Bara en arbetsdag kvar på den här veckan.
Vart tar tiden vägen?
Skulle behöva ha dubbelt så många timmar på ett dygn.

Det finns så mycket man vill göra.
Men det är kanske dags att inse att dygnet "bara" innehåller 24 timmar.

Har iallefall lyckats ta hand om lite tvätt och
gjort en snabb städning av huset efter jobbet idag.
Givetvis har vi även hunnit med att spela skip-bo.
För tillfället är det Ebbas favorit spel.

I söndags tog Ebba säsongens första dopp i mosters pool.
Jag gjorde ett försök men benen domnade bort så jag avstod.
Det vara 18-19 grader KALLT.








Imorgon kommer en kompis till Stefan och ska kolla om det är
genom förbart att gräva för en pool hemma hos oss.
Hoppas det är en positiv kille med lite ideér som inte ser
problemen utan hittar lösningar på dom istället.
Helst lösningar som inte kostar för mycket.

För vårna lilla bad prinsessas skull hoppas jag att det går
att genomföra. Hon älskar att bada.

Vad bidde det då, då?
Det bidde en deppig Linus.
Han missade med minsta möjliga marginal.
Ett enda ynka poäng skilde honom från att bli godkänd.

Ny tid beställdes redan i bilen på väg ifrån transportstyrelsen.
Får hålla tummarna för att det går vägen nästa gång.



Ebba därimot var på ett strålande humör.
Att umgås med farmor och farfar gav henne en riktig energi kick.

Vi har fått kallelse till Habiliteringen.
Ska dit i mitten av Juni.
Jag har ganska stora förväntningar,
hoppas bara att det blir så bra som vi önskar.

Det var vid den här tiden förra året som jag la ner bloggandet.
Verkar som jag även i år börjar tappa sugen för att blogga.

Det känns som att tiden inte riktigt finns.
Vet inte heller vad jag ska skriva.
Känns som om jag tjatar om samma sak hela tiden.

Men det som faktiskt fick mig att börja blogga var att jag själv letade
efter hur andra familjer fick sin vardag att fungera.
Att ständigt leva med rädslan att inte kunna bryta anfallen själv
utan behöva tillkalla ambulans och tillbringa näst kommande dygn på sjukhuset.
Hur klara man av det?

Nu många år senare vet jag att man får en vardag mitt i allt elände.
Våran är dock fortfarande ganska haltande eftersom mycket handlar
om hur Ebba mår för stunden.

Mellan tunga jobbiga perioder har vi faktiskt sett en hel del
ljus glimtar under årens lopp.
Förutom förra sommaren har våra sommrar varit fantastiska.
Ebbas anfalls situation har då varit riktigt bra.
Ska kanske tillägga att vi anpassar oss efter henne.
Vi undviker ställen med stora folksamlingar.
När det är lugn och ro runt henne mår hon som bäst.

Snart är det dags för en ny sommar och både jag och Stefan
är lite nere just nu. Det känns inte som att vi får någon
kontroll över Ebbas anfall och det börjar bli lite frustrerande.

Vi är i stort behov av en lugnare period för att kunna återhämta oss.
Så snälla hjälp oss att hålla tummarna
för att den kommer snart.



Idag har vi tagit ännu ett steg mot en medicin fri Linus.
Han har nu bara en halv tablett absenor kvar på kvällen.
Hoppas verkligen att det går vägen.
Skulle det komma ett bakslag för honom nu skulle
hans högsta dröm för tillfället krossas.

För idag ska han skriva upp för AM-kortet.
Så i eftermiddag kanske sonen äntligen kan få ta
ut moppen ur garaget och ta en premiär tur.
Hoppas han klarar det och att inga anfall kommer och förstör allt.

Idag har jag en glad tjej,
för hennes BÄSTA farmor och farfar ska hämta henne efter skolan.
Hon är galet förtjust i sin farmor och det här har hon
sett fram imot i över en vecka.

Ebba har haft en ganska bra dag idag.
Hon har jobbat på bra i skolan och varit
på ett strålande humör.
Det som ändå drar ner dagen är känningarna,
men bortser man från dom så har det varit en toppendag.

