Sista dagen i Juni
Linus har badat i Vättern idag.
Han, moster, Magnus och lill kusinen Freja tillbringade dagen vid Harge strand.
Dom har nog kört hårt med han idag, för han ligger helt utslagen på soffan.
Det är jobbigt att jaga 2 åringar, solen och värmen har nog ochså gjort sitt.
Vi har haft bilen inlämnad på verkstad för att montera på drag.
När vi hade hämtat bilen åkte vi vidare till Harge, men Ebba hann
inte ur bilen innan hon fick en "känning".
Hon blev lite småplockig med händerna och hade svårt att svara på tilltal.
Så vi satte oss på en filt utanför bilen på parkeringen och fikade innan vi åkte hem igen.
Ebba var trött och ville inte bada.
Så idag ökade vi diamoxen till 1 tablett morgon och 1,5 tablett på kväll.
Hoppas att det hjälper, om inte ökar vi igen till 2 + 2.
Jag tycker fortfarande att det händer massor med Ebbas kropp.
Undra hur länge det dröjer innan pubertets behandlingen börjar verka.
Ska ringa till sjukhuset i morgon och fråga .
Ebba och pappa Stefan.
Helgen
Vi har njutit av sol och värme hela helgen.
Jag har nästan lyckats övertyga Stefan om att bygga en riktig pool.
Ska kolla upp alla regler och gräv möjligheter.
Men poolen från leksaks affären fungerar bra, den är uppe i 24 grader.
Vi hade lill kusinen hos oss mellan fredag och lördag.
2 meningar som hon andvänt flitigt är;
- kan själv
- vill INTE
Det har varit underbart att ha en liten i huset, samtidigt som det var
skönt att allt blev som vanligt igen i lördags kväll.
Ebba fick en liten epilepsi känning i fredags eftermiddag.
Hon blev som vanligt väldigt trött efteråt och sov middag ute i hamocken i
nästan 2 timmar. Men resten av helgen har varit lugn och kommer det mer
ska vi höja diamoxen.
Mums
Våra smultron är klara, så Linus och jag njuter av glass och smultron
Längtar till semestern.....
Mitt samvete är på botten, det är inte roligt att lämna Ebba på fritis.
Hela gården är som en stekande gryta och något vatten har dom inte tillgång till.
Det finns en dusch på skolgården men den vet dom inte när dom ska sätta igång.
Jag ska iallefall köpa en vattenspridare när jag åker hem idag och ge till dom.
(hoppas dom har vattenslang)
Idag la jag i solkräm i ryggsäcken, hade missat det i tisdags så Ebba har bränt upp
båda benen och ena armen. Har man ingen solkräm med sig så smörjs man inte in.
Egentligen borde jag inte blir förvånad över att dom inte har någon solkräm på fritis,
dom har inte ens tuschpennor. Dom är slut för den här terminen.
Men håll ut kära barn, ni får nya till hösten.
Det är tråkigt att det är så ill ställt inom våran kommunala barnomsorg.
Hoppas det är bättre ställt på andra håll i vårt avlånga land.
Sjukhus besöket igår gick bra.
Ebba har gått in i puberteten och det ska nu stoppas upp.
Så igår fick hon en spruta med en ampull vid sidan av naveln. Behandlingen ska
upprepas var 8:e vecka. Trots att vi hade emlat så gjorde det väldigt ont.
Anledningen till att vi ska göra det här är att, vi inte tycker att hon är tillräckligt
mogen. Läkarn tror att hennes menstruation inte är så långt bort.
Mycket frånvaro från dagis, lekis och skolan pga medicin biverkningar och många anfall,
har gjort att hon kommit efter både utvecklings- och mognadsmässigt.
Hoppas vi gjort rätt val.
Morgon pigg
Har egentligen sovmorgon idag, vi ska till sjukhuset kl. 11:00 Ebba och jag.
Det är konstigt varje morgon när jag måste gå upp kl. 06:15 är jag så trötttttt, men idag
vaknar jag 06:00 pigg och glad. Så hit tills har jag hunnit plocka in lite tvätt, satt på
tvättmaskinen, tömt diskmaskinen, stekt ägg till Linus frukostmackor, läst tidningen,
duschat och väntar nu på att väcka barnen. Dom ska få sova till 08:30 om jag inte väckt
dom med dammsugarn innan.
Försäljning
Yes yes yes, både bilen och båten sattes ut på blocket för försäljning i söndags kväll och
båda blev sålda igår.
Det känns underbart skönt att det äntligen gick våran väg. Köparna var nöjda och vi blev
nöjda. Dessutom tror jag att både "peggan" (bilen) och våran älskade båt får det bra.
Jag kommer att sakna båten, men eftersom det är som det är med Ebbisen så vågar vi
inte åka ut med henne så ofta längre. Fortsätter hon att må så bra som hon gör just nu
får vi låna morfars båt på semestern. Morfar du vet väl att du är världens bästa!!!
Ebba har haft 8 noll dagar irad , sen vi ökade diamoxen. Hon är piggare också och
det går riktigt bra med maten just nu, illamåendet är bättre. Hon klarar till och med av
att svälja sin medicin utan att få ulkningar.
Det som inte flyter lika bra är fritis, och där ska hon vara 2 veckor till.
Igår rök hon ihop med några killar, hon blev så ledsen och arg att hon låste in
sig på toaletten. Lillgumman du måste tygla ditt humör. Samtidigt som jag tycker att
dom andra "diagnos" fria ungarna måste lära sig att visa hänsyn. Undra om dom
njuter av att retas och trigga igång andra. 
Telefon terror.
