Just nu är det skruttigt och tungt.
Ebba har känningar som är långa och sega.
Vissa dagar har dom hängt i hela dan,
för att därimellan öka litegrann.
Så att hon blir fåordig eller frånvarande.

Idag har hon haft en ordentlig genomkörare.
Ett stort anfall som fick brytas med stesolid.

Hoppas på en bättre söndag.

Idag är det dags för fotokurs igen.
Vi ska redovisa några bilder vi tagit
och jag har bara en bild jag är riktigt nöjd med.
Men får väl visa några till för att få lite råd och tips
vad man bör tänka på nästa gång.




Det är bara Ebba som gillar att ställa upp som modell,
men efter dom här veckorna börjar även hon tröttna.

Dom ringde från Astrid Lindgrens under eftermiddagen.
Redan den 23-24 november är vi inplanerade för att
sätta igång med kosten.

Ska bli skönt att komma igång och få prova på
om det här är något för Ebba.
På måndag ska vi in till barnmottagningen i Örebro
för diverse provtagningar.
Tror det kommer bli en hel del provtagningar fram igenom.
Det är många värden som måste kontrolleras.

Innan det är dags ska vi föra matdagbok i några dagar.
Har insett att det finns en hel del att lära och många
gram kolhydrater som ska bort varje dag.

Idag när Linus parkerade moppen så
tog polisen hand om nycklar och körkort.

Alla mopeder på skolan skulle testköras
och mätas med laser för att se om dom gick för fort.

Linus moppe är inte trimmad men gick två kilometer för fort,
så nu är moppen beslagtagen och polisförhör väntas.

Lagar är lagar
och
regler är regler.

Men just nu känns det inte riktigt rättvist.
Har vi inte tillräckligt i våran vardag ändå?

Känns inte riktigt relevant,
med tanke på hur vårat samhälle ser ut i övrigt.

48 mil tur och retur och en hel del
spänning som släppt sitter vi nu utslagna i soffan.

Det är mycket information att smälta
men vi är väldigt nöjda med dagens besök.

Vi har bestämt oss för att satsa och kommer
innan jul att påbörja modifierad atkins som
behandling mot Ebbas epilepsi.

Det innebär att hon endast kommer få äta
tio gram kolhydrater per dag.
Har suttit och räknat lite på hur många kolhydrater
per dag hon får i sig nu, bara till frukost fick hon
i morse i sig 9 gram. Det kommer bli en utmanning.

Känns ändå bra att vi redan har gjort en del ändringar
i våran kost. Även fast vi förstår att vi har en hel
del arbete framför oss för att få det här att fungera.

Fick åka hem tidigare idag,
för att hämta en skruttig prinsessa.

Även idag har hon haft ett större anfall som
behövde brytas med stesolid.



Lilla unge,
varför måste du ha det så här?
Lider med dig
älskar dig
&
önskar av hela mitt hjärta
att det ger sig snart

// Kram Mamma

Igår var det dags igen,
När jag hämtade henne på fritis hade
hon ett pågående anfall.
Vi fick bryta det med epistatus.

Så idag är det "dagen efter" för Ebba.
Det brukar vara lite extra rörigt och jobbigt då.
Hon blir mer ljudkänslig och humöret blir lite svajigt.

Hon hann som tur var återhämta sig innan farmor och farfar
kom för att vara barnvakt åt henne,
så att jag kunde åka på föräldrarmöte i Linus klass
och Stefan stå i hockey cafeterian.

Tack farmor och farför för hjälpen,
det är tur att ni finns.

Det är nu bara en vecka kvar innan vi ska
till Astrid Lindgrens. Det upptar en hel del av min
tanke verksamhet just nu.

Funderar en del på hur mycket det kommer att krävas
av oss föräldrar. Inte för att jag inte tycker att det skulle
vara värt det utan mer hur vi ska få tiden att räcka till.

Med det ska gå,
det måste gå.


Ebbas anfalls situation just nu är inte varken bättre eller sämre.
Hon har "känning" i stort sett hela dagarna.
Ingenting som syns på henne men det stör henne.
Imellanåt ökar känningen och hon blir frånvarande,
lite plockig med händerna, blicken flackar runt och efteråt
är hon helt slut och behöver vila.
Nångång i veckan blir anfallet längre eller större
och behöver brytas med stesolid eller epistatus.

Ebba fick ställa upp som modell när jag testade diverse
olika inställningar. Idag provade jag att fota med
olika bländare värden.



Högt bländarvärde


Mellan


Lågt


Ebba älskar att vara med på bild,
så hon tyckte att jag skulle ta några bilder
när hon åkte skridskor också.






Att fota i en mörk ishall är inte enkelt,
ska fråga vid nästa kurs tillfälle om han kan
lära ut några bra tips.

Tror nog att det här kommer vara den första
och enda helgen utan hockey på väldigt länge.
Tyvärr så beror det på att Linus inte kan spela
eftersom han har ont i ryggen, pga av ett "slagsmål" under
länscupen för två helger sen.

Ryggvärken blev bara värre och värre fram till förra helgen,
så den här veckan har han varit hos sjukgymnasten.
Som gav honom träningsförbud,
det är troligen ingen fara utan bara någon irritation i muskeler/leder.
Han ska dit igen under nästa vecka.

Eftersom det är hockey fritt är hela familjen hemma.
Även fast vi tjejer är ganska bra på att ta hand om oss själva,
så trivs vi ganska bra med att ha dom hemma.

Stefan håller just nu på att laga sin bil så att den ska gå
igenom besiktningen, jag ska laga lunch,
Linus spelar tv-spel och Ebba ligger på soffan och vilar.
Inte för att hon mått dåligt utan för att hon ska vara pigg och orka
åka skridskor senare idag.

