Har varit en lagom bra och lagom dålig dag idag.
Det har varit en hel del känningar / anfall.
Ebba har trots det varit med på hela idrotts lektionen idag,
haft ork över att leka och springa på rasten.

Om det är tillfälligheter eller inte vet jag inte men
annars brukar anfallen triggas igång vid fysisk ansträngning.
Jag hoppas fortfarande och letar efter förändringar,
stora, små, bra och dåliga.

Provsvaren från igår vissar att hon fortfarande är ganska
sur man är orolig att hon ska bli för sur om vi måste
minska på kolhydraterna. Man såg också att hon börjat
bilda ketoner, vilket är bra. Blir en ny provtagning på måndag.


Ebba på Astrid Lindgrens barnsjukhus

Imorse var det dags för provtagning.
Det känns skönt att man har koll på alla värden.
Hon är så modig min lilla prinsessa,
sträcker fram handen, blundar och biter sig i läppen.
Idag gick det inte att hålla tillbaka tårarna.
Det gjorde ont och var kämpigt.


Ebba hade en ordentlig genomkörare för en stund sen.
Jag var själv hemma med henne när hon blev frånvarande,
efter en stund blev hon orolig. Slängde sig runt och ögonen
tittade snett upp åt vänster. Hade fullt med att försöka bryta
med epistatus. Samtidigt som jag spruta in det i munnen
fick hon svårt att svälja. Andningen blev tung och hon rosslade.
Under tiden jag pratar med SOS blir läpparna blåaktiga.

Anfallet börja klinga av strax efter det och andningen blev som vanligt.
Skönt med tanke på att dom fick skicka ambulansen från Örebro,
då den närmsta inte fanns tillgänglig.
Vid dom här tillfällena känns tre mil väldigt långt.

När två bekanta ansikten från ambulansen väl kom
hade Ebba återhämtat sig så pass att vi valde att stanna hemma.

Hade ju hoppas på en snabb positiv förändring
men som vanligt slås benen undan och vi får börja
om från ruta ett igen.

Såg att lilla Linn som jag skrivit om tidigare haft
det kämpigt igen. Så om någon undrar är min högsta
önskan att ingen absolut ingen ska behöva genomgå det
tjejerna behöver göra.

Känner mig otroligt stressad.
Är stressad över att det går för lätt.
Går liksom och väntar på ett rejält bakslag.

I ett intyg från dietisten står det att vi har ett
mer arbete på ca 10-15 timmar i veckan.
Bara av att läsa det gjorde mig ännu mer stressad.

Att det tar mer tid har vi redan märkt.
I affären står jag och vrider och vänder på varenda vara.
Letar efter det bästa alternativet.
Det är klart att vi kommer att komma in
i någon rutin till slut. Men vägandet och kontrollen
över hur många kolhydrater Ebba ska ha i sig kan vi inte släppa.

Än så länge har vi inte märkt någon skillnad på Ebba.
Det är för tidigt men man hoppas ju alltid på ett under.
Förhoppningsvis blir det en positiv förändring inom kort.

Det är mycket att tänka på för att få
ihop Ebbas måltider.
Så mycket att jag själv glömde bort
att äta frukost första dagen.

Vid kvällsmaten igår var det Linus
vi glömde bort. Förhoppningsvis kommer
vi in i någon form av rutin snart.

Det går ändå över förväntan och jag
hoppas känslan hänger i sig.

Önskar er en mysig första advent,
i vårt blåsiga Sverige.

Yttligare en måltid är avklarad,
det tog lite tid att räkna, kontroll räkna,
räkna engång till men till slut blev det klart.

Lax i ugn med en kall sås gjord på creme fraich,
hackade oliver och salt. Till det fick Ebba
grönsallad, gurka, oliver och röd paprika.

Har nu en mätt men trött prinsessa som ligger på
soffan och vilar. När hon vaknar har jag lovat att vi ska
pyssla lite. Vi var inne på panduro när vi var ute och shoppade
så nu ligger det en del spännande julpyssel och väntar.


Under tiden passar jag på att adventspynta lite.
Känner mig nöjd med mitt senaste inköp.



Ljusstaken hittade jag på vårat fina café / inredningsbutik
God Smak som finns här i Hallsberg.

Första dagen på resten av vårt liv.
Känner mig full av energi och lust idag.

