Omvänt
När den ena typen av anfall
minskat så ökar en annan.
Från frånvarande och allmänt
påverkad till mer känningar.
Då hon känner att något är
på gång men som aldrig bryter ut.
Precis som att medicinen
mildrar anfallet.
Ett par gånger i veckan
verkar hon behöva rejäla
urladdningar som oftast
kräver akutmedicin.
Det bästa av allt är att hon
kommer igång fortare
efter de mildare anfallen.
Att hon inte missar så mycket.
Trött men lycklig
Efter att hjälpt till med
lunchen somnade Ebba på altanen.
Hon var på toppen humör
och tycks haft en super
vistelse på kortis.
Hon har fått provat på att äta
lite plockgodis. (Sockerfritt)
Något hon inte gjort på över tre år.
Det var väldigt stort för henne
att få välja bland de olika sorterna.
Vi visste inte ens att möjligheten
till det fanns, utan det var
kortis som hade koll på det.
Dom hittade även ett ställe där man
kunde köpa sockerfri yoghurt glass.
Kalas
Har varit och grattat min fina
systerdotter Karolina som
blir 21 år på söndag.
Passade samtidigt på att få
lite kvalitetstid med
både Freja och Filippa.
Våran egna tjej är på kortis,
tur att jag fick lite gos av
mina goa syskonbarn.
Okej
Vardagarna har flyttit på och
anfallen är mer som vanligt igen.
Känns alltid lättare när det
är som vanligt,
givetvis finns det en dröm
om att lyckas få det lite bättre.
Imorgon är det Ebbas favorit
skoldag eller en av favoriterna.
För hon gillar alla skoldagar.
Måndagen för då är det idrott
Tisdagen är rolig för då är det syslöjd
och hemkunskap. Träslöjd är
onsdagens höjdpunkt.
Bad på torsdagar och
fredagar för att hon slutar tidigt
och får vara längre på fritids.
Att ha en tjej som verkligen gillar
skolan/fritids underlättar våra
vardagar, något vi är
extremt tacksamma för.
Inte en av de bättre vi haft
Den här dagen kommer inte att
gå till historien som en av de bättre
men långt ifrån den sämsta.
Ebba har varit låg ända sen vi
fick hämta henne igår.
Förhöjd temp till och från,
en mage som krånglar,
känningar / anfall som kommer
och går. Tröttheten från en
den sista sömnlösa natten på kortis
har kommit ikapp henne.
Känns som det är något som
sprakar och spökar hela tiden.
Försämras hon eller om det
är likadant imorgon får vi
nog försöka bryta med akutmedicin.
Talesätt
Vissa stämmer in lite för bra ibland.
Idag är det upp som en sol
ner som en pannkaka
som gäller.
Var tog mitt goda humör och
all energi i vägen.
Skulle på allvar vilja strypa någon
eller iallefall slå hårt.
Dagen startade bra,
förvandlades till pip pip pip dag.
Förhoppningsvis vänder det till
något bättre även om risken
för att humöret försämras
känns mer överhängande just nu.
Ebba pluttan hade lite förhöjd
temp när vi kom hem.
Om det är någon infektion
på gång eller om det är
anfallen som gör det återstår att se.
Just nu ligger hon nedbäddad
på altan och sover efter ett anfall.
Hon har laddat och planerat
inför kvällens Lets dance.
Tur att det finns en solstråle
som lyser upp den
något dystra strämningen här.
Snabba förändringar
Det är något vi vant oss med
och kommer få leva med.
Den här dagen blir inte alls som
planerad, utan vi får åka och hämta
en sliten tjej från kortis.
En tjej vars sömn mer eller mindre
varit helt obefintlig under natten.
Taxin avbokad och skolan informerad.
Då ringer Ebba själv och
säger att hon visst orkar och vill prova.
För att mitt under samtalet
börja krampa. Där är vi nu, men
helt klart är iallafall att dagens
planer blivit ändrade.
Hur, är inte riktigt klart ännu.
