Är jag oersättlig?

Lämnade en lycklig, glad och sprallig tjej på fritis i morse.
Det är så lyxigt att gå på Diamanten,
för dom har bad varannan vecka.
 
Lika lycklig som Ebba är,
lika nervös är jag när hon ska var vid vatten utan oss.
 
Någonstans i mitt huvud finns det en liten djävuel som
inte kan lite på någon annan till 100%.
90% går bra men det allra allra sista tror jag mig vara bäst på.
Att ha hundra koll vid vatten är en sån sak.
 
-jag kan bäst
 
 
Har kollat telefonen flera gånger för att vara säker på att jag inte
missat något samtal eller meddelande.
(har till och med provringt för att se att den verkligen fungerar)
 
Nu ser jag på klockan att dom vorde vara tillbaka på skolan,
ska nog ringa en signal och kolla hur det gått.
 
Ha en underbar helg
 
 

Åt rätt håll igen

Anfallen har lugnat ner sig igen.
Kanske var det bara tillfälligt som dom ökade,
kanske inte. Just nu väljer jag att tro på det första.
Det känns bäst så.
 
Att gå i en klass som Diamanten har bara
varit possitivt. Kortare pass, bra pedagogik och
anpassning efter elevens förmåga.
Trots att prinsessan ögon nästan går i kors av trötthet
i slutet av skoldagen vägrar hon ge upp.
Hon VILL vara med på ALLT.
 
Men den allra största och härligaste förändringen är
att hon deltar i samtal vid middags bordet.
Hon till och med startar upp genom att berätta om
sånt som händer på skolan.
Förut fick vi svar om vi fråga henne saker.
Då satt hon bara med, vet inte ens om hon snappade upp vad vi sa
om vi inte riktade frågan direkt till henne.
 
Hoppas och önskar att vi ser fler possitiva saker fram över.
Det vet jag att vi får, bara att vi måste acceptera att Ebba
behöver lite mer tid på sig.
 

Stor tjej

Som om min lilla prinsessa inte har nog,
nu har hon dessutom blivit stor tjej.
Med allt vad det kommer innebära en gång i månaden
många många år framöver.
 
Det är nog mest jag som lider,
mina barn är stora och jag börjar bli "lite äldre"
 
 
Ebba har kommit tillrätta i sin nya klass,
även om hon i mellanåt har lite funderingar och frågor
om varför hon inte kan gå i sin gamla klass.
Eller när hon kan få börja där igen.
Eftersom hon är klok som en bok förstår hon att det
här är det bästa för henne just nu.
Men ledsen får man vara ändå.
 
Söndagens tur till skogen var rolig tyckte Ebba.
Det blev kantarell pizza till kvällsmat.
 
 
 
 
 
 
 

Ensam är stark?

På väg till jobbet i morse slog det mej att mina nära och kära
inte längre bjuder hem oss.
Det är knappt ens någon som ringer
eller kommer över till oss.
 
Är det så jobbigt att umgås med oss och behöva
anpassa sig en enda kväll för Ebbas skull.
 
Tydligen!
 
Tråkigt och sorligt är vad det är.
 
Är ensam stark?
Jag tror inte det, tur vi har varandra
Jag, Stefan och barnen
+ min älskade stora syster som iaf försöker ibland.
Jag vet att hon så gärna skulle vilja men rädslan är för stor.
 
 
 
 
 
 

Tungt

Känns som vi är tillbaka på ruta ett igen.
Anfallen har ökat både till antalet och styrka.
Dom är långt ifrån vad dom en gång i tiden har varit,
men det känns ändå tungt, tufft och ledsamt.
 
Precis som vi befarat mår hon som bäst när
vi är hemma, i lugn och ro.
Även om hon älskar fritis så verkar det som att
det blir för mycket för henne.
 
Ihelgen har jag gråtit och sörjt.
Min längtan efter "gamla" Ebba,
den friska Ebba.
Var är hon?
Tjejen som aldrig kunde vara tyst,
som alltid sjöng och prata.
Hon som älskade när alla tittade på henne.
Som utvecklades i en rasande fart,
hon som skulle börja förskoleklass ett år tidigare.
 
 
Det har tagit många år men det börjar
sakta gå upp för mej att den tjejen
finns inte mer.
 
Jag har fått en stark, tuff och kämpande prinsessa
som utvecklas i sina takt,
som trots jobbiga perioder älskar livet.
 
En tjej som jag älskar av hela mitt hjärta.
 
 
 
 
 
 

Vardag igen

Årets semester är slut och vi är åter igen i vardags lunken.
Hoppas av hela mitt hjärta att Ebbas anfalls bild fortsätter
som den gjort under sommaren.
 
Gårdagen gick iaf bra på fritis,
hon drog till med en noll dag.
Trots tempot och många många barn.
 
Så det nya rekordet är nu - 2 noll dagar irad.
Något jag givetvis glädjs över.
 
Men mitt i all glädje är jag arg och ledsen.
Fast mest ledsen.
Varför ska det vara så svårt att få kontroll över
denna hemska lömska sjukdom eller tillstånd som det
så fint kallas. Det finns så många som precis
som vi kämpar och kämpat i år utan att nå
några större framgångar.
Varför?
Ni finns i mina tankar,
sänder er styrka och kramar.
 
 

barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0