Ny vecka med nya utmaningar.
Vi har en födelsedag att se fram imot,
"lilla" Linus blir 16 år på onsdag.

Kommer börja med firandet på sjukhuset,
det är dags för EEG undersökning för honom.
Anledningen till undersökningen är att vi måste
skicka in ett nytt läkarintyg till transportsstyrelsen.
Både för att han ska få behålla sitt nuvarande mopedkort
plus för att vi ska ansöka om körkortstillstånd.

Bloggen handlar oftast om Ebba,
hennes epilepsi och kost.
Det är kanske inte alla som känner till att även
Linus har epilepsi. Han fick det på hösten när han var 6 år.
Han har på sin höjd haft runt 6-10 anfall som vi sett.
Han svarade bra på medicineringen och vi har bara behövt
höja dosen efter hand som han blivit större.

Även fast det var det värsta som hade inträffat för oss då,
så kan jag med faciet i hand säga att hans ep
varit väldigt harmlös. Hade aldrig varit så rädd i hela mitt
liv som den morgonen han fick sin första kramp.

Vi hann lagom återhämta oss och hade accepterat att
det gick att leva med epilepsi när Ebba 2 år senare
började sin kamp. Hon kämpar fortfarande dagligen mot
sin epilepsi medans Linus numera är både anfallsfri o medicinfri.

Ha en underbar vecka och var rädda om varandra.

Kram

Gårdagens lekdag hade kunnat sluta
bättre. Ebba blev sur och arg.
Kompisen blev ledsen och cirkusen var igång.

Prinsessan hade sett fram imot att få åka skridskor
med Saga. När det vissade sig att Saga inte
hade lust så brast det. Det är jobbigt att se sin älskade
dotter förvandlas till ett monster.

Men en ångerfull och ledsen Ebba ringde
upp Saga och bad om ursäkt lite senare på kvällen.
Det är starkt gjort tycker jag,
att erkänna när man gjort fel.


Idag startade vi dagen med att åka skridskor
innan vi hejade på Linus som spelade match.


En trött is prinsessa efter 1 timmes åkning.


Pappas tips om att böja på knäna och vicka på rumpan för
att åka baklänges gick så där.


Varken hejar rop eller att hålla tummarna räckte för vinst idag.
Men både jag och Ebba tycker att Linus är bäst ändå.


Ebba ligger nu och sover middag på soffan,
jag värmer mig under en filt,
Stefan är ute och kollar upp skadorna på sin bil
som blev när han blev påbackad på parkeringen
och Linus är kvar i ishallen,
söndags steken puttrar på spisen.

Vi har en ganska bra söndag.

Vi har en ledig slapp och skön lördag här
hemma idag. Ebba har sin kompis Saga här,
så det är en hel del fniss och skratt i bakgrunden.

Fortsätter dagen så här, så blir det ishallen senare
tillsammans med tjejerna.
Men som vanligt beror allt på hur prinsessan mår.


Har hunnit baka Ebbas knäckebröd
och skulle egentligen för min egen skull behöva
förberedda lite matlådor till nästa vecka.
Men just idag tänker jag återhämta mig
och tillåter mej därför att vara lat.


Trevlig helg

Jaha, väntan är över för den här gången.
Nu börjar vi om igen och hoppas
på minst lika många dagar utan några stora anfall.

Fick hämta Ebba på skolan efter en kramp
som behövde brytas med stesolid.
Har nu en trött tjej som somnade på soffan
när vi kom hem.

Det konstiga är att man aldrig vänjer sig,
utan blir lika besviken och ledsen varje gång.
Vill ju så gärna att det är på väg åt rätt håll.

Det har nu gått 10 dagar sen vi behövde bryta
ett anfall med stesolid eller epistatus.
Istället för att njuta går vi på nålar och
bara väntar på att det ska hända något.

