Objuden gäst
Precis när allting känns som det
börjar bli stabillare - så ...
Att man aldrig vänjer sig.
Känslan kan enklast beskrivas med maktlöshet.
Att Ebba har anfall är inget ovanligt,
hon har fortfarande dagliga anfall.
Dom har varit mildare sen vi påbörjade kosten
och dom stora jobbiga kramp anfallen har hon sluppit.
Men igår fick hon två anfall med kramper,
dom var korta men intensiva.
Det känns tråkigt och en hel del negativa tankar dyker upp.
Ska försöka sluta tänka på vad som kan hända,
ta dagen som den kommer.
För det finns ingenting vi kan göra för att förutse eller
hindra hennes epilepsi ifrån att leva sitt liv.
Avskyr denna objudna gäst som tar sig friheten
att komma och gå precis som den vill.
Sömn brist
Att jämt och ständigt leva med oro över hur
Ebbas framtid ska bli är inte lätt,
att dessutom ha en 16 åring som bryter sig loss
sätter sina spår rejält.
Kommer ihåg att mamma vara vaken
när man kom hem rumlande på natten.
Varför då, det är väl bara att sova tänkte jag då.
Men det är inte så enkelt har jag förstått,
har precis plockat ur diskmaskinen, vikt lite tvätt
och sitter nu i soffan och väntar.
Jag kan inte sova, alla ska vara på sin plats
innan jag kan koppla av.
Får en känsla av att det inte blir många timmars
sömn inatt, klockan ringer 06:00.
Blir ett allvarligt snack med lill herrn imorgon,
så här kan vi inte ha det på vardagarna.
Höstmys
Försöker få till lite höstmys.
Har rensat och fixat till det lite här hemma.
Tända ljus och soffhäng passar bra den här årstiden.
Försöker även övertala Stefan att "vi" vill göra lite
renoveringar helst innan jul. Det går lite trögt,
får se om "vi" får till någonting snart.
Nu ska jag krypa upp i soffan och fortsätta planera.
Imorgon har jag tänkt fota lite härliga höstbilder,
ska bara övertala min lilla modell Ebba att ställa upp.
Lite smakprov på dagens bilder.
Host host
Även idag är vi hemma,
nu ska prinsessan få återhämta sig ordentligt
innan vi skickar iväg henne igen.
Vad enkelt det lät, men det blir en del fixande
och trixande för att få ihop det.
Men Ebba går i första hand och jobbet får stå tillbaka.
Det är tyvärr inte lika lätt i verkligheten som att skriva.
Så jag har en känsla av att min helg kommer
tillbringas på kontoret.
För på måndag ska jag och Ebba njuta av höstlovet,
förhoppningsvis mår hon bra så vi kan åka och träffa Saga o Ann.
Resten av lovet blir det fritis för henne med massor av
äventyr. Dom ska åka tåg, grilla, ha leksaksdag och
andra roligheter. Något som Ebba ser fram emot.
Skulle gärna vara hemma hela lovet men med 25 dagars
semester och lite arbetstids förkortning är det omöjligt
att få ihop. Tur för oss att Ebba gillar att vara på fritis
det gör att det dåliga samvetet mildras lite.
Bakslag
Fick hämta hem en sliten tjej vid lunch.
Hostan har blivit värre och hon är allmänt
hängig men ingen feber än.
Nu ligger hon i soffan och susar gott.
Med faciet i handen var det inte så genomtänkt
att skicka henne till skolan imorse.
Men man kan inte alltid göra allt rätt.
Ner och upp
Det svänger fortfarande rejält.
Ihelgen var hon iväg på kalas,
ett för henne stort kalas med 13 barn.
Det var tufft att se henne försöka anpassa sig.
För hon försöker verkligen.
Till slut gick det inte hålla tillbaka.
Att vara och äta annorlunda än "alla" andra är
en tuff prövning när man är 12 år.
Med tårar som sprutade åt alla håll och
ett humör som inte gick att tygla var jobbigt.
Hon lyckades ändå till slut bita ihop och hålla ihop.
Bad både mamman och kalas tjejen
om ursäkt för sitt uppträdande.
Efteråt var vi helt slut både Ebba och jag,
så det blev ett par timmars sömn när vi väl var hemma.
Att avstå ett sånt här kalasigt bord är inte lätt.
Igår gjorde vi yttligare en medicin sänkning.
Den ihop med hals och öron värk gjorde att vi har
valt att hålla Ebba hemma några dagar.
Igår var det hon & jag som hade film och isglass mys,
idag är Stefan hemme på förmiddagen och så blir
det farmor & farfar som ställer upp i eftermiddag / kväll.
Då ska vi få information om hur framtiden
kommer se ut på företaget, spännande och lite pirrigt.
Känslor
Ebbas känslor åker berg & dalbana just nu.
Små enkla vardags saker får henne att bryta ihop.
Att blir stor är en tuff tid.
Hon är så förståndig och klok men
ändå otroligt ömtålig och skör.
Det skär i mitt mamma hjärta.
Igår såg hon sina gamla klass kompisar på skolgården,
bara att se dom väckte massor av känslor till liv.
VARFÖR måste jag gå i en annan klass?
VARFÖR blir min j-la epilepsi aldrig bättre?
VARFÖR kan inte jag få göra som "alla" andra?