Har varit på utvecklingssamtal med Linus idag.
Som det ser ut nu kommer han få betyg i alla ämnen.
Det som saknas för honom är motivation.
Hans mentor har märkt stor skillnad på hans koncentration,
kanske har medicin sänkningen bidragit till det.
Nästa vecka är det dags att sänka igen.
Det går sakta men säkert framåt.
Oron för ett bakslag finns hela tiden i bakhuvudet.

I övrigt har jag en hel del olika renoveringar
och förändringar i huvudet just nu.
Många väldigt bra tycker jag själv.
Hur svårt kan det vara att gräva för en pool,
renovera badrummet, måla trappan, tapetsera och
byta sovrum. Om man fokuserar på att hitta lösningar
istället för att se massa problem är vi snart i hamn.
Ska bara övertyga mannen i huset om det.

Det har varit en rörig vecka.
Ebbas anfall har varit större och flera.
I onsdags blev jag hemringd från jobbet,
då hade hon haft ett stort kramp anfall på skolan.
Trots att dom hade brutit med stesolid så
fick hon fler anfall under eftermiddagen.

Efter en sån tuff dag tog vi en hemma dag
på torsdagen. Då passade vi även på att
öka absenoren som vi sänkte för några veckor sen.

Efter det har det blivit lite bättre men att få till
en dräglig vardag känns fortfarande långt borta.
Vi försöker trots det få till så gott det går.

Det är lite annat än maten som inte flyter på som önskat.
Ska ta tag i det i morgon.
Känns så tråkigt att det ska behöva bli så här.
Komminikation brukar vara ett bra sätt att lösa problem på.

För tillfället har vi inget grepp på vad som händer runt vår
dotter under skol och fritis tiden.
Något som jag för några veckor tog upp och
som blev bättre. Men nu är vi  tillbaka på ruta ett.
Trist, tycker jag.

Kanske är det frustration jag känner eftersom
det inte går riktigt som jag vill.

Som sagt problem är till för att lösas.

Det går upp och ner,
ner och upp.

Anfallen har blivit kraftigare igen och
känningarna har blivit längre.
Har suttit och läst igenom hennes bok och
inser att det nog har med medicin sänkningen att göra.
Samtidigt som jag ändå ser ett samband med maten vissa dagar.

Jag har delat upp hennes anfall i 3 olika för att förenkla det hela
Ref 1; Känningar
Ref 2; Känningar över 10 min
Ref 3; Anfall (okontaktbar)

Under första veckan hade hon totalt 14 st anfall.
(Ref 1: 10 st, Ref 2: 1 st Ref 3: 3 st)
Den här veckan var hon sjuk och fick antibiotika.
Vi var hemma och hon åt bara våran mat.
I slutet av veckan gör vi en medicnsänkning av diamoxen.

Andra veckan 31 st anfall.
Skillnad från första veckan är att det är påskhelgen.
Vi har inte varit lika noga med maten och Ebba åt choklad.
Hon äter lunch 5 dagar i skolan och vi sänker absenoren.
(Ref 1: 13 st, Ref 2: 12 st, Ref 3: 6 st)

Vecka tre, 37 stycken!!!!
(Ref 1: 16 st, Ref 2: 14 st, Ref 3: 7 st)
Vi har provat att dra ner på kolhydraterna men
det blir ändå sämre. Vet inte riktigt hur vi ska
gå vidare men jag ska försöka komma i kontakt med
hennes läkare.

En ny LCHF vecka börjar idag.
Ebba har trots allt blivit piggare mellan anfallen.

Hitta en ny favorit rätt till Ebba idag.
Kycklinggratäng Blue-cheese.

Recept 






Gott gotti gott gott

Skulle önska att sonen också var lika vilig att prova på nya rätter.
Idag hittade han 2 små bitar purjolök som
hade kommit över på hans sida i gratäng formen.
Så han har nu gått och lagt sig hungrig.

Lägger ner så mycket tid på att laga mat så jag
orkar inte göra annan mat till honom.
Idag stod jag 2 1/2 timme och fixade med mat,
matlåder, broccoligratäng som Ebba äter istället för pasta
eller potatis till skollunchen, mellis till henne,
förberedde morgondagens frukost som blir
stekt ägg och bacon till prinsessan.

Det är värt det men jag önskar lite bättre resultat.
Men ändå så får jag dåligt samvete när jag inte är alla till lags.

Gårdagen fungerade bättre och hon hade
"bara" fyra känningar, som var mellan
10-40 minuter långa.

