Återhämtning
Efter samtalet med Ebbas läkare
kom vi överens om att avvakta,
inga mer medicin justeringar förens
hon hinner återhämta sig ordentligt.
Vi har därför bara tagit det lugnt
nu i helgen, spelat spel, tittat på film
och legat i sängen och läst.
Idag har hon varit piggare och anfallen
har lugnat ner sig. Så vi har bakat
kokos kakor till fikat.
Ska även försöka ta oss ut en
stund i solskenet.
Längtan
Känns svårt att koppla av när
Ebba haft två anfall som krävt
akutmedicineringen idag.
Har telefontid med läkaren
imorgon, får diskutera hur
vi ska gå vidare. Det var ju så
bra för några veckor sen.
Kortis igen
Imorgon är det dags för andra
övernattningen på kortis.
Det är med blandade känslor som
jag kommer lämna henne på skolan imorgon bitti.
Samtidigt som jag vet att hon
kommer att ha det bra, så finns oron.
Tänk om ....
Måste våga lita på att andra
faktiskt kan och har koll på läget.
Men det är svårt, speciellt när man
som jag har ett stort kontroll behov.
Utvilad
Efter en dags välbehövlig vila,
hoppas vi på att Ebba är i form
för skolan resten av veckan
och för kortis på torsdag.
Idag har hon sovit mycket,
vi har spelat spel och haft mys.
Anfalls mässigt har det varit
en bra dag. Sen vi bröt igår kväll
har det varit lugnt, och kommer
förhoppningsvis vara så resten av
kvällen / natten.
Fick idag bekräftat att taxi resorna
mellan kortis och skolan är lösta.
Ebba kommer få med sig någon
som känner henne och som
kan / får ge akutmedicin.
Skönt att det oros momentet är löst.
Vård av sliten Ebba
Blir hemma med en seg degig
Ebba idag. Gårdagens sista
anfall tog hårt.
Tror det är första gången sen vi
påbörjade kosten som hon krampade
i hela kroppen. Annars har det varit
på en sida eller någon kroppsdel.
Hoppas det bara var tillfälligt
och inte något som är här för att stanna.
Ny vecka
Anfallen fortsätter, men dom är
som tur är under kontroll.
Dom bryts av sig själva så
mängden akutmedicin har vi inte
behövt öka på (ännu)
Fortsätter urtrappningen av
orfirilen, går det som vi tänkt.
så är den helt borta om 4 veckor.
Under förra veckan var vi till
försäkringskassan, det är dags
att ansöka om vårdbidrag igen.
Det känns både tufft och förnedrande
att lämna ut sitt familje förhållande
till en helt främmande människa.
Det var första gången vi valde att
lämna muntliga uppgifter,
jag orkade inte sitta och skriva ner
allt negativt kring Ebba.
Och så
kom verkligheten ikapp oss.
Vi har minskat lite grann i en av
medicinerna och
genast kom anfallen tillbaka.
Förhoppningsvis bara
tillfälligt. Önska att vi kunde gå
ur lite snabbare men med tanke
på hur påverkad hon blir vid
minsta lilla minskning är det nog
klokast att ta det lugnt.
Däremot fortsätter hon att
överraska oss, minnet och inlärningen är så mycket bättre.
Igår när vi prata om vårat hemtelefon nummer säger hon
- jag kan ju Linus kompis nummer.
Och mycket riktigt hon rabblar
nummret till hans gamla kompis
som han hängde med för
över fem år sen.
Kanske låter löjligt att bli glad över en sån sak men vi blir
löjligt glada över alla framsteg hon gör.
Saknad
Ett år av saknad sen vi förlorade
våran mamma / svärmor / farmor.
Vi saknar dig
Otroligt
1-6 Oktober hade Ebba 60 anfall / känningar under Nobembers sex första dagar har hon haft 6 stycken.
Det är en helt otrolig skillnad.
Lika glad som jag är,
lika rädd är jag för bakslag.
Hoppas och önskar av hela mitt
hjärta att det kommer fungera
lika bra under hela medicin urtrappningen och helst för all framtid.
4:e november
Det är fortfarande färre anfall men
de som kommer är kraftigare.
Fick bryta ett när vi kom hem ifrån fritids. Har väckt henne och fått
i lite mat och medicin.
Nu ska vi sova för natten och
hoppas på en bra dag imorgon.
Vi vet att hon är väldigt känslig för
medicin justeringar så det
känns inte så konstigt att det kommer.
Även om vi önskar att hon slapp.
Bra helg
Första övernattningen på kortis gick
väldigt bra. Dom ville mjukstarta så
vi lämnade på lördags eftermiddagen
och hämtade halv tio dagen efter.
Ebba hade sovit bra och slapp anfall.
November har startat riktigt riktigt bra,
ett enda anfall på de tre första dagarna.
