Det känns som det är någonting på gång med Ebba.
Hon är lite små skum.
Hoppas min magkänsla är fel den här gången.
Men både den och att det har varit fyra ganska bra
dagar gör att jag är rätt säker på att det kommer
komma ett stort anfall i kväll eller under morgon dagen.
Ingen blir gladare än jag om jag har fel.





Hon har haft några lite större känningar på skolan idag,
annars hade det varit bra där.


Linus kämpar på och har även idag varit på körskolan,
på måndag ska han boka körlektion.
Det är inte bara bara att börja köra moped.
Det är teoriprov och ett visst antal kör timmar som
ska klaras av innan man får ge sig ut i trafiken.

Imorgon ska mamma ta över butiken hon jobbar i.
Det är en hel del som ska fixas och ordnas.

Men just nu är det lite rörigt,
för klockan 12:00 så försvann strömen.
Tur i oturen för mitt i all röra som det innebär att
starta ett företag hade hon missat att fixa elavtal.

Hon telefon terrar mig med alla möjliga frågor.
Det löser sig efter hand har jag sagt,
hoppas det flyter på nu och att hon få njuta
istället för att bli stressad.

Jag lovar mamma att jag inte ska glömma betala
dina fakturor, men inte förens på förfallodagen.

Kram och Lycka till!

Försöker verkligen att njuta av nuet.
Det är väldigt svårt men jag VILL kunna njuta
av dom dagarna som Ebba mår bra.

Just idag är en sån dag.
Hämta en pigg tjej på fritis idag.
När vi kom hem gjorde hon både engelska
och matte läxan i en rasande fart.


Gör läxan i solskenet.


Linus har den här veckan varit riktigt trevlig att umgås med.
Det är ju inte alltid vi drar jämt nu förtiden.
Han pluggar och pluggar till moppe kortet,
tänk om han kunde vissa samma läs lust när det gäller skolan.



Sonens ögonsten


Jag vill åka

Vad härligt det är med sommartid.
Ljusare kvällar ger åtminstonde mig extra energi.

Det har varit lika svårt att komma upp på morgonen
som det varit att komma i säng på kvällen.
Men det är dom ljusare kvällarna värda.

Linus hosta har blivit lite lite bättre, men betoning lite.
Även han har nu börjat med medicin mot allergin.
Känns som det var den som hjälpt även mot hostan.

Att få gå hem till kompis var något som Ebba gilla,
för även idag var hon hemma hos Klara och lekte.
När hon kom hem berättade hon att dom lekt kurragömma.
Ebba gömde sig på toaletten, innan hon blev hittad där hann
mamman uträtta sina behov utan att se henne.
Tur det bara var ettan tyckte Ebba annars hade det nog luktat.


Syskon kärlek 2003

Var på Mia Skäringer i lördags,
kan varmt rekomendera det.

Hon bjöd verkligen på sig själv.
Hennes sätt att beskriva väldigt tragiska
händelser på ett lättsamt sätt gjorde att man
kunde skratta åt eländet.
Det fanns även delar i föreställningen när det var
knäpptyst i salongen.
En helt fantastisk människa som berörde.

Den här veckan ska jag köpa hennes bok



Det är med ord som med solstrålar
- ju mer de koncentreras desto djupare bränner de
                                                            // okänd


Ebba peppas helg har varit bra.
Hon har lekt med grann flickan Klara både lördag och söndag.
Hemma hos Klara!
En stolt och underbart glad prinsessa knallade iväg själv
till kompisen två hus bort.
Det är stort för våran 11 åring och även för oss.

Det är jobbigt att inte ha kollen men Klaras föräldrar
verkar tycka det är okej. Problemet för Ebba är att det
inte finns så många som faktiskt vågar ha ansvar för henne.

I skolan finns det förutom två elev assistenter väldigt få i
personalen som vill eller vågar.

Så mitt mål nu är att själv våga släppa henne, låta henne
bli lite mer självständig och låta andra våga ta ansvar.
Blir nog tufft men nödvändigt.

För att vara lördag är vi uppe ovanligt tidigt hela familjen.
Linus klass ska stå på loppis och sälja,
så redan klockan sju skulle han vara där med
dom sakerna som vi skulle bidra med.

