Sista februari
Ser för en gångs skulle fram
emot att räkna ihop månadens
anfall. Att vi kommit under hundra
är helt otroligt men att det dessutom
hamnar under femtio (om inte denna
dag spårar ur) är fantastiskt.
Nu önskar vi att det fortsätter så
här och ger hela familjen
möjlighet att läka och återhämta oss.
Hinna ta tag i saker som vi inte
orkat tidigare, börja planera
lite för Ebbas framtid.
Vi har i många år levt i nuet,
skjutit upp saker som inte
händer här och nu.
Sånt vi tänkt att vi kan ta när
allt lugnar ner sig.
Kanske är vi där nu.
Försöker njuta
Vilket jag upptäckt är grymt svårt,
ofta drabbas jag av dåligt samvete
för att det finns så många andra
som har det tufft.
Men nu vill jag glädjas och få
njuta. Ebba har kämpat på
i 9,5 år med sin epilepsi.
Som i sin tur medfört en
förvärvad hjärnskada och
lindrig utvecklingsstörning.
Hade epilepsin inte kommit in
i hennes liv hade det sett
väldigt annorlunda ut.
Idag är hon nybliven
fjorton åring, utan epilepsin
hade hon kanske varit en äkta
fjortis (på gott och ont)
Dagens läkarbesök var ett
av de bästa vi varit på.
Anfallen har hittills i februari
bara varit strax över 30 st
mot annars 170-200 per månad.
Att få bekräftat att EEG:T aldrig
sett så bra ut gör en lyckligare
än mycket annat.
Vad har vi gjort?
Har vi inget svar på
kanske är det så att den senaste
justeringen av VNSen inte gett
resultat förens nu. Det kan ibland
dröja enligt vår läkare.
Eller kanske är det den lilla lilla
medicin justeringen som gjort det
eller har epilepsin helt enkelt valt
en snällare väg för tillfället.
Hur som helst vill vi njuta,
jag vet att vi eller framför allt Ebba
är värda det här.
Samtidigt som man landar i en lugnare
period hinner tankarna ikapp.
Jag vet att det finns en hel del att
bearbeta en sak är, hur illa
har det varit när Ebba hamnat på IVA.
Tillsammans med hennes läkare
ska vi gå igenom journalen och
bena ut alla frågor och funderingar.
För även om vi vill njuta så
vill inte rädslan och oron riktigt släppa.
Ebba 14 år
Har idag firat Ebbas fjortonde födelsedag. Våran lill plutta har
blivit stor. Känner både glädje
och sorg. Glad att hon är hon men
även stor saknad efter den tjejen
som lämnade oss när epilepsin
kom in i livet.
Att starta dagen med kramp
i badkaret känns ju så där,
akutmedicin och SOS i luren är
ingen drömstart. Som tur är
vänder det lika snabbt som
det kom. Resten av dagen
firar vi även om det är med
en något dämpad och trött tjej.
Sportlov
Tar lite sportlovs ledigt idag.
Ebba har både besök på habiliteringen
och sjukhuset inplanerat.
Vi börja med att vakna extra
tidigt. Att ligga kvar i sängen och
mysa är en bra start.
När våra planerade besök är
avklarade tänkte vi gå på bio
om det finns någon ork kvar.
Njuter
Halva februari är avverkad och
vi kan konstatera att vi fått
anteckna mindre anfall än vanligt.
Vilket är fantastiskt roligt.
Det enda jag kan komma på som
vi ändrat på är att vi ger
movicol (för att hålla igång magen)
på eftermiddagen istället mot
innan ihop med övriga mediciner.
Om det är en tillfällighet eller inte
vet jag inte men kanske är det så
att kroppen hinner ta hand om
epilepsi medicinerna bättre nu.
Det enda negativa med mindre
anfall var när vi var på
sjukhuset för långtids EEG registrering.
Ebba var uppkopplad 8 timmar,
och lyckades klämma fram tre
små känningar.
Vilket var bra gjort då både dagarna
innan och efter var noll.
Mindre anfall ger hur som helst
mer ork, så i helgen har vi
hunnit med både bowling
och skridsko åkning.
Min kämpe
Hon är värd mer beröm än vad
vi kan ge henne.
Som hon kämpar och står ut.
Att aldrig få göra ett enda avsteg
från kosten, aldrig få ta lite till,
aldrig få välja det godaste man vet
det är Ebbas vardag.
En vardag hon klarar av men
som ställer till det, som gör
henne ledsen ibland.
Ihelgen har hon fixat ett kalas med
kladdkaka och favoriten grillat kött.
Väl förberedd och välja
fritt från sina nuvarande rätter
gör det enklare men inte lätt.
Idag har vi utmanat ödet lite till,
en biosalong fylld med godisprassel
och popcorns lukt, men hon
fixa det. Min älskade kämpe.
För att inte bli helt isolerade
måste vi utsätta henne för dom
här prövningarna men det
gör ont i mitt mamma hjärta
att se henne bita ihop.
Men när brorsan blir 18 år vill
hon att han ska få det han vill ha.
