Fyra dygn
Med bara ett enda frånvaro
anfall fick vi.
När var det så här bra senast?
Precis efter insomnandet ikväll
kom ett likadant som för fyra dygn sen.
Kanske kan vi få fyra nya
underbara dygn igen, helst fler.
Men jag kan även nöja mig med ett.
Hon har varit så pigg och
lite rastlös. Hon vill att det ska
hända saker, helst hela tiden.
Har inte ens sovit middag,
vilket hon annars alltid gör.
Gillar inte de kraftigare anfallen
men älskar tjejen som
kommer fram när det spökar mindre.
Välkommen lördag
Det är knappt jag vågar säga det,
iallafall inte högt.
-Ebba har haft 2,5 dygn utan ett
enda anfall.
Ska bli spännande och se vad
helgen har att bjuda på,
mest av allt hoppas vi på att få
öka på de anfallsfri dygnen.
Jag har startat lördagen med
en promenad i blåsten,
långfrukost och intressanta
diskutioner om livet med Ebba.
Exakt den här känslan och
lyckan över mitt liv önskar jag
mig oftare.
Känner mig larvigt glad och nöjd
över livet idag.
Härlig men ovanlig känsla.
Rejäl genomkörare
Minskade på dosen medicin
som hon har dagtid.
Nu efter några dagar slog
det tillbaka, en rejäl kramp.
Försöker minnas när hon hade
en sån här kramp senast,
tror att det var innan vi startade
med den ketogena kosten.
Att ta ett steg framåt och två
tillbaka har vi lärt oss att leva med.
Det som tyngst idag är att se
hur medtagen hon blir efteråt.
Se tårarna och rädslan,
försöka förstå vad hon säger.
Hjälpa henne att torka tårarna
då både armar och ben är
tillfälligt förlamade.
Så utlämnad och hjälplös.
Maktlösheten när hennes
skrik ekar i sovrummet.
Sekunderna släppar sig fram,
larma eller avvakta en liten stund till.
Trösta, finnas och krama
vår älskade lilla unge.
Viska vi älskar dig,
vi finns här
och kommer alltid slås för din skull.
Ett steg framåt
I helgen har vi tagit ett steg framåt.
Ebba har kortis och vi vågade
oss för första gången hemifrån.
En natt 20 mil ifrån våran prinsessa
blev det den här gången.
Lite läskigt men ett stort kliv
som vi tänker fortsätta jobba på.
Preliminärt svar
Det finns fortfarande en hel del
frågetecken kvar att gå igenom.
Men första svaret på EEG-et
visar att det finns ep-aktivitet
vid de anfallen som vi hade
frågor kring.
Planen nu blir att ta bort
dosen medicin som hon har
mitt på dagen. När vi ser vart
det tar vägen ska vi ta beslut om
vilken sort som ska sättas in.
Vi tog även upp att vi är rejält
trötta på kosten. Ska försöka
stå ut lite till under tiden vi
gör andra förändringar.
Det är bara det att allting tar
sååååå lång tid.
Annars var det ett riktigt bra
besök och vi är lika glada varje
gång. Har en läkare som verkligen
tar sig tid, har aldrig upplevt
någon stress eller påskyndande.
Utvilad
De nattliga anfallen har
kommit tillbaka.
Efter några år med ostörd
sömn är vi tillbaka i den
konstanta tröttheten.
Även om de är små anfall,
så vaknar man till.
Efter det ligger jag
och snurrar runt, somnar
till slut om för att vakna
av ett nytt anfall.
Gårdags kvällen bjöd på ett
anfall i halvtimmen när
hon hade somnat.
Funderade på att bryta med
akutmedicin så vi skulle få
en lugn natt. Valde att avvakta
och vi somnade om båda två.
Ett bra val och en bra natt.
Idag ska vi till Barnmottagningen
på läkarbesök.
Hoppas på något positivt,
något att hoppas på
som kan ta oss framåt.
Skogs utflykt
Det blev en härlig utflykt till
skogen i det sköna vädret
efter att vi gjort våran plikt i dagens val.
Blev verkligen en lyckad tur.