Efter maten har jag tänkt ta med Ebba ut i skogen och
fotografera lite. Jag började en fotokurs för två veckor sen
och behöver testa lite olika inställningar.
Tanken är att jag ska sluta ta bilder med auto inställning,
svårt men väldigt roligt att se hur olika bilderna kan
bli beroende på hur man ställer in.

Idag har Ebba varit på utflykt med "sina" fröknar,
Caritha och Ingela.

Dom har varit och tittat på hästar och ätit på McDonalds.
Det var jätte roligt och mysigt tyckte Ebba.







Idag gjorde vi ett undantag med maten,
men hon fick välja bort pommesen och ta sallad till
sin nuggets bitar och en liten milk shake.

Annars så kämpar vi på med maten.
Det fungerar väldigt bra och jag inte det kommer
bli någon större chock för henne när det är dags
att skärpa till det ett snäpp till.
Faktum är att vi märkt stor skillnad på både hennes
humör och inlärning sen vi drog ner på kolhydraterna och
tagit bort allt socker.

Den senaste månaden har vi även börjat äta mer fisk.
Ebba äter det varje dag eftersom hon startar dagen
med makrill och en finn crisp.

Nu är det mindre än 2 veckor kvar innan vi ska till
Astrid Lindgrens barnsjukhus och få information angående kosten.
Jag hoppas och tror av hela mitt hjärta att det är det här
som kommer ge våran prinsessa en bättre livs situation.

Anfall har hon fortfarande varje dag,
ibland större och ibland mindre.
Vad ska man säga men det är som det är.

Har varit på möte i skolan idag.
Har framfört min oro för att Ebba har så många
lärarlösa lektioner. Det finns många elever som har
behov av extra hjälp. Men i nuläget ser vi
bara till att rå om vårt eget.
Det får vara slut på att vara snäll,
för att få hjälp måste man slåss med näbbar och klor.

Kom även överens om att man ska kolla upp om det
finns möjligheter för Ebba att få börja på någon annan skola.
Finns en klass på en skola i grann kommunen som jag tror skulle
passa henne. Tror tyvärr det är fullt men man kan ju alltid hoppas.

Både jag och Stefan tog ledigt hela dagen från jobbet.
Så vi har roat oss med lite shopping,
ätit lunch ute, lång promenad och ta hand om varandra.
Kan inte ens komma ihåg när vi vara själva,
bara vi två utan att ha något speciellt inplanerat.
Det behövde vi, har lovat oss själva att planera in fler såna dagar.



Lite mys med kusinen Freja hann Linus med under helgen.



Det är verkligen inte alla som är så bra, snygga, smarta
intelligenta och populära som jag och Stefan.

Har varit på Alléskolan på öppet hus med sonen.
Ett försök att få honom inspererad till att plugga,
behålla sina betyg och komma in på gymnasiet.

Men för tillfället ser han mest ut som en trött tonåring
som helst vill slippa allt annat förutom hockey och tv-spel.
Hur gör man för att få honom att förstå?

Har hur som helst gjort klart att om han inte kommer in på
gymnasiet, får han inget studiebidrag och vi kommer inte
att försörja honom men annat än husrum och mat.

Som många andra veckor så fylldes den här med
skratt, gråt, glädje och besvikelse.
Oftast avlöper dom varandra med en rasande fart.

Känns ibland som att det inte är någon idé att se positivt på något,
för oftast kommer det något skit som tar en två steg bakåt.

Den här veckan har vi fått brev från båda barnens klass föreståndare,
i Ebbas klass måste man få in en lärare till på 50% eftersom det är så rörigt.
Förhoppningsvis blir det lugnare i klassrummet och Ebba kanske kan
orka vara där. Glad över att man gör något samtidigt som jag blir
så arg och irriterad över hur f-n vissa beter sig redan i 11 års åldern.

I Linus klass är det allmänt rörigt, sena ankomster och klassen som tidigare
haft en härlig sammanhållning har delats i två grupper.
Orkar tyvärr inte fokusera på det utan all ork och kraft går för tillfället
åt till att få vardagen att fungera.
Gråt och tårar över att jag känner mig otillräcklig.

Har även fått reda på att min dotter fortfarande har lärarlösa lektioner,
hennes elevassisten som är utbildad undersköterska sköter hennes undervisning.
Dom får i och för sig materiel tilldelat men va f-n!
Har möte med skolan på måndag och kommer då frågasätta om
det verkligen ska behöva vara så här.

Vi var på habiliteringen igår och försökte bena ut vad vi skulle kunna
 få hjälp med. Det är inte så mycket eftersom hon är för frisk.
Blev ändå ett mycket positivt möte eftersom dom kommer finnas med
och stötta oss under mötet på skolan.
Nu måste vi orka kämpa för att ge Ebba en sån bra skolgång som möjligt.

För att orka det ska vi ha en skön härlig helg,
ladda batterierna med god mat, mys och positivt tänkande.
Ska bara ha ett allvarligt samtal med sonen först,
angående hans skuld i att klassen är rörig.
Har fått mail från hans lärare som inte gjort att mitt helg
humör hunnit infinna sig än.

Trevlig helg

Eftersom det är hockey helg,
så blir det mycket tjejmys.

Ebba och jag har hunnit med en hel del idag,
vi började med att titta på hockey,
sen blev det lite shopping,
vi hälsade på min farmor & farfar,
Ebba har lekt med kompisen Saga
och nu är det mys i soffan.

Det har varit en bra dag.
("bara" 4 lite mindre känningar)