Fick en fråga från Eva som undra hur vi livet att gå ihop.
Ingen av oss har gått ner i arbetstid,
jag har jobbat 80% ända sen Ebba blev sjuk.
Har funderat lite på att jobba mindre men jag trivs
med mitt arbete och det har blivit mitt andningshål.
Om jag går ner itid skulle det innebära att jag och Ebba
får ännu mer tid ihop, det är inte det vi behöver.
Vi behöver komma ifrån varandra mer.

Det vi vuxna behöver är tid för varandra
och oss själva. Det är det som är svårast att få till.
För varje timme, minut och sekund som vi inte jobbar
har vi ansvar för Ebba. Då är jag eller Stefan med henne.

Varje dag måste vi väga och mäta min mat.
Ibland blir jag ledsen och vill också fika eller äta maten i skolan.
Men jag vet att jag måste äta min mat
för då kanske mina anfall försvinner.
                                                                                 // Ebba 11 år




Frukost; Markrillsfile med majonäs
12,5 g isbergssallad & sesam/linfrö bröd


1,85 kolhydrater


Lunch; Hamburgare av nötkött, 25 g isbergssallad,
24 g gurka, 10 g röd paprika samt 50 g bea


1,75 g kolhydrater


Mellanmål; 50 g lufttorkad skinka fylld med
50 mjukost och 11,5 g gul paprika


1,5 gram kolhydrater


Dryck; Kranvatten


0 gram kolhydrater


Kvällsmat; Hemmagjord pizza med bacon & mozarella


4,5 gram kolhydrater


Efterrätt; 50 g Alvesta sockerfria vaniljglass


0,25 gram kolhydrater

Totalt = 9,85 gram kolhydrater

Våran vardag är ett ständigt kämpande.
Det är värt att ge maten en chans men det
tar fruktansvärt mycket tid.

Törs knappt tänka tanken, men det känns som
att det är på väg åt rätt håll.
Varje steg, ger oss energi att orka fortsätta.

Men visst finns det dagar som man skulle vilja
slänga fram mackor och fil eller köpa en pizza.
Då får man bita ihop.

Varje vardagskväll lagas det mat,
fixas med matlåda och mellis som ska med till skolan.
Det går men det finns inte mycket tid över till annat.
Eftersom vi vet att det kan hjälpa Ebba
så är det värt det. Vi kommer fortsätta orka och kämpa.

Hur vi orkar?
Det gör vi inte alltid,
det finns bättre och sämre dagar.
Som tur är har alltid en av oss lite ork kvar.

Vi har varit till Säfsen under några dagar
tillsammans med mina föräldrar och syskon.
Vi firade mamma som blev 60 år.

Äntligen fick vi se lite snö.
Linus passade på att åka både utför och längd,
medans Ebba åkte längd och pulka.







Det fungerade över förväntan både med Ebbas
anfall och mat. Vi lyckades till och med att äta
på restaurang, tack vare en väldigt tillmötes gående
personal. Men för att verkligen vara säkra på vad hon fick
i sig så hade vi med oss en blomkålsgratäng men
övrig mat plockade hon från deras grill buffé.



Ebba och Freja hann även med ponny ridning en kväll.





Vi har haft en mysig mini semester och
kan verkligen rekomendera Säfsen.

Är glad över att allt gick så bra,
för oron över att Ebba ska få ett stort anfall som vi
själva inte kan häva finns alltid med oss.

Hade redan innan vi åkte kontaktat ambulansen för att höra
hur lång körtid dom hade. 35-40 minuter är väldigt lång tid
men en IVPA (i väntan på ambulans) fanns "bara" 10 minuter bort.
Det är nu väldigt länge sen som Ebba hamnade på IVA,
men skräcken och rädslan verkar aldrig vilja försvinna.

Mina tankar finns hos lilla Linn som haft en tuff helg igen,
blir ledsen och frustrerad över att det ska vara så
svårt att få kontroll över epilepsin.

Det är ingen märkbar skillnad ännu,
men jag hoppas det kommer.

I måndags hade hon iof "bara" 3 känningar och
ett lite större anfall för att igår återgå till det vanliga.
Som brukar ligga på 10-15 stycken.


