Ändrade planer
Istället för att tapetsera om
som vi hade planerat att göra
blev det en tur till Stockholm.
Tillsammans med min syster
och hennes man hade vi en mysig
minisemester.
Började gårdagen med promenad
innan vi tog oss till Hovet för
att se Djurgården - Örebro.
Mäktigt med en fullsatt arena
och alla Djurgårds fans.
Tack bästa syster att du trots
hundratals nej, ändå fortsätter
fråga om vi vill med.
Ångrar mig inte även om
det känns lite segt idag 😊
Kortis
Det är årets första besök på
kortis i helgen. Känns så tomt
här hemma. Som vanligt dubbla
känslor och dåligt samvete.
Vill ha henne hemma,
då har jag full koll.
Längtar ofta till dessa helger,
få egen tid och göra som jag vill.
Har ofta dåligt samvete,
mest för att jag faktiskt njuter av det.
Vet att hon har det bra.
Hon är aldrig ledsen över att åka dit,
hon är inte direkt själaglad heller.
Ska försöka trycka undan mitt
dåliga samvete och hämta lite kraft.
Gott nytt år
Hann med 10-15 minuter på
2015 innan det krävdes akutmedicin
för att häva årets första anfall.
Vet att jag borde sluta spekulera i,
varför. Men kanske blev det för
mycket godsaker. Igår var första
gången hon fick smaka något
med socker. Min farmor fyllde år
och Ebba fick en liten bit tårta.
Hon hade flera frånvaro / känningar
som startade redan i bilen på väg hem
som kom med jämna mellanrum.
Det är som det är,
nu avvaktar vi med socker ett tag till.
Får välja något tillfälle och testa
oss fram igen.
Kanske en slump,
men att avstå socker är väl
en vinst i andra avseenden ändå.
Nu blickar vi framåt och ser fram
emot ett Nytt år med nya
möjligheter och utmaningar.
Minskat på medicinering och
avslutat kosten lyckades vi med
under 2014. Allt utan att
anfallen blivit värre eller fler.
Annorlunda men kontrollerbara.
Ebba & Linus
Äntligen
Över tre års längtan är över,
idag blev det mat på
en snabbmats kedja.
Nöjd tjej som åt med god aptit.
Hon hade gärna ätit
mer än vi erbjöd men eftersom
vi precis lättat på maten fick
hon nöja sig med 10 pommes till
sina kycklingbitar. Lite snålt
enligt fröken men väldigt gott.
Upp som en sol .....
Hann med lite skridsko åkning
och sällskapsspel innan
ett kraftigt anfall lämnade
en utslagen hjälte sovandes i soffan.
Vi hat varit mer givmilda med
kolhydrater och funderarar på
om det har ett sammanhang?
Det är ju som det är,
hon hade kraftiga och många
anfall med kosten. Ska försöka
släppa det och njuta av friheten
i att slippa väga och mäta.
Men nyttig mat och undvika
socker kommer vi fortsätta med.
Idag kom bästa storebror hem,
skönt att ha honom hemma igen.
Utflykt
Vi försöker att komma ut
och njuta av solen en stund
varje dag. Inte så enkelt då
promenader är sååå tråkigt
enligt Ebba. Lite snö skulle
kanske göra det hela lite enklare.
Igår lyckades vi locka med
henne till sjön Tisaren.
Kanske blir det någon mer
utflykt dit men då vill hon ha med
skridskorna. Får se om solen
vill vissa sig idag igen.
Bästa julklapparna
De finaste och bästa julklapparna
fick vi av Ebba.
Hon var lite orolig inför sista
slöjd lektionen, ville så
gärna hinna bli färdig.
Hon hann och hon var så stolt
när vi fick våra klappar igår.
God jul
Idag firar vi med våra
nära och kära hemma hos oss.
För första gången på 3 år
ska vi njuta av maten fullt ut,
inte sitta på helspänn och
tillsammans med Ebba titta på
när andra får äta.
Finns fortfarande sånt som ska
undvikas men är ändå lättare
att hitta bra alternativ till Ebba.
En jul utan ketogen kost -
spännande och lite läskigt.
Vi kommer sakna Linus som
är i Sälen och firar jul med
flickvännen och hennes pappa.
Att han dessutom råkade ut
för en olycka häromdagen gör
inte saknanden mindre.