När prinsessan ätit klart sin frukost och gjort sig iordning
tänkte vi åka och titta vid loppiset.
Kanske blir det en svängt till vår lokala polisstation också,
dom har öppet hus idag.
Det blir garanterat en sväng till någon klädbutik för att hitta
något snyggt till kvällen.
En fika i solskenet ska nog hinnas med.
Det bästa av allt med den här dagen (tycker Ebba)
är att i kväll ska hon och Stefan äta färska räkor.

En ny dag med massa nya möjligheter.
Gårdagens information börjar så smått sjunka in
men jag måste sortera tankarna lite till innan jag skriver något.

Eftersom det är våffeldagen idag har vi suttit på altan i solskenet
 och mumsat i oss det till mellis.



Barnen har haft studiedag idag.
Linus har varit på körskolan och tränat teori.
Ebba var halvdag på fritis innan mormor hämtade henne.

Stefan och jag har varit på barnneuropsykatriska mottagningen
och fått besked om Ebbas utredning.
Våran prinsessa har inte autism eller någon annan
diagnos inom autism spektrumet.

Däremot har hon en utvecklings försening vilket gör att
det är svårt att hänga med i skolan.
Jag berättar om allt det här en annan gång.
Idag orkar jag inte, all anspänning har tagit på krafterna.

Ska ta en powernap på soffan innan det är dags för fredagsmys.

Igår kväll när jag la fram Ebbas medicin upptäckte jag
att det låg 50 mg lamictal i dosetten istället för 100 mg.
(Hon har 150 mg på morgonen och 100 mg på kvällen)
Inte så konstigt att det varit riktiga skrutt dagar.

Det är inte lätt att ha koll på alla mediciner,
fyra sorter och olika mycket morgon och kväll.
Trots en fusklapp under dosetten blev det fel.
Gjort är gjort, men jag tror nog att jag kommer ha
bättre koll nästa söndag när det är dags att fylla på igen.

Imorgon är det dags.
Då ska Stefan och jag till BNP.
Just nu känns det både jobbigt och skönt.
Jobbigt för att jag är rädd, skönt att det snart är över.



Bästaste prinsessan

Fick hämta prinsessan tidigare idag.
Trots att vi bröt igår blev det en skrutt dag.

Det började med att dom ringde mig på förmiddagen,
Ebba hade lite ont i huvudet, örat och tyckte det var jobbigt att andas.
Efter att hon och jag pratat kände hon sig lite bättre,
så vi bestämde att hon skulle försöka en stund till.

Efter det började det komma lite större känningar
innan det blev en rejäl kramp.
En riktigt trött och sliten tjej sitter nu och återhämtar sig framför tv;n.

Hoppas hon orkar med vårat planerade tjej mys i kväll.
Vi har huset för oss själva eftersom killarna ska
iväg och kolla på Örebro när dom möter Södertälje i kvalserien.

Undra hur jag tänkte när jag längta till våren.

Nu sitter jag med svullna kliande ögon och nästäppa.
Varje gång jag påbörjar medicinering mot allergin så får
jag sån fruktansvärt huvudvärk.
Känns som det kan bli en rätt tung dag på kontoret.
Tur att lönerna är klara, får försöka ägna mig åt
sånt som inte kräver så mycket tanke verksamhet.


Eftesom Ebba hade många, långa och sega känningar
under hela dagen igår bröt vi det med stesolid.

Vissa dagar är såna att det inte vill ge sig utan det
enda som hjälper är att bryta.

Hon blir så klart väldigt trött av stesoliden,
men en hel dag med massor av känningar förstör ännu mer.
Hennes humör svajar, orken minskar och hon blir trött.



Hittills har vi inte märkt något på Linus efter medicin sänkningen.
Har en förhoppning om att han ska bli lite piggare,
men det kanske hör till att grabbar i hans ålder är trötta.
Hostar gör han fortfarande, så den nya
medicinen verkar inte heller hjälpa.
Svaret på lungröntgen har kommit och
allt såg bra ut. Skönt!!!

Börjar fundera på om det är någonting som han inte tål
som gör att astman blir värre.
Vet inte om det kan påverkas av fuktig eller torr luft.
Kanske kan vi gör någonting i hemmet som gör det bättre?

Idag har Ebba haft besök av specialpedagogen från BNP i skolan.
Elevassistenten C kände sig nöjd med besöket.
Nu hoppas vi alla på att fortsättningen ska bli så bra som det
bara går för Ebbas framtida skolgång.