För att förstå hur lite 10 gram kolhydrater är,
så tänkte jag lägga ut lite bilder någon dag.

Idag har hon startat med sin favorit frukost,
makrill med en klick majonäs och knäckebröd.

Lunchlådan som vi skickade med till skolan består
av tacos färs (hittade en krydda på LCHF-butiken)
broccoli, gurka och bearniessås.

Mellanmålet idag blir rullar av lufttorkad skinka,
brieost och paprika.

Kvällsmaten har jag inte hunnit fundera på än.

Trots 40 års firande med släkten
så lyckades vi med 10 gram kolhydrater.
Är riktigt stolt över att vi klarade det.

För att klara det måste man hitta bra produkter.
Till frukost äter Ebba en halv burk makrill.
 Har hittat en sort på Netto som innehåller 1.5 g kolhydrater per 100 g.
Blandar ut det med 1 msk majonäs.
5 gram mache sallad (0.05 g kh)
1 knäckebröd (0.7 g kh)

Brödet bakar vi själva, det är enkelt och går fort.
Blanda 1 dl skalade sesamfrön, 1/2 dl linfrön, 1 dl riven ost,
1/2 tsk salt och 1 ägg. Det blir en kletig smet som man ska bre
ut tunt på bakplåtspapper. Grädda 15 min på 175 grader.
Skåra för bitar (7 st) vända på det och låta torka på eftervärmen.
Varje bit innehåller 0.7 g kolhydrater, använder man bara sesamfrön (1.5 dl)
blir det 1 g kh. Tillsätter man 1-2 msk olivolja blir brödet sprödare.

Receptet har vi fått genom dietisten.



Mormor Gunda och Ebba var på bästa kalas humöret.


Gunda med det yngsta barnbarnet.


Tack alla för en underbar dag.

Det är dags att skärpa till kosten yttligare.
Från och med nu är det 10 gram
kolhydrater per dag som gäller.
Det kommer bli en tuff utmanning.
Men vi kommer att fixa det.

Ebba kommer inte märka så stor skillnad,
det är jag och Stefan som behöver
ändra lite i matlagningen.
Dags att börja tänka till ordentlig och
använda fantasin.

Idag fyller världens bästa pappa / sambo 40 år.

En födelsedag som inte blev riktigt som planerat
eftersom det inte gick att flytta på Ebbas läkarbesök.
Men det är ju precis så vårat liv är,
planer ändras och anpassas efter våra förutsättningar.

Hoppas ändå att du får en bra födelsedag.

Har skrivit två inlägg idag som har försvunnit.
Ibland vill det sig inte riktigt.
Gör nu ett tredje och sista försök för dagen.

Ebbas ketoner har ökat lite dom senaste dagarna.
Det känns bra, men jag vet inte om
det kommer påverka något.
Men vi hoppas fortfarande på ett mirakel.

Drömmen om dagar utan anfall kommer
jag aldrig att överge.
Nån dag SKA den komma,
frågan är bara när.

Imorgon är det dags för läkarbesök på
Astrid Lindgrens. Är lite nervös och orolig.
Tänk om några prov värden inte är som dom ska,
vad händer då?

Det är dags att göra ett val.
Att bita ihop eller bryta ihop.

Har förståt att livet inte blir enklare av
det sist förslaget. Så det är bara
att bita ihop och fortsätta kämpa.

Ska försöka se mer positivt på allt.
Dags att tänka som Baloo

var nöjd med allt som livet ger


Idag var det dags för skolstart för barnen.
För Linus är det sista terminen på grundskolan,
och snart dags för gymnasieval.

Vi väntar fortfarande på besked från en skola i grann
kommunen angående Ebba. Dom har en grupp som
vi tror skulle passa henne. Eftersom hon inte orkar med
att vara i en stor klass blir hon väldigt isolerad.
Det är framför allt den sociala biten som behöver förbättras.

