Vi har varit på prinsessan Frejas 5 års kalas.




Min egna älskade prinsessa var så duktig.
Att gå på kalas utan att kunna äta något eftersom
det var fel tid var något hon klarade av alldeles utmärkt.
Hon är en kämpe, som är värd att få märka av
ännu bättre resultat snart.
(Hon längtar efter en noll dag)

Att vi inte behövt bryta något anfall med akut medicin
på två veckor är riktigt positivt och för närvarande
fullt tillräckligt för att vi föräldrar ska orka kämpa vidare.

Vet inte om jag skrivit om det förut men förutom
att vi måste följa hennes recept som är noga
uträknade av en dietist så måste hon dessutom äta
på bestämda tider.
07:00, 11:00, 15:00 och 19:00 är klockslag som
vi numera får anpassa oss efter.


     

Nu önskar vi oss en fortsatt solig och härlig ledighet
fylld med lek och skratt.

Ebbas anfall håller sig runt 7-9 stycken per dag,
så det är fortfarande en förbättring mot tidigare.

Nästa vecka är det dags för provtagning igen,
ser det bra ut är det dags att skärpa till kosten yttligare.


I tisdags var hon iväg och red.
Orkade 45 minuter på häst ryggen,
en otrolig skillnad mot dom tidigare max 20 minutrarna.



Har sagt det förut,
det är inte så stora saker som behövs för att få mig glad.

Vi var och hälsade på min farmor och farfar igår,
dom har inte heller så stora krav.
Ett besök av mig och Ebba var allt som behövdes
för att muntra upp och glädja dom.

Att få hem sonen efter 4 dagar i Italien är också glädje.
Dom har haft en toppen resa och fick
högsta betyg av lärarna och föräldrarna som var med.
Men nu är han hemma igen och jag kan andas ut för den här gången.

Har bestämt mig för att se glädjen i vår vardag.
(inspirerad av Ann)

I lördags skärpte vi till kosten
och under söndagen hade hon
"bara" fyra känningar.

Även dagen har varit lugnare än vanligt.

Det är kanske lite för tidigt att tro att
det är vändningen på Ebbas alla anfall,
men ändå tänds en liten gnutta hopp.

Det är dom här små ljus glimtarna som
ger oss ny kraft att orka fortsätta kämpa.
Kraven är inte längre så stora,
och det behövs inte så mycket.


   

   
Tur att jag har en linslus i familjen när jag vill testa olika inställningar.


För Ebbas skull är det extra viktigt att hon får
se resultat av allt slit och kämpande.
Det är inte så lätt att vara 12 år och behöva
äta så extremt kontrollerat som hon gör.
Men hon är helt fantastisk och förstår varför,
men det är tufft och det rinner en hel del tårar i mellanåt.





Fick ett väldigt roligt telefon samtal idag.
Det var från nallesresa 
En nalle från dom kommer ge sig ut på en resa
och till slut hamna hos Ebba.
Ska bli spännande och roligt att se vad det innebär.
Berättar mer om det när vi fått mer information.


Linus åkte på skolresa till Italien i Lördags.
Efter några dagar i Garda ska dom imorgon
åka vidare till Milano.
Hoppas och tror att dom sköter sig men samtidigt
tänker jag tillbaka till min egna skolresa jag gjorde i hans ålder.
Ska bli skönt att ha honom på Svensk mark igen på onsdag.

Vill så gärna tro på det här,
men det finns ett tvivel som dyker upp
i tid och otid.

För hur fasiken ska vi gå vidare om det
inte fungerar?
Att min älskade unge inte kommer bli anfallsfri
är jag inställd på men några dagar utan ett
enda anfall kan man väl åtminstånde få önska.


Idag kom våren av sig,
det snöar och regnar om vart annat.
Lite som mitt sinne,
som varvas mellan hopp och förtvivlan.
Får försöka njuta av sol stunderna och
passa på att återhämta lite krafter när dom ges.

Ihelgen som gick gjorde jag min fotouppgift.
Vi ska redovisa en foto berättelse.











Ibland säger bilder mer än ord.

Vi har varit och fått information om
Ebbas eventuella nya skolgång.
Magkänslan är bra.

Tanken är att hon ska börja i en liten klass
som max kan bli 7 elever.
Det är en relativt nya verksamhet som är
tänkt för barn med aspberger o autism.
Även fast Ebba inte har något av det,
så tror vi att deras sätt att jobba skulle passa
henna väldigt bra.


När vi kom hem fick vi besök av Saga
och hennes mamma Ann.
Precis den energi påfyllning som jag behövde.
Tack för besöket och för att ni finns i vårat liv.


Ebba avslutade dagen med ett anfall i bilen
när vi skjutsade Stefan till Örebro travet.
Fick bryta med epistatus, så det var en halvsovande
tjej som fick i sig kvällsmaten och medicinen innan
hon somnade om. Hon sover lungt och förhoppningsvis
får hon en bra dag imorgon.

Ebba kände sig fortfarande hungrig efter
kvällsmaten. Det kan jag förstå,
för hon får extremt lite mat.