Har suttit och räknat ut antalet kolhydrater
i tänkbara frukostar. Tanken är att vi ska fördela
hennes 15 gram kolhydrater per dag så här;
frukost 4 kh, lunch 4 kh, mellis 2 kh och middag 5 kh.

Dagens frukost blev;
Makrill i tomatsås, 1 msk majonäs
röd paprika och gurka.
4 gram kolhydrater är använda och
Ebba är mätt och belåten.

Har även hunnit med invägning och keton mätning.
Det blir mycket att hålla reda på så det gäller att skriva ner.

Ebba och jag ska åka och inhandla pärm,
anteckningsblock mm för att kunna hålla reda på alla papper.
Hittar vi något fint att adventspynta med köper vi det med.

Nu blir det lite tjejmys innan vi gör oss klara för
en tur till Mariebergs köpcentrum.

Två intensiva dagar är över.
Det är mycket information att smälta.

Imorgon startar vi på allvar.
Då börjar vi med modifierad atkins.
Vi startar upp med 15 g kolhydrater per dag.

Utöver att räkna och mäta upp maten ska
vi har koll på hennes ketoner.
Det ska göras med provsticka i urinet morgon och kväll
dom första två veckorna.

En hel del provtagning kommer det också bli i början.
Dom kommer vi kunna göra i Örebro som tur är.

En heldag full av information.
Det är en hel del att ta in.
Börjar förstå att vi har massor av
jobb framför oss.

Men vi ska fixa det här.

Har packat lite inför morgondagens resa.
Eftersom Ebba inte kommer behöva någon vård
under dom här två dagarna så får vi bo på hotell.
Skönt att vi bo tillsammans alla tre.

En hel del pyssel finns med så att
Ebba har något att roa sig med under sjukhus besöken.
Att sitta still och lyssna kan ju bli väldigt
tråkigt till slut.
Hoppas det går bra,
 det är förmodligen en hel del information att ta in.

Nervositeten över kosten finns kvar.
Eller snarare rädslan.
Tänk om det inte fungerar.
Vad gör vi då?

Kirurgi utslötts för flera år sedan
eftersom anfallen kommer från flera ställen.
Har inte tagit upp frågan sen dess.

Som sagt rädslan och oron över att inte hitta
någonting som kan hjälpa henne är stor.

Våran älskade lilla prinsessa.




Finns det någon rättvisa i den här världen?

Dom senaste veckorna har Ebba haft svårt
att sova på nätterna. Hon kan ligga vaken och
snurra runt i timmar.

Inatt var det dags igen.
Eftersom jag vaknar av minsta lilla rörelse,
känns det nu som jag har grus i ögonen
och jag gäspar snart käkarna ur led.

Tur det är kaffe dags.
Förhoppningsvis piggnar jag till och
kan göra lite nytta resten av dagen på jobbet.

Aldrig tidigare har Boomtown Rats
låt varit mer passande

I don´t like mondays

Dagen har hittills varit lugn,
långa och sega känningar.
Dom har kommit och gått i stort sett hela dan.

Ebba har sin kompis Saga här.
Det har fungerat bra även fast hon inte
är riktigt i form.

Det blir nog en tidig kväll eftersom hon inte
hunnit vila någon middag idag.
Alla mediciner i kombination med
ep aktivitet gör henne väldigt trött.
Det är inte många dagar hon klarar av utan vila.

Väntar hem Stefan så att jag kan få ta en promenad
i mörkret. Förhoppningsvis försvinner segheten och
huvudvärken av lite luft. Tror dessutom att jag behöver
värma mig med lite glögg när jag kommer in.

Även om det inte syns så märks det.
Det är någonting som händer med Ebba.

Hon är lite orolig i kroppen, vill inte vara själv,
det går inte riktigt att beskriva men
det känns som det är någonting på gång.

Vet att innan vi la märke till sånt här ibland
blev väldigt irriterade på hennes beteende.
För att sen när ett stort anfall kom förstå varför
hon gjort si eller så

Ebba och jag ska iallefall ta det lungt idag,
städa och fixa lite.
Stefan ska stå i cafeterian i ishallen och
Linus ska kolla när laget spelar match.

Kankse om vi har lust senare idag tänkte jag ringa
över mormor och morfar på lite glögg.

Har varit till Örebro med Stefan.
Vi har shoppat lite kläder till honom.
Det blev en jacka, jeans, tröja och skjorta.

Blev även några julklapps inköp,
ett till Linus som vi är riktigt nöjda med.

