Förebild
Min relativt nyfunna vän Ann Andersson är en förebild.
En fantastisk människa som jag är glad att fått lära känna.
Hon vågar saker jag knappt törs tänka att göra med Ebba.
Saga - du har en fantastisk mamma.
Jag börjar också våga, även om det känns läskigt.
Lite som känslan att vara ute på riktigt tunn is.
Men jag är glad, att jag är på väg åt rätt håll.
En mer innehållsrik framtid med Anns och alla andra
kämpande föräldrar som stöd.
Ann och Saga kan ni följa här
Modig tjej
.....och en harig mamma.
Ebba hade tandläkar tid imorse,
eftersom hon har en till imorgon så erbjöd jag
mig att gå, smart som jag är.
Tänkte att idag tittar dom lite och imorgon blir det lite värre.
- Hej, godmorgon Ebba. Idag ska hjälpa din tand att komma ut.
- Men det stod inget om det i kallelsen. (nervös mamma)
- Nähä. Men det går väl bra eller hur Ebba.
- Jaaaa, det är inga probelm (lyckligt ovetande tjej)
Kan återigen sträcka på mig och säga att jag har en
otroligt duktig och modig tjej.
Själv är jag fortfarande darrig efter morgonens upplevelse.
Imorgon är det pappa Stefans tur,
då ska mjölktanden på andra sidan få hjälp att komma ut.
Uppdatering
Våran vardag är svår att få ihop just nu.
Ebbas anfall har ökat, kosten och våra arbeten
kräver sin del av vår tid.
Allt detta gör att jag känner mig otillräcklig
och extremt stressad.
Under matlagningen (Ebbas kost) vill jag helst
inte bli störd. Det är så lätt att läsa fel och väga upp
fel mängd. Att bli avbruten både 2-3 gånger
på grund av ökad mängd anfall tar på krafterna.
Har fått bita mig i tungan ett antal gånger senaste
veckorna. Jag vet att det inte är Ebbas fel,
men det rinner över imellanåt.
Andas ut
Envis som en gris är hon min tjej.
Hon skulle till skolan,
vägrar att missa bad, fotografering och film mys.
Att släppa iväg henne till badhuset kändes inte
speciellt bekvämt idag.
Även fast jag vet att en personal finns i vattnet hos henne.
Men efter sms;et där det stod att att
badet hade gått bra kan jag andas ut.
Slappna av och få lite gjort på kontoret.
Trevlig helg!
Hemgång
Blev en tidig hemgång idag,
Prinsessan hade / har en tuff dag.
Med många anfall som varit kraftigare än dom
varit på sista tiden.
Urtrappning med en halv tablett igår,
kan det verkligen vara den lilla justeringen som ställer till det.
Vi har verkligen inte någon bra erfarenhet av att ta bort
mediciner. Min oro för att det ska bli lika illa som
tidigare börjar kännas i magen.
Nu kommer blir det 100% fokus på att få Ebba
att må så bra det går trots att det är en tuff period.
Min lilla älskade unge
Vänner
Imorse när jag lämna Ebba på fritis försökte jag få en kram,
pust och stön vilken jobbig mamma, å pinnsam.
Det är bara att gilla läget och sno åt sig dom hemma istället.
Men när Niklas kom,
då blev det kram kalas. Bästa vänner kram.
Det värmer i hjärtat att se Ebba ihop med dom nya
klass kompisarna. Här är hon en av dom, hon tillhör gruppen.
Beslutet att låta henne börja på Diamanten var ett av dom
bättre beslut vi tagit på väldigt länge.
Till helgen hoppas vi kunna träffa en annan underbar vän till Ebba.
Saga & Ebba
Hoppas hoppas tjejerna mår bra,
så vi kan få till det.
Det var ett tag sen sist och både jag & Ebba längtar.
Medicin ändring på gång
Jag har haft ett par härliga dagar ihop
med Sofie och Ulrika.
Det blev mycket skratt, shopping och otroligt
nog kände jag mig avkopplad.
Ingen stress över att det kunde hända Ebba något,
och att jag inte kunde vara där.
Ett stort steg för mej.
Det har tagit tid men jag är glad över
att jag äntligen gett mej själv tid.
Tror jag blir en bättre mamma av det.
Prinsessan har haft det bra,
hon tycker att det är väldigt roligt att bli hämtad
och lämnad av sin älskade pappa.
Även fast han inte kan göra iordning håret så bra
och kan vara lite pinnsam som kramas när andra ser.
Anfallen har tyvärr inte blivit något bättre.
Hon ligger nu på ca 15-20 stycken små / mellanstora per dag.
Ikväll börjar vi plocka bort Frisium,
en halv tablett i veckan är planen.
Så om 6 veckor ska den vara borta om allt går som tänkt.
Hoppas hoppas det går vägen och att hon slipper bakslag.
Förra gångens försök att ta ur medicin slutade
på Avd. 26 till och från under några veckor.
Återhämtning
Jag ska iväg och hämta lite krafter.