Ebba och jag sitter och väntar på att hämta Linus från hockeyträningen.
Har vi tur hinner Stefan hem men det tror jag inte.
Han åkte till Rättvik efter lunch idag för att köpa en moppe åt sonen.
Det var precis just en sån som han ville ha, till rätt pris.
Vi får väl se om det verkligen är ett sånt kap som dom påstår.
Men både far och son verkar nöjda.


Idag sänkte vi Linus medicin, han är nu nere på
en halv + en halv absenor 300 mg tablett.
Så nu blir det till att sova med ett öra öppet,
ifall det händer något.

Ebba har haft en bra dag,
en liten känning blev det på skolan.
Om mönstret fortfarande håller i sig så kommer hon
ha en eller två dagar till som är rätt lugna innan det är
det är dags för ett stort jobbigt anfall.

Igår var det snöoväder och idag tittade den underbart härliga solen fram.

Fick en bra start på helgen.
En kväll som innehöll allt man kan önska sig,
god mat, lek, bus och mys.


Freja fixar efterrätt


Tjejerna spelar dataspel


Freja på sin häst


Fredagsmys

Idag har vi passat på att njuta av solen.
Har i och för sig hunnit med en sväng till ishallen också, för att titta
på Linus som idag varit domare under Eagle sport cup.

Vi var till Sköllersta för att hälsa på barnens farmor & farfar.
Där fick jag äntligen uppleva den efterlängtade vårkänslan
men takdropp, solsken och en god kopp kaffe.

Ebba har haft en del små känningar under dagen men trots det
har hon varit fantastiskt duktig och hjälpt oss att ta hand om Freja.
När Freja åkte hem så la sig Ebba på soffan och vila. 
Stefan börja fixa med grillen och jag tänkte unna mig ett glas rött.
Känns som det blir ett skönt avslut även på den här dagen.

Känslo mässigt är det mycket upp och ner just nu.
Jag blir sällan ledsen och gråter numera.
Det yttrar sig mer i frustation, ilska och rädsla.

Tänker otroligt mycket på hur det ska gå för våran
lilla prinsessa i framtiden.
Tänk om det aldrig blir bättre!

Tänk om ingen hittar henne och kan larma vid ett anfall.

Hon har haft långa anfall (status epilepticus)
och hamnat på IVA. Att se sitt barn ligga där och inte
kunna göra något är så fruktansvärt hemskt.

Nästan varje gång Ebba får ett större anfall, dyker den bilden upp.
Den ständiga rädslan för att det ska hända igen är hemsk.
Rädslan gör att vi många gånger bryter anfallen i onödan.
Anfall som normalt skulle gått över av sig själv.

Ikväll ska jag försöka ha fredagsmys känslorna påkopplade.
Mys och Lets dance för hela kungafamiljen är beställt av Ebba.



Kung Stefan, Drottning Malin, Prinskorven Linus
Prinsessan Ebba och Lill sessa Freja.
Vi får väl se om alla är lika sugna på förslaget.

Linus och jag hade planerat att vi skulle grilla
i morgon och så har SMHI utfärdat en klass 1 varning
för Örebro Län i morgon. I natt och i morgon förmiddag
kan det falla en decimeter snö.

Det är väl bara att gilla läget,
våren kommer när den kommer.

Men jag längtar verkligen efter att få sitta med näsan
i vädret med en kopp kaffe och bara njuta av vår solen.



Snart kommer våren
åh vad jag läntar!

Idag var sista besöket på BNP för Ebbas del.
Vi föräldrar har två möten kvar.
Ett nästa fredag, då ska vi få svar på utredningen.
Sen ett möte till ihop med skolan, då ska dom få ta del
av resultatet och ideér om hur hennes
skolsituation ska lösas på bästa sätt.

Jag hittade en väldigt intressant läsning på nätet om
hur epilepsi påvekar barnets inlärningsförmåga.

Klicka och läs
Inlärningsförmåga

Igår var det dags igen för ett stort anfall.
Stort men ändå mindre än det som var förra veckan.
Det här anfallet hade vi kontroll över och kunde bryta det
med hjälp av epistatus. Det var första gången vi använde det.