Ebba var hos farmor och farfar i Sköllersta.
Både Stefan och jag har svårt att koppla av när
vi lämnar bort henne. Vet att vi måste men det är
skönast att ha henne hos sig.

Det hade iaf gått bra och nu ligger lill hönan och
sover middag i soffan.
Det gäller att vara ordentligt utvilad,
om man ska orka med en timmes skridsko åkning.

Vakna tidigt och sitter nu och planerar för dagen.
Får se om det blir som jag tänker.
Det har ju hänt förr att planer ändras fort.

Att ständigt leva med en plan B i bakhuvudet är tufft.
Det finns en hel del saker i livet som måste göra,
då menar jag inte städa och damma.
Även fast jag gillar att ha ordning omkring mig.

Det gäller att planera i god tid,
planera in flera tillfällern för att hinna med det man tänkt.
Ha en plan B - helt enkelt.

Idag har jag tänkt hinna med några julklapps inköp.
Vet ju inte hur vardagen kommer se ut efter
sjukhusbesöket kommande vecka.
Förhoppningsvis kommer inte Ebba att påverkas negativt,
men man vet aldrig hur det går när man gör förändringar.

Börjar bli lite nervös och rädd,
vill så gärna att kosten är hennes chans att
få en enklare vardag.

Lilla hjärtat det är du värd.

Ebba har haft ett annorlunda anfall,
det satte sig i ansiktet.
Hon försökte prata men munnen hängde inte med.
Efter en stund blev hon även frånvarande,
efteråt var hon väldigt förvirrad.
Det är alltid olustigt när man inte vet vart det
ska ta vägen någonstans. Som tur var bet
stesoliden och anfallet gav till slut med sig.


Nu har hon sovit en stund och mår bra.
Så nu har vi tjejmys.
Ebba äter räk och avokadoröra,
jag dricker latte och så tittar vi på konståkning.
Vi passar på innan Stefan och Linus kommer hem för
då blir det hockey, Malmö - Örebro.
En match som man bara måste se tydligen.



Ebbas jättemumsiga räk & avokadoröra.




Den här fina ljuslyktan har jag köpt mig idag,
det var jag värd efter en bra arbets vecka.
Har hunnit massor, gäller att förberedda så mycket
som möjligt eftersom jag blir borta tre dagar nästa vecka.

Hämtade en nöjd men trött tjej med
rödmossiga kinder igår.
Tillsammans med sina assistenter hade hon varit
till ishallen och åkt skridskor i 1,5 timme.

Hon gillar det och är dessutom väldigt duktig på det.
Det går fort men det stora problemet är att hon inte
kan stanna. Det gör hon genom att i full fart köra in i sargen.


Fick nu precis ett samtal från Caritha,
det är med hjärtat i halsgropen som jag svarar.
Det var lungt inga anfall eller något annat problem.
Dom var bara fika sugna och undra om Ebbas glass stod
kvar på God Smak så dom kunde gå dit och fika lite.

Tur det finns så underbara Café ägare i Hallsberg som ställer upp
och serverar Ebba hennes glass, så att hon också kan få något.
Ebba, Caritha och Ingela var där förra veckan,
det var då jag lämnade ditt glass som Ebba kan äta.


Tack alla som finns omkring oss och ställer upp
på våran underbara prinsessa
och förgyller hennes vardag så gott det går.

Idag är det exakt 7 år sen Ebba pluttan
hade sitt första epilepsi anfall.

Det känns jobbigt att vi fortfarande
håller på att kämpar med att få hennes
livssituation att bli bättre.

Även idag har Ebbas anfall varit lite lugnare.
Hon har dessutom varit mycket piggare och
busigare än vanligt.

Värsta bästa trollungen, Ebba.


Så här rufsig blir man i håret efter ett långtids eeg.


Linus har fortfarande inte återhämtat sig efter
förra veckans feber. Han tar sista pencillinkuren idag.
Väntar fortfarande på provsvaren,
inte för att det egentligen spelar så stor roll
men lite nyfiken måste man väl få vara.


Nu ska jag mysa med min lilla prinsessa,
hon har bestämt att vi ska titta på Emil i Lönneberga
innan det är medicindags.


Dagsransonen

Har idétorka,
vet inte vad jag ska skriva för tillfället.

Men Ebbas dag har iallefall varit rätt okej.
Naturligtvis inte anfallsfri men helt okej.
Ebba själv är nöjd med dagen.

