Påsken har hittills varit bra. Eller som vanligt iallafall. Ebbas anfall har inte tagit påskledigt utan kommer som vanligt.

Det som har / är extra jobbigt den här påsken är godiset. Men hon är duktig våran tjej men visst är det jobbigt för henne att stå och dela ut godis till dom söta påskagummorna och gubbarna som ringde på dörren. Hon vill gärna ge men det är givetvis extra tufft att behöva avstå en sån här helg.

Jag själv firade påskafton med att gå på Tomas Ledin tillsammans med Sofie. Stanna även kvar hos henne över natten, tyckte vi tog det lugnt men det känns i huvudet idag. Hade iaf väldigt väldigt roligt.

Idag passar vi på att njuta av solen och ledigheten. Det känns passande med en lugn dag utan måsten.

Ett besök på sjukhuset innan vi tar påskledigt. Det är dags för provtagning, den stora. Fastnade och ca tio rör, Ebba brukar vara rätt trött efter det.

Förhoppningsvis orkar hon med några timmar på fritids efteråt. Idag skulle dom påsk pyssla och ha film mys.
Blir en kort dag, hämtning klockan två för att sen ha fyra härliga lediga dagar.

Har varit på massage idag. Tack vare en god vän har jag tagit steget och börjat gå på massage. Trodde inte det var något jag behöver, men många år av att leva på helspänn och kontors arbete har satt sina spår i nacke och axlar.

Ebba hade inte sovit middag idag på fritids, hon hade inte haft tid. Utelek i solskenet lockade mer. Hon somnade nöjd med lite färg på kinderna efter en toppen dag.

Har äntligen lyckats skriva klart LSS ansökan idag. Kändes väldigt jobbigt att läsa igenom, är det verkligen våran tjej som det beskriver. Läste läkarintyget och insåg att våran tjejs vardag blivit väldigt lidande av epilepsin.
Hoppas verkligen att hon får den hjälp hon verkligen behöver, låt oss få fortsätta vara en familj.

Hos oss är det påsklov nu, för att kunna ha lång ledigt med Ebba i sommar så är det fritids som gäller för henne.
Idag har dom varit och åkt häst & vagn.
Eftersom hon stor trivs så kan vi sopa undan det dåliga samvetet.

Fredagens läkar besök kändes riktigt bra. VNS;en justerades och vi kommer att prova att ta ur hennes absenor. Väldigt långsamt, när den är borta kommer vi gå in med en sort hon hade under 2007. Antalet anfall var mycket färre då och med andra kombinationer ska den provas igen. Kosten lämnar vi orörd ett tag till, inte allt på en gång.

Efter fritids idag var vi på Ica, är både förvånad och glad över att det kom fram personer och fråga om vi behövde hjälp. Normalt brukar man smyga runt och titta när Ebba får anfall på offentliga platser. Nu ligger vi i soffan och återhämtar oss.

Ebba har varit på ett strålande humör hela veckan,
det är väldigt smittosamt och jag känner mig både piggare
och gladare än på länge.
Våran fantastiska unge, som sprider så mycket glädje omkring sig.

Vi har mycket på gång nu under våren, ska bli spännande
och se vad det ger. Mest av allt ser jag fram emot vårat besök
på Ågrenska i mitten av April. Ska bli kul att få chansen att träffa
andra familjer i våran situation.

Även fredagens läkarbesök här i Örebro ska bli intressant,
då ska VNS:en justeras. För första gången sen operationen.
Den har varit precis som innan men nu är det dags att försöka hitta
en inställning som fungerar bättre för Ebba. Har även en hel del annat
som jag tänkte ta upp, få hjälp att sortera lite i tankarna om hur vi ska gå vidare.

Har funderat rätt mycket på det här med kosten.
Vill absolut inte ge upp det, men eftersom vi inte har så mycket
färre anfall totalt utan att det är de stora som det gett mest effekt på
så går ändå tankarna åt att lätta lite på kosten. Kanske prova att gå
över på modifierad atkins igen. Det ger ändå lite mer frihet.
Vill lyfta frågan med läkarna både här och på Astrid Lindgrens och se
om vi gemensamt kan komma fram till det som vi tror mest på för Ebbas skull.

Ser en fördel i att ha allt samlat, vi har nu möjligheten att ha vårat hemma
sjukhus när det gäller VNS:en. Förut har vi åkt till Uppsala.
När vi startade upp med kost fanns inte den möjligheten här,
vilket dom numera kan erbjuda i form av Modifierad Atkins.
Som sagt läkarn som håller i det verkar väldigt kunnig.
Tror inte att det blir något nedköp utan ser mest fördelar med att få det samlat.
Känns mest som vi hamnar mellan alla stolar när det är för
många som ska hålla i olika saker, ingen vill riktigt ta i helheten.
Utan vi blir ofta hänvisade. Svårt att veta vad som blir bäst,
man vet ju vad man har men aldrig vad man får.

