vi valde att vara hemma och vila.
Hon har varit väldigt trött men klarat sig bra från anfall, bara några mindre.

Är hon lika pigg imorgon som hon varit under eftermiddagen / kvällen får hon går till skolan imorgon. Det ser hon fram emot, det är ju pappa som ska hämta.

Själv ska jag iväg på föräldrarhelg, få träffa andra i liknande situation som vi. Det är lite skräck blandad förtjusning.
Spännande och skrämmande, hoppas verkligen att jag får massor av energi med mig hem.

Ebba är så glad över att det snöar igen, själv hade jag nästan lite vårkänslor.
Men när prinsessan ber om att få vara ute och leka i snön, tränger jag gärna undan vårkänslorna och njuter av att se henne nöjd och glad.

Har även fyllt på energi banken genom att varit på fotvård idag och ännu bättre umgåtts med sonen. Härlig kvalitetstid, att shoppa ihop med Linus.

att vara hos moster.
Det är dags för mamma och pappa att börja lita på andra. Men det är svårt när man är så bra som vi. Oersättliga och bästaste Ebba skötarna ever.
Vi gör små tappra försök då och då och kan efter den här dagen konstatera att det gick bra.

Vi har varit iväg till sjön Tisaren och åkt skridskor och grillat. Morfar som inte åkt skridskor på många år blev sugen att prova på när Ebb berättade att hennes farfar kan åka. Så igår blev det skridsko inköp och idag premiär tur med barn och barnbarn. Både Ebba och Freja blev förvånade över att han kunde.

Jag och Stefan ligger nu i soffan och slöar under tiden som Ebba är hos moster och leker med Freja. Skönt, ovanligt och lite läskigt.