Äntligen
Över tre års längtan är över,
idag blev det mat på
en snabbmats kedja.
Nöjd tjej som åt med god aptit.
Hon hade gärna ätit
mer än vi erbjöd men eftersom
vi precis lättat på maten fick
hon nöja sig med 10 pommes till
sina kycklingbitar. Lite snålt
enligt fröken men väldigt gott.
Upp som en sol .....
Hann med lite skridsko åkning
och sällskapsspel innan
ett kraftigt anfall lämnade
en utslagen hjälte sovandes i soffan.
Vi hat varit mer givmilda med
kolhydrater och funderarar på
om det har ett sammanhang?
Det är ju som det är,
hon hade kraftiga och många
anfall med kosten. Ska försöka
släppa det och njuta av friheten
i att slippa väga och mäta.
Men nyttig mat och undvika
socker kommer vi fortsätta med.
Idag kom bästa storebror hem,
skönt att ha honom hemma igen.
Utflykt
Vi försöker att komma ut
och njuta av solen en stund
varje dag. Inte så enkelt då
promenader är sååå tråkigt
enligt Ebba. Lite snö skulle
kanske göra det hela lite enklare.
Igår lyckades vi locka med
henne till sjön Tisaren.
Kanske blir det någon mer
utflykt dit men då vill hon ha med
skridskorna. Får se om solen
vill vissa sig idag igen.
Bästa julklapparna
De finaste och bästa julklapparna
fick vi av Ebba.
Hon var lite orolig inför sista
slöjd lektionen, ville så
gärna hinna bli färdig.
Hon hann och hon var så stolt
när vi fick våra klappar igår.
God jul
Idag firar vi med våra
nära och kära hemma hos oss.
För första gången på 3 år
ska vi njuta av maten fullt ut,
inte sitta på helspänn och
tillsammans med Ebba titta på
när andra får äta.
Finns fortfarande sånt som ska
undvikas men är ändå lättare
att hitta bra alternativ till Ebba.
En jul utan ketogen kost -
spännande och lite läskigt.
Vi kommer sakna Linus som
är i Sälen och firar jul med
flickvännen och hennes pappa.
Att han dessutom råkade ut
för en olycka häromdagen gör
inte saknanden mindre.
Han mår bra nu men en
hjärnskakning blev det.
Ambulans och skallröntgen
på Mora lasarett är ingen bra
start på fjällsemestern.
Ska swisha över pengar till ny
hjälm och ett ryggskydd.
Billig livförsäkring och vi är
tacksamma över att det gick så bra.
God Jul
Jullov
Ett långt härligt lov ska vi unna
oss i år. 8 januari blir nästa
gång vi åker till skolan /fritids.
Igår var vi på bio,
Sune i fjällen. Tror inte det var
filmen som var det bästa, utan
att Ebba för första gången på
över tre år fick köpa popcorn.
Hon kunde och fick göra som de
flesta andra, det är stort.
Under ledigheten ska vi
öka på med mer kolhydrater,
lite läskigt. Men vi måste,
när vårterminen börjar är tanken
att hon ska äta skolans mat.
Pratade med Ebbas läkare i
fredags. Vi är båda två glada
över att det går så bra som
det gör med maten. Fick även
medhåll om att det troligtvis var
den missade medicin dosen som
ställde till det förra helgen.
Att Ebbas anfall mer och mer
kommer under sömn, precis som
det var i början. Kanske kanske
kan vara ett tecken på att det
faktiskt är på väg att stabiliseras.
Hon lovar inget men hon låter
oss behålla hoppet.
Tyvärr så kommer hon sluta
men vi ska ses en gång till
innan dess, men först ska vi
till Göteborg och se vad
neurologen där säger.
Blir ett spännande år som
kommer, Göteborg,
ingen kost, ansöka om fler
dygn på kortis och mycket mer.
Vi hoppas på många positiva besked.
3:e advent
Ebba har varit på kortis sen
i fredags, och kommer hem
imorgon eftermiddag igen.
Hon har varit väldigt förvirrad
och frånvarande till o från,
så personal från boendet ringde
och rådfrågade oss igår.
Idag har det varit bättre och
Ebba har orkar varit med
både till stallet och bowling hallen.
Som alltid söker vi en förklaring
till varför, funderingar på
om det har med kosten att göra
har funnits. Men idag när Stefan
fyllde på medicin dosetten fick
vi förklaringen vi ville ha.
För första gången på 10 år
hade vi missat att ge medicinen
i fredags morse.
Vet att man sagt att det inte
bör påverka så mycket att missa
en dos, men vår erfarenhet är
att Ebba påverkas av minsta lilla
förändring. Oftast redan dag ett.
Från och med imorgon är det
slut vägt och mätt.
Nu är det LCHF som gäller,
pasta, potatis och bröd
kommer vi sakta sakta smyga in
under nästa år.
2;a advent
Hittills har urtrappningen av
kosten gått bra, har inte märkt
av någon ökning av anfall.
Tar det i och för sig väldigt
försiktigt. Ebba njuter av
varje måltid, bästa hittills
har varit hemmagjord pizza.
Att slippa väga och mäta
varje måltid för sig är underbart.
Vi njuter allihopa och är
så glada för Ebbas skull.
