Lek & Bus
Det är inte så svårt att glädja Ebba.
Idag ringde Lill kusinen Freja och fråga om hon fick komma och leka. Lyckligt och glatt konstaterade Ebba att äntligen var det någon som frågade henne först.
Två glada härliga tjejer har i flera timmar pusslat, ritat och lekt ridskola.
Till mellis bjöd Ebba på sitt pepparkaks hus och insåg då att hon inte ens kunde provsmaka en pytte liten bit. För rättvisans skull tyckte hon att hon och Freja skulle få bada i badkaret. Självklart, får hon som hon vill eftersom hon är så duktig och förståndig.
Dessutom har jag nu ett nystädat badrum först av badskum av bad tjejerna sen på mitt sätt.
Anfallen / känningarna har varit mildare och färre under ledigheten. Hemma tempot och ta dagen som den kommer är det som verkar passa Ebba allra bäst
Julen 2012
Julfirandet är över och sammanfattningsvis kan
vi konstatera att det gör Ebba gott att vara ledig.
Vi har hunnit med att åka både skridskor och skidor.
Även om orken inte är den bästa,
så vissar hon vilja och lust.
Vi har även hunnit med en sväng till sjukhuset för att
kontrollera hennes VNS. Eftersom batteriet är på väg att
ta slut så vill man ha lite extra koll. Ebba har en äldre modell
och på den kan man inte se hur länge det kommer räcka
så det kommer ske ett batteri byte i mitten av Februari.
Efter helgerna hoppas vi få till ett läkarbesök så att vi kan
diskutera om vi ska testa att stänga av den ett tag för att
se om den verkligen gör någon nytta om det inte blir någon
skillnad känns det inte aktuellt att göra något batteri byte.
Igår var vi på Disney on Ice,
Ebba tyckte det var jätte roligt.
Om det var själva föreställningen eller allt som
gick att köpa som lockade mest vet jag inte.
Men trevligt hade vi, även om vårt tänkta sällskap
inte kom med. Vi tänker på dig S och hoppas att det
lugnar ner sig för dig snart så vi kan hitta på något roligt.
I dag har vi firat jul med Farfar som var bortrest under
juldagarna. Ett bra sätt att dra ut lite extra på julen,
men imorgon får jag äntligen ta bort granen.
Det har kliat i fingrarna några dagar.
Lika mycket som jag längtar efter att plocka fram allt
lika mycket om inte mer vill jag få undan det.
Nu hoppas vi på ett bra avsluta på det här året
och ser fram emot att se vad 2013 har att erbjuda.
En stor önskan är många anfallsfria dagar för alla kämpar.
Dan före dopparedan
.
Äntligen har favorit kusinen kommit hem från
sin Thailands semester. Som Ebba har längtat.
Så det blev en heldag med massor av lek, bus,
skratt och skridsko åkning.
Hoppas resten av julledigheten fortsätter så här.
Jullediga
Vi hade hoppas på en bättre start på julledigheten, men det blir inte alltid som man vill. Trots kraftiga anfall och två omgångar akut medicinering blev det en mysig kväll.
Vi hade glögg kväll med min bror Jonas, hans Emma, mina syster döttrar Frida och Karolina. Normalt brukar jag föredra lugn och ro efter tuffa dagar men jag är nu i efterhand glad att vi körde på. Livet måste gå vidare trots allt.
Ebba är sliten idag, har somnat om på soffan efter sin frukost och julkalenders tittande. Jag har lovat att väcka henne när morbror och Emma vaknar. Dom blev kvar här eftersom det var strömavbrott i deras lägenhet.
Mina planer för dagen har ändrats lite. Men inköp av de sista klapparna och en fika med en god vän är något jag inte tänker ändra på.
Bort bort
Efter gårdagens läkarbesök kom vi fram till
att vi fortsätter med kosten även fast Ebba
är långt ifrån anfallsfri.
Vi har ändå vunnit mycket genom att hon blivit
piggare, kunnat tagit bort en medicin sort och att
vi inte längre behöver bryta med akut medicinering så ofta.
Vi kommer nu försöka sätta ur yttligare medicin.
Den här gången är det Lamictal som förhoppningsvis
går att få bort helt. Med tanke på alla helgdagar vi har
framför oss kommer vi avvakta ett tag.
Vill inte riskera att trigga igång några värre anfall.
Den nya läkaren var trevlig och jag tror det kommer
bli bra, men det tar ju alltid ett tag att bygga upp
ett ömsesidigt förtroende.
Det enda ororsmolnet från gårdagen är att hennes
batteri till VagusNervStrimulatorn behöver bytas.
Jag är inget stort fans av narkos,
tycker att det är jobbigt. Vet inte om det går
att fixa genom lokalbedövning, får kolla upp det.
Dessutom vet jag inte i nulägget
var vi kommer utföra det. Hennes VNS fick hon på
Akademsika men nu har man även påbörjat
det i Örebro. Har telefontid med läkaren (E) vi har i
Örebro imorgon ska ta upp den frågan då.
Snart Jul
men innan det blir julledigt ska
även den här veckan klaras av.
Imorgon är det jul avslutning för Ebbas klass.
Dom har fixat tipspromenad, och har själva fått
skriva några frågor var. Ebba har berättat om sina frågor,
men jag fick lova att inte söka reda på svaren.
Att fuska är inte okej.
På onsdag åker vi till Astrid Lindgren Barnsjukhus
för ett läkarbesök angående hennes kost.
Förhoppningsvis åker vi därifrån lite klokare
och med svar på en del av våra frågor.
Ska även avsluta dom sista julklapps inköpen,
helst innan fredag. För på lördag och söndag har jag
tänkt hjälpa mamma i butiken. Hoppas på full fart då.