- Mamma, var är mitt hårvax?
Jag blir helt stum över dessa samtal som han bombarderar mig med.
Sen han gick på sommarlov ringer han och frågar om allt möjligt.
Förra veckan undrade han var en viss film var. Förmodligen där dom andra
filmerna är svarade jag. 5 minuter senare ringer han igen och säger att han inte
hitta den där. Jag undrade om han ville att jag skulle åka 3 mil hem och ta fram den.
- Nä, hur så blev svaret.
Efter regn kommer solsken
sol, att den gick i moln i mellanåt var bara bra idag. För jag har putsat fönstrena på
altan idag. Torkat bort lill kusinens små handavtryck.
Ebba har lekt med sin kompis Isabella hela dagen. Dom har verkligen lekt idag.
Fixat och grejat ute i lekstugan. Dom provade även att bada i poolen, men dom
hann knappt i förens dom var uppe igen. 17 grader var tydligen inte tillräckligt varmt
för dom.
Stefan har som vanligt tvättat bilen, den glänser så fint på garage uppfarten.
Både han och jag tror att det snart går över. Han kommer snart att behandla den
nya bilen precis som dom andra gamla. Men men vi njuter så länge det varar.
Linus har vi inte sett till sen i morse, kompisarna lockar mer än föräldrarna.
Men jag vet att han har det bra och han kommer hem när han är hungrig.
En annan bra sak som hänt sen sist är att jag och Stefan pratat ut. Vi har lovat
varandra att hjälpas åt mer och framför allt låta vårat liv styras av hur vi mår.
Att det inte alltid kommer passa våra arbeten får vi lösa.
Midsommar
Jag som trodde att midsommar skulle vara kul.
Usch och fy, jag känner mej nere och lätt irriterad. Att den jag
lever ihop med inte kan vissa någon hänsyn gör ju inte saken bättre.
F-n också, jag som brukar försöka hålla igen när han har sina
deppar perioder. Men vad har jag för det, nästa gång kommer inte
jag tassa på tåna. Bara så du vet det.
Trevlig midsommar.
Upp och ner
Den här veckan har jag varit i skolan på möte angående Ebbas basutredning.
Positivt= Ingen mer diagnos
Negativt= Special pedagogen i skolan sa att även om hennes kunskaper inte
platsar en särskola, så gör hennes sätt och betende det.
Jag vet att hon inte är som andra barn, men hon är min och jag ÄLSKAR henne.
Sluta hitta fel på henne jämt, jag vet massor av saker som hon är bra på.
Sen var det dagens läkarbesök. Hennes läkare blev jätte glad över att hon svarar så
bra på diamox. Så nu börjar han fundera på ketogen kost. Det är verkligen det sista jag
vill ha. Det känns bara besvärligt och kommer förmodligen att ta massor av tid.
Vilken tid då? Det betyder att jag måste sluta som ledare i Linus handbollslag eller
Stefan som materialare i hockeylaget.
Just dom sakerna har gjort att vi orkar, vi behöver (egen) tid och göra det vi tycker
är roligt. Så just nu känns allt som en stor uppförsbacke.
Dessutom regnar det . BLÄ!!
Underbar dag
Jag, Ebbis, mormor och lill kusinen har varit på Astrid Lindgrens Värld i Vimmerby idag.
Vi har haft en jätte bra dag. I fyra timmar orkade hon gå runt i parken. Hon blev i och för sig
rätt hängig redan efter 1,5 timme men efter lite köttbullar gick det bra igen.
Vi ökade diamoxen igår , så idag har Ebba åter igen problem när hon ska äta.
Hon blir så illa mående av medicinen och gråt färdig varje gång det är dags att äta.
Vi sänkte diamoxen förra veckan för att bli av med illa måendet, men i helgen
fick hon fler större epilepsi anfall. Så vi ökade upp den igen.
När hon började med diamoxen blev anfallen mycket bättre, redan 2 dagar efter att hon
började med den hade hon sin först noll dag. Den följdes av 19 noll dagar till.
Helt otorligt efter alla dessa år med olika mediciner så fungerar en.
Men naturligtvis finns det en baksida, BIVERKNINGAR
På 3 veckor gick hon ner 3,5 kilo, kräkningar/ulkningar vid varje måltid.
Bakgrunds fakta
Jag Malin är 36 år och bor ihop med Stefan 37 och vår barn Linus 13 och Ebba 9 år.
Linus var 6 1/2 år när han fick sitt första anfall (2002) och har varit i stort sett anfallsfri
sen dess. Han har nyligen gjort ett EEG som vissar att allt ser normalt ut. Så småning om ska
han prova att bli medicin fri.
Ebba fick sitt första anfall 2004, hon var då 4 1/2 år. Henne håller vi fortfarande på att prova mediciner på.
Har tappat räkningen på antal mediciner vi provat, men hon har för närvarande 4 olika.
(Absenor, lamictal, frisium och diamox) Hon har även opererat in en VNS-dosa.
Sen den dagen Ebba fick sitt första anfall har vårat liv förändrats. Mest pågrund av våran
egna rädsla men ochså för att vi måste anpassa oss efter hur hon mår.
En "uppoffring" som ibland är jobbig att bära på, det känns väldigt orättvist att just vi skulle drabbas.
Jag vet att jag låter bitter, och jag är bitter ibland.
Men jag vet också att allt det här har ändrat min syn på livet och jag har fått erfarenheter som jag
inte vill vara utan. Vi glädjs åt små saker ny för tiden, som att Ebba ber om att få ringa en kompis.
Saker som är så självklara för många andra.
Välkommen till min nya blogg!
våran vardag att fungera.