Vi får ladda ordentligt, matchen är inte förens imorgon.
Nu blir det soffhäng och Ebbas favvo program, halv åtta hos mig.

Hämtade en glad och helnöjd tjej på Fritis idag, hela ansiktet var ett stort ledande när hon glatt berätta om sin dag. Det värmer ett trött mamma hjärta.

Har träffat kuratorn på habiliteringen idag, för att få lite råd hur vi ska fylla i några ansökningar. Lättast av allt verkar ändå vara att Ebba får en diagnos till.
Att sitta och hoppas på att nästa utredning ska vissa något känns så sjukt, men det känns som vårt ända hopp just nu.

Nu ska vi ladda med lite mat innan vi ska heja fram Örebro hockey till seger mot Västerås.

Klockan 7:30 och Frukosten avklarad och vi har en hel dag framför oss. Vad härligt och underbart, jag ser bara möjligheter skulle inte alls vilja ha sovmorgon och kunna göra som jag själv vill.

Det är så fantastiskt att livet anpassas efter hur epilepsin är för dagen, vi behöver inte ta några egna beslut utan bara låta anfallen styra.

Även fast vi är anpassningsbara så finns det dagar man önskar att allt blir som innan.

Gårdagens nolla lyser med sin frånvaro, idag har det varit en del halvstora och frånvaro. Just frånvaro anfallen har ökat lite, upplever att hon "dagdrömmer". Det har hon inte gjort tidigare.
Skönt att vi har läkartid på fredag.

Mars första noll dag kom igår, den var välbehövlig. Men det var en dagen efter dag med allt som den brukar innehålla. Känslor som åker berg och dal bana.
Lika lätt till tårars som till skratt och ilska. Förutom det var det en bra dag som avslutades med kalas för moster.

När Ebba fyllde hade hon köpt ett bingo spel som hon vi spelade, med fina priser. Det var väldigt uppskattat och mysigt. Igår var det dags igen, moster och Ebba hade bingokväll för oss.
Moster hade fixat många bra priser,
Ebba vann ett fint läppglans.
Tror det kommer bli fler bingo kvällar framöver, Ebba tycker det är jätte kul att alla gör något tillsammans. Att få ha mormor, morfar, morbror, moster, kusiner och brorsan samlade runt sig är super mysigt.

Det har legat och pyrt för att få ett ordentligt utbrott idag igen.

Tanken var en lugn återhämtnings dag men istället starta vi upp med en kramp.
Stod i duschen med schampo i håret när jag i ögonvrån ser Ebba. Hon står och håller sig i handduks torken när anfallet drar igång.
Det finns enklare tillfällen att behöva bryta anfall än med schampo i håret iklädd en handduk.

Ebba somnade sur och arg, hade ju hoppats på att hon skulle vakna glad. Vad fel jag hade, humöret är i botten.
Känns som det blir en lång dag med tanke på att klockan strax före sex nu.

Vi kommer vara hemma för att hon ska få återhämta sig ordentligt. Hon hade huvudvärk till och från under eftermiddagen / kvällen.
Kanske lite återhämtning i lugn och ro får kan få humöret att vända.

Ett anfall i badhallen, värsta tänkbara stället av alla tänkbara ställen. Har en tjej som fullständigt älskar vatten, som är totalt orädd för vatten, som njuter varje minut hon får bada. Hoppas inte dagens händelse gjort henne osäker och rädd. Respekt är en sak men rädd vill jag inte att hon ska bli. Som tur var gick det bra den här gången, personalen hade fått upp henne innan krampen drog igång. Oftast ser man på henne att det är på gång eller så känner hon det själv och kommer. Absolut inget man kan lita på, det har hänt att det bara kommer utan förvarning.

Nu ligger hon utslagen bredvid mig i soffan och sover. Lilla hönisen, tar längre tid för varje år som går för henne att återhämta sig efter en rejäl genomkörare.

fullfölja den tänkta medicin sänkningen.
Ger upp redan efter en vecka. Orkar verkligen inte mer anfall och annorlunda sådana just nu. Kraft och styrka önskas.

Har varit på möte på Habiliteringen idag, ett känslomässigt jobbigt. Funderingar och samtal om framtiden, det är tufft. Har iaf nu bett om hjälp, måste gå vidare, måste få hjälp. Men just hjälp verkar svårt att få, hon har ju "bara" epilepsi. Bara skyldigheter men inga rättigheter. Det är just rättigheterna som vi måste få till.