Den stora skillnaden är att den här medicinen ger man i munnen istället
för i rumpan. Som vanligt när man provar något nytt känns
det lite avigt och konstigt. På sikt tror jag att det kommer
ge oss mer mod att våga göra saker med Ebba.
För både hon och vi har tyckt att det varit väldigt utlämnande att
dra ner byxorna bland folk. Jag kan lova att det är många nog
ändå som stirrar utan att behöva dra ner brallorna.


Imorgon ska världens busigaste och mysigaste Freja vara hos oss.
Jätte kul tycker Ebba som väldigt gärna skulle vilja ha en egen lillasyster.

     

Att låna det här lilla monstret brukar hjälpa,
hennes längtan brukar gå över för ett tag.

Vårat liv rullar på i ett rasande tempo för tillfället.
Det känns som det är lite för mycket inplanerat förutom jobb och skola.

Mest tid och ork tar Ebbas utredning.
Man blir helt slut efter dom mötena.
Tankarna snurrar runt i huvudet.
Det känns som man slängs mellan hopp och förtvivlan hela tiden.

Ena stunden är jag helt övertygad om att hon inte har någon
diagnos inom autism spektrat, för att i nästa som idag när frågorna
ställs på ett annat sett se en del likheter.
Det är tufft jäkligt tufft.

Jag är inte rädd att hon ska stämplas på något viss,
får hon en diagnos så öppnas det dörrar med den hjälp hon behöver.
Vi kommer kunna ställa mer krav från framför allt skolan.
Även vi själva kommer kunna förstå henne bättre om vi vet
varför det ena eller det andra händer.

Det är bara det att hur vi än försöker så ser vi inga tecken
 innan epilepsin och medicinering mot den började.
Det känns så orättvist, hur kunde det få hända.

Ebbas anfalls situation är rätt okej just nu.
Hon har inte (peppar peppar ...) haft några stora anfall
på en hel vecka. Vilket är skönt - men som vanligt går
vi bara och väntar på att det ska komma.

Besöket på vårdcentralen med Linus idag gick bra.
Han fick en ny medicin i tablettform för astman,
man tog en crp (som såg bra ut) plus att han blev
iväg skickad på en lungröntgen.
Svar på det får vi senare.

Det känns bra att äntligen få träffa en läkare som
verkar vilja hjälpa han få ordning på hostan.

Vi hade förberett oss på en lång väntan på röntgen.
Men det tog mindre än 10 minuter från vi anmält oss i kassan
tills han var klar. Helt helt otroligt.
Tänk att någonting gick snabbt och smidigt för oss.

Ebba har haft en helt okej dag men just nu är hon
väldigt trött. Så nu ska vi ta natt.

Natt natt mina vänner

Har precis haft trevligt besök av bästaste Sofie.

Den lilla lilla stunden av hennes
sällskap gav mig en riktig energi kick.

Tack snällaste bästaste vän för att du finns.

Krama om och gratta din "lilla" Simon på födelsedagen från oss.


Sälen 2004, Ebba grattar Simon


Sälen 2003, Ebba & Simon mys


Sälen 2004  Linus, Martin, Simon & Ebba


Nyårs afton 2009

Har ringt sjukvårdsupplysningen angående Linus.
Har en tid inbokad på vårdcenralen i morgon.
Ska verkligen stå på mig då och kräva en ordentlig
undersökning av hans hosta.
All frånvaro från skolan börjar bli ohållbar.

Mitt samvete mot jobbet är också ohållbart,
det känns inte speciellt kul att behöva ringa i morgon
och säga att jag kommer till lunch eftersom vi har en läkartid igen.

Utöver morgondagens besök ska vi till BNP två gånger nästa vecka.

Att alltid leva med detta dåliga samvete börjar bli jobbigt.
Antingen blir jobbet lidande eller mina barn.
Låter inte som något svårt val
men just nu är det tufft.

Stefan och jag har idag insett att vi är bittra.
Riktiga riktiga bitter f.....

Inget man är stolt över meeeeen
jag blir så trött på människor som inte kan tänka.

Det börja när vi skulle hälsa på min bror och hans sambo.
En ny granne till dom som höll på att flytta in stod mitt i vägen.
När vi kommer hem till våran egna gata står det
en lastbil tvärs över vägen.
Våra nya grannarna höll på att flytta in.

Kan säga att tålamodet var slut och vi tröttnat på bilar som står i vägen.
Hur svårt kan det vara att parkera så att man kan köra förbi,
även om det kostar att man får bära 4-5 meter till.