Bara vara Malin och umgås med vänner.
Lite shopping och vin kväll på det så hoppas
jag att batterierna laddas upp och orkar hela hösten.
Det börjar inte så bra, Sofie ringde precis.
Hon står på motorvägen med en trasig bil.
Stefan är iväg och bogserar hit henne.
Så nu blir mitt uppdrag att muntra upp min vän,
shoppa oss lyckliga, äta o dricka gott och ha det bra.
Bilen och reparations kostnaden ska vi försöka förtränga.
Så går vi vidare....
Efter fredagens läkarbesök har vi nu planer för den
närmaste tiden. Vi kommer att göra ett försök med
att ta ur medicin. Ebba har för närvarande fyra olika
sorter, inopererad VNS samt kost behandling.
Vårt mål är att i första hand kunna bli av med så
mycket medicin som möjligt.
Det finns även möjlighet att justera VNS;en men
vi tar en sak itaget för att ha koll på vad som är vad.
Diskuterade även vilka undersökningar hon gått igenom,
och vilka som man skulle kunna göra.
Finns det någon/några som missats som skulle kunna
vara till hjälp för att få kontroll på anfallen.
Dr Per ska kolla upp med läkaren på USÖ och även
läkaren på Akademsika för att se vad mer dom kan göra.
Med tanke på att hennes anfalls situation har blivit
sämre så känns det skönt att göra någon förändring.
Någonting måste göras även fast risken för
försämring finns. Våran erfarenhet vid urtrappning
är att hon får fler anfall och tyvärr även tuffare sådana.
Hon kommer även få ökat antal kalorier per dag för att
hindra hennes vikt nedgång.
Det ihop med mindre medicin kommer förhoppningsvis
göra henne piggare.
Det är iallefall tanken.
Tänka att en dag få uppleva att
- plötsligt händer det!
Lite pappamys är precis vad man behöver efter tuffa dagar.
Nytt försök
Fick hämta hem en skruttig tjej igår.
Anfallen kom och gick.
Dom såg ut som dom gjort den senaste tiden, inga jätte kraftiga kramper
men hon blir okontaktbarbar och lite små ryckig.
Likväl tar dom på krafterna och orken.
Film, mammamys & vila
och på`t igen.
Vi gör ett nytt försök med skola / fritis idag
och hoppas att det håller hela dagen.
Ikväll blir det kalas för kusinen Frida.
Tjejen som jag blev moster till för 22 år sen.
Tårar
Lill hönan startade morgonen med tårar,
hon är så ledsen och trött på sin epilepsi.
Det känns i hjärtat att behöva se sitt barn så ledsen
och ändå inte kunna göra något åt det.
Eller vi gör allt vi kan men ändå hjälper det inte.
Varför???
har det blivit sämre igen.
Förr har hon inte ens reagerat på om det
är en bra eller dålig period.
För att se lite ljust på det kanske det är ett
friskhets tecken i sig att hon reagerar.
Ett steg framåt & två steg tillbaka
Det är precis så det känns just nu.
Ebbas humör, minne, tidsuppfattning, empati mm.
har gått tillbaka istället för framåt.
Vi har inte gjort några förändringar så det
är många tankar som går runt om vad det beror på.
Är det puberteten, för hög medicindos, förkylning
eller värst av allt håller epilepsin på att försämras.
Jobbigaste i allt det här är att Ebba själv blir så
ledsen och besviken.
Hon har orkat och stått ut med mycket i många år.
Men aldrig har hon gnällt eller klagat,
men nu har hon tröttnat.
Ebba 12 år; - jag tror jag spyr på den här epilepsin snart.
0-2
Blev helgens resultat.
Vi blev besegrade men lovar att vi kommer
kämpa för att en dag vinna.
Efter en tuff start i lördags och 3 timmars sömn efter lunch
kände vi oss starka. Vi tog en tur till skogen.
Dels för att få lite luft och en viss förhoppning om att hitta lite svamp.
Det blev inte alls som vi tänkt oss,
Ebba fick en kramp och var totalt utslagen efter den.
Stefan fick bära en 162 cm lång och 41 kg Ebba tillbaka till bilen.
Igår var hon seg och trött.
Lite små skakig, hade problem med minnet och tidsuppfattningen.
Nu önskar vi oss en lugn och bra vecka,
med skola, jobb och ett läkarbesök på Astrid Lindgrens på Fredag.
När epilepsin bestämmer
Ebba hade stora planer för den här helgen,
Hon skulle leka med kompis, plocka svamp,
hälsa på gamle mormor m.m
Men det ser ut att bli en helg med anfall
som avlöser varandra. Inga jätte stora men dom
tar på krafterna så allt hon orkar med är slö tittande på tv.
Tog en temp och som vanligt när det är så här,
är den lite förhöjd. Gav en Alvedon för en stund sen
och peppar peppar verkar det som det lugnar ner sig.
Förhoppningsvis blir det så,
och vi kan få bestämma själva vad vi vill göra.