Nya utredningar ska till, jag har egentligen inget behov av någon diagnos. Hon behöver extra hjälp oavsett diagnos eller inte. Det känns konstigt att man inte kan få till det ändå, hennes epilepsi försvårar vardagen. Det borde räcka men vem har sagt att något ska vara enkelt. Att orka slåss och kämpa är otroligt energi krävande, förstår varför jag backat ur år efter år. Att jag inte orkat fortsätta, inte orkat kräva, inte orkat slåss men nu måste jag. Måste för våran familjs skull, vi vill fortsätta vara en familj en hel familj.
Det tär och sliter.

Den här veckans kalas är nu avklarat.
Vi har varit och firat min lillebrors sambo Emma på hennes 26 års dag.

Nu laddar vi inför kvällens tjej mys.
Ebba och jag ska vara själva så det blir melodifestival final och Ebbas ost chips och grönsaksstavar.

Stefan ska iväg och kolla på hockey och Linus ska iväg med sitt hockey lag och äta. Hoppas kvällen blir så bra och mysig som vi är värda.

Förhoppningsvis blir det en bra sådan.
Har ett stort behov av att få slappa och bara vara. Tröttheten hänger som ett tungt ok över mina axlar.

Ska iaf inleda med att åka till Mariebergs köpcentrum och köpa en vår jacka till sonen. Ta en fika och umgås lite. Med lite tur kommer jag hem till dukat middags bord.

har det hänt, som jag har längtat.
Alldeles självmant bad Ebba om att kolla på skor och kläder. Visslingen hemifrån men ett framsteg. Hon vill själv välja och har en åsikt om vad som behöver förnyas.

Vi surfa runt bland lite olika hemsidor, kollade på kläder och skor.
Kommer fortsätta träna henne, tror vi kommer bli ett bra shopping team ihop.

Som om det inte räcker med epilepsin, nu har min lilla tjej blivit stor på riktigt med allt vad det innebär som tjej.
Hon hanterar det så där, även om kroppen ansåg sig redo så är resten av Ebba inte mogen än.

Det enda positiv är väl att att det finns en förhoppning om att epilepsin blir stabilare när puberteten väl är förbi.

Det är inte lätt att vara en liten tjej med hormoner som nästintill sprutar ur öronen.

Ebbas anfall har börjat ändra karaktär,
tyvärr inte till det bättre.
Långa sega känningar har kommit tillbaka samt att övriga anfall har ökat på i styrka. Naturligtvis blir hon tröttare av det vilket även gör att humöret sjunker. Trots det gör vi ett försök att få bort en medicin sort till.

Troligtvis kommer det bli några tuffa veckor med en del vabbande men vi vill få bort så mycket medicin som möjligt.
Ambitionen är att få bort 50 mg av totalt 250 mg innan vi ska börja justera VNSen. När det påbörjas kommer vi inte göra några andra ändringar varken i kosten eller medicineringen.

Känner mig väldigt trött och slut som människa, blir det inte bättre snart funderar jag på att gå ner i arbetstid under en period.

Sol, fågelkvitter och ljusare kvällar kommer förhoppningsvis att ge oss den energi vi behöver.

Har testat på att gå på hockeymatch med över 5000 besökare, fungerade väl då där. Ett par hörsel kåpor eller liknande hade nog underlättat.
Men Ebba stod ut hela matchen som Örebro tyvärr förlorade mot Karlskoga.
Mest irriterad var hon över deras hejar klack som skrek samma sak hela tiden eller rättare sagt hon undra om dom var tröga eftersom dom upprepa sig.

Idag har vi njutit av det underbara vädret, blev lite skidåkning och korv grillning i den värmande solen.
Nu vilar Ebba och jag sitter och lyssnar till takdropp på balkongen. Livet känns helt okej idag.

Så där ja, då var årets födelsedagar i familjen Berglund / Ström avklarade.

Ha kalas hemma går riktigt bra, då väljer vi tid och vad som ska serveras.
Ebba får vara med i planeringen och tycka till. Att åka bort är jobbigare, det är svårare att förberedda Ebba. Även om vi försöker blir det ibland för mycket för henne när hon ser vad andra blir bjudna på. Vi kan ju inte begära att allt ska anpassas även om det skulle underlätta för oss.

Inför kommande kalas får vi försöka ännu bättre, ringa och stämma av innan. Kalas ska ju vara roligt att gå på.
Men som sagt maten är en otroligt social grej och att behöva avstå så mycket som Ebba gör är inte alltid lätt.

Vi har länge valt mellan pest eller kollera och tycker även fast hon inte blir helt anfallsfri att kosten hjälper henne så mycket att det är värt det.

Dom allra flesta dagar på året är helt vanliga dagar utan kalas, fest eller någon högtid då funkar det bra.