Mat

Ebba mår fortfarande bra,
det stora problemet nu är maten.

Vissa dagar får hon i sig mat andra inte.
För att hon inte ska tappa mer vikt
så ger vi henne 4-6 näringsdrycker per dag.

Ska kontakta hennes läkare efter helgerna,
ska kolla med han om vi ska försöka igen att ta ur lite medicin.

Hoppas på att hon blir både piggare och får lite aptit
om det skulle fungera.


Mellandag

Julen är över och snart är det nyår.

Julen har varit bra, riktigt bra.
Ebba har mått bra, har bara haft ett enda litet anfall.
Linus är fortfarande trött, hoppas ledigheten gör susen.

Jag har äntligen köpt en ny kamera.
Det var tydligen inte bara kamerans fel att bilderna
inte alltid blir så bra.
Så nu kommer jag att träna, så se upp om du inte vill hamna på bild.














Den här fina tomten har Ebba gjort på slöjden, den fick jag i julklapp.
Den är så fiiiiin.


Från oss alla till er alla...

Julklappar
Städning
Julmat
Gran
Mys
allt är klart
utom skinkan, men den är på gång.

Nu ser vi fram emot en mysig jul
med god mat, godis och julklappar.

Ebbisen våran lilla höna har mått bättre den här veckan.
Nu önskar jag att hon får ett bra jullov.

God Jul

6 dagar kvar

Fredags kväll;
Stefan är ute med jobbet,
Linus tränar,
Ebba spelar tv-spel
och
jag kollar väntar på att leka taxi.

I morgon hoppas jag att mina sista julklappar inhandlas.
Skulle vara skönt att vara klar och bara
njuta och mysa fram till jul.

Barnen har nu jullov.
Ebba ska vara på fritis 3 dagar till innan det är dags
för våran julledighet.

Idag var Ebba hos sin älskade farmor.
Hon har haft en bra dag, utan känningar.
Det kanske bara var något tillfälligt,
vi får hoppas det.

Det är bara 6 dagar kvar till julafton.

Nu är det dags att åka till ishallen och hämta hem sonen.

Varför?????

Igår överraskade han mig och idag chockar han.
Under tiden som jag är på Mariebergs köpcentrum
frostar Stefan ur frysen.
Det har han aldrig gjort förut.
Jag blev givetvis glad men lite chockad.
Tack älskling, du är bäst.

Ebbas anfall har kommit tillbaka.
Dom sista dagarna har varit BLÄÄÄÄÄ.
När man äntligen börjar tro att det är hennes tur att få det bra,
så slås fötterna undan.
VARFÖR!!!!

Visst det kunde vara värre,
men det kunde även vara mycket mycket bättre.
Det känns så orättvist.

När ska vi få lite flyt i vårat liv?

Jag har världens underbaraste familj.
Allt jag önskar är att vi får en mysig och härlig julledighet.
Utan massa anfall eller andra sjukdomar.
Amen.


Vinter

Äntligen äntligen har snön kommit.

Min älskade sambo kan fortfarande efter 20 år överraska.
Då menar jag på ett positivt sätt.
Han lyckades verkligen att överraska mig idag.

Han skottade snö när jag kom hem från jobbet.
Kan inte påminna mig när det hände senast.
Snön smälter ändå så man behöver inte skotta brukar han säga.

Jag slapp i allefall skotta och det var väldigt överraskande.

Har pratat med barnens läkare idag.
Kom överens om att avvakta lite med att sänka Ebbas medicin.
När vi provade för några veckor sen gick det inte så bra.
Ska göra ett nytt försök efter jul.
Linus som är så trött att han inte ens orkar träna vissa dagar
ska få tid och göra en eeg-undersökning under Januari.
Ska inte sänka hans medicin något mer innan dess.
Sist han gjorde eeg hade han ingen epilepsi aktivitet längre,
hoppas vi får samma svar igen.

Jag måste komma iväg och handla lite julklappar i veckan.
Har bara handlat till kusinerna Freja och Karolina än så länge.
Måste ta tag i det, det blir ju inte lättare dagen innan julafton.

När ingenting blir som det ska

Helgen i Göteborg var trevlig.

Vi gjorde ett försök att gå i Nordstan men
gav upp eftersom det var så mycket folk.
Myset och lusten att gå och shoppa försvann.

Även på Liseberg var det alldeles för mycket folk.
Var liv rädd att vi skulle tappa bort Ebba.

Men vi har haft väldigt trevligt trots allt.
Har busat med vovven Bello, ätit gott och haft
super trevligt sällskap.

Idag var det dags för läkarbesök på Akademiska.
Tanken var att både jag och Stefan skulle åka.
Men ibland blir ingenting som man tänkt sig.