Har varit på sjukhuset för provtagning nu på morgonen
med Ebba. Totalt blev det nio rör.
Hon var så duktig och tapper min lilla prinsessa.
 På fredag bär det av till Astrid Lindgrens,
då får vi svar på alla prover och förhoppningsvis
även svar på en hel del andra frågor vi har.

Efter all anspänning somnade Ebba på soffan när vi kom hem.
Hon är vekligen en kämpe, min älskade tjej.




I lördags var lill kusinen Freja här.
Hon är nu lika gamal som Ebba var när hon blev sjuk.
Det är roligt att bli påmind om vilken härlig ålder det är,
samtidigt som jag blir ledsen över hur mycket hon faktiskt har
missat under alla dessa år.
Men jag är glad över att jag har så härliga syskonbarn.


Det gäller att ha tungan rätt i munnen, när man kan allt själv.


Vi hann även med en sväng till ishallen i lördags för att åka skidskor,
naturligtvis var ett anfall tvunget att förstöra det roliga.
Men vi gjorde iallefall ett försök.


    


 Även igår söndag tillbringa jag i en kall ishall.
Fast då i Kungsör som publik när
Hallsberg/Kumla U15 möte Kungsör.
Vinst med 5-4 blev det för killarna.

Julen får stanna någon dag till,
vi hade ingen lust att städa.

Vi valde att leka, busa och mysa med
Tuva och Hugo istället.
(kusinerna Frida & Karolinas syskon på pappas sida)
Ebba hade en lång diskussion med deras
mamma Anna, om att hon vill bli storasyster.
- det är synd att min mamma är för gammal att göra barn.


Vi har provat att gjort pannacotta som vi ska
bjuda Stefan och Linus på när dom kommer hem.
Dom har en match kvar att spela,
det blir en match om 3 och 4 plats.
Semifinalen hade varit en riktig ryssare,
lika efter full tid, lika efter förlägning och förlust efter straffar.
Hoppas pucken stutsar deras väg nu.


För mig och Ebba får det bli hockey på tv istället.
Örebro - Malmö.
Heja Örebro!!!!

Det blev en bra tjej kväll.
Pizzan smakade över förväntan.
Så den kommer vi göra fler gånger.

Så här gjorde vi pizzabotten.
200 g riven ost
3 ägg
1-2 msk husk
1 tsk bakpulver

Blanda ihop ingredienserna till en deg.
Låt  stå tills den blivit fast.
Tryck ut degen till en rund pizza på ett bakplåtspapper
och förgrädda i ugnen ca. 15 min (200 grader)

Som fyllning hade vi.
Ajvar Relish
Mozarella
Lufttorkad skinka
Rucola


Mums


Idag ska vi plocka undan lite jul om vi får
någon lust över till det.

Den tänkta halv dagen på kontoret
ändrades. Efter ett litet snabb stopp hemma
sitter jag nu åter framför skärmen och inväntar
ny siffror, så att bokslutet blir rätt.

Stefan har åkt efter hockeylaget till Västerås,
där spelar dom Gurkapucken.
Ebba sitter snällt och ritar bredvid mig,
hoppas hoppas jag hinner avsluta innan hon tröttnar.

Sen blir det tjejkväll,
med mys och hemmagjord pizza.
Hittade ett recept på en botten som vi ska prova.
Förhoppningsvis blir den god,
men vi har garderat oss med räkor ifall att.

Det är med blandade känslor jag möter det nya året,
finns så mycket att se fram imot
samtidigt som vi inte ser någon förändring
på Ebbas anfalls situation.

Både jag och Stefan är nere i en svaka,
har svårt att se någon glädje i vardagen.
Tror faktiskt att jag blir galen på anfallen snart,
det går inte planera någonting.

Vill ha en förändring, NU.

På måndag är det dags för provtagning igen,
och fredag samma vecka ska vi till Astrid Lindgrens.
Kanske är det dags att dra ner yttligare på kolhydraterna.
Nånting måste vi göra, så här kan vi inte ha det.