Nu laddar vi med lite V75 innan det är dags för melodifestivalen.
Jag hejar på the Moniker - Oh my god
Ebba håller på Lena Bengtzing,
det gör Stefan också (tror inte det beror på låten)
Linus hejar på Färjestad, för honom finns inget annat än hockey.

http://www.youtube.com/watch?v=h_aOu03kmDU



        


Höll på att glömma;
Vi önskar våra nya välkomna till gatan.

Ebba har varit ute och prövat sin nya cykel i solskenet.
Hon har fortfarande lite dålig ork.
Så det blev bara några turer fram och tillbaka på gatan.


Roligt men jobbigt.

Så fort snön börjar töa och solen tittar fram
kommer den där härliga vårkänslan.
Den är helt underbar.

Fast när man tittar runt, förstår man att våren även
innebär en hel del arbete.



I år, den här våren ska vi måla huset.
Vi har mest tegel och puts men det hjälper tydligen inte
för den här målningen har vi skjutit på i år.
Som sagt det här året är det dags om det inte råkar
komma något annat i vägen.

Det känns faktiskt som att hela familjen börjar återhämta sig.
Alla är feberfria.

Det är Linus som fortfarande lider av sin hosta och
känner sig seg i huvudet. Avvaktar lite till,
föredrar jour mottagning före våran vårdcentralen.

Ebba blev så arg på oss i morse,
nu är det tredje gången som hon missar slöjden.
Måste vi låta henne vara sjuk på fredagar, typiskt.

Många omgångar skipbo blev vi skyldiga henne eftersom
hon missade skolan idag.

Idag kom ett efterlängtat besked från transportstyrelsen.
Linus har fått sitt körkortstillstånd.
Men, dom vill ha ett nytt läkarintyg i Mars 2012 ang hans epilepsi.
Utan det kommer dom dra tillbaka körkortstillsåndet och moppekortet.
Det är bra att dom har lite kontroll.

Linus är fortfarande feberfri, men trött och sliten.
Hostan som han haft väldigt länge nu -
är ännu värre.

Ebbas feber är fortfarande väldigt hög.
Även hon har fått hosta, pga av halsont och magvärk
känns det som hon inte får upp slemet.
Vi tänkte avvakta tills imorgon, är det likadant då
är det dags för yttligare ett läkarbesök,
för båda två.

Stefan är på bättringsvägen och jag har iaf inte blivit sämre.
Så jag tog en liten sväng till affären för att fylla på
vårat ekande kylskåp. Då märkte jag att jag
inte var riktigt hundra. Kall svettig och helt slut blev
jag av den lilla utflykten.

Resten av dagen blir det soffmys, film och fruktsallad
för den här hängiga familjen.

Linus ser lite piggare ut för tillfället.
Men inte tillräckligt pigg för att orka med lite skolarbete.
Han var iaf feberfri när han vaknade idag,
förhoppningsvis fortsätter dagen så.

Ebbisens har fortfarande hög feber.
I natt var det hennes tur att ligga och yra.
Hon har inte haft några fler stora anfall som tur är.

Vid tidigare tillfällen när hon varit sjuk har det varit
många anfall precis när hon insjuknat, sen har det varit lungt.
Hoppas det blir så den här gången också.

Med Stefan är det som igår feber, halsont och genomförkyld.
Än så länge står jag på benen, peppar peppar.
Men jag tror det är på gång.


Sjuka och trötta ungar

Ebbas start på dagen hade vi kunnat vara utan.
Kl 05:20 i morse började hon krampa, vi bryter med stesolid.
Eftersom hon fortfarande är helt okontaktbar 5 min efter det larmar vi.
Hon är fortfarande i dåligt skick när ambulansen kommer så
det blir en tur till sjukhuset.

Hennes temp låg på 39,4 och de proverna som dom tog såg bra ut.
Vilket gjorde att hon fick komma hem under förmiddagen.

Under dagen har hon tagit det lugnt och sovit nästan hela tiden.
Fast hon har hunnit med 4 känningar och en kramp till.
En tuff dag med andra ord.
Får se vart det här tar vägen.

Linus har fortfarande feber men är lite piggare idag.
Idag har han orkat sitta och titta på tv.
Hoppas det fortsätter så.

En olycka kommer sällan ensam brukar man säger.
Även Stefan ligger nu nerbäddad med feber.