Igår kväll hade hon en liten dipp,
hon var ledsen över sin epilepsi.
Hon vill ju också åka utomlands som moster.
Till ett varmt land och bada hela dagarna.

Vi väljer våra resmål i Sverige med
stor omsorg. Kollar alltid upp hur långt till är till
närmaste stora sjukhus. Inte ens i Sverige förstår vi
alla gånger läkarspråket, att i en stressad och akut
situation försöka förstå det på dålig engelska är inte aktuellt.
Eller ännu värre tänk om hon får ett stort anfall på planet.

Två gånger har vi fått bryta Ebbas anfall sen vi tog helg.

Ett mitt under fredagsmyset och
det andra igår när vi var i ishallen och åkte skridskor.

Ebba var så ledsen och besviken igår när hon vaknade upp
hemma efter sitt anfall. Precis innan anfallet kom
kom hennes gamla klasskompis Jonas. En stor favorit
som hon saknar väldigt mycket.

Om man får önska, så önskar jag mig en lugn och skön söndag.

 

Jag gillar Magnus Uggla,
så idag blir det en riktig Uggla dag för mig.

Började med att hör honom på Mixmegapol i morse,
lyssnar nu på hans nya skiva genom spotify,
13:00 blir det Uggla i P4
och senare ikväll är han med i Helenius Hörna.

Sitter i soffan och myser med Ebbisen och Limpan.
Hon sitter och löser korsord.
Det brukar hon göra i skolan,
eftersom det är uppskattat har vi nu köpt
hem en enklare korsordsbok.



Jag njuter av en latte och vi har massa
av tända ljus och en varm härlig filt.



Lite mys med brosan hinns också med en
vanlig tråkig november torsdags kväll.
Han är väldigt förståend och omhändertagande när
Ebba inte mår riktigt bra.

Var iväg till vårdcentralen med Linus igår.
Han fick antibiotika eftersom Stefans lunginflamation
inte berodde på harpest utan mycoplasma.

Normalt sett hade dom inväntat provsvaren men eftersom
Linus har (har haft) epilepsi och även har astma så ville
läkaren att han skulle påbörja medicinering omgående.
Läkaren vi träffade påtalade flera gånger att vi måste
vara noga med att hålla ner hans feber och det gör vi.

Han har svettats så mycket under nätterna så att jag för
andra morgonen irad fick bädda rent.
Dom blir rätt ynkliga och små när dom är sjuka.
Tonårs attityden är lång borta.
Hoppas det vänder snart,
tycker inte om när barnen är sjuka.


Ebbas dagar är som dom brukar,
dom går upp och ner,
ner och upp.

Igår var det mest långa, sega känningar plus
någon enstaka kraftigare.
Hoppas att resten av veckan får vara lugn.

Fick hem en riktigt sliten och hängig son från hockey träningen
igår. Han hade hoppat över ner joggningen eftersom han
inte kände sig bra. Han skulle nog ha hoppat över själva träningen
också med faciet i hand. Tempen låg på 39,1.

Imorse var den 39,3 och han har legat i sängen hela dagen.
Nu när jag kom hem var han uppe i 39,7.
Det känns så där, med tanke på att han inte äter någon medicin
längre så blir jag extra orolig. Han har å andra sidan aldrig krampat
mer pga feber. Men man vet aldrig vad som kan hända.


Ebbas skol / fritisdag har varit lite lugnare idag.
Hon har givetvis haft känningar men inte lika många och
inte så kraftiga.


Nu blir det en kaffe innan det är dags att fixa kvällsmaten.

Det har varit många, långa och kraftigare känningar idag.
Man märker väldigt tydligt på Ebba när hon
har den typen av anfall. Hon blir orolig, koncentrationen är i bott,
svårt att lyssna och humöret är hemskt.
Det slår om på en sekund.

Det är tufft och man får bita sig i tungan tusentals
gånger för att inte tappa humöret.

Jag kan lova att det brister för oss ibland,
framför allt när man är stressad eller orken inte finns.

Ebbas avslut på den här dagen blev med ett anfall,
som gjorden henne okontaktbar, små ryckig i överkroppen
och orolig. Efter ungefär 3 minuter ville jag inte avvakta längre
utan valde att bryta med epistatus. Min erfarenhet är att ju längre
vi väntar med att bryta anfallen, ju svårare blir det.

Önskar oss en lugnare dag imorgon.

Höstlovet och den här helgen går mot sitt slut och
imorgon börjar en vanlig vecka med skola igen.