Vi började morgonen med att ha slamsugen här.
Har haft problem med att det blir stopp i toan imellanåt.
Så vi tyckte det var lika bra att ta tag i det innan det blev värre.
Dom kollade med kamera men såg inget stopp, men lite fogrester sen
vi renoverade tvättstugan som "någon" spolat ner syndes.
För att få bort dom skulle vi hälla i hinkar med vatten och spola ner
toapapper så skulle dom följa med ut.
Men icke sa nicke, för helt plötsligt var det tvär stopp.
Det bubblade upp avlopps vatten genom golvbrunnarna
i badrummet och tvättstugan.
Så Stefan fick stanna hemma och vänta på slamsugen för
andra gången samma dag.

Medans jag åkte till Uppsala med Ebba.
Det gick jätte bra och Vns;en fungerar som den ska.
Det blir nytt återbesök om 4 månader.

Det bästa av allt är att huset var nystädat när vi kom hem.
Tur i oturen.

Dags för helg

Stefan den stackarn jobbar just nu i -28 grader.
Han byter brandlarm i ett frysrum.

Undra hur sugen han är på att åka till ishallen på Linus
träning i kväll. Tror han skulle föredra ett varmt bad och en kall öl.

I morgon bär det av till Göteborg.
Vi ska hälsa på Stefans kusin Roger med familj.
Ser fram emot en helgen som ska fyllas med trevligt sällskap,
shopping, god mat mm.

Behandlings dags

Idag var det dags för Ebbas behandling mot puberteten.
Hon är så tapper och modig, trots smärtan.
Hon fick ett jätte fint gossedjur av sköterskan eftersom hon är så duktig.



Linus är hängig, har ont i magen och ingen aptit.
Han är ständigt trött och vi som hoppats på att han
bli piggare nu när vi håller på att trappa ur medicinen.



Längtan

Nu vill jag ha vinter.
Snö och kyla.

Blir snart galen på att se regnet ösa ner.
Känner ingen som helst julstämning.

Orkar knappt tänka på att klappar ska handlas,
skinka, köttbullar, glögg och pepparkakor.

Hoppas att jag får lite jul känslor i kväll.
Då ska jag tillsammans med klass 7D ha lite julmys.
Det ska bakas lussebullar, pepparkakor
och lite julgodis.






Vårdbidrag

Vårat vårdbidrag gick ut i Oktober, så nu är det
hög tid att ansöka igen.
Normalt sett ska försäkringskassan skicka ut medelande i god tid
innan det går ut, men det har man tydligen missat i vårt fall.

När dom gör fel händer ingenting, men när jag gör fel till dom
får man hotbrev om att dom inte kommer betala ut några pengar.
Det är skillnad på folk och folk.

Det är så svårt att fylla i ansökan, man ska motivera vad
barnet har för behov av extra vård och tillsyn.

Vad lägger vi ner tid på som andra föräldrar till barn i
samma ålder inte gör.

Svårt svårt svårt.

Det gäller att kunna skriva och motivera sig.

Bara sport, bara sport, bara massor utav sport

Är helt slut efter en heldags idrottande.

Dagen började 06:45 resa mot Enköping.
Där spelade Linus handbollsmatch.
Vinst med 33-15.

Sen blev det Alléhallen för att kolla när Frida spelade.
Efter dam matchen var det herrarnas tur.
Det blev Järnvägen vinst i båda matcherna.

Till bollhallen för att kolla på våran BB-kompis Martin som spelade innebandy match.
Har aldrig kollat på innebandy förut, så det var riktigt kul att se.
En snabb och roligt sport.

Blir en tidig kväll så att jag orkar med hockeyn i morgon.

Var tar tiden vägen

Hjälp, vad tiden går fort.
Vi är inne i december, 1;a advent har varit.

Hmm, funderar över hur alla måsten ska bli klara innan jul.
Men men det får bli som det blir.

Har i allefall nyputsade fönster.
Stefan som legat sjuk den här veckan tyckte det
var dags att boka fönsterputsarn en dag när solen sken.
Så nu har vi rena snygga fönster.

Fick hämta Ebba på skolan idag, hon mådde illa
och hade ont i magen. Nu ligger hon på soffan och sover.
Lill hjärtat.

Igår var jag och kramades lite med Freja.
Dom har varit bortresta till Malaysia i två veckor.
När jag kom till dagis fick jag en bamse kram, härligt.
När jag frågade om hon blev glad att moster hämta henne svara hon
-Nääää
Mosters lilla monster kanske blir utan julklappar i år.
Bra tycker Ebba då kan jag köpa flera till henne.

Har fått tid till Akademiska, vi ska dit och kontrollera VNS;en.
Restiden dit brukar vara 2,5-3 timmar, läkarbesöket max 15 minuter
sen hem igen. Man kan tyvärr inte kolla den i Örebro,
det är som det är. Bara gilla läget.

Dags att hämta sonen och köra honom till frisören.
Klipp och sling blir det idag.
Sen blir det raka vägen till handbolls träningen
efter det är det tyska glosor som gäller.

Undra hur det gick på biologi provet idag,
så mycket som jag kan om celler, blommor och bin
idag har jag aldrig kunnat.


barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0