45 g lax, det är mindre än hälften av en portionsbit
Till det fick hon 28 g gurka och 30 g röd paprika
och 28 g Lallerstedts hollandaisås.

Det kommer bli några tuffa dagar innan
magsäcken vänjer sig,
men sen är tanken att hon ska hålla sig mätt.
Blir det inte så eller om hon tappar vikt kommer
man justera hennes menyer.
Men i dagsläget äter hon 1400 kcal per dag.

Dagens anfall slutade på 12 st.
Varav 4 st känningar och
8 st känningar där hon blir frånvarande,
lite skakig och allmänt påverkad.

Jag längtar efter att få skriva en stor NOLLA,
någon dag i framtiden.
Nån dag, nångång och förhoppningsvis snart.




Med årets första vitsippsbuket på bordet
kan vi konstatera att våren äntligen har kommit.

eller rättare sagt imorgon kör vi igång.

Onsdagen 11 april 2012,
kanske är det den dagen vi får minnas.
Dagen med stort D.

Vi hoppas fortfarande även om vi under
helgen haft många mörka tankar som snurrat runt.
Tänk om ....

Försöker nu bara ha positiva tankar.
För tänk om
- det faktiskt är den här vägen som är den rätta
för våran älskade unge.

Hur som helst så får vi inom en ganska
snar framtid svar på den frågan.



Hela familjen behöver energi påfylllning
och en återhämtnings period.
Vi trodde att påsk ledigheten skulle ge oss det.
Men nej, så blev det inte.

Vet inte riktigt var och hur vi ska hitta det,
men måste så fort som möjligt lösa det.
Innan vårt hål blir för djupt.
Det blir svårare och svårare för varje gång att
ta sig upp.

Tankarna på någon form av avlastning har
börjat dyka upp allt oftare.
Måste nog, även fast det bär emot ta tag i det.

Både för våran egen skull och prinsessans.
För vem vill ha trötta och griniga föräldrar?

Det har varit en seg och tuff påsk.
Nu är det dags för en nya tag
och förhoppningsvis en bättre Ebba vecka.

Idag är det provtagning innan det är dags
för skolan / fritis.
En tur till hästen Isak är också inplanderad,
något som Ebba längtat efter.

Ebba är inte riktigt sig själv.
Dom stora anfallen med kramper håller sig
fortfarande borta men hon har
väldigt många frånvaro anfall.

Hon har inte bett om kompis på flera dagar,
verkar varken ha lust eller ork
till att hitta på något.

Vi har inte ändrat på något annat,
mer än att vi minskat lite i medicineringen.
Vet inte om det beror på det eller om
det är något annat på gång.

Får avvakta och se vad som händer.
Det känns alltid bättre när det finns någon
orsak till förändringarna. För rädslan att
epilepsin försämras finns inom mig hela tiden.

Om prinsessan orkar ska vi till farmor & farfar
i eftermiddag. Ebba vill gärna åka dit,
får se om en liten tupplur gör susen.

Medicin minskningen gick inte riktigt som vi hade tänkt oss.
Vi  höjde upp lite och efter det har det blivit lite lugnare.
Dom största anfallen har inte kommit tillbaka (än)

Vi lyckades i allefall få bort en tabelett av fyra.
Efter samtal med sjukhuset kom vi fram till att
avvakta tisdagens provsvar innan vi sätter
igång med den ketogena dieten.


Hittade lite gamla bilder på våran påsk gumma.
Som idag är så duktig och förståndig.
Trots att hon själv inte får äta godis har hon varit
med och valt vad vi ska ge till påska
gummorna / gubbarna som kommer till oss.



2003


2004


2006


2008

Efter en tuff dag igår,
bestämde vi oss för att öka på med diamoxen igen.

Rätt eller fel?
Vad vet jag, men just då kändes det rätt.
Våga inte riskera att det skulle bracka fullständigt.

Det är inte så ofta vi behöver bryta med akut medicin
flera gånger på en dag men igår bröt vi två gånger
och ändå hade hon det riktigt tufft där imellan.

Morgonen har börjat lugnt, bara några små känningar
så även idag känns beslutet rätt.
Vi är hemma idag och vilar upp oss.
Ebba var väldigt ljudkänslig igår så det är nog
bra för henne att vara i en lugnare miljö idag.

Väntar telefonsamtal från sjukhuset får väl se
om dom tycker mitt beslut var lika
smart som jag själv tycker.

Vi tog bort lite av Ebbas diamox i
torsdags kväll. Sen dess har hennes
känningar blivit lite kraftigare,
dom gör henne frånvarande & okontaktbar
under några minuter.

Imorgon tar vi bort lite till,
det är med blandade känslor.
Förhoppningsvis går det bra.

Får se hur veckan blir, det känns
som om att det kommer bli tufft för prinsessan.
Det är jobbigt att se att det går att fel håll.
Men för att slippa att hon ska bli för sur när
kosten drar igång så vill man minska på dosen.

Kommer det fler stora anfall får vi tänka om,
men som det är nu står vi ut.