Ebba har haft en något bättre dag idag än igår.
Tyvärr har hon fått i sig glass med alldeles för mycket
kolhydrater idag när hon var hos mormor & morfar.
Mormor trodde att hon hade köpt rätt glass,
det var rätt fabrikat men fel sort.

Olyckor händer och vi håller nu tummarna för att
det inte blir en allt för tuff dag imorgon.

Mina tankar finns hos Linn och hennes familj idag.
En liten tjej som också lever med denna hemska sjukdom.

Lilla Linn har under helgen haft jobbiga anfall och
är inlagd på sjukhus.

Jag önskar av hela mitt hjärta att du mår bättre idag.


Följ Linns vardag här


VARFÖR måste denna vidriga hemska sjukdom finnas?
Finns det ingen rättvisa?
Det är dags att låta våra små tjejer få må bra,
ge dom chans och möjlighet att busa, leka och vara friska.

Vi var hemma hos min syster igår,
Kusinen Freja hade bjudit in oss på spökfest.

Det blev väl inte riktigt som vi hade tänkt oss men
det blev bra ändå. Linus valde hockeyträning, Stefan
fick jobba över så det var bara jag och Ebba som åkte.
Trots avbrott med diverse taxiuppdrag som skjuts
till - och från Kumlas ishall, hämta Stefan hemma när han
väl kom hem så hade vi väldigt trevligt.

Men var det värt att låta Ebba äta en halv bakelse!!
och ett par godisbitar!!

Då mitt uppe idet var det svårt att säga nej,
men klockan 00:30 inatt hade valet inte varit så svårt.

Hon har normalt många anfall per dag ändå men efter
den här sockerbomben blev det ett större anfall.
Tack och lov sover hon i en säng bredvid våran,
så jag vaknade av att hon puttade mig i ryggen.
Där låg hon okontaktbar och små ryckte i kroppen.
Valde att bryta med stesolid direkt eftersom jag inte ville vänta
och se hur det skulle utveckla sig. Den här gången hade
vi tur, anfallet började klinga av redan någon minut efter vi gett
henne medicinen. Så kan det gå och med faciet i hand
- Så var det inte värt det.




Igår fick jag ett mail från en annan mamma som har en liten
tjej med epilepsi. Vi har haft lite kontakt, det är skönt att ha någon
att byta erfarenhet med - någon som verkligen förstår vad vi går igenom.

Hon undrade i gårdagens mail hur länge Ebba som längst varit anfallsfri.
Under dom här 7 åren så är rekordet 11 dagar i följd.
Under hela det här året tror jag att hon som max haft 10 dagar totalt
utan några känningar eller anfall.

Periodvis har vi haft det riktigt bra under dom här åren, det är inte alltid
som det varit så här rörigt som det är nu.
Får nog väga in att Ebba börjar bli en stor tjej med allt vad det innebär för tillfället.

Linus har roat sig med att tillbringa dagarna i ishallen,
slappa och spela tv-spel.
Innan lovet lovade han att jobba i kapp lite i matteboken.
Tror nog jag får påminna honom om det i helgen.

Ebba och jag var lediga i måndags eftersom fritis var stängt då.
Vi passade då på att åka till sjukhuset och lämna massa
blodprover som man vill ha innan nästa besök på Astrid Lindgrens.

Resten av veckan har Ebba varit på fritis,
som tur är gillar hon att vara där så dåligt samvete för
att vi inte har möjlighet att vara lediga med henne under lovet behöver vi inte ha.

Ebbas anfalls situation är för tillfället riktigt dålig.
Hon har nånstans mellan 10-15 känningar / anfall per dag.
Av dom så är minst 5 lite kraftigare,
vilket innebär att hon blir okontaktbar.

Trots det har hennes underbara assistenter försökt att göra
hennes fritisdagar så roliga som möjligt.
Dom har bland annat varit och åkt skridskor två gånger
och dom har även hunnit med att titta på hästar.

Idag har jag, Ebba och två av elev assistenterna varit på
habiliteringen för att få lite tips och ideér.
Hoppas Caritha och Ingela fick ut något av det.
Dom jobbar på och gör så mycket dom kan för att få till bra dagar
för min lilla prinsessa. Men dom kan inte trolla.

Nu ska jag åka och hämta Ebba på fritis så vi hinner vila lite
innan vi ska på spökfest hos lill kusinen Freja.