Det får statusen på Ebba avgöra
när vi hämtar henne på kortis.
God Morgon
God natt min skatt
Ebba, våran älskade go unge
ringde för en stund sen
och sa gott natt.
Efter en dag med några
kraftigare anfall var det
en sliten och trött tjej.
Imorgon ses vi igen.
Efterlängtad
Längesen och nu väldigt välbehövlig
egentid. Har tagit ledigt den här veckan.
Ebba är i skolan, imorgon ska hon
till kortis. Så då behöver vi inte
ens passa lämning och hämtning.
Kanske kan vi hinna med lite
röjning och trädgårds arbete.
Vi har tänkt ta dagarna
som dom kommer.
Idag startar jag med fotvård
hos Annelie's Fotfix.
Förhoppningsvis följs det av
en kopp kaffe i solen.
Bitter
Känner mig nere, lätt irriterad
och förbannat bitter över livet.
Hur många gånger till kommer jag palla
att höra om hur jobbigt
vissa har det på sina arbeten.
Det saknas resurser och man
går in i väggen för det är så jobbigt.
Om jag vantrivdes så mycket med
mitt arbete skulle jag söka
mig vidare. Om jag mådde dåligt
över det varje dag, så skulle jag
ta en rejäl funderare på om
jag verkligen ska vara kvar.
Oavsett hur mycket jag tycker
om mitt yrke.
Skulle mitt jobb påverka mig så
mycket skulle våran familj gå
under ganska fort.
Vi kan under inga omständigheter
låta våra jobb ta så mycket energi.
För hos oss finns en resurs krävande
tjej. En tjej som behöver tillsyn
och hjälp dygnet runt. Hon klarar
mycket själv men mycket fungerar
inte alls stundtals.
Den här tjejen har en livslust som
få har. Hon ser sällan problemen
utan ler sig oftast igenom dagen.
När hon blir missförstådd eller
de dagar mamma o pappa har
låtit sig påverkas för mycket på jobbet
är tuffare. När orken inte räcker till.
Det här är våran vardag,
varje dag året om.
Jag blir provocerad av att man
tycker synd om sig själv
när man själv har möjlighet att påverka.
Vissa saker går inte att påverka,
dom lever man med.
Men man kan göra det bästa av situationen och leva här och nu.
Ja, jag skäms över min bitterhet.
Önskar jag kunde låta det bara vara.
Ibland rinner bägaren över,
för att minska risken att skrika rakt ut
så hamna allt här.
Vi har mycket att lära oss,
hemma hos oss övar vi oss
varje dag att se på livet genom Ebba.
Påsk
Vi har haft en bra påsk.
Hunnit med middag hos
mina föräldrar ihop med mina
syskon med familjer och
min farmor och farfar.
Ett ålderspann där den äldsta
är 89 år och den yngsta 2 månader.
Vi har luftat tamdemcykeln,
kluvit och staplat ved,
grillat, ätit på altan,
spelat massor av spel,
promenerat och plockat vitsippor.
Har även höjt lite medicin under påsk.
Vilket mest resulterat i en lätt
irriterad tjej. Brukar vara övergående
om det beror på medicinen, vilket
bara är en gissning. Hon är ju
15 år med allt vad det innebär,
något som också kan påverka humöret.
Anfallen har varit få men
annorlunda. Man vänjer sig aldrig.
I fredags när vi var på påskmiddag
missade vi starten på ett anfall,
har ingen anning om hur länge
det pågått innan vi reagerade.
Hon satt så vi såg henne och
la pussel, jag hörde ljud i bakgrunden
men trodde hon busade med
kusinen och vände mig inte om.
Vid nästa ljud några minuter senare
ser jag henne halv ligga ner.
Helt tyst, frånvarande det enda
som avslöjade det var den
något påverkade andningen.
Ebba har under alla år alltid
hunnit sagt till innan det kommer
anfall. En trygghet för oss men
tyvärr har det på senare tid kommit
fler och fler som hon inte hinner med.