Sen ska jag njuta av ledigheten, ända fram till 2 Januari 2013.
Lucia
Ebba har varit och lussat för gammelmormor Gunda.
Det är så härligt att se dom tillsammans,
dom trivs verkligen med varandras sällskap.
I skolan har dom bakat och pysslat,
så idag fick vi ett Lucia paket av Ebba.
Det här jättefina pepparkakshuset som
hon bakat och dekorerat till oss.
För henne är det självklart att vi ska äta upp det,
även fast hon själv inte får.
Hon är så duktig med sin kost, accepterar oftast
att andra får men inte hon. Givetvis finns det stunder
då hon tycker det är orättvist och jobbigt men hon
förstår att det är för hennes bästa.
Jag och Stefan äter aldrig någonting som vi vet att hon
skulle vilja ha, när hon är med. Det känns inte okej
även fast Ebba säger att det är det.
Våran kämpande älskade unge,
önskar verkligen att kosten kunde hjälpa dej fullt ut.
Det är du värd.
Pinsamma
- Åh, vad jag skäms för er.
Jag skäms för mina föräldrar,
Ni är så pinsamma.
Jag titta till på Ebba i morse när hon slänger
ur sig ovanstående mening i bilen på väg till skolan.
- Varför då, vad har vi gjort?
- Man får ju skämmas när både föräldrarna bara sitter
på kontor och vänder på papper. Jag har ingen som
JOBBAR i min familj längre.
Kortvarigt
Det var ingen långvarig lugn period,
på onsdagen var allt som vanligt igen.
Med dagliga små känningar, frånvaro, medelstora
anfall som påverkar henne lite mer än känningarna
och lite då och då kommer det anfall med kramper.
Anfallen med kramper har kommit tillbaka efter
senaste medicinjusteringen. Dom är inte som dom var
innan kosten (tack och lov). Även om anfallen är
kraftiga så går dom över självmant efter några minuter.
Jag tror inte att min tolerans nivå som blivit bättre,
det är snarare så att adrenalinet kommer fortare nu än tidigare.
Är extremt uppmärksam på allt som avviker vid anfallen.
Fortfarande livrädd för att det ska tippa över till ett status.
Även fast det är längesen finns rädslan och maktlösheten kvar.
Försöker trycka undan känslan och leva i nuet,
men det är svårt. En konst man måste lära sig.
Jag blir bättre på det men jag har mycket kvar att lära
och jag önskar ibland att jag hade kommit längre.
Ihelgen som var provade Ebba på att åka lite skidor på gatan.
Hon lekte en stund med grann tjejen innan ett anfall
satte stopp och Ebba utmattad somnade på soffan.
Hon blir så glad när hon hittar en kompis,
det är många nej när hon ringer och frågar.
Det händer väldigt väldigt sällan att någon ringer Ebba.
Det gör så ont när hon förstår att epilepsin återigen
kom och förstörde mitt i leken. Trötthet och kompisar som
fortsatt leka på annat håll kan vi tyvärr inte styra över.
JIPPIE
Som vi har längtat,
men absolut inte gett upp hoppet.
Så äntligen fick vi det vi längtat så länge på,
för första gången sen början av augusti.
NOLLDAG!!
Känns underbart i hela kroppen,
den här energi påfyllningen kommer jag leva länge på.
Synd, att vi inte fick tillbringa dagen ihop.
Men Ebba var nöjd ändå.
Hon och mormor hade haft det bra tillsammans.
Jag och Stefan var också nöjda, det är alltid
skönt när det går bra. Det är inte så ofta vi lämnar
Ebba till någon annan. Förutom skolan / fritis, men där
har vi haft turen och haft samma assistent sen förskoleklass.
Våran C, som vi känner stort förtroende för.
Det är först nu det här läsåret som det kommit in
lite fler personer. Nu finns det några till som Ebba
känner sig trygg med. Det här underlättar givetvis
enormt mycket vid sjukdomar och ledigheter.
Ebba är trygg och nöjd med sina skol- och fritisdagar.
Det gäller att passa på att njuta när det känns bra,
det finns alltid en viss oro över skolans ekonomi och
hur nästa nästa läsår kommer se ut.
Ops, nu kom det visst in en liten gnällig Närking.
Tanken var ju att det skulle vara ett positivt inlägg.
Det höll ju nästan hela vägen.
Vinter
Det finns snö och det är kallt.
Både vinter- och julkänslan har börjat infinna sig.
Idag ska vi på julbord på Bofors Hotell med jobbet.
Ska bli kul att träffa alla, (eftersom jag sitter i Örebro så
träffar jag inte mina Karlskoga kollegor så ofta)
Mormor ska hämta Ebba och ta hand om henne
under kvällen. Ebba har planerat in en hel
del aktiviteter, så dom kommer inte sitta sysslolösa.
December
Det känns tomt,
vi har nu haft begravning för våran
mamma, svärmor, farmor.
Det känns precis som Ebba beskrev
- det känns som hela hjärtat ska spricka.
Mitt i sorgen lämnar hon massor av minnen
efter sig. Är tacksam och glad att jag
fick lära känna henne och en bättre farmor
hade barnen aldrig kunnat fått.
Tack för allt.
Trots all sorg så går livet vidare,
skolan, jobbet, matlagning mm måste skötas.
I helgen lyckades jag och Sofie få till en heldag ihop.
En härlig dag med massor av energi påfyllning,
det var precis det jag behövde just nu.
Ebba och jag kunde även åka på julmarknad med
Ann, Jörgen och Saga. Efter veckan som gått är jag
väldigt glad över att Saga orkade med det.
Tack mina vänner för en bra och trevlig helg.