Från det att jag hämtade henne på fritis hade
hon ingenting. Så vi hade en skön
sen eftermiddag / kväll tillsammans.

Vi provade på att göra blomkåls ris igår,
super enkelt och det gick att äta.
Eftersom jag aldrig serverat blomkål
innan, trodde jag inte ens att hon skulle smaka.
Men hon inte bara smaka -
hon åt upp det.



Så idag ska hon äta det till skinksteken som
serveras i skol matsalen.

Hon är så duktig, att äta maten som serveras
hemma är väl en sak.
Men att avstå favoriter som stuvade makaroner,
potatisbullar mm i skolan är en annan.

Hon vill själv bli av med sina anfall och har accepterat
att hon måste testa att ändra kosten.
För att hon ska fortsätta vara motiverad har jag lovat
henne belöningar efter hand.
Så när första noll dagen har varit ska hon få köpa något
i mormors leksaks butik.
Eftersom hon inte haft någon noll dag på länge la vi till
att samma sak gäller när jag gått ner 7 kilo.
(Har nu tappat 4 kilo på 3 veckor)

Vi ska fortsätta kämpa på!

Igår när vi kom hem från skolan fick Ebba flera
större anfall. Hon blev okontaktbar i några minuter,
skakar lite grann i armarna, rödblossig och svett.
Efteråt blev hon helt slut.

Så när jag satt i soffan med en utmattat tjej
kom känslan över mig, hur orättvist allt känns.
Tårarna rann på både mig och Ebba.

Jag vill ju kunna hjälpa henne men hur ska jag göra?
Känner att jag inte har riktig koll på det här med kosten.
Vill ha mer hjälp, tips och ideér.
Givetvis kan man läsa sig till allt men att få hjälp
av en dietist skulle i nuläget kännas skönt.

- Vi kanske missar att ge henne viktiga vitaminer och mineraler!

- Vi kanske ger henne för mycket av andra saker!

- Tänk om vi gör mer skada än nytta!


Känner mig maktlös och vet snart inte vilket ben jag ska stå på.

Tanken på att kost kanske inte ens hjälper henne har också
börjat dyka upp. Hemska tanke.
Vad gör vi då?

Ska tillägga att hon åt bulgur till lunch i skolan,
såg att det innehåller 68,2 g kolhydrater per 100 gram.
Jag hoppas av hela mitt hjärta att det var det som påverkade anfallen igår.
Vi för mat och anfalls dagbok så om några veckor kan vi
förhoppningsvis se ett samband mellan mat och anfall.

Mitt i allt det här har vi ju också sänkt medicineringen.
Kommer ihåg när vi försökte ta ur den förra året.
Då blev hon så sjuk och dålig att vi tillbringade nästan
3 veckor till och från på sjukhuset.
Hon kanske skulle blivit dålig ändå men minnet av
hur det gick gör att man blir extra orolig.

Har lite blogg torka, vet inte riktigt vad jag ska skriva.
Vi kämpar på och Ebbas anfalls situation har inte förändrats.
I helgen hade hon en kramp som vi bröt med stesolid.

Så tanken är att försöka bli ännu tuffare,
max 10 g kolhydrater per dag.
Ingen hård macka till frukost, en skiva innehåller 7 gram.
Frukosten känns som det svåraste målet att få till.
Ebba vill gärna ha smörgås, det har alltid varit så.
Imorgon bitti ska jag servera stekt ägg och prinskorv.
Hon gillar korv så jag hoppas att det går hem.

Annars är hon  väldigt duktig och accepterar att hon måste
välja bort en del saker. Även om det är svårt i bland.
Hon var bra sugen på dom stuvade makaronerna som serverades
i skol matsalen idag. Men hon åt sin medtagna broccoli gratäng
och köttbullar. Vi läser matsedeln på morgonen och
bestämmer tillsammans vad hon kan äta.

Vi har sänkt hennes absenor med en halv tablett,
efter det har känningarna blivit fler och längre.
Ska försöka stå ut ett tag till och se om det blir
bättre bara kroppen får vänja sig.

Vi hoppas och håller tummarna.
Allt vi vill är att dottern får en drägligare livssituation.
Jag vet att det finns dom som har det värre och
jag lider med varenda unge som behöver lida.