1 advent


Startades upp med frukost
innan vi åkte till ishallen.
Idag var det lite si så där med
orken, men en halv timme
orkade hon i allefall med.

Ett fint pepparkakshus lyckades
Stefan och Ebba pyssla ihop
med hjälp av Karlssons klister.
Tur det är se men inte äta
som gäller hemma hos oss.




Yummi


Den hemmagjorda pizzan
fick 10 poäng och
två tummar upp.

Att laga och servera mat
till Ebba är fantastiskt kul.
En bonus är att hon dessutom
gärna hjälper till. Ser fram 
emot att laga och testa
många goda maträtter ihop
med prinsessan.





Fredag


Den sista den här månaden.
Vi, jag och Stefan avslutar
den här trista november vecka
på bästa möjliga sätt.

Ledig fredag som kommer innehålla
shopping, lunch på stan
innan vi hämtar Ebba.

Igår åt vi ett fantastiskt julbord
på Bofors hotel ihop med
våra trevliga kollegor.

Idag känner jag mig nöjd och
stolt över mig själv. 
För 6 månader sen tog jag
tag i mitt liv, har på den tiden
tappat ca 20 kilo. Det finns
en hel del kvar men jag är på
god väg, jag gillar resultatet
och allt känns roligare.
Liiiite dyra men roligare,
är galet roligt att köpa kläder nu.

Mat frossa


Att laga mat till Ebba är så roligt.
Hon är så tacksam och vill
gärna prova på det mesta.

Gårdagen bjöd på köttfärssås
med zucchini (pasta) 
och idag blev det 
blomkålsmos med korv.

Imorgon ska hon till kortis,
men vi har suttit och planerat 
för vad vi ska äta för gott till helgen.
Blir hemmagjord pizza och
grillat med rättika gratäng
allt tillagat enligt lchf.

Från och med måndag kommer
vi även byta ut lunchen.
Vi tar det lungt och ökar
väldigt försiktigt på med kolhydrater.

Köttfärssås med zucchini 




Läkarbesök


Hemkommen från sjukhuset.
Så från idag kommer vi avsluta
kosten, kommer byta ut en måltid
per dag första veckan.
Öka till två veckan efter osv.

Eftersom vi själva äter lchf så
hoppas vi att övergången 
ska gå smärtfritt. 

Kommer även fortsättningsvis 
var restriktiv med socker intaget.
Det ska bli skönt att slippa
mäta och väga, kunna laga 
samma mat till alla. 

Kunna äta ute, ta en fika 
och ha lite snacks vid bio besöket
det kommer underlätta rejält.

Äntligen


fredag och inte vilken fredag som helst.
Ebba har längtat hela veckan.
Idag kommer hennes bästa
och super braiga pappa hem.

Hon har inte träffat honom sen
förra fredagen. Hon var själv på
kortis fredag till måndag.
När hon kom hem hade Stefan åkt
på utbildning men som tur var hann
hon träffa brorsan några timmar
innan han åkte iväg till Kap Verde.

Så vi har haft tjejmys hela veckan,
mysigt men otroligt intensivt.
Ser fram emot lite egen tid,
en fika och shopping på stan 
med något trevligt sällskap.


Så medans pappan i huset fick
mer kunskap och brorsan njuter
av sol och bad har vi tjejer klarat
oss själva. Så vi båda ser fram 
emot att bli uppassade igen.

God natt min skatt


Mitt lilla hjärta, jag längtar efter dig.
Att ditt god natt telefon samtal 
avbröts av ett anfall och allt som
hörs i luren är ett pågående anfall.

Hjärtat blöder och jag känner mig så 
liten och otillräcklig. Älskade unge,
hoppas natten blir lugn och att du
får en ostörd sömn i natt.

Avslutar helgen


I fredags firade jag & Stefan
25 år som par. 


Lördagen tillbringades ihop
med hans moster och en kusin 
med man som var på besök.
Blev lite trevlig shopping och
bara vara tid tillsammans.

Idag söndag firades far i huset.
Paket på sängen och god frukost.
Såna här dagar är viktiga för Ebba,
hon älskar att fixa med paket
och överraska. Så alla tillfällen 
som går att firas ska firas.


På förmiddagen var vi i
ishallen, för äntligen har
allmänhetens åkning börjat.

Det här är roligt

Hann även med middag hos
barnens farfar innan vi
landade i soffan för att avsluta helgen.

Det har varit ganska lugnt på 
anfalls fronten, men det som
varit har varit en helt ny typ för oss.
Är alltid lite olustigt när man inte
vet vad som händer, 
vilket man aldrig vet med säkerhet.
Men när de är helt nya och
skiljer sig så mycket så blir
vi fundersamma och lite oroliga.

Lättnad


Att det skulle vara just det som
fick mig ur balans,
var något otippat.

Har idag haft ett oplanerat
telefon samtal med Ebbas läkare.
Hon ville bara ringa för att se hur 
det går. Att det finns någon därute
som månar om vårat välmående
är fantastiskt. 

Remissen är nu skickad till Göteborg,
så bollen är i rullning.
Ebba är informerad om att vi
ska dit för att undersöka möjligheten
att operera. Mer vet hon inte och
inte vi heller, vi har valt att inte
spekulera i vad det skulle innebära
om det skulle bli av. 

Vi konstaterade under samtalet
att de förändringar vi gjort 
har haft effekt på de mindre anfallen.
De större är något flera men
framförallt kraftigare.
Ska avvakta och se vad som
händer fram till nästa läkarbesök.

Det är mycket känslor och sorg
som rör till det, även positiva
samtal som dagens får mig 
lätt ur balans.


Ny dag


Lite sliten och trött är min kämpe idag.
Hon vill till skolan så 
då gör vi väl ett försök och 
ser om orken och tålamodet finns.

Så med en svullen läpp (söndertuggad)
och massor av vilja laddar vi
för en ny dag.

Sov gott


En anfallsfridag på skolan 
avslutades med en rejäl genomkörare
strax efter att hon somnat.

Förlamad i både höger och vänster 
sida efteråt. Rörelsen kom tillbaka
lite successivt men inte helt innan 
hon hann somna om igen.


Varken medicin, VNS eller kost
verkar vilja hjälpa våran kämpe.
När hon fick sitt första anfall i
November 2004 kunde vi aldrig 
drömma om vilka tuffa år vi skulle
ha framför oss. Nu hoppas vi
att dom är bakom oss och att
framtiden kommer bli ljusare 
och lite enklare för våran älskade unge.




barnmedepilepsi

En blogg om hur vardagen går ihop, tillsammans med epilepsi.

RSS 2.0