Ebbas anfall har ändrat på sig.
Dom har blivit större och hon blir mer påverkad av dom.

Igår kväll hade hon ett som började med att hon kände
sig yr i huvudet, ögonen tittade snett upp åt höger och slog
fram och tillbaka. Efter en stund blev hon okontaktbar och
hon blev påverkad i andningen, läpparna började bli blåa.

Så för första gången på väldigt länge blev jag riktigt rädd.
Dom gångerna hon hamnat på IVA har hennes ögon
betett sig likadant.
Som tur var så börja hon komma tillbaka samtidigt som
jag pratade med SOS, så den här gången behövde inte
ambulansen komma.

Lilla gumman,
Varför måste det vara så tufft för dig.
I november har du kämpat i 7 år med det här.
Livet är inte rättvist.


Linus var till vårdcentralen med sitt sår igår.
Det ser ganska bra ut men läkningen går väldigt sakta,
det är fortfarande ett stort öppet sår.
Som tur är har han ingen tendens till någon infektion.
Han har därimot väldigt ont,
speciellt efter att sjuksköterskan på våran vårdcentral
behandlade honom allt annat än försiktigt.

Både Linus och jag är väldigt glada över att han får en
annan på fredag när det är dags att lägga om det igen.


Idag har vi härligt sommarväder,
så Ebba och jag har varit hos moster och Freja.
Tjejerna lekte och badade i poolen.



Stefan har satt igång med bygget igen.
Ingen rast - ingen ro.
Han gillar faktiskt att snickra.
Att ligga still i solen på en badstrand är inte hans grej.
Tur vi är olika annars skulle det inte bli mycket gjort här hemma.



Linus har mest tillbringat dagen framför tv-spelet.
Han blev mutad med en ny dosa till sitt PS3 idag.
Tycker så synd om han,
Han vill så gärna hoppa i poolen.
Har inte hjärta att tjata om att han ska vara ute i solen.

Har precis avverkat några timmar på kontoret.
Lite post, betalningar och det viktigaste
av allt lönen. På onsdag kommer månadens bidrag.

Mamma tog ledigt idag så slapp jag ta med Ebba.
Hon har inte tänkt haft en ända semester dag i år eftersom
hon precis tagit över butiken.
Men snäll som hon är har hon haft hjälp
torsdag, fredag, lördag och måndag,
bara för att kunna hjälpa till att vara barnvakt åt sina barnbarn.

Nu ska jag stänga igen och ta en liten liten sväng
på Mariebergs köpcentrum innan jag ska hämta
grabbarna vid bussen.

Vet inte riktigt var tiden tar vägen när man har semester.
Trots att vi inte har något inplanerat så svischar dagarna förbi.

I början av veckan passade vi på att uträtta diverse ärenden.
Det blev även en del shopping inför Linus och Stefans Tysklands resa.

Onsdagen hade vi planerat att använda till att packa,
klippa gräset och slappa. Som många gånger förut så blir
det sällan som vi planerat.
Linus körde omkull med moppen.
Med Linus gick det ganska bra men killen som åkte med hade
inte samma tur, han bröt tre tår i vänster foten.
Linus slog upp ett djupt fullt sår strax under knät.
Såret gick inte att sy eftersom det inte fanns någon hud kvar.
Men dom har tejpat sårkanterna och satt på kompresser.
Han ska tillbaka så fort han kommer hem. Dom är rädda för infektion
och Stefan uppmanades att dom skulle söka vård om han får feber.

Hur som helst så kunde Linus och Stefan 9 timmar efter olyckan
sätta sig på bussen och åka iväg på sin planerade resa till Tyskland.
Dom ska kolla på Formel 1, på Nuburgring.

Men stackars passageraren fick ställa in sin planerade
sommarhockey i Leksand. Han fick istället operara in stift i tårna.
Linus har fruktansvärd ångest och mår inge vidare.
Han skyller på sig själv men enligt båda två har dom inte buskört
utan det var en olyckshändelse.
Men tänk om....
Linus har tänkt många om.


Ebba har fortfarande någonstans mellan 10-15 känningar / anfall
per dag. Trots det har vi lyckats med några små utflykter.

I torsdags var vi till Närkes riviera, Hargebadet.





Igår Lördag tog vi en sväng till skogen,
mormor vissade oss sitt och morfars bästa svamp ställe.



På eftermiddagen blev det sol och bad hemma.
Till och med mormor hoppade i och svalkade sig.






 Idag får det bli en riktig mysar dag.
Eftersom det regnar ska vi kolla på film och spela spel hela dan.

Imorgon kommer killarna hem,
ska bli skönt att ha hela familjen samlad igen.

Stefan har jobbat på bra under helgen
och delar av soldäcket finns nu på plats.







Ungarna premiär badade igår.
Det var bara 19 grader varmt, så under
veckan som kommer hoppas vi få igång solvärmen.






Det är idag 8 år sen min älskade mormor gick bort.
Jag saknar dig fortfarande väldigt mycket.
Hoppas du har det bra.


