Ny vecka nya utmaningar

Redan sista veckan i februari, känns inte som det var så längesen vi hade julledigt. 

Den här veckan är det dags för kortis igen.
Egentligen hade vi sex dygn inplanerade men har själva valt att korta ner till fem. 
Hon brukar normalt vara borta 3-4 dygn i sträck. Som vanligt är det tudelade känslor. 
Har stort behov av egen tid men samtidigt gör det ont. Varför ska vi behöva lämna bort vår älskade unge. Jobbigast av allt är att vi måste lita på så många andra. Vi vet aldrig vem/vilka som jobbar. Att vi dessutom får känslan av att det är förvaring beroende på vilken personal som är på plats gör det inte enklare. 

Är inne i en period där jag sörjer och ifrågasätter varför det blev som det blev.
En fråga vi aldrig kommer få svar på.
Att man dessutom måste slåss och kämpa varenda dag för att livet ska bli så bra som möjligt känns fruktansvärt. 

Kaos

Tanken är att fira Ebba ihop med släkt och vänner idag. Just nu vet jag inte ens om det blir så. Utbrotten avlöser varandra, hon har rivit sönder allt som går att riva, kastat telefonen i golvet och sitter just nu ute utan ytterkläder. Jag ORKAR inte.

Hon har andra behov än många andra men det betyder inte att jag per automatik blev en super mamma. Vill bara ta mina pinaler och åka här ifrån. Livet är just nu piss.

Tillbaka efter 2,5 år

Var längesen jag kände behov av att skriva av mig.
 
Har sen några dagar tillbaka en myndig tjej. 
Vi kommer behöva fixa med fullmakter och annat för att 
få vardagen att fungera. Tänker att vi tar det allt eftersom 
det dyker upp. 
 
Med epilepsin är det ingen förändring, hon har fortfarande 
många anfall. Medicineras varje dag och kräver akutmedicin ca 6-8 gånger i månaden. 
 
Har för första gången på många år även behövt sjukhus vård för att bryta anfall. Vilket känns tufft, trodde vi hade
så pass god kontroll att vi skulle slippa det.
 
Utöver epilepsin och allt vad den orsakat har hon sen ett halvår tillbaka även diabetes. Vet fortfarande inte riktigt vilken typ. Har gått från sprutor till tabletter, vilket fungerat 
bra. Men har de senaste veckorna sett att det inte riktigt 
räcker till. Är förmodligen en tidsfråga om när hon behöver 
börja med sprutor igen. 
 
Har en idé om att börja skriva om hur våra dagar är. Varför det går att få ihop en 18 årings vardag, trots de behov hon har. Vi har nyligen fått avslag från både försäkringskassan och kommunen i vår ansökan om personlig assistent. 
De anser inte att de grundläggande behoven finns. 
 
Jag vet inte hur länge vi orkar ha det som det är idag.
Föräldraransvar har vi tagit under alla år, men jag känner mig inte längre som en mamma. Jag är en samordnare som gör allt som behövs för att hennes liv ska fungera.
 
 

barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0