Han mår bra nu men en
hjärnskakning blev det.
Ambulans och skallröntgen
på Mora lasarett är ingen bra
start på fjällsemestern.
Ska swisha över pengar till ny
hjälm och ett ryggskydd.
Billig livförsäkring och vi är
tacksamma över att det gick så bra.
God Jul
Jullov
Ett långt härligt lov ska vi unna
oss i år. 8 januari blir nästa
gång vi åker till skolan /fritids.
Igår var vi på bio,
Sune i fjällen. Tror inte det var
filmen som var det bästa, utan
att Ebba för första gången på
över tre år fick köpa popcorn.
Hon kunde och fick göra som de
flesta andra, det är stort.
Under ledigheten ska vi
öka på med mer kolhydrater,
lite läskigt. Men vi måste,
när vårterminen börjar är tanken
att hon ska äta skolans mat.
Pratade med Ebbas läkare i
fredags. Vi är båda två glada
över att det går så bra som
det gör med maten. Fick även
medhåll om att det troligtvis var
den missade medicin dosen som
ställde till det förra helgen.
Att Ebbas anfall mer och mer
kommer under sömn, precis som
det var i början. Kanske kanske
kan vara ett tecken på att det
faktiskt är på väg att stabiliseras.
Hon lovar inget men hon låter
oss behålla hoppet.
Tyvärr så kommer hon sluta
men vi ska ses en gång till
innan dess, men först ska vi
till Göteborg och se vad
neurologen där säger.
Blir ett spännande år som
kommer, Göteborg,
ingen kost, ansöka om fler
dygn på kortis och mycket mer.
Vi hoppas på många positiva besked.
3:e advent
Ebba har varit på kortis sen
i fredags, och kommer hem
imorgon eftermiddag igen.
Hon har varit väldigt förvirrad
och frånvarande till o från,
så personal från boendet ringde
och rådfrågade oss igår.
Idag har det varit bättre och
Ebba har orkar varit med
både till stallet och bowling hallen.
Som alltid söker vi en förklaring
till varför, funderingar på
om det har med kosten att göra
har funnits. Men idag när Stefan
fyllde på medicin dosetten fick
vi förklaringen vi ville ha.
För första gången på 10 år
hade vi missat att ge medicinen
i fredags morse.
Vet att man sagt att det inte
bör påverka så mycket att missa
en dos, men vår erfarenhet är
att Ebba påverkas av minsta lilla
förändring. Oftast redan dag ett.
Från och med imorgon är det
slut vägt och mätt.
Nu är det LCHF som gäller,
pasta, potatis och bröd
kommer vi sakta sakta smyga in
under nästa år.
2;a advent
Hittills har urtrappningen av
kosten gått bra, har inte märkt
av någon ökning av anfall.
Tar det i och för sig väldigt
försiktigt. Ebba njuter av
varje måltid, bästa hittills
har varit hemmagjord pizza.
Att slippa väga och mäta
varje måltid för sig är underbart.
Vi njuter allihopa och är
så glada för Ebbas skull.
1 advent
Startades upp med frukost
innan vi åkte till ishallen.
Idag var det lite si så där med
orken, men en halv timme
orkade hon i allefall med.
Ett fint pepparkakshus lyckades
Stefan och Ebba pyssla ihop
med hjälp av Karlssons klister.
Tur det är se men inte äta
som gäller hemma hos oss.
Yummi
Den hemmagjorda pizzan
fick 10 poäng och
två tummar upp.
Att laga och servera mat
till Ebba är fantastiskt kul.
En bonus är att hon dessutom
gärna hjälper till. Ser fram
emot att laga och testa
många goda maträtter ihop
med prinsessan.
Fredag
Den sista den här månaden.
Vi, jag och Stefan avslutar
den här trista november vecka
på bästa möjliga sätt.
Ledig fredag som kommer innehålla
shopping, lunch på stan
innan vi hämtar Ebba.
Igår åt vi ett fantastiskt julbord
på Bofors hotel ihop med
våra trevliga kollegor.
Idag känner jag mig nöjd och
stolt över mig själv.
För 6 månader sen tog jag
tag i mitt liv, har på den tiden
tappat ca 20 kilo. Det finns
en hel del kvar men jag är på
god väg, jag gillar resultatet
och allt känns roligare.