VARFÖR VARFÖR VARFÖR
Jag önskar verkligen att jag kunde ge henne svar
på alla frågorna, men jag söker fortfarande efter svaret på
- Varför försvinner inte epilepsin?
Hur Ebbas framtid kommer bli kan vi bara gissa oss till,
men jag tror att även den kommer bli tuff.
Det finns många år att hämta igen.
Hur mycket eller om det ens är möjligt är
också en fråga jag vill ha svar på.
Noll
Igår efter skolan / fritids nollade Ebba.
Har bestämt mej för att passa på att njuta.
Inte fundera över det som eventuellt kan komma
eller det som redan varit.
Vi fick en underbar eftermiddag / kväll ihop
utan några känningar eller anfall.
Det är så härligt att se henne pigg,
hela hon lyser upp, ögonen glittrar,
bus och skratt avlöser varandra i en härlig blandning.
Just idag är jag inne i ett positivt flow.
Fötterna är nyfixade hos bästa Annelie på anneliesfotfix
Ebba vakna på ett härligt humör, Linus var en "snäll" 16 åring,
och ikväll ska jag på Eva Dahlgren med Ann.
Livet svänger rejält just nu
och jag ska vara på toppen av toppen dom
dagar det tillåts. Tror det blir både roligare och lättare så.
Till mina
Livsglad
tack och lov så har jag en livsglad, underbar,
härlig och supermysig tjej som ger mej ork.
Att vakna av prinsessans panik skrik
är en tuff start på dagen.
Det var länge sen, och man blir åter igen påmind
om hur fort och oförutsägbart denna hemska sjukdom slår till.
Det gick över fort och Ebba var kontaktbar hela tiden,
men hon blev rädd. Det blir hon ofta när det blixtrar
framför ögonen och dom drar iväg åt vänster.
Vet inte om det har att göra med att det är olustigt eller
om även hon vet om att det är så här det har startat
dom gångerna som hon hamnat på IVA.
Förmodligen beror det på veckans medicin sänkning,
vi har legat lågt med det några veckor.
Men nu har hon varit stabilare och piggare så det var dags igen.
Kommer nog bli några oroliga dagar / nätter innan
det förhoppningsvis lugnar ner sig igen.
Tur att min älskade tjej inte går ner sig lika mycket som jag.
För efteråt möts jag av en leende,
en levnadsglad tjej som hoppar upp ur sängen för att åka till skolan.
Tungt
Är inne i en tung period, känns som allt och
jag menar verkligen ALLT går emot mej.
Hur jag än försöker vrida och vända på problemen,
så växer dom sig bara större och större.
Får lägga dom på is ett tag och se var det tar vägen.
Var på utvecklingssamtal med prinsessan imorse.
Allt jag fick berättat vet jag redan men det är tungt
och jobbigt när andra sätter ord på det.
Min älskade unge har svårt i skolan,
det finns inte någon möjlighet i universum att hon
kommer få godkända betyg.
Vilket inte är hela världen, men tankar om hur
hennes framtid ska bli snurrar runt.
Pigg tjej
Äntligen har ökningen av totala antalet kcal per dag
börjat ge resultat. Ebbas vikt har börjat gå uppåt, äntligen.
Hon har sen ökningen för tre veckor sen ökat 0,3 kg.
Det känns som att orken har blivit lite bättre och
hon verkar piggare.
Mer energi i maten, har gett oss en gladare unge.
Hoppas det fortsätter så här.
Igår var hon till skogen med klassen,
med sig hem hade hon tratt kantareller.
Så ihelgen blir det pizza på Ebbas viss
med kantareller. Hon har även beställd fläskfilé
med smetana och kantareller.
Om allt flyter på så ska vi göra ett försök att ta oss
ut i skogen och plocka svamp i helgen.
Då kan jag passa på att ta lite fina höst bilder.
Funderingar om kosten
Livet rullar på,
det är många tankar som snurrar.
Bland annat funderingar på hur vi ska gå vidare,
är kosten rätt väg?
Det positiva med den är att dom största anfallen minskat
eller snarare nästan helt försvunnit och
vilket även innebär att akut medicineringen minskat.
Till det negativa är att det totala antalet anfall / känningar
efter sommaren har ökat. Har inte koll varför och
tror inte heller att det är någonting som nån kan svara på.
När jag väger dom två mot varandra så vinner
fördelarna med minsta möjliga marginal.
Ebba klagar aldrig över sin situation,
men hon drömmer om att kunna få gå till McDonalds,
ta en fika och mysa med popcorn.
Kanske låter det löjligt att såna saker kan få mej ur balans
och börja tvivla.
Men jag tror inte att man kan föreställa sig hur det är
att leva i en sån begränsad mat situation som Ebba gör.
Att aldrig någonsin kunna ta ut svängarna.
Imorgon är det potatisbullar och äppelpaj till efterrätt i skolan.
Så igår frågade hon lite försiktigt om det går bra att
vi gör hennes favorit rätt till lunch även fast det finns färdiga
matlådor i frysen. Självklart fixar vi till Robertsons korv, broccoli och bea.
Eftersom det inte finns utrymme för efterrätt blir det
pannkaka, grädde och sylt till mellis.
Hon är så duktig,
på ett sätt som man inte ska behöva vara i hennes ålder.
Upplever att hon är den som accepterar sin epilepsi
och allt vad den innebär bäst av oss alla.