Ebba var på toppen humör,
gick omkring och nynnade.
Vilket hon ofta gör när hon
trivs och mår bra.
Att vi hade god svamp "jakt"
gjorde inte dagen sämre.
Tack farfar, för att du hjälpte
oss att hitta skogens guld.
Tjej helg
Efter två dagars registrering
och den typen av anfall som
vi ville fånga, så togs EEG;t bort
på onsdags eftermiddagen.
Så det blev skola och fritids
resten av veckan.
Var en sliten tjej som hämtades
hem igår eftermiddag.
En del missförstånd och tjej tjafs
tar på krafterna. Men nu tror vi
det är avklarat och hoppas att
ingen av dom är långsinta.
Det är baksidan med att ha
flera med olika behov ihop,
missförstånd är oftast den
bidragande orsaken till tjafs.
Samtidigt tror jag att hon lär sig
en del av det. Förr hade hon en
personlig elev assistent som
kunde Ebba utan och innan.
Som styrde upp eventuella
missförstånd. Nu får hon ta mer
ansvar själv och möjlighet att
utvecklas, lära sig och stå för
sina misstag.
Helt klart var det tryggare när
hon slapp bli både arg och ledsen.
Men de flesta tonårs tjejer oavsett
problematik har nog upplevt
samma sak. Skillnaden är
att min tjej har svårt med det
logiska tänkandet så det krävs en
hel del insatser efteråt, vilket
även tar på våra krafter.
Efter EEG;T
Nu blir det tjejhelg,
fredagsmys med räkor och filmkväll
byts nu mot lördags shopping.
Pappan i familjen roar sig med
racing och hockey.
Konstig känsla
Att önska och vilja se anfall.
Har kämpat och våndas i
snart 10 år. Gjort allt vi kunnat
för att minimera risken.
Just nu känner jag glädje över
att vi lyckades fånga precis
ett sånt anfall som vi ville ha.
Registrerat på tackit apparaten,
filmat och dokumenterat i skrivt.
Återstår bara att se vad det är.
Finns det epilepsi aktivitet eller inte.
Hur ska vi agera och vad ska
vi be personalen som jobbar
på skolan, fritids och kortids
att hantera just den här typen.
Hoppas vi fångat tillräcklig många
anfall och kan avsluta i morgon
eftermiddag.
Ny vecka - nya utmaningar
För första gången så önskar
jag att anfallen vissar sin
allra sämsta sida.
Hoppas verkligen vi lyckas
fånga de olik typerna av anfall
under EEG undersökningen
som påbörjas i eftermiddag.
Skulle vara skönt att få svar
och kunna reda ut några frågetecken.
Kalas
Idag har vi firat
barnens äldsta kusin
och min syster dotter,
Frida som fyller 24 år.
Höst fix
Har fixat och ordnat lite
i trädgården idag.
Hann inte så mycket
då Ebba haft en mindre
bra dag. Som vanligt
letar vi orsaker, idag är
det lite förhöjd temp som troligtvis
stället till det.
En del blev det ändå plus
en kärra fylld med skräp från
garaget. Hur sjutton hinner man
samla på sig så mycket
bra ha prylar, som sällan
kommer till användning.
Imorgon hoppas vi hinna njuta
av solen och kanske blir det
säsongens sista pool bad.
Lite sovmorgon
Den lite små stressiga morgonen
kom av sig, vi kommer
när vi kommer.
Ebba har sommat efter ett
anfall och jag har intagit
soffläge i väntan på att hon
ska vakna igen.
Klockan drar iväg så det får
bli frukost hemma innan
vi åker. Normalt brukar hon
äta på fritids men det är
tur vi blivit väldigt flexibla
och gör det som passar bäst
för tillfället.
Snabba beslut,
ändrade planer och
går det så går det är
passande ord för vår familj.
Hoppas ändå på att morgonens
urladdning, och lite sömn
ger en fortsatt lugn dag.
Ingen garanti men man får
hoppas och önska.
Vill gärna att just den här typen
av anfall vissar sig nästa vecka.
Då är det dags för EEG.