Liiiite dyra men roligare,
är galet roligt att köpa kläder nu.
Mat frossa
Att laga mat till Ebba är så roligt.
Hon är så tacksam och vill
gärna prova på det mesta.
Gårdagen bjöd på köttfärssås
med zucchini (pasta)
och idag blev det
blomkålsmos med korv.
Imorgon ska hon till kortis,
men vi har suttit och planerat
för vad vi ska äta för gott till helgen.
Blir hemmagjord pizza och
grillat med rättika gratäng
allt tillagat enligt lchf.
Från och med måndag kommer
vi även byta ut lunchen.
Vi tar det lungt och ökar
väldigt försiktigt på med kolhydrater.
Köttfärssås med zucchini
Läkarbesök
Hemkommen från sjukhuset.
Så från idag kommer vi avsluta
kosten, kommer byta ut en måltid
per dag första veckan.
Öka till två veckan efter osv.
Eftersom vi själva äter lchf så
hoppas vi att övergången
ska gå smärtfritt.
Kommer även fortsättningsvis
var restriktiv med socker intaget.
Det ska bli skönt att slippa
mäta och väga, kunna laga
samma mat till alla.
Kunna äta ute, ta en fika
och ha lite snacks vid bio besöket
det kommer underlätta rejält.
Äntligen
fredag och inte vilken fredag som helst.
Ebba har längtat hela veckan.
Idag kommer hennes bästa
och super braiga pappa hem.
Hon har inte träffat honom sen
förra fredagen. Hon var själv på
kortis fredag till måndag.
När hon kom hem hade Stefan åkt
på utbildning men som tur var hann
hon träffa brorsan några timmar
innan han åkte iväg till Kap Verde.
Så vi har haft tjejmys hela veckan,
mysigt men otroligt intensivt.
Ser fram emot lite egen tid,
en fika och shopping på stan
med något trevligt sällskap.
Så medans pappan i huset fick
mer kunskap och brorsan njuter
av sol och bad har vi tjejer klarat
oss själva. Så vi båda ser fram
emot att bli uppassade igen.
God natt min skatt
Mitt lilla hjärta, jag längtar efter dig.
Att ditt god natt telefon samtal
avbröts av ett anfall och allt som
hörs i luren är ett pågående anfall.
Hjärtat blöder och jag känner mig så
liten och otillräcklig. Älskade unge,
hoppas natten blir lugn och att du
får en ostörd sömn i natt.
Avslutar helgen
I fredags firade jag & Stefan
25 år som par.
Lördagen tillbringades ihop
med hans moster och en kusin
med man som var på besök.
Blev lite trevlig shopping och
bara vara tid tillsammans.
Idag söndag firades far i huset.
Paket på sängen och god frukost.
Såna här dagar är viktiga för Ebba,
hon älskar att fixa med paket
och överraska. Så alla tillfällen
som går att firas ska firas.
På förmiddagen var vi i
ishallen, för äntligen har
allmänhetens åkning börjat.
Det här är roligt
Hann även med middag hos
barnens farfar innan vi
landade i soffan för att avsluta helgen.
Det har varit ganska lugnt på
anfalls fronten, men det som
varit har varit en helt ny typ för oss.
Är alltid lite olustigt när man inte
vet vad som händer,
vilket man aldrig vet med säkerhet.
Men när de är helt nya och
skiljer sig så mycket så blir
vi fundersamma och lite oroliga.
Lättnad
Att det skulle vara just det som
fick mig ur balans,
var något otippat.
Har idag haft ett oplanerat
telefon samtal med Ebbas läkare.
Hon ville bara ringa för att se hur
det går. Att det finns någon därute
som månar om vårat välmående
är fantastiskt.
Remissen är nu skickad till Göteborg,
så bollen är i rullning.
Ebba är informerad om att vi
ska dit för att undersöka möjligheten
att operera. Mer vet hon inte och
inte vi heller, vi har valt att inte
spekulera i vad det skulle innebära
om det skulle bli av.
Vi konstaterade under samtalet
att de förändringar vi gjort
har haft effekt på de mindre anfallen.
De större är något flera men
framförallt kraftigare.
Ska avvakta och se vad som
händer fram till nästa läkarbesök.
Det är mycket känslor och sorg
som rör till det, även positiva
samtal som dagens får mig
lätt ur balans.
