Skrutt dag
Höna pönan är på kortis och
har det tufft med anfallen.
Det kommer och går i ett,
hittills inte jätte kraftiga med
väldigt många. Som vanligt
blir det många känslor som rörs upp.
Hade hon varit hemma hade vi
blivit mer bundna än vanligt.
När det är så här brukar vi knappt
kunna lämna huset. Hon blir så
allmän påverkad och sliten.
Så på sätt och vis är det inte
så dumt att andra får det men
det är tufft. Vi försöker ändå göra
lite nytta här hemma även fast
tankarna mest är hos Ebba.
Har äntligen varit och köpt tv-bänk
och nytt soffbord. Hunnit med
en promenad, tillsammans.
Det är lyx, att få göra en sån enkel
sak ihop. Vi behöver den här tiden
både för återhämtning och
möjlighet att uträtta diverse ärenden.
Fick hjärtat välja istället för hjärnan
skulle jag hämta hem henne omgående.
Blandade känslor
Är så glad över att fira vår
underbara Ebba på hennes
15-års dag idag. Finns tillfällen
då vi varit väldigt oroade.
Hon skrämmer oss rejält ibland
men har till slut alltid
kommit igen. Oron finns
- vi är livrädda att något ska hända.
För det mesta är vi glada över
det liv vi har. Men visst kan det
kännas tufft att ha en tjej som
önskar sig samma saker som
yngre barn, eller att hon
håller oss i handen överallt.
Att hon inte utvecklas i snabbare takt.
Allt detta är sjukt jobbigt emellanåt.
Men oftast njuter jag ihop med
våran livsglada tjej.
En tjej som älskar livet.
Anspänning
När det blir för mycket spännande
och nytt, kommer det anfall.
Bara längtan av att få
åka till mc Donalds tillsammans
med kusinen triggar igång.
Lyckats ändå få till det med
att ta med maten hem.
Men hon hann knappt tugga ut
innan det var dags igen.
Nu har Ebba och Freja mello mys
ihop med Linus o Ida på hans rum.
Själv försöker jag koppla av
men känner att hela kroppen
är på helspänn. Väntar
på nästa anfall.
Ett mönster?
Tre noll dagar irad har åter
igen upprepat sig.
Fortsätter det så här kommer
Februari bli den bästa
månaden på väldigt länge.
Tar inte ut något i förskott då
jag vet att det kan svänga snabbt.
Hoppas ändå på en lugn och bra
helg. För på söndag ska
vi fira att Ebba blir 15 år.
Imorgon skickar vi iväg Stefan på
hockey, så vi kan ha lite tjejmys
med Freja. Ebba ser fram emot
att få rå om kusinen, så för
hennes skull inte min utan bara för
hennes skull hoppas och önskar
jag att hon kan få må bra då.
Sportlov
Blev ett lov på fritids,
Ebba trivs bra där.
Hon är nöjd och glad
varje morgon och eftermiddag
vid lämning/hämtning.
Det är bara mammans dåliga
samvete som skulle behöva
göra detsamma.
Idag känns det extra tungt,
sent möte, vilket innebär
senare hämtning. Dessutom är
hon den enda som är där idag.
Hon kommer säkert ha det
jätte bra, finns planer på att
åka skrodskor. Tur det är
bästa personalen, som lättar
upp det dåliga samvetet lite.
Babymys
Älskar lukten av baby.
Tur vi har fått en liten Filippa
att mysa, gosa och lukta på
Alla ❤️-dag
Vakna till frukost och ett fint kort
kan jag tänka mig varje lördag.
På Ebbas önskan har vi
varit på café och ätit räksmörgås.
Lite snabb shopping på Lindex
hanns också med, blev en
Alla hjärtansdags present till Fillipa.
Fanns ingen ork över till något mer,
så under besöket hos farfar
somnade hon på soffan.
Hon blir mer och mer påverkad
dagen efter stora kramper som
kräver akutmedicin.
En stor skillnad från när hon
var mindre, då fixade hon
det utan problem.
Andra i år
För andra gången i år
hade Ebba tre helt anfallsfria dygn.
Så får det gärna fortsätta.
Hon blir själv väldigt
besviken när nollan bryts.
Försöker varje dag att få
henne att fokusera på allt som
fungerar och är bra.
Jag är likadan skulle kunna
nämna 10 dåliga sidor hos mig
eller någon annan utan betänke tid.
Tvärtom är svårare.
Vardagligt beröm är så mycket svårare
att ge än kritik. Tar så mycket för givet.
Berömmer aldrig när tvätten
faktiskt ligger i tvättkorgen men
kritiserar när den inte gör det.
Lika så med disk, träningsväskan mm
Kanske många som tycker att det inte
ska behövas men visst är det
väl roligare att någon ser och
berömmer det man gör,
oavsett vad det är.
Så tack Stefan för att du tog tag
i strykningen igår.
Tack min son för den värdefulla
stunden vi fick på Sveas café.
Ebba tack för att jag att du gärna
vill ha med mig att spela spel
(Även fast jag gäspar, tittar på tv
och kollar mobilen samtidigt)
Mys söndag
Startade dagen i ishallen
med lite skridsko åkning för
Stefan och Ebba.
Hann med en lång promenad
i solen innan min bror
med familj kom på lunch.
Så eftermiddag innehöll
babymys med sötaste Filippa.
Kusinmys
Fick goda nybakade scones
till kvällsfika som
Linus & Ebba bakat.
En härlig dag som ger den
där extra energin som
man behöver emellanåt.
Det är såna här dagar man
behöver gräva fram ur
minnet när allt går emot en.
Tillit
När den naggas i kanten.
När någon man trodde man kunde lite på
vissar upp en helt annan sida.
Då gör det ont - riktigt riktigt ont.
Läker tiden alla sår?
Orkar man återigen räcka ut handen?
Förmodligen, men det tar nog ett tag
att åter få förtroende fullt ut.
Våga hoppas och våga att tro.
Tankar om livet
Händer så mycket runt omkring
som berör och gör så ont.
Önskar att det fanns mer ork
att finnas till och kunna hjälpa.
Just nu är orken en brist vara.
Har fullt upp att hålla ihop
och orka med våran vardag.
En vardag som gör ont att erkänna
att den är tyngre än vad
vi egentligen mäktar med.
Måste hitta orken,
orken att orka söka hjälp.
I mina tankar finns ni,
alla fina kämpar.
Gör så ont att se/höra
hur ni dagligen kämpar.
Hur hopp byts mot förtvivlan.
I dom här stunderna känner
jag mig liten och jävligt ensam.
Dålig magkänsla
Efter senaste höjningen av Fycompan
har antalet anfall ökat.
Tillfällighet eller inte är svårt att veta.
Magkänslan säger att vi inte
kommer få effekt av den här
medicinen heller.
Hoppas ändå att magkänslan
för en gångs skulle vissar sig vara fel.
I just det här fallet skulle
jag älska att ha fel.
Mitt i allt är det även mängder
av hormoner som sprätter runt
i den här tjejens kropp.
Ibland glömmer vi bort att allt
som händer inte beror på hennes ep.
Finns en hel del som lika gärna
kan vara vanliga tonårs beteende.
Idag firade vi Linus som blev 19 år.
Kan inte fatta hur fort tiden gått.
Till sommaren tar han studenten
och kommer förhoppningsvis
få ett jobb inom bygg branschen.
Under veckan som gått blev
jag äntligen faster till en liten tjej.
Så underbart söt.
Bästa tipset till min bror är;
Njut och ta tillvara på varje minut,
tiden går alldeles för fort.
