Fredagsmys
är det bästa som finns tycker Ebba.
Att landa i soffan mellan
mig och Stefan med sin IPad i knät.
Vad mer kan man begära.
Lite god mat och dryck blir
det när det är matdags igen.
Men vi måste vänta in att
mat och sov klockan vissar rätt tid.
Ledig dag
Planeringsdag på skolan /fritids
ger oss en ledig dag,
så här mitt i veckan.
Starta upp den med
frukost på sängen.
Tanken var att vi skulle träffa
LSS handläggaren och den
tilltänkta ledsagaren det blev
inställt pga sjukdom.
Så nu har vi en hel oplanerad dag
framför oss.
Höstlov
Ingen skola men fritids
blir det under veckan.
Vi har varit på ungdomsgården
idag. Ebba har varit där med
kortis vid något tillfälle tidigare.
Kanske blir det fler gånger.
Att se alla dessa underbara
tonåringar var super härligt.
Innan vi åkte hem fick Ebba
en stor kram av en kille som
gått och tittat efter henne hela kvällen.
Värmde mitt mamma hjärta
samtidigt som det smärtar,
varför ska hon behöva ha
med sig sin mamma vid de stunderna.
Ebba med kompisen Emma
Kusin mys
Trots depp, irritation
och ge mig ett liv känsla
har helgen flyttit på bra.
Igår var vi en sväng i svamp skogen,
hade besök av farfar och
hejade fram Örebro hockey
till ännu en seger.
Idag har vi haft Freja här,
tjejerna har pysslat,
målat och spelat spel.
Nu laddar vi för en ny vecka,
en vecka utan skola.
Bara fritids med bus och lek.
Höst Depp
Det totala antalet anfall
har minskat,
de lindrigaste har nästa
försvunnit helt och de övriga
något kraftigare och annorlunda.
Ebba är lite ängslig och
orolig, vill ha någon i närheten.
Det blir påfrestande för alla.
Jag känner mig kvävd och har
ett större behov än någonsin
att få egen tid.
Samtidigt ger mina känslor mig
extremt dåligt samvete.
Jag brottas med dåligt samvete,
dåligt humör, en oförmåga att
orka hålla ihop allt, sämre minne
och allmänt trött på allt och alla.
Second opinion
Ett givande men något läskigt
samtal hade jag med
Ebbas läkare idag.
Troligtvis (men absolut inte helt
säkert) så visade senaste
EEG-ET på att anfallen startar
på ett ställe för att sen sprida sig.
När vi gjorde en kirurgi utredning
när Ebba var 6 år så fick vi
negativt svar. För många start
punkter gjorde att man inte gick
vidare i utredningen.
Nu ska det skrivas en remiss till
ett annat sjukhus för second opinion.
Läskigt men ändå en ny möjlighet.
Vi pratade även livskvalité,
något hon tycker är så viktigt.
Kan bara hålla med,
från att jaga anfallsfrihet till
att acceptera anfall men med
så goda förutsättningar som möjligt
har varit en lång och smärtsam resa.
Att vi ens kom på tal om kirurgi igen
är Ebbas egna förtjänst.
Under ett läkarbesök tidigare i år
frågade hon om man inte kunde
operera bort epilepsin.
Frågan är om det skulle vara möjligt,
vågar vi?
Sömn
Efter en natt med dålig sömn
och en del anfall,
låter jag Ebba få sova en stund till.
Kanske får hon en bättre start på
dagen då.
Sömnen har fungerat riktigt
bra sen hon fick circadin.
Hon sover inte längre middag,
är piggare och gladare.
En natt är ingen natt,
hoppas det var en tillfällighet.
För att hamna i det här mönstret
igen har vi ingen lust med.
Funderingar
Sitter och lyssnar på Ebbas
samtal med sin far.
Många frågor om allt möjligt.
Just idag har hon funderingar
över hur el fungerar och batterier.
Häromdagen diskuterade de
varför bilen drar mer bensin
när man drar husvagn.
Att det finns ork att reflektera
och fundera över saker
värmer våra föräldrar hjärtan.
Varför
Hade ju börjat gilla de härliga,
ljuvliga lugna dagarna
som vi hade.
Kanske kan vi komma dit igen,
helst så snart som möjligt.
Har en kropps temperatur som
pendlar mellan 36,5-38, vilket
ställer till det rejält.
Om det är tempen som orsakar
anfallen eller anfallen som
ger högre temp vet jag inte.
Men mycket frånvaro och en del
kramper ger det iallafall.
Natten på kortis gick bra trots allt
men det känns bra att ha henne
hemma igen. Är så mycket
tryggare och roligare för henne själv
att vara där när hon mår bra.
Nästa gång är det lördag till
tisdag som gäller.
Vi har en helg (3 nätter) med start
fredag eller lördag i månaden
plus en vardagsnatt i månaden.
Ebba trivs bra och vi försöker
njuta av egen tid utan att
planera in för många måsten.
Vill inte
Efter en rörig natt och morgon
känns det fel. Hela jag vill
avboka morgondagens
kortis vistelse.
Ändå tvingar jag mig själv att
le och låta uppmuntrande
när vi packar.
Känns lite löjligt att jag efter
alla år fortfarande blir besviken
och lite nojig efter en dålig dag.
Njuter
När hon själv vill, frågar och önskar,
då gäller det att passa på.
Idag blev det på Ebbas
begäran ett besök på Lindex
och även en promenad i skogen.
Det sist nämnda väldigt
överraskande, då hon
alltid haft ursäkter för att slippa gå.
Vi varvade med att lunka, gå
och små joggade runt 1,5 km.
Är inne i en riktigt bra period
och jag njuter av varje minut.
Det har nog aldrig hänt förut.
Tidigare har livet kommit ikapp
och jag har hamnat i djupa
dalar när Ebba mått bra.
Men nu toppar vi ihop,
en helt underbar känsla.
Vi vet båda två att det kommer
komma anfall för eller senare
men vi njuter för fullt däri mellan.
Under ett underbart samtal
idag så säger hon
- jag känner att epilepsin
håller på att sluta.
Ett mönster ?
Det gick fyra dygn även
den här gången.
Vi har letat mönster i
snart tio år, är det här ett
som ska stanna?
Det tre senaste har alla startat
med frånvaro, som ökat till
ordentlig oro i kroppen. Då hon
slänger sig runt med panik i blicken.
Sen tar krampen över.
Om det är ett mönster i anfallen
så är hon på kortis nästa gång.
Om det är så, har vi en hel helg
framför oss utan anfall.