Ge mig kraft!

Nu är sonen läkar undersökt.
Men som vanligt behövdes det inte tas några prover.
Det gör man om han behöver söka igen.

Läkaren vi hade tyckte nog att jag var riktigt jobbig.
För idag frågasatte jag allt.
Tillslut gjorde hon en mätning på syremättnaden i blodet.
Tror hon ville ha tyst på mig.
Men min magkänsla säger mig att det
kan bli fler besök där under veckan.

Nu har jag iaf intyg till försäkringskassan som gör att jag
kan vara hemma med den sjuka sonen så länge det behövs.
Hög feber, urtrappning av medicin och epilepsi
är en kombination som inte alltid lirar ihop.

Jag är hemma idag med en rejält sjuk son.
Han hade 40,3 grader i natt och yrade.
Trots feber nedsättande sjönk det inte speciellt mycket.

Imorse när jag gick upp frågade Linus om jag skulle iväg till jobbet.
- Vet inte om jag törs låta dig vara själv hemma.
Vilken tur fick jag till svar, jag vill inte att du åker.

Under tiden jag satt och skrev det här inlägget ringde
dom från vårdcentralen. När jag för en gångs skull inte tog upp
strid om en tid utan ville ha ett intyg för tillfällig vård av barn, så
fick jag en tid. Konstigt!

Trots att vi gjorde allt vi kunde för att heja fram
killarna så blev det förlust och slutspelat för den här gången.

     

Tyckte sonen såg lite seg ut på isen.
Förklaringen till det fick vi under eftermiddagen.
38.9 hade han i temp.
Så nu är han så där ynklig och liten 
som man kan bli när man är sjuk.

Ebba har lekt med kompisen Klara i flera timmar.
Det har fungerat bra även fast hon haft några
mindre anfall under dagen. 

Idag är det Ebbas namnsdag, därför skulle hon välja
kvällsmat igår och lunch idag enligt sig själv.

   
Eftersom hon är galen i räkor, bjöd hon på räkmackor igår kväll

 

Det bidde ingen hockey.
Vad bidde det då då?
-Ändrade planer.

Eftersom Stefan hux flux var tvungen att hjälpa till i båset
under matchen, kunde han inte åka hem och hämta oss.
Vi hade tänkt åka upp till matchstart men eftersom alla andra har
så mycket att göra så behövdes det även hjälp med skjuts.

Så istället för hockey tog jag och Ebba oss till apoteket och ica
i skrutt bilen. Det är så mycket fel på den så det piper och tjuter
hela tiden. Eftersom det är något med bromsarna har jag ingen
större lust att åka några längre sträckor.
Men vi lyckades få hem både medicin och lördagsgodis.

Idag var det dags för ett större anfall igen,
det är nu 8 dagar sen sist.
Det är en sliten tjej som ligger i soffan och sover nu.

Ganska skönt trots allt att hon slapp få anfallet i en kall ishall.
Tråkigt bara att våra planer ska behövas ändras pga andra.

Stefan ringde precis och sa att han var på väg hem till oss,
men jag vet att det är en del avgörande matcher i elitserien på gång.
Jag har blå ögon men är varken blåögd eller lätt lurad.

Men framför allt
- Ja ä inte bitter

Pga tidsbrist måste jag omplacera mina kära små dammråttor
 Hämtas GRATIS!
Du får själv fånga dom.
Dom är stillsamma å lugna å orsakar inte så mycket bråk,
ligger mest i hörnen, är förtjusta i golvvärme.
De är alla grå, i olika nyanser.
De är könsmogna, översexuella å har en tendens att föröka sig i rasande fart!


Här hemma har jag dragit ner markiserna för att slippa se våra små husdjur.
När nästa års hockey säsong drar igång funderar jag på städ hjälp.

Fram tills dess fantiserar jag om hur jag sitter i soffan,
tar en sovmorgon, ligger i solstolen och har det bra medans han
städar igen allt han missat den här vintern.

Men som sagt det är nog bara fantasier
men hjälpa till ska han.

Nu ska jag övertala dottern att hon visst vill åka
till Lindesberg och kolla på hockey.
Önska mig lycka till!!

Jag följer en blogg som handlar om en annan familj
som också har en dotter med epilepsi,
om deras kamp för att få henne anfallsfri.