Påskafton 2003


Det känns lite tomt i huset när vi inte längre är hundvakt,
det är ingen som väcker mig med blöta mysiga pussar.
Ingen som viftar på svansen och blir helt till sig när jag kommer.


Snälla, klia mig lite till.

Ebba har för tillfället runt 5-10 känningar / små anfall
per dag. Dom tar på krafterna.
Ebba blir både trött och ledsen av dom.

Det är tufft att bryta upp lek med kompisar pga trötthet.
Att få napp och hitta kompisar som tycker det är okej
är inte heller så lätt.

Idag ska hon och jag åka till mosters pool och bada.
Då får Stefan vara ifred och jobba på lite här hemma.

Det känns i mitt mamma hjärta.
Jag vill så gärna att hon ska må bra,
vara glad och njuta av livet.

Som många gånger förr blev det ändrade planer,
under tiden som jag skrev inlägget kom Ebba och
sa att hon mådde dåligt. Vi blev sittande i hammocken
i en halvtimme innan hon somnade mot mig.
Lilla gumman.


Anfallen tar på krafterna

Vi får hoppas på en lugna skön eftermiddag,
kanske kan vi hitta på något då i stället.

Poolen står nu på plats och den är snart helt fylld.

Vid halv två igår började Stefan, Magnus
och Linus montera poolen.




Trångt, tur att Linus får plats att skruva


Svettigt, skulle vara skönt med lite vatten i


Medans jag och barnen åkte till Sköllersta och grattade farmor
på födelsedagen fortsatte Stefan och Magnus slita.
Vi kom hem till en färdig pool som höll på att fyllas med vatten.







Idag fortsätter vi jobba med att få ordning
runt omkring själva poolen.
Det kommer förmodligen uppta ganska stor del av
årets semester men det kommer att blir så bra.

Ska skicka iväg sonen på kryssning till Riga idag med
Moster, Magnus och Freja.
Vi gjorde ett litet byte dom lånar Linus och vi får ha Ludde.
Bytt är bytt!

Vi sliter och jobbar på så mycket vi bara orkar.
Snart är allt under arbete i gropen klart
och då ska vi bygga upp poolen.




Ebba börjar bli lite otålig och tycker att hennes
pappa jobbar för sakta.
För att roa henne åker vi till mosters pool i mellanåt.



Nu ska jag lägga mig i bygget,
komma med lite smarta bra ideér såna som
bara jag kan komma på!!

Gårdagens grävarbeten gick bra,
dom blev klara med sitt.
Så nu är det "bara" vårat arbete kvar.
Men det kommer inte igång förens till helgen.



Kl 07:00


Kl 09:00


Kl 16:00



I med poolen och lite soldäck runt den så är det klart!
Eller?


Jag Linus och Ebba tillbringade gårdagen hos Freja.
Tur för oss att hon tycker det är så roligt när kusinerna kommer
och busar i poolen.

Vi avslutade en härlig sommardag med lite spel
och mys på altanen.


En koncentrerad Linus






Vi ökade på Ebbas medicin igår igen och håller nu alla
tummar och tår som finns, för att hon ska få en
stabil och lugn sommar.

Tyvärr kan jag inte säga det om gårdagen som innehöll
både känningar och ett stort anfall som fick brytas med stesolid.

Hoppas på en bättre dag idag för hennes del.

Första dagen på poolbygget är avslutat.
Gropen som poolen ska stå i är grävd och
dom har påbörjat dräneringsarbetet.

Magkänslan är inte riktigt på topp just nu,
en del små missar har det blivit.
Hoppas bara att slutresultatet blir som vi tänkt oss.







Jag och Ebba har varit hos moster Maria en sväng idag.
Ebba passade på att ta ett dopp i poolen och Freja lekte häst.

Vi gjorde ett litet besök på sjukhuset i lördags för att träffa
doktor Erik. Vi bestämde att öka på medicinen igen.
Hon ska inte behöva må så dåligt som hon gjorde.
Prinsessan hade 10-15 anfall per dag innan vi ökade.

Nu hoppas vi på att hon blir stabilare under veckan,
så att hon kan få njuta av sommaren och ledigheten.


Vårat mål är att försöka få Ebba att bli mer självständig.
Hon är väldigt osäker och ber ofta om hjälp med ganska
enkla vardagliga saker, som att välja kläder eller att dela maten.
Saker som hon kan men som vi automatiskt fixat åt henne.
Nånstans under dom här åren som vi kämpat på med hennes epilepsi
har vi glömt bort att hon blir äldre och faktiskt kan göra det själv.

Så nu under ledigheten ska jag försöka tänka på att hon kan själv.


Så här fin var hon i söndags när hon valde kläder själv.
Är man prinsessa så är man.


I helgen som var påbörjades vårat stora sommarprojekt.
Stefan rev vårat soldäck för att grävmaskinen ska kunna komma fram.


Det mätes och funderades en hel del också



I morse kl 07:30 satte dom igång att gräva.
Stefan har ringt hem några gånger redan för att få rapport om
hur det går. Än så länge verkar det flytta på.
Det är trångt och bökigt men killarna verkar ha koll på vad
dom gör (som tur är)