Skolan / fritis gick över förväntan idag.
Hon orkade med lektionerna och både humöret & tålamodet var okej.

Men hon är lite orolig, vill vara i närheten av oss. Känns som det är något på gång eller att det är pågående anfall som inte bryter ut ordentligt.

Nu hoppas vi bara att hon får återvända och få en lika bra vecka som det var innan söndagens bakslag.

Ebba hade två noll dagar irad innan helgen, hade hoppats på en tredje under lördagen men två mindre anfall blev det istället. Men ändå en bra dag med skridsko åkning och firande av farfar som fyllde 64 år.

Söndagen hade kunnat starta bättre,
Ett stort anfall i duschen med kramp och medvetslöshet, bröt med akut medicin men trots det startade det om med att ögonen drog till höger och kramp i höger sida. Så vi larmade men valde att vara kvar hemma efter deras undersökning. Ebba var helt utslagen resten av dagen, sov nästan hela dagen . Fick väcka när hon skulle äta och hon lyckades faktiskt hålla sig vaken och se en film men förutom det sov hon hela tiden.

Idag är vi hemma, för att hon ska få återhämta sig ordentligt. Ett smart val för hon har redan somnat om på soffan.

Har precis varit och träffat doktor E,
det var längesen sist och han har nu blivit uppdaterad om Ebbas situation.

Vi bestämde också att det får bli ett batteribyte i VNS:en. Eftersom dom har en läkare som tidigare arbetat i Norge med VNS och har goda erfarenheter så vill vi ge VNS;en och henne en chans till. Kanske kan hennes erfarenhet och sätt att justera den ge bättre effekt än vi haft tidigare. Den sitter ju redan där så vi kan lika gärna prova.

Vågar knappt tro att det är sant.
Men för andra gången på fem dagar har Ebba en noll dag. Det är fantastiskt skönt. Prinsessan själv tycker det är dags att hon cyklar själv till skolan nu när epilepsin ändå har blivit bättre.

Tron kan ju försätta berg har jag hört.

Hade fått bekräftelse på att vi blivit antagna till Ågrenskas familjevecka för barn med svårbehandlad epilepsi.

Ser verkligen fram emot att få träffa andra familjer i liknande situation som vi. Utbyta tips och idéer och förhoppningsvis fylla på energi kontot i den underbart vackra miljön. Hoppas på massor av trevliga minnen och ett riktigt fint April väder.

Men redan nu i februari ska jag iväg på en föräldrar helg och träffa andra föräldrar som har barn med epilepsi.
Har inte varit på något sånt tidigare så jag ser verkligen fram emot det.

Ebba har även idag haft en bra dag, totalt tre små / medel stora anfall.
Det roligaste av allt just nu är ändå att lyssna på henne. Munnen går i ett, hon berättar om allt möjligt. Från att tidigare fått dra ur henne information, om hon ens kom ihåg något från skoldagen till det här är helt fantastiskt.

Igår hade Ebba sin första noll dag för året. Hon blir så glad, börjar smida planer om att cykla själv till skolan, resor och att sova borta.

Idag hämtade jag en pigg tjej på fritis. En tjej som bara hade haft en mellan stor känning och dessutom hade orkat med en heldag utan att sova middag.

Nu ligger hon i sängen och bara ler,
nöjd med dagen och önskar sej en minst lika bra dag imorgon.

Idag har jag och Ebba suttit och tittat på gamla filmer från när Linus och hon var små. Underbara härliga minnen.

Men även minnen om hur enkelt det var innan vi fick in epilepsin i våran vardag.
Samtidigt hade vi inte varit dom vi är idag om vi inte gått igenom allt det här.
Jag vet att framför allt jag har förändrats som person väldigt mycket. Troligtvis mest positivt, hoppas jag.

Solen lyser och det är en underbar januari morgon, men lusten och orken vill inte infinna sig. Är inte riktigt närvarande här och nu, tankarna finns hos min vän Ann med familj. Hur och vad skulle jag kunna göra för att hjälpa dom, underlätta eller helst av allt "bota".

Det är många tankar som snurrar men trots det rullar det vanliga livet på runt omkring oss. För somliga av oss enklare än för andra. Livet är inte rättvist, kommer aldrig bli det.