Tre i rad
Var längesen och Ebba är
helnöjd med tre noll dagar irad.
Om det har med nya medicinen
att göra eller är en ren tillfällighet
är svårt att veta. Vi försöker njuta
och ta dagen som den kommer.
Vilket är svårt, tankarna om
- när kommer det
vill gärna spöka runt i huvudet.
Helg igen
Kom till fritids precis när
akutmedicin getts.
Är en rejält sliten tjej som
åker hemåt för helg ledighet.
Efter några timmars sömn
är hon i gång igen.
Så nu fixar hon och Stefan med
kvällsmaten, själv ligger jag
i soffan och njuter.
Njuter av att Ebba numera kan
äta det mesta. Att hon vill
och kan göra mycket av maten själv.
Jag bara njuter av att höra henne
berätta om skoldagen, hennes
funderingar och tankar om livet.
Idag är en bra dag.
Var rädda om varandra
och ta vara på vad livet erbjuder
Imorgon är det dags för
veckans tredje kalas,
i måndags firade vi mormor,
i torsdag firade vi gammel farfar
och imorgon är det kusinen
Fredrik som fyller 20 år.
Nästa vecka är det tre nya
födelsedagar som väntar.
Ny medicin
Fredagens läkarbesök på vårat
hemma sjukhus gick bra.
Under veckan som kommer
ska hon börja med Fycompa.
Tråkigt att det blev vårt sista besök
hos underbara Helene.
Men man vet aldrig, kanske
kommer våra vägar korsas igen.
Vi har haft en lugn och mysig helg
som innehållit shopping,
café besök, skridsko åkning
och besök hos farfar.
Nu laddar vi för första
fulla arbetsveckan på över
en månad.
Kaffe och handbolls VM
en bra avslutning på söndagen.
Veckans först läkarbesök
Har klarat av veckans första
läkarbesök. Det gick bra,
riktigt bra. Vi kände oss väl
omhändertagna vid vårat första
besök på Drottning Silvias.
Hade ett bra samtal med
Doktor T. Genomgång av tidigare
undersökningar och om det ser
okej ut så blir det nya framöver.
Det är många om som ska
stämma in, men bollen är i rullning.
Finns en liten möjlighet att
det kan fungera med kirurgi.
Den är liten men hoppet finns.
Idag ska vi gratta Stefan som
blir ett år äldre.
Ebba tycker att han bara ska sitta
i soffan, ta en öl och
värma sig framför den
nyinstallerade braskaminen.
Vi andra eller snarare jag ska
laga den mat han vill ha,
ge honom många paket
och göra precis som han vill.
Tur det är min tur att fylla snart.
Får anta att det är samma
regler som gäller då.
Badhallen
Idag har vi varit och badat.
Hade med oss ledsagaren Hanna.
Jag fanns med i badhallen
ifall att det skulle behövas.
Efteråt gick vi och fikade på
räksmörgås. Så enkelt och
mysigt. Även om vi tänker till
och väljer bort mycket så
gillar jag friheten, att slippa kosten.
Hemma igen
Det har varit lugnt med anfall på kortis.
Tyckte redan i bilen på vägen
hem att hon var lite seg
och frånvarande. Förstod redan
då att bara vi kommer hem och
hon slappnar av är det kört.
Hann ändå med lite tv-spel och
börja hjälpa Stefan med tapetsering.
Blir många tvärs kast i
livet när epilepsin kommer på besök.
Ena minuten en glad och skrattande
tjej som skruvar bort lister och
slippar spackel och nästa
utslagen på ett dammigt golv.
Hoppas det lugnar sig nu
när det fått spracka loss ordentligt.
Skulle behöva lite mer hjälp
av Ebba så vi ska bli klara idag.
Om inte får hon och jag heja på
och peppa Stefan.
Ändrade planer
Istället för att tapetsera om
som vi hade planerat att göra
blev det en tur till Stockholm.
Tillsammans med min syster
och hennes man hade vi en mysig
minisemester.
Började gårdagen med promenad
innan vi tog oss till Hovet för
att se Djurgården - Örebro.
Mäktigt med en fullsatt arena
och alla Djurgårds fans.
Tack bästa syster att du trots
hundratals nej, ändå fortsätter
fråga om vi vill med.
Ångrar mig inte även om
det känns lite segt idag 😊
Kortis
Det är årets första besök på
kortis i helgen. Känns så tomt
här hemma. Som vanligt dubbla
känslor och dåligt samvete.
Vill ha henne hemma,
då har jag full koll.
Längtar ofta till dessa helger,
få egen tid och göra som jag vill.
Har ofta dåligt samvete,
mest för att jag faktiskt njuter av det.
Vet att hon har det bra.
Hon är aldrig ledsen över att åka dit,
hon är inte direkt själaglad heller.
Ska försöka trycka undan mitt
dåliga samvete och hämta lite kraft.
Gott nytt år
Hann med 10-15 minuter på
2015 innan det krävdes akutmedicin
för att häva årets första anfall.
Vet att jag borde sluta spekulera i,
varför. Men kanske blev det för
mycket godsaker. Igår var första
gången hon fick smaka något
med socker. Min farmor fyllde år
och Ebba fick en liten bit tårta.
Hon hade flera frånvaro / känningar
som startade redan i bilen på väg hem
som kom med jämna mellanrum.
Det är som det är,
nu avvaktar vi med socker ett tag till.
Får välja något tillfälle och testa
oss fram igen.
Kanske en slump,
men att avstå socker är väl
en vinst i andra avseenden ändå.
Nu blickar vi framåt och ser fram
emot ett Nytt år med nya
möjligheter och utmaningar.
Minskat på medicinering och
avslutat kosten lyckades vi med
under 2014. Allt utan att
anfallen blivit värre eller fler.
Annorlunda men kontrollerbara.
Ebba & Linus