Det är tufft att hela tiden som förälder ha denna orosklump i magen.
När, var och hur kommer nästa anfall?

Jag vet att jag innan allt började också kunde fråga
- Hur orkar ni?

HUR ORKAR VI!

Har faktiskt inget bra svar på det.
I vårat fall dök epilepsin upp i våran familj utan förvarning.
Helt plötsligt en tidig morgon i november 2002.
Det var första gången jag såg någon krampa och jag trodde
att Linus höll på att dö. Trodde han hade svalt tungan och inte fick luft.
Det tog väldigt lång tid att återhämta sig från den upplevelsen även fast
han svarade bra på medicineringen.
Riktigt säkra blev vi efter 1-1,5 år.
Vi började återigen planera för utlandssemester och andra galna upptåg.
Nu var vi helt säkra på att medicinen fungerade.

Precis som två år tidigare, utan förvarning var det dags igen.
En sen november kväll 2004.
Ebba får sitt första kramp anfall.
Peridovis sen dess har det varit riktigt jävligt medans
det där imellan är helt okej och ibland till och med riktigt bra.

Summa summarum
Vi har aldrig funderat över att inte orka.
Vi MÅSTE orka.
Det käraste vi har - prinskorven och prinsessan behöver oss!

Men vad händer "om" allt blir som innan.
När vi kan känna efter hur vi mår.
Orkar vi då?

Givetvis har både jag och Stefan mått pest i perioder.
Det är en ständig kamp och skräck vi lever i.

Då var den här veckans sjukhus besök avklarade.

Doktor Erik tyckte att Ebba var piggare och mer alert idag.
Det stämmer, hon har blivit mer lugn och harmonisk.
Hon kan kontrollera sitt humör bättre
vilket gör att allt annat flyter på.

För Linus del pratade vi om hans fortsatta medicin nertrappning.
Till sommaren ska han vara klar.
Sänkningen går väldigt sakta, 0,5 tablett var åttonde vecka.
Just nu har han 0,5 + 1 tablett, absenor 300mg morgon och kväll.

Tänk om Ebbas epilepsi kunde vara som det varit för Linus.
Han hade två kramper, började med medicin och sen har det fungerat.
Han har haft något litet anfall efteråt men då har vi höjt medicin
och sen har det varit bra igen.
Men livet är inte rättvist, kanske jag ska vara glad att
Linus epilepsi inte varit lika jävlig som Ebbas.

   
Trots många jobbiga dagar är jag en glad tjej!!

Var nöjd med allt som livet ger
och allting som du kring dig ser
Glöm bort bekymmer, sorger och besvär
Var glad och nöjd för vet du vad
En björntjänst gör ju ingen glad
var nöjd med livet som vi lever här.

Har avverkat en vanlig vardag med jobb,
lämning och hämtning på skola / fritis, ica, matlagning,
tvätt, strykning, läxor mm.

Ebba har haft en dag utan anfall.
Hoppas resten av kvällen och natten blir lugn.
När prinsessan mår bra känns dom vanliga vardagar som
värsta lyxdagarna.

Gårdagens läkarbesök med Linus gick bra.
Han ska börja med en medicin som innehåller mer kortision.
Förhoppningsvis slipper han använda luftrörsvidgande så ofta
om inte ska vi prova att byta medicin sort.

Imorgon är det åter dags för läkarbesök för båda barnen.
Vi ska träffa deras läkare Erik och epilepsi sjuksköterskan Eva.

Har startat upp den här tisdagen med ett besök
hos tandläkaren med Linus.


Linus 7 månader

Nu sitter vi och väntar på att klockan ska blir tillräckligt
mycket så att vi kan åka vidare till vårdcentralen.
Det är äntligen dags för en ordentlig kontroll av hans astma.

Hostan som han haft har blivit lite bättre,
förutom under träning.
I söndags valde han själv att avbryta matchen pga hostan.

Idag ska jag börja på en kurs om bokslut.
Jag har sköt om företagets löpande bokföring sen jag
började där för 20 år sen.
Nu är det på tiden att lära sig något nytt.

Ebba fick 3 dagar utan några anfall / känningar.
Imorse vaknade hon med en liten "känning" på ca 30 sekunder.
Såna små känningar påverkar henne inte.
Men oftast brukar det fortsätta komma flera under dagen för
att avslutas med ett större anfall.
Hoppas den här dagen blir